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RUSSIA – DOVE EPIDEMIA DI HIV/AIDS E NEGAZIONISMI DILAGANO


UNA LUNGA CATENA DI NYET!

La storia dell'infezione da HIV in Russia può essere vista come una storia di negazioni, che si sono susseguite dall'inizio dell'epidemia fino ai nostri giorni. Anche altri Paesi hanno avuto grandi difficoltà a dare risposte istituzionali tempestive e adeguate alla realtà del problema, ma la Russia mi sembra costituisca un caso di particolare inadeguatezza, perché la realtà dell'HIV sembra così estranea alla visione di sé che il regime sovietico prima e quello putiniano poi hanno nutrito in tutti questi anni, da averli resi incapaci - o forse non desiderosi - di attuare politiche sanitarie e sociali in grado di contrastarla efficacemente: è talvolta più facile negare l'entità di un problema, o la sua stessa esistenza, che modificare le proprie visioni di sé stessi e del mondo per potervi far fronte. Ma se il problema ha una vita indipendente dalle nostre fantasie, negarlo fa sì che questo cresca e dilaghi - proprio come sta avvenendo in Russia con l'HIV/AIDS da ormai almeno 15 anni.

In questo thread intendo studiare la situazione dell'infezione da HIV in Russia partendo dalle diverse narrative che sull'infezione sono state sviluppate e cercando di capire come queste narrative abbiano contribuito a produrre un'esplosione dell'epidemia e al contempo la propagazione di quella particolare declinazione del negazionismo dell'HIV/AIDS che fa capo a Peter Duesberg, al Gruppo di Perth e all'organizzazione Rethinking AIDS - in breve la negazione che HIV sia causa di AIDS.

Dividerò la trattazione in tre parti:

    1. IL NEGAZIONISMO DEL REGIME
    2. IL NEGAZIONISMO DELLA CHIESA ORTODOSSA
    3. IL NEGAZIONISMO DEI NEGAZIONISTI DELL’HIV/AIDS



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1. IL NEGAZIONISMO DEL REGIME

Negli anni ’80 del secolo scorso, quando la Russia era l’Unione Sovietica, l’AIDS lì non esisteva.
Non esisteva come epidemia perché, mentre nel resto del mondo l’infezione dilagava pandemica, l’Unione Sovietica sembrava esserne magicamente immune. E non esisteva neppure come rischio per i singoli cittadini, perché l’uomo e la donna sovietici erano moralmente “sani”, diversi dagli occidentali libertini e decadenti, e non mettevano in atto comportamenti che potessero portarli a contatto con un virus che, notoriamente, era una creazione dei servizi segreti americani: non si drogavano, non si prostituivano, non facevano sesso fuori dal matrimonio, meno che meno gli uomini facevano sesso con altri uomini.

    I primi anni del discorso sovietico sull'AIDS - scrive l'antropologo Jarrett Zigon in "HIV is God's Blessing" - Rehabilitating Morality in Neoliberal Russia - corrispondono a quanto Susan Sontag ha descritto come la "doppia genealogia metaforica" dell'AIDS. Prima fu descritto metaforicamente come inquinamento, il risultato dell'avere un comportamento "sporco" e "immorale". Poi fu dipinto come un'invasione, o nel caso sovietico come un'invasione potenziale. Sontag discute la metafora dell'invasione principalmente nei termini del microprocesso della malattia all'interno del corpo, mentre la propaganda sovietica ha politicizzato la metafora, così che l'AIDS si è trovata a rappresentare una possibile arma d'invasione da parte di un Occidente straniero e alieno. La paura dell'invasione divenne manifesta nelle leggi sovietiche che richiedevano che tutti gli stranieri che rimanevano nel Paese per più di tre mesi fossero testati per HIV (una legge valida ancor oggi), e lo stesso valeva per tutti i cittadini sovietici che trascorrevano più di un mese all'estero. Erano anche in vigore forti ammonimenti a non avere relazioni sessuali con stranieri.

Era una narrativa profondamente paranoica, che faceva acqua da tutte le parti, ma poteva godere di alcuni punti di forza, che le permettevano di adattarsi in qualche modo alla realtà dell’URSS.
Il primo punto di forza era l'estrema chiusura dell'Unione Sovietica: la difficoltà di movimento sia all'interno del Paese, sia soprattutto verso e dall'esterno rese oggettivamente difficile l'ingresso al virus.
Il secondo punto di forza era il rigido controllo sociale esercitato dal regime, sia mediante una legislazione che puniva i rapporti omosessuali come un crimine passibile di condanna fino a 5 anni di prigione e puniva con il carcere il possesso di anche minime quantità di droga, sia mediante l'obbligo di denuncia di qualsiasi infezione trasmessa sessualmente e la ricostruzione forzata, pena il carcere, dei rapporti avuti dalla persona contagiata - se questo distruggeva le relazioni familiari e sociali di quella persona, consentiva però di bloccare rapidamente la diffusione delle infezioni.

Nonostante le cortine - di ferro e ideologiche - tuttavia, il virus riuscì a farsi strada all'interno dell'Unione Sovietica. Solo che il primo caso conclamato di immunodeficienza acquisita, diagnosticato a una donna nel 1984, fu negato dalle autorità sanitarie e soltanto nel 1987-88 si cominciò timidamente a nominare l'AIDS nelle fonti ufficiali. Si era così dato il tempo al virus di stabilirsi nel Paese.

Quando a inizio anni '90 l'Unione Sovietica si dissolse e la Russia tornò in vita in una situazione di gravissima depressione economica e sociale, alcune delle barriere che avevano rallentato la diffusione di HIV vennero meno: la circolazione delle persone aumentò rapidamente, l'eroina prodotta in Afghanistan trovò nei russi, che avevano visto crollare le strutture sociali in cui erano nati, dei clienti affamati, la prostituzione offrì qualche sollievo alla disperazione degli uomini e alla povertà delle donne, l'attitudine puritana verso il sesso imposta con la repressione dal Partito Comunista lasciò il posto a una mentalità "individualistica ed edonistica" di stampo occidentale.

Gli indici di morbilità e mortalità si impennarono, mentre le prospettive di vita media crollavano, insieme agli indici di natalità, già bassi durante tutto il periodo sovietico. Fra il 1992 e il 2009, la popolazione russa diminuì di quasi 7 milioni - cioè in 17 anni la Russia perse nel nulla quasi il 5% della propria popolazione. Una crisi demografica quale nessun Paese industrializzato ha mai visto in un periodo di pace.

Dover fare fronte a malattie diffuse e gravi quali l'alcolismo e i problemi cardiovascolari, per di più in una situazione di perdita del proprio ruolo geopolitico, di confusione sociale e di impoverimento generalizzato, poteva già essere una giustificazione sufficiente a spiegare la sottovalutazione del problema causato dall'infezione da HIV, che poteva essere relegata a questione marginale per numero di persone coinvolte, tale da non richiedere una risposta immediata ed efficace.
Ma ci fu molto di più, perché l'infezione colpì all'inizio dei gruppi sociali che erano particolarmente mal tollerati dal regime prima sovietico e poi russo e dalla popolazione in generale: i tossicodipendenti e le persone che si prostituivano costituivano infatti la prova dolente del fatto che la narrativa che vedeva l'uomo sovietico tornato russo e cristiano ortodosso come immune dai vizi occidentali era inadeguata a descrivere la realtà russa.
Erano (e in gran parte ancora sono) considerati dei reietti, così come rifiuti della società sono considerati i carcerati, mentre gli omosessuali sembravano proprio vivere al di fuori dell'orizzonte mentale dell'uomo sovietico-russo, tanto che nel 1988 l'incidenza della popolazione omosessuale veniva stimata come un improponibile 1 su 100.000 abitanti.

Fu facile quindi tradurre la narrativa paranoica di era sovietica, che vedeva nell'alterità dell'HIV/AIDS un'invasione da parte dell'Occidente, in una versione adatta alla Russia neo-liberale di oggi, in cui l'altro sono le persone considerate immorali - i tossicodipendenti, gli omosessuali - che infiltrano con il loro stile di vita occidentale la sana compagine della società russa. Bastò passare dall'invasione politica dell'alieno occidentale a un'invasione morale.

Lo stigma nei confronti di questi gruppi di popolazione è in buona parte all'origine della sottovalutazione della gravità dell'epidemia e delle disastrose politiche adottate dal governo russo per far fronte all'infezione da HIV.

Per aumentare la ricchezza e il potere del Paese dopo il disastro degli anni '90, la leadership russa ha basato la crescita economica sui benefit derivati dagli alti prezzi dell'energia e su una sempre più stretta disciplina fiscale, ma l'ha fatto a scapito della spesa sociale; mentre ora le pensioni e gli stipendi pubblici vengono pagati, non sono invece stati fatti investimenti nei programmi sociali e soprattutto nel campo della salute.
Putin ha ammesso in anni recenti che la salute è uno dei problemi principali della Russia, ma la sua politica è stata quella di esortare la popolazione a fare esercizio e adottare uno stile di vita più sano, non quella di proporre riforme del settore sanitario.

D'altra parte, se la sua popolarità si basa sull'aver ridato al Paese stabilità politica e una maggiore prosperità, questo si adatta molto male all'immagine di debolezza che promana dall'infezione da HIV:

    Questo non è un contesto in cui la leadership russa è disposta ad ammettere che, proprio come l'India, il Sud Africa, la Nigeria e la Cina, si sta trovando ad affrontare una crisi della salute, della stabilità sociale e dello sviluppo. Chiunque inizi a esplorare la questione dell'HIV in Russia viene subito avvertito che i funzionari pubblici e gli opinion leader russi rifiutano l'AIDS in Africa come indicatore di quello che l'AIDS può essere in Russia. La Russia è europea, ha armi nucleari ed è un protagonista importante sulla scena internazionale. L'HIV non si adatta all'immagine della Russia che i suoi leader cercano di proiettare nella loro politica interna ed estera.

Queste parole Celeste Wallander le scriveva in The politics of Russian AIDS Policy, un bel saggio del 2005. Sono passati ben 12 anni, ma mi pare che l'atteggiamento politico sia rimasto invariato. Invece l'epidemia è esplosa.

L'HIV/AIDS è stato trattato fin dagli inizi come un problema esclusivamente sanitario di prevenzione dell'infezione e di trattamento degli individui malati, senza che se ne tenessero in alcun conto le enormi implicazioni sociali.

Il sistema politico russo si è formato in continuità con quello sovietico. In particolare, ne ha ereditato l'impostazione della sanità, che continua ad essere prevalentemente pubblica, burocratizzata e gerarchizzata.
Ha purtroppo anche ricevuto una pesante eredità dalla scienza sovietica, che in una sua parte consistente privilegiava l'ideologia a scapito dell'evidenza, non aveva grande dimestichezza con gli standard adottati nel resto del mondo per le sperimentazioni cliniche randomizzate, giungendo quindi a proporre ai malati trattamenti che la medicina basata sulle prove considera pura ciarlataneria, e scontava l'isolamento politico del Paese anche con un ridotto accesso alla letteratura scientifica mondiale. Questo isolamento in parte ancora persiste, con uno stimato 95% di medici che non leggono l'inglese e la ancora scarsa diffusione nelle università delle riviste che pubblicano la scienza più aggiornata. I vincoli alla libertà della Rete imposti dal governo negli ultimi anni non hanno migliorato la situazione.

Esiste in Russia un sistema di sorveglianza e trattamento dei casi di HIV/AIDS basato sui Centri AIDS regionali e locali, coordinati dal Centro AIDS Federale (Federal Scientific Research Centre for the Prevention and Control of AIDS) che è una agenzia del Ministero della Sanità, ma di fatto finanziati dai budget locali, separati dal sistema sanitario federale e senza rapporti con ministeri che non siano quello della Sanità.
Lo stesso Centro AIDS Federale fu creato nel 1995, ma non fu reso operativo che nel 2005: offre suggerimenti sulle politiche da adottare per prevenire e trattare l'infezione, ma non ha alcun potere per realizzare quelle politiche.
Inoltre, il sistema di sorveglianza sia delle nuove infezioni, sia delle popolazioni maggiormente a rischio di contrarre l'infezione, è inefficiente o del tutto mancante e questo rende inaffidabili i dati ufficiali sull'infezione.
Neppure il governo può però ormai negare che i numeri delle infezioni siano aumentati vertiginosamente - quello che ancora si ostina a non voler usare è la parola epidemia, e questo spiega quanto siano forti le resistenze ad affrontare il problema per quello che è.

Eppure il numero delle persone HIV positive registrate a inizio 2016 ha ormai superato il milione, raddoppiando dal 2011 (1,5 i milioni di russi stimati sieropositivi oggi) e costituendo ormai l'1% della popolazione. Può sembrare una bassa prevalenza rispetto a quella di alcuni Paesi dell'Africa, ma la Russia - che nel 2015 ha rappresentato il 64% delle nuove infezioni in Europa - ha uno dei tassi di incidenza delle nuove infezioni più alti al mondo, che aumenta del 10-12% da un anno all'altro, e perfino il Ministro della Sanità, Veronika Skvortova, ha ammesso che il numero delle persone con infezione potrà arrivare a 2,5 milioni nel 2020.

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Inoltre, se l'infezione è stata per molti anni confinata prevalentemente fra i tossicodipendenti (fra gli anni '80 e l'inizio dei 2000 quasi il 90% dei nuovi casi si verificava fra gli IDU), nell'ultimo decennio sempre più infezioni sono avvenute per via sessuale: oggi il 53% dei nuovi casi si verifica fra gli IDU e il 42% sono trasmessi sessualmente e, se solo circa l'1,5% dei nuovi casi si possono attribuire agli MSM, la percentuale delle nuove infezioni fra le donne è passata dal 10% prima del 2005 al 37% nel 2015 - a indicazione del passaggio dell'epidemia alla popolazione generale.
Un altro dato estremamente allarmante è l'1% di donne incinte che scoprono l'infezione proprio durante la gravidanza (in alcune regioni la percentuale sale a più del 2%). In termini epidemiologici, infatti, se l'1% di una popolazione generale e l'1% delle donne in gravidanza hanno l'infezione, allora è legittimo parlare di epidemia generalizzata.

Poiché, poi, ad essere prevalentemente infetta è la classe d'età produttiva (ha l'HIV l'1% della popolazione russa d'età compresa fra 15 e 49 anni, l'80% delle persone oggi viventi con HIV in Russia ha meno di 30 anni e il 70% delle nuove infezioni si verificano nella classe 29-39 anni), questo implica un rischio incalcolabile per l'economia del Paese, che ora è in recessione e da decenni è in crisi demografica e che quindi vedrà nei prossimi anni ridursi drasticamente la propria forza lavoro e le proprie capacità militari.
Con lo sbilanciamento della piramide demografica, anche i proventi dalle tassazioni rischiano di diminuire in modo sensibile, con effetti negativi sui servizi sociali che lo Stato potrà offrire alle fasce più deboli della popolazione, bambini e anziani.
Non è esagerato ritenere che il modo in cui la questione HIV verrà gestita a partire da oggi sarà decisivo per il futuro dell'intero Paese.

Per completare il quadro sulla gravità della situazione, a questi numeri sono da aggiungere i 300 nuovi infetti al giorno e i quasi 30.000 morti all'anno.

In tutto questo, se nel 2016 i russi che hanno ricevuto dalla sanità pubblica gli antiretrovirali sono stati 200.000, sono però stati 50.000 in meno rispetto all'anno precedente.

Nel 2014 UNAIDS ha incluso la Russia nell'elenco dei Paesi (alcuni dell'Africa più l'Indonesia) che affrontano la "triplice minaccia": alta prevalenza dell'infezione, bassa copertura terapeutica, nessun declino nelle nuove infezioni. Un'epidemia che sta rischiando di diventare irreversibile, come continua a ripetere la voce più lucida e coraggiosa che arriva dal mondo medico russo, quella di Vadim Pokrovsky, infettivologo, membro dell'Accademia delle Scienze e capo del Centro AIDS Federale con sede a Mosca: una catastrofe nazionale.

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La reazione del governo di Dimitri Medvedev fu di accusare l'Occidente di avere gonfiato i dati e Pokrovsky di essersi venduto agli interessi occidentali.

Per la prima volta dall'inizio della pandemia, però, nell'ottobre 2015 il governo russo ha ordinato al Ministro della Sanità di approntare una strategia di contrasto all'infezione (definita con un documento reso pubblico nell'ottobre 2016) e contestualmente ha annunciato che nel 2016 avrebbe raddoppiato i finanziamenti destinati alla prevenzione e al trattamento, passando da 300 a 600 milioni di dollari. Per farsi un'idea di quanto irrisoria sia la cifra stanziata, basti pensare che nello stesso periodo gli Stati Uniti hanno speso per la prevenzione e il trattamento dell'HIV/AIDS sul loro territorio 25,3 miliardi. Né la Russia può più contare sull'aiuto del Fondo Globale, perché questo nel 2012 ha sospeso i finanziamenti - ufficialmente, perché la Russia è ormai considerata dalle Nazioni Unite un Paese ricco; di fatto, per il deteriorarsi delle relazioni fra le organizzazioni internazionali e il governo russo, che sistematicamente rifiuta i suggerimenti occidentali su come affrontare la prevenzione dell'infezione.

Questo ci porta ad analizzare brevemente le strategie adottate dal governo russo nei confronti delle diverse popolazioni a maggior rischio d'infezione.
Vedremo come, in ciascun caso, le politiche scelte non siano basate su evidenze scientifiche consolidate, ma rispondano all'esigenza di mantenere intatta la narrativa che dell'infezione da HIV propone il regime putiniano.

IL REGIME E LE DROGHE

Esistono, e sono ben note da anni, delle strategie che si sono dimostrate efficaci per contenere l'espandersi del contagio fra i tossicodipendenti: la distribuzione gratuita di siringhe e l'uso di oppiacei sostitutivi che si assumono oralmente, come il metadone e la buprenorfina.
Ma il governo russo ritiene che la tossicodipendenza non sia una malattia, quanto piuttosto un vizio occidentale artatamente diffuso in Russia da potenze straniere per indebolire il popolo russo, una frivolezza e un fallimento morale, che deve essere sanzionato anche dal punto di vista penale.
Data la narrativa nazionalistica e politicizzata dominante, contro le droghe il governo russo ha sempre adottato politiche di tolleranza zero, ma di fatto ha prevalentemente criminalizzato i consumatori, agendo invece con grande debolezza sui trafficanti, tanto che il sistema finanziario del Paese si è trovato progressivamente sempre più compenetrato dai profitti del narcotraffico che, soprattutto ora con le sanzioni imposte alla Russia per l'annessione della Crimea, fornisce una fonte di liquidità di cui il regime non sembra poter fare a meno.
Queste ambiguità, insieme all'atteggiamento profondamente ideologico che le consente, si riflettono nelle politiche retrograde e inefficaci attuate contro il traffico e il consumo di stupefacenti e nella difficoltà di collaborazione con le agenzie internazionali.

Il governo russo ritiene che la distribuzione di siringhe e i trattamenti sostitutivi siano un incentivo ai tossicodipendenti a perpetuare i loro comportamenti viziosi o a sostituire una forma di dipendenza con un'altra e, se da un lato non ha reso illegale, ma ostacola in ogni modo - utilizzando ad esempio una legge del 2012 che definisce "agente straniero" qualunque ONG che riceva finanziamenti dall'estero - il lavoro sul campo delle ONG che, come la Fondazione Andrey Rylkov, forniscono gratuitamente siringhe agli IDU, dall'altro nel 1997 ha reso l'uso di metadone illegale, punibile con condanne che arrivano a 20 anni di prigione. I dottori che hanno cercato di aggirare il divieto di somministrare metadone sono perfino stati aggrediti fisicamente da gruppi di teppisti appoggiati dal Cremlino.

D'altra parte, la Russia ha ereditato una specializzazione della psichiatria sovietica chiamata "narcologia", che prevede l'arresto del tossicodipendente con incarcerazioni che possono arrivare a un mese e un processo di disintossicazione forzata di breve durata presso dei dispensari narcologici, seguito dalla dimissione senza ulteriore follow-up e con l'immediato ritorno alla vita precedente da parte delle persone "trattate".
L'alternativa russa ai metodi di disintossicazione e reinserimento praticati in Occidente consiste nel promuovere uno stile di vita più sano basato sullo sport.

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Poiché l'articolo 230 del 1996 del Codice Criminale Russo considera l'"inclinazione al consumo" di droghe illegali un reato, così come un reato è il possesso anche di minime quantità di droghe, i dispensari narcologici mantengono stretti legami con la polizia e i tossicodipendenti arrestati vengono forzatamente iscritti in un registro. Questo comporta che non possano avere accesso ad alloggi pubblici, né a posti di lavoro connessi in qualsiasi modo con il governo, e che verranno tenuti sotto controllo di polizia per i successivi 5 anni.
Poiché non c'è alcun obbligo di mantenere la riservatezza, l'iscrizione nei registri dei tossicodipendenti comporta molto spesso la perdita del posto di lavoro e tutte le discriminazioni connesse allo stigma che grava sui consumatori di droghe.

Nel 2010 la International AIDS Conference, che quell'estate si teneva a Vienna, proclamò una Dichiarazione - la Dichiarazione di Vienna, appunto, rivolta prevalentemente alla Russia e ai Paesi dell'ex Unione Sovietica - in cui si sosteneva che la politica nei confronti delle droghe dovrebbe essere basata su evidenze scientifiche e non su ideologie e che le pratiche di disintossicazione forzata, gli arresti e in generale il modo in cui il problema delle droghe viene affrontato in Russia avevano l'effetto di spingere i tossicodipendenti a nascondersi sempre di più, con il risultato di rendere sempre più difficile la prevenzione del contagio da HIV.

Vedremo più avanti una delle reazioni del governo russo alla Dichiarazione di Vienna; così come più avanti avremo modo di vedere come la Chiesa Ortodossa, in assenza di un coordinato intervento da parte dello Stato e in una situazione in cui i centri privati di riabilitazione sono scarsissimi e molto costosi, si è assunta il compito di rieducare i tossicodipendenti dopo il breve periodo di disintossicazione forzata.

Con il numero di persone con HIV in continua crescita, nel novembre 2016 il primo ministro Medvedev ha reso pubblica la nuova strategia che dovrebbe consentire di mettere l'infezione sotto controllo entro il 2020, ma si tratta ancora di vaghi impegni a prevenire il contagio e mettere in terapia un maggior numero di persone malate, senza che però siano indicate politiche concrete e senza che i finanziamenti stanziati siano minimamente adeguati.
La reazione delle ONG è stata inoltre quella di ricordare che senza l'uso di metodi scientifici di riduzione del rischio e di distribuzione di aghi puliti, senza campagne di test fatte in modo capillare, anche una strategia di contenimento efficace come Treatment as Prevention potrà fare ben poco.


IL REGIME E L'OMOSESSUALITÀ

L'omosessualità è stata depenalizzata in Russia solo nel 1993 e nei confronti delle persone LGBT permangono pregiudizi in molta parte della popolazione. Nonostante, come abbiamo visto, i contagi fra omosessuali continuino ad essere una percentuale molto piccola del totale, non confrontabile con quella che si ha invece in Occidente, sui gay il regime di Putin fa ricadere gran parte della responsabilità del diffondersi dell'infezione.
Nel giugno 2013, il Parlamento russo ha approvato una legge che bandisce la "propaganda omosessuale" ai minorenni, rendendo un crimine - passibile di multa fino a 16.000 dollari per i cittadini russi e di arresto ed espulsione per i cittadini stranieri - la "diffusione di informazioni volte a indurre un comportamento sessuale non tradizionale fra i bambini, suggerendo che questo comportamento sia attraente e facendo false dichiarazioni sulla natura socialmente equivalente delle relazioni tradizionali e non tradizionali".
Inoltre questa legge, che è stata ispirata e fortemente voluta dalla Chiesa Ortodossa e si basa sull'idea che le persone LGBT costituiscano una minaccia per gli eterosessuali, equipara omosessualità a pedofilia, proibisce eventi pubblici che promuovano i diritti degli omosessuali, prevede l'oscuramento di siti internet giudicati inappropriati per i giovani e impedisce a coppie europee dello stesso sesso di adottare bambini dagli orfanotrofi russi.
Una legge che viola palesemente i diritti umani delle persone LGBT e che, prima ancora di essere approvata, ha offerto a gruppi di delinquenti omofobi la giustificazione per commettere atti di violenza nei confronti di gay e lesbiche.

Ma quello che mi preme evidenziare qui è che questa legge, se da un lato si inserisce nella costruzione di un regime sempre più autoritario, anti-democratico, neo-imperiale e cripto-fascista, in cui torna a risplendere il motto zarista "Dio, Zar e Patria", dall'altro spinge gli omosessuali a nascondersi, a non testarsi, a non curarsi, contribuendo alla "catastrofe nazionale" di cui parla Vadim Pokrovsky.

Il regime che vuole rendere la "Russia Great Again", accecato dalle sue narrative completamente distaccate dalla realtà, scava la fossa al Paese.

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Nella stessa direzione va un report pubblicato lo scorso maggio dal Russian Institute for Strategic Research (RISR), un comitato di esperti creato nel 2012 dal governo, in cui si sostiene che la diffusione dell'HIV in Russia è causata dai condom e che le stime sul dilagare dell'infezione nel Paese sono propaganda occidentale, parte della guerra di informazioni che l'Occidente sta conducendo contro la Santa Madre Russia.
Il vice capo dell'organizzazione governativa, Tatyana Guzenkova, ha dichiarato alla stampa che ci sono due modi per combattere l'HIV - quello occidentale e quello russo. Mentre quello occidentale dimostra "disinteresse nei confronti delle sensibilità nazionali ed è troppo centrato su alcuni gruppi a rischio come i tossicodipendenti e le persone LGBT", quello russo "tiene conto delle caratteristiche culturali, storiche e psicologiche della popolazione russa ed è concentrato sui valori tradizionali". Secondo gli esperti putiniani, poiché la promiscuità e l'omosessualità sono la causa del diffondersi dell'infezione, il modo per fermarla è fare ricorso ai "valori tradizionali". È la disponibilità dei condom ciò che incoraggia i giovani a fare sesso, quindi ciò che aumenta il rischio di infettarsi.
E naturalmente i condom sono disponibili perché chi li produce ha interesse a venderli e l'industria del porno ha bisogno di aumentare i propri clienti e quindi le persone sono incoraggiate alla promiscuità sessuale.
Il modo migliore per proteggersi dall'infezione - dicono gli esperti russi - è di "vivere in una famiglia eterosessuale, in cui entrambi i partner sono fedeli l'uno all'altro".

Per far vedere che gli esperti sono presi sul serio, a giugno i condom della Durex sono stati bannati dalla Russia.

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E sempre verso la catastrofe nazionale rischia di andare l'ultima iniziativa del governo, il regalo per il nuovo anno fatto al popolo russo: il registro federale delle persone con HIV, lanciato il I gennaio dal Ministero della Sanità. Nelle intenzioni dichiarate dalla nota dell'agenzia Tass, il registro serve per razionalizzare e personalizzare la distribuzione degli antiretrovirali, che avverrà su base non più locale, ma federale, dopo l'errore commesso nel 2013, quando il Ministero smise di comprare farmaci a livello federale e trasferì la responsabilità alle autorità locali, causando problemi di approvvigionamenti che vedremo in qualche dettaglio più avanti.
Non è previsto l'obbligo d'iscrizione al nuovo registro ma se, per avere accesso ai farmaci una persona deve esservi iscritta, questo potrà significare solo due cose: o una persona si iscrive e così aumenta la probabilità di essere schedata e discriminata, proprio come avviene per i registri dei tossicodipendenti; oppure non si iscrive e così resta senza farmaci.

Invece di sviluppare un piano complessivo e realistico per combattere l'infezione, i legislatori russi producono provvedimenti legislativi incoerenti e controproducenti, come la proposta fatta nel 2015 di imporre il test HIV alle coppie che intendono sposarsi, come avveniva in epoca sovietica e come accade nelle legislazioni locali di Stati prevalentemente musulmani della Federazione. Non risulta che la Duma abbia ancora approvato la legge; se lo farà, il rischio sarà naturalmente quello di scoraggiare i Russi dal registrare le loro relazioni per paura di perdere il partner o subire discriminazioni.


IL REGIME E LE ONG

Un altro aspetto della questione HIV/AIDS che viene gestito dal governo russo in modo molto diverso da quanto la ricerca scientifica di questi decenni ha dimostrato essere efficace è il rapporto con le organizzazioni non governative.
In Occidente, infatti, le associazioni per i diritti dei gay prima e poi quelle per la tutela delle persone con HIV/AIDS hanno avuto storicamente un ruolo chiave nel far avanzare la ricerca medica e i servizi e le politiche sociali, nell'allargare la somministrazioni di antiretrovirali a un numero sempre più grande di persone, nello stimolare l'approvazione di leggi che tutelassero i diritti delle persone con HIV. Parallelamente, si è visto che l'opera delle ONG è preziosa nel contattare i gruppi di persone più a rischio, nel fare prevenzione e informazione, e anche nel tenere i rapporti con le organizzazioni internazionali.

Le enormi difficoltà che la società civile sta trovando ad emergere nella Russia post-sovietica sono ben esemplificate dai continui ostacoli che vengono opposti all'azione sul campo delle ONG, sia locali, sia internazionali.
Il governo russo ha mantenuto in tutti questi anni un atteggiamento ambiguo nei confronti delle ONG: infatti, se da un lato ha sovente riconosciuto l'utilità delle organizzazioni provenienti dalla società civile per affrontare in modo efficace la prevenzione e il trattamento dell'infezione, dall'altro ha continuamente messo in atto misure volte al controllo delle ONG, così vanificando buona parte dei loro sforzi. L'ha fatto ad esempio nel 2008 quando, a seguito della crisi economica, ha decurtato i finanziamenti federali per prevenzione e trattamento e ridotto a zero i contributi ai programmi centrati sulle popolazioni a rischio come IDU, MSM e sex workers; l'ha fatto non finanziando mai programmi di educazione sessuale nelle scuole, nonostante una legge del 1997 prevedesse corsi per gli adolescenti, gli IDU e gli operatori sanitari; l'ha fatto mediante regolamenti molto rigidi per la registrazione e le attività delle associazioni; l'ha fatto con la legge del 2012 che dichiara "agente straniero" qualunque ONG che riceva finanziamenti dall'estero, che viene così trattata come minaccia all'integrità della cultura e della nazione russa.

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La scritta "agente straniero" deve essere stampata su tutto il materiale fatto circolare dalle ONG:

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È chiaro che, come nel caso dei rapporti con gli IDU e con le persone LGBT, anche nel caso dei rapporti con le ONG, molta parte del problema è l'indisponibilità da parte del regime putiniano a riconoscere dei diritti e delle libertà civili che in Occidente sono - almeno sulla carta - sacrosanti, che si tratti del diritto a vivere la propria sessualità o a veder riconosciuta nella tossicodipendenza una malattia, oppure del diritto delle persone ad associarsi in modo libero e indipendente e a perseguire i propri interessi anche qualora questi non corrispondano agli interessi del governo di turno.

Anche se non c'è mai stata in Russia - come avvenne invece nel Sud Africa di Thabo Mbeki - una presa di posizione ufficiale da parte del governo contro la scienza dell'infezione da HIV e in favore del negazionismo dell'HIV/AIDS, né mai le teorie di Duesberg e soci sono state tradotte in politiche del governo, gli ostacoli opposti all'azione delle organizzazioni che non si conformano alla visione putiniana della Russia mostrano, ancora una volta, come sia una narrativa ideologica basata su miti, stigma e discriminazione, e non una politica basata su evidenze scientifiche consolidate, a guidare le scelte della leadership russa nel contrasto all'epidemia di HIV.

Nei rapporti dello Stato con la Chiesa Ortodossa, invece, le cose vanno in tutt'altro modo.


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2. IL NEGAZIONISMO DELLA CHIESA ORTODOSSA

Dopo i 70 anni di comunismo sovietico, la Costituzione della Federazione Russa bandisce l'istituzione di un'ideologia di Stato, ma molti indicatori mostrano come le politiche conservatrici seguite soprattutto in questa seconda presidenza Putin sembrino sostenute da un'ideologia che costituisce l'ideologia semi-ufficiale del regime e alla quale la Chiesa Ortodossa fornisce ben più che un'ispirazione. Quando nel 2012 Putin si rivolse all'Assemblea Federale proclamando che nel Paese c'era una mancanza di "valori spirituali", questo sancì il matrimonio fra il regime e la Chiesa e al tempo stesso la delega alla Chiesa del compito di sostenere con le sue idee le politiche dello Stato.
Fra 2012 e 2013 si ebbero così leggi contro la libertà di stampa, leggi contro i diritti delle persone LGBT, leggi contro l'autonomia delle associazioni ... I "legami spirituali" della nazione forse ne vennero rinsaldati, non così però i diritti umani - sui quali la Chiesa Ortodossa ha idee abbastanza diverse da quelle che vigono in Occidente - e l'impianto democratico e liberale dello Stato.

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Oltre a fornire un'elaborazione concettuale della morale e della società che, se non è ideologia di Stato, comunque vi si avvicina molto, la Chiesa Ortodossa - che concorda con il regime nell'opporsi ai programmi di distribuzione di siringhe, al metadone e ai condom, poiché essi "condonano un peccato" - si occupa anche si fare le veci dello Stato in alcuni settori particolarmente carenti di "legami spirituali" delle politiche sociali - in particolare nel campo della riabilitazione dei tossicodipendenti.
Occuparsi dei derelitti è certo attività congeniale a molte Chiese e nella ricostruzione psichica e morale dei tossicodipendenti la Chiesa Ortodossa esplica una delle sue vocazioni, perché quali persone sono più derelitte di questi tossici che lo Stato mette in galera, disintossica a forza in una settimana trattandoli con antipsicotici come l'Haloperidol, in uso in epoca sovietica per addomesticare i dissidenti, e poi abbandona al loro destino?

Poiché la più parte di quei tossicodipendenti sono anche persone con HIV, mi pare interessante capire quale sia la narrativa della Chiesa Ortodossa sull'infezione da HIV. Poi vedremo brevemente come e a quali fini vengono rieducati i tossici nei centri gestiti dalla Chiesa.

Ho trovato due documenti in inglese che forniscono informazioni spiritualmente illuminanti: il primo, scritto nell'ottobre 2004 dalla Chiesa Ortodossa Russa, approvato dal Sacro Sinodo e reso pubblico circa un anno dopo, è la posizione ufficiale della Chiesa e s'intitola: Concept of the Russian Orthodox Church's Participation in Overcoming the Spread of HIV/AIDS and Work with People Living with HIV/AIDS; il secondo è uno scritto del parroco di San Giorgio, uno sperduto villaggio sul Volga nella regione di Ivanovo, dove ha sede uno dei 60 centri di riabilitazione gestiti dalla Chiesa, in cui vivono 4 preti e 8 riabilitanti provenienti dal più lontano possibile perché non abbiano la tentazione di scappare - Mosca, San Pietroburgo, Novosibirsk, Tomsk. Questo secondo scritto offre un'utilissima integrazione al primo e s'intitola: Some Difficulties of Care for PLWHA at Parishes.

Dal "Concept" o position paper ufficiale apprendiamo che:

    1. la Chiesa è desiderosa di partecipare, mediante la sua attività pastorale, allo sforzo nazionale per sconfiggere l'epidemia di HIV, che colpisce principalmente i giovani e le popolazioni economicamente attive (si parla proprio di epidemia - nel 2004);

    2. la Chiesa ritiene che "la prima causa reale e la fonte del rapido diffondersi dell'epidemia sia una crescita senza precedenti del peccato e della sregolatezza, una perdita dei fondamentali valori spirituali, delle tradizioni morali e delle linee guida della società"; e ritiene che "tutti questi processi distruttivi siano un indicatore delle pericolose malattie spirituali e morali che hanno colpito la società e che, se persisteranno, possono portare a un disastro anche maggiore";

    3. la Chiesa afferma inequivocabilmente che "le malattie e la sofferenza che esse implicano, compresi l'alienazione e il disprezzo sofferti dal malato da parte di chi gli sta intorno, sono conseguenze del peccato, dell'abbandono delle norme morali comandate da Dio e del disinteresse per il proprio prossimo": l'infezione da HIV ha dunque delle radici morali;

    4. naturalmente, la Chiesa condanna il peccato, ma "pratica il servizio della carità nei confronti del malato";

    5. la tradizione ortodossa "non vede la malattia e la sofferenza come 'retribuzione' dei nostri peccati", ma come una loro conseguenza e anche come possibile antidoto del peccato, perché attraverso la sofferenza si apre l'opportunità di ripensare la propria vita spirituale, pentirsi e tornare a Dio;

    6. i Padri della Chiesa "non ritengono possibile stabilire un legame inequivocabile fra la malattia e un particolare peccato personale", inoltre ci sono modi diversi per infettarsi con HIV, quindi è anche possibile che un infetto non sia un "peccatore abituale";

    7. nella situazione di disastro morale della nazione, la Chiesa ha dunque il compito di fare in modo che le persone con HIV/AIDS che si rivolgono a lei non siano accolte "con indifferenza, o peggio, disprezzo e condanna"; a queste persone non può essere negata la partecipazione ai sacramenti, in particolare l'Eucarestia e l'Estrema Unzione, ma si deve essere certi che, ricevendo il Battesimo, non mettano in pericolo la salute dei presenti; in compenso, possono baciare le icone e altri oggetti sacri;

    8. se due persone vogliono sposarsi e una ha l'HIV, mentre l'altra no, il prete deve accertarsi che siano consapevoli dei rischi per sé e per la prole e che la loro decisione non sia presa in base a un'emozione temporanea, ma sia "ben ponderata, responsabile e spiritualmente e moralmente motivata";

    9. poiché la via per affrontare l'epidemia è soprattutto quella del "rafforzamento spirituale e morale della nazione attraverso l'educazione religiosa", la Chiesa organizza scuole domenicali e campus estivi per i bambini e i ragazzi delle parrocchie per "educarli ai principi morali cristiani che, una volta appresi, possono aiutare i bambini a controllare i loro comportamenti in modo indipendente e responsabile". I valori da insegnare sono: "i valori della famiglia, la fedeltà, la castità e la compassione, il rifiuto delle droghe e di altre tentazioni peccaminose";

    10. la Chiesa è "aperta alla collaborazione con lo Stato e con la società nell'educazione morale dei bambini e dei giovani, e nello sviluppo di un lavoro educativo che prevenga l'HIV e la tossicodipendenza". Tuttavia, "la Chiesa Russa Ortodossa ritiene necessario opporsi ai modelli semplicistici in cui la cosiddetta educazione sessuale è vista come una panacea per ogni problema e come unico mezzo per educare i giovani a prevenire l'AIDS". Quindi non è disposta a collaborare con chi, "approfittando del problema dell'AIDS e dell'infezione da HIV, promuove un modo di vita, delle norme di comportamento e delle opinioni etiche inaccettabili alla moralità cristiana".

Questa sorta di decalogo (che io ho sintetizzato, ma nel position paper è più dettagliato) riceve un'integrazione molto interessante, e anche qualche smentita, dal documento scritto dal parroco di San Giorgio, che ci spiega con maggiore naïveté che cos'è l'HIV per un religioso cristiano ortodosso, che lavora direttamente sul campo.
"L'HIV - ci dice il parroco - non è un marchio del rifiuto da parte di Dio. L'HIV è una sfida, ma non una maledizione. Sfortunatamente, l'attitudine del gregge ortodosso nei confronti della persona HIV positiva non è molto diversa da quella delle persone lontane dalla Chiesa: lo stigma esiste da entrambi i lati della siepe della Chiesa. L'attitudine negativa nei confronti dell'infetto è giustificata da una opinione piuttosto ingiusta, secondo cui solo dei terribili peccatori contraggono l'HIV ('hanno quel che si meritano')".

Dopo parole su parole per ricordare l'atteggiamento che il Vangelo impone nei confronti dei peccatori e la necessità di accogliere le persone con HIV senza stigmatizzarle, il parroco elenca una serie di misure pratiche su come contrastare lo stigma, che mostrano come ... beh, forse come la sua idea di stigma sia gravata da qualche ipocrisia.

Ecco le misure pratiche:

    - la persona HIV positiva che frequenta una parrocchia deve dire al minor numero possibile di parrocchiani della sua condizione, può confidarsi con il proprio padre spirituale, ma anche qui con attenzione, perché non tutti i padri spirituali sono capaci di "una risposta corretta alla fiducia data loro da una giovane persona infetta";

    - in base a quanto scritto nel "Concept", la Chiesa benedice il matrimonio fra due persone con HIV (concordante) e ritiene possibile il matrimonio fra una persona con HIV e una senza (discordante). Ma il consiglio che darebbe il parroco a una coppia discordante sarebbe quello di evitare di sposarsi, perché questo tipo di matrimonio genera più sfide spirituali e psicologiche di un matrimonio concordante. Quindi è opportuno creare degli spazi d'incontro per persone con HIV perché si accoppino fra loro;

    - non ci sono obiezioni particolari a che una persona con HIV diventi un monaco. "Tuttavia, il monastero che avesse un monaco HIV positivo rischia di essere sfidato da due tentazioni. La prima (nel tempo) può verificarsi quando il monaco inizia a prendere la terapia antiretrovirale. Se il monastero non si trova vicino a una grande città, dove il malato può ricevere le medicine e visitare i medici, ma in un'area rurale o in un villaggio, probabilmente la sua malattia cesserà presto di essere un segreto per gli abitanti della zona. Gli stereotipi dominanti genereranno immediatamente il pettegolezzo che almeno alcuni dei fratelli sono omosessuali. Nessun monastero ha bisogno di una così brutta 'nomea'. La seconda tentazione nel tempo è la necessità di prendersi cura del monaco nelle fasi terminali della malattia: è contro la tradizione monastica mandare via un monaco dal monastero in un hospice e lasciarlo in carico a dei laici quando sta morendo. Tuttavia, se il monastero vive nello spirito dell'amore comandato da Dio, la seconda prova non sarà un peso per i fratelli, mentre la prima sarebbe in ogni caso la più dolorosa per una comunità monastica";

    - non c'è una proibizione completa a ordinare prete un uomo HIV positivo (che ovviamente non beva, non si droghi, non sia un maniaco sessuale, o un ladro ...), ma i disturbi legati alla malattia e il fatto di dover assumere le terapie in orari stabiliti e con acqua e cibo possono costituire un ostacolo. Soprattutto, "i preti devono avere una buona reputazione, e non solo fra i fedeli". Le persone con HIV/AIDS "hanno una pessima fama nella nostra società. Cercare la salvezza in una comunità è una cosa, guidarla è un'altra. Il prete difficilmente potrebbe tener nascosto il suo stato, una volta iniziata la terapia antiretrovirale. Questi due impedimenti insieme formano in sostanza un ostacolo insormontabile a una persona HIV positiva che si candidi a diventare prete".

Quindi: siamo contro lo stigma, ma solo finché ve ne state fuori, possibilmente nascondendo a tutti la vostra condizione e sposandovi soltanto fra di voi, e non contaminate con la vostra cattiva fama le nostre parrocchie e i nostri monasteri.

Il documento del parroco si conclude con un ragionamento rivelatore, che merita di essere citato per intero:

    Alcuni ritengono che la ragione principale di tanta attenzione dedicata all'HIV/AIDS sia radicata nell'attività di una influente lobby internazionale interessata a creare fermento e un eccesso di isteria attorno alla malattia. Bene, può anche darsi, ma questo comunque non è la cosa principale che contribuisce a tutta l'attenzione per questa malattia. Fra le altre, c'è una componente spirituale di questo interesse. Quando l'uomo pensa all'AIDS, a questa strana malattia, sviluppa un sentimento mistico. Non basta dire che l'AIDS è qualcosa che Dio lascia accadere per i nostri peccati. Sarebbe un'affermazione troppo banale per una malattia come questa. C'è una vera sensazione che Dio, attraverso di essa, cerchi di avvertirci di qualcosa di molto importante. Di che cosa?
    Il mondo visibile simbolicamente riflette quello invisibile, spirituale. [...] Secondo il Padre della Chiesa [San Massimo il Confessore], le malattie del corpo in genere simboleggiano le infermità dello spirito. Alcune malattie sono particolarmente cariche di significato simbolico, in particolare il cancro o la lebbra (ci sono molte pagine della Bibbia su quest'ultima). Senza alcun dubbio, l'AIDS dovrebbe essere aggiunta a questa lista. Questa malattia danneggia il sistema immunitario. Il sistema immunitario tiene in vita gli uomini quando un'infezione si avvinghia a loro. Nel mondo spirituale, la grazia di Dio tiene l'uomo spiritualmente in vita, aiutandolo ad astenersi dall'inclinazione alle passioni e ad evitare il peccato. In essenza, l'attacco al sistema immune simboleggia una perdita della protezione di Dio.
    [...] Non è un caso che questa malattia abbia causato tanto allarme e tante assurde paure. Il mondo si sta sempre più avvicinando agli ultimi eventi e questo si accompagna a una pletora di eventi e segni importanti. L'AIDS è soltanto uno di questi.

Gli uomini che si sono drogati, che hanno perso la grazia di Dio, che sono stati colpiti da questo flagello che annuncia l'Apocalisse e che lo Stato non ha interesse a curare, possono provare a riabilitarsi a San Giorgio da Fratello Mefody Kondryatev:

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Jarrett Zigon, docente al Dipartimento di Antropologia e Sociologia dell'Università di Amsterdam, è uno studioso che si occupa prevalentemente di antropologia della moralità e ha scritto un libro sui metodi di riabilitazione seguiti a "Il Mulino", un centro residenziale nei dintorni di San Pietroburgo gestito dalla Chiesa Ortodossa in collaborazione con una associazione laica, che fornisce degli psicologi, e con ex tossici riabilitati: "HIV is God's Blessing" - Rehabilitating Morality in Neoliberal Russia.

Proprio all'inizio del libro Zigon, che ha trascorso moltissimo tempo al Mulino vivendo la vita della comunità, racconta una conversazione avuta con il carismatico Padre Maxim, il prete a capo della comunità, che rispecchia un atteggiamento nei confronti dell'epidemia adombrato nel documento di San Giorgio e che abbiamo visto all'opera più e più volte nelle decisioni politiche prese dal governo: l'idea di puro stampo negazionista che l'allarme sia gonfiato da interessi occidentali.

    Una volta, mentre parlavamo del fatto che la grande maggioranza dei finanziamenti per il centro di riabilitazione gestito dalla Chiesa vengono da agenzie straniere, Padre Maxim mi ha detto che egli talvolta è scettico nei confronti di queste agenzie: "Sai, noi in Russia abbiamo molti problemi più seri dell'HIV, ma queste organizzazioni occidentali lo fanno sembrare come se fosse l'unica cosa di cui dobbiamo preoccuparci." Egli si chiede se le organizzazioni e le agenzie non-russe creino e perpetuino la questione dell'HIV per promuovere i loro propri interessi. Uno di questi interessi, mi ha detto, è la diffusione delle idee politiche e morali occidentali. Padre Maxim lavora senza sosta con gli IDU e le PLWHA a San Pietroburgo e nei dintorni, quindi il suo scetticismo non gli impedisce di fare il suo lavoro. Ma questa è una ragione di più per tenere in conto la sua diffidenza nei confronti dell'Altro dell'HIV/AIDS. La Russia soffre realmente di numerosi problemi di salute che sono di portata più ampia rispetto all'HIV, ad esempio i disturbi cardiovascolari e l'alcolismo. Ma non c'è ragione di negare il significato del problema rappresentato dall'HIV. Anzi, molte delle riforme delle infrastrutture che sono necessarie per aiutare a combattere l'HIV potrebbero svolgere un ruolo importante anche per combattere altre crisi sanitarie.

Non voglio entrare nei particolari del processo di riabilitazione, che dura circa 3 mesi, al termine dei quali il "riabilitato" torna direttamente in città, con una probabilità altissima di tornare anche alla vita precedente (il trattamento ha successo solo nel 25% dei casi), oppure può avere la possibilità di trascorrere ancora un periodo che varia fra un anno e un anno e mezzo in una struttura protetta: un monastero o una parrocchia come quella di San Giorgio sul Volga.
Il programma di riabilitazione prevede una mescolanza eterogenea di tecniche occidentali, come quelle del Programma dei 12 passi degli Alcolisti Anonimi, l'arte- e la film-terapia, le discussioni di gruppo, insieme a tecniche religiose come la preghiera e la confessione (privata e pubblica) in cui, nella trama dell'atto religioso, si infiltra la consolidata pratica sovietica delle confessioni forzate e dell'umiliazione pubblica del reprobo.

Purtroppo, pur essendo l'HIV un problema che tocca quasi tutte le persone che hanno accesso alla riabilitazione al Mulino, Zigon non racconta molto del modo in cui l'infezione viene gestita, delle terapie cui i malati hanno accesso, dei problemi fisici e psichici che si trovano ad affrontare.
Analizza invece con grande maestria gli obiettivi perseguiti dalla Chiesa con questi programmi ed è utile vederli brevemente.
L'obiettivo primario del programma è quello di una completa conversione al Cristianesimo Ortodosso. Poiché però la Chiesa si rende realisticamente conto che questo non è alla portata di tutti, l'obiettivo secondario - che è anche quello espresso dai riabilitanti del Mulino - è quello di mettere il riabilitato in grado di vivere una "vita normale", libera dalla droga. E la via per arrivarci è il "lavoro su sé stessi" che porta alla ricostruzione di sé come una persona morale nuova - che è un'idea che racchiude in sé la conversione ortodossa mediata dall'obbligo etico che il cittadino sovietico aveva di lavorare su di sé per emendare quanto di borghese e contro-rivoluzionario poteva essere rimasto in lui e così rendersi un cittadino modello del Soviet.

La parte del libro che ho trovato amaramente più affascinante è quella che Zigon dedica alla dimostrazione dell'effetto paradossale degli sforzi di riabilitazione perseguiti dalla Chiesa: "vivere una vita normale", infatti, nella Russia di oggi significa vivere una vita definita dall'ideologia consumista delle classi medie occidentali e declinata attraverso i valori neo-liberali di auto-disciplina, responsabilità, efficienza e benessere materiale. Quindi, quando la Chiesa raggiunge l'obiettivo secondario del proprio programma di riabilitazione, ricostruisce una persona morale che non ha nulla a che vedere con il cristiano ortodosso, ma molto invece con il cittadino del mercato globale e dello Stato neo-liberale.
Ironicamente, questi sono proprio i valori che la Chiesa Ortodossa russa ritiene responsabili del disastro della nazione.

La narrativa dell'infezione da HIV fatta propria dalla Chiesa soffre di molte delle negazioni che abbiamo già riscontrato nell'operare dello Stato e offre allo Stato la giustificazione ideologica per disegnare le politiche che hanno portato la Russia alla "catastrofe nazionale" di cui parla Vadim Pokrovsky.


Se fino ad ora non abbiamo ancora incontrato elementi ideologici specificamente connessi al negazionismo dell'HIV/AIDS di Rethinking AIDS, è giunto il momento di introdurre un personaggio nuovo, Anna Kuznetsova, una donna che incarna in sé molti ruoli differenti: è la 34enne moglie di Alexei Kuznetsov, un prete ortodosso cui ha dato ben 6 figli, è una psicologa, dama di carità, attivista politica del Fronte del Popolo Pan-russo, una coalizione che ha avuto inizio nel 2011 sotto impulso di Vladimir Putin al fine di fornire al partito Russia Unita "nuove idee, nuove suggestioni, nuove facce", è una seguace di teorie antiscientifiche totalmente screditate come la telegonia (l'idea - usata per dissuadere le donne dal fare sesso prematrimoniale - che tutti i partner sessuali avuti da una donna possano influenzare fisicamente, mentalmente e moralmente i figli da lei generati, indebolendoli con informazioni contrastanti, perché le cellule dell'utero mantengono la memoria di tutto quel che accade); è inoltre contro gli aborti, perfino quelli terapeutici, le diagnosi mediante ecografia e le vaccinazioni e, last but not least, è esplicitamente una negazionista del legame causale fra virus dell'immunodeficienza umana e sindrome di immunodeficienza acquisita.

Bene, dallo scorso settembre Anna Kuznetsova è stata chiamata da Putin a ricoprire un ruolo delicatissimo - quello di Commissario Presidenziale per i Diritti dei Bambini.

Qui Kuznetsova è in versione pubblica, nell'elegante tailleur indossato per ricevere la nomina dalle mani del Presidente:

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Qui, invece, Kuznetsova è in una più colorita tenuta domestica, in compagnia del marito e di 5 dei loro 6 figli:

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Questa signora dalle credenze assai poco scientifiche, ma invece molto ideologiche e tradizionali, che nel tempo libero partecipa attivamente alle discussioni online di un forum negazionista di cui avremo modo di parlare a lungo, in cui si indottrinano i quasi 16.000 iscritti convincendoli che l'HIV non esiste e che sono gli antiretrovirali a causare l'AIDS, è oggi un importante ufficiale dello Stato, che deve rendere conto delle sue azioni direttamente al Presidente Putin.
La sua azione come difensore dei diritti dell'infanzia consisterà nel promuovere l'astinenza - che è stato dimostrato essere un metodo inefficace a prevenire l'infezione da HIV - prendere decisioni sull'aborto, sulla salute dei bambini, ma anche sull'educazione sessuale nelle scuole, che già dal suo predecessore, Pavel Astakov, era considerata un'interferenza di interessi nazionali stranieri contro gli interessi nazionali russi ("la migliore educazione sessuale per i giovani è la letteratura russa" - dichiarò Astakhov nel 2013).

D'altra parte, la ragione per cui Kuznetsova è stata nominata a così alto incarico è proprio quella che sta provocando la "catastrofe nazionale": la sua stretta aderenza ai valori tradizionali.

Che Dio aiuti i bambini - invoca l'opposizione (in esilio) al regime.


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MessaggioInviato: giovedì 19 gennaio 2017, 15:58 
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3. INTERMEZZO: LE TERAPIE PER LE PERSONE CON HIV IN RUSSIA - UNA NARRATIVA NON IDEOLOGICA


La terza domenica di maggio è l'International AIDS Candlelight Memorial. L'anno scorso cadeva il 15 del mese e in Russia, come nel resto del mondo, le vittime dell'HIV/AIDS sono state onorate con una giornata dedicata a campagne di mobilitazione, organizzate prevalentemente da ONG di lotta all'AIDS per aumentare nella popolazione generale la consapevolezza della malattia.
Quello stesso giorno, sotto il patronato della moglie del primo ministro, Svetlana Medvedeva, partì la campagna "Stop HIV/AIDS", voluta dal movimento nazionalista Pan-russo con l'obiettivo di spingere i giovani a fare il test HIV.
In quell'occasione, né la signora Medvedeva parlò di epidemia, né vennero invitate a parlare della propria esperienza persone con HIV. In compenso, la campagna ricevette il supporto della Chiesa Ortodossa Russa e il Patriarca Kyrill tenne un discorso pubblico, durante il quale esortò i credenti a non giudicare le persone con HIV/AIDS, "indipendentemente dal modo in cui si sono procurate questa disgrazia", e spiegò come, secondo la Chiesa, sia possibile evitare di infettarsi: attraverso una vigorosa educazione morale impartita ai giovani e alla società nel suo insieme, "inculcando i valori della famiglia e le idee di castità e fedeltà nel matrimonio".

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Se, malauguratamente, la vigorosa educazione morale non ha gli effetti sperati e un cittadino russo si infetta con l'HIV, a quali terapie ha accesso? Come funziona il sistema sanitario che lo prende in carico?
Abbiamo visto finora le enormi difficoltà sociali, psicologiche ed esistenziali cui una persona con HIV va incontro in Russia per il carico di stigma e discriminazione che l'infezione porta con sé e per le narrative ideologiche che lo Stato e la Chiesa hanno imposto come visione dominante dell'infezione.
Vorrei ora dedicare un post agli aspetti più strettamente clinici della gestione della malattia.

Abbiamo già visto qualcosa del sistema degli 85 Centri AIDS. Una delle eredità del sistema sanitario sovietico è che le persone con HIV possono ricevere le terapie solo in reparti ospedalieri o strutture mediche dedicati specificamente a loro, un sistema che non solo contribuisce a perpetuare lo stigma, ma fa sì che il personale medico che non si occupa istituzionalmente di HIV conosca molto poco dell'infezione e non abbia mai l'opportunità di familiarizzare con i malati, quindi soffra in percentuali molto alte degli stessi pregiudizi di cui soffre la popolazione generale.
Gli infettivologi sono circa 10.000, ma solo fra 500 e 700 si occupano di HIV, quindi ciascun medico ha in carico in media circa 1500 pazienti (rispetto ai circa 350 negli USA).

Un'altra delle eredità sovietiche è il sistema della "propiska", che se oggi non obbliga più ad andare in giro per il Paese con passaporti e visti, richiede però che i cittadini siano registrati come residenti in una determinata città e solo lì abbiano il diritto di ricevere i farmaci: se lavori a Mosca, ma sei registrato nel tuo Oblast natale - per esempio - di Sakhalin, è là che devi recarti per ricevere le tue scorte di antiretrovirali.

Inoltre, per poter ricevere i trattamenti - che sono totalmente a carico dello Stato e sono finanziati con fondi regionali o locali e con sempre più esigui contributi internazionali - una persona deve prima essere registrata come persona con HIV/AIDS in un registro presso il Centro federale, in cui si raccolgono i dati per le statistiche sull'infezione.
Già questi registri federali costituivano per molte persone un deterrente a farsi curare; ora che è stato istituito il registro nazionale per la distribuzione dei farmaci, la paura di perdita dell'anonimato diventerà probabilmente ancora più forte.

Nonostante le campagne cosmetiche come "Stop HIV/AIDS - #стопвичспид" organizzate dallo Stato, anche se il test può essere fatto in forma anonima presso qualsiasi ospedale o nei 1200 centri dedicati ai test nelle città più grandi, di fatto sono molto poche le persone che vi accedono e le diagnosi avvengono prevalentemente quando una persona finisce in carcere, in ospedale, o affronta una gravidanza.

Dato l'alto numero di tossicodipendenti fra le persone con HIV, circa il 50% ha una co-infezione con HCV (non molto diverso dal 40% che abbiamo in Italia, ma invece molto lontano dal 10% degli Stati Uniti).

Il numero di CD4 alla diagnosi si aggira sui 400/mL e le Linee Guida attualmente in uso - che non hanno ancora recepito quelle dell'OMS che richiedono di cominciare la terapia il più presto possibile - prevedono l'inizio della ART quando si scende sotto la soglia dei 350 ma, per le lentezze burocratiche insite nel processo di presa in carico dei malati, in genere passano almeno 3 anni prima che una persona inizi la terapia. Quando questo avviene, i CD4 sono scesi in media a 200/mL.

Stando a un rapporto sull'approvvigionamento e le forniture di ARV nel 2014 pubblicato nel 2015 dall'ITPC (International Treatment Preparedness Coalition), tenendo conto dei diversi dosaggi, 64 farmaci antiretrovirali erano registrati nella Federazione Russa nel 2014 ed erano disponibili 22 singole molecole. Nel 2015 all'elenco si è aggiunto il tenofovir (TDF) principalmente grazie alle richieste delle ONG, mentre è ancora in uso la stavudina, la famigerata d4T bandita dall'OMS nel 2009 per le sue irreversibili tossicità.
In compenso, in Russia è usato Nikavir, che è un profarmaco della zidovudina che non è disponibile in Europa o Stati Uniti perché mancano gli studi richiesti per la sua approvazione. Molti pazienti che prendono questo farmaco lamentano effetti collaterali difficili da sopportare.
Mentre il dolutegravir non è mai stato acquistato nel 2014, il farmaco più comprato è stata la lamivudina e queste sono state le principali combinazioni:

    Lamivudina/zidovudina 150+300 mg (17.40%)
    Lamivudina cp 150 mg (12.80%)
    Lopinavir/ritonavir 200+50 mg (11.60%)
    Efavirenz cp 600 mg (10.10%)
    Abacavir/lamivudina 600+300 mg (4.70%)

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Molto difficilmente vengono acquistati i regimi in monocompressa perché il Servizio Federale anti-monopolio vieta l'acquisto di farmaci di combinazione, e si dà invece la preferenza alle singole componenti e ai generici quando questi sono disponibili. Questo naturalmente comporta un gran numero di compresse da assumere giornalmente e influisce sull'aderenza (in una valutazione fatta dagli infettivologi, solo il 28% dei pazienti hanno raggiunto l'aderenza del 95% considerata necessaria per mantenere la soppressione virologica, rispetto al 53% stimato negli USA).

In un poster sullo stato dell'efficienza della terapia antiretrovirale in Russia presentato all'HIV Drug Therapy di Glasgow l'ottobre scorso, Pokrovsky ha analizzato le cartelle cliniche di 7000 adulti in cura presso i Centri AIDS di 27 regioni fra aprile e luglio 2014: il 49% erano donne, il 60% (4445) erano in terapia, i CD4 medi a inizio della ART erano 224.6 ± 138,9, mediani 216 (1 - 1400).
Il 10,1% dei pazienti ha terminato la terapia nel periodo dello studio (non si specifica se perché hanno sospeso, o sono morti, o cosa).
Per lo più sono stati usati farmaci di marca. I regimi più prescritti ai pazienti naive sono stati - come li definiscono gli autori - old-fashioned: ZDV+3TC+EFV (26%), ZDV+3TC+LPV/r (21,7%) e ZDV+3TC+ATV/r (8,9%).
La durata media dall'inizio della ART era 34 mesi, solo il 18,7% dei pazienti era in terapia da più di 5 anni.
La causa principale di modificazione del regime terapeutico sono stati gli eventi avversi (43,3%), mentre la terapia è stata modificata per fallimento terapeutico solo nel 3% dei casi.
Quasi l'84% dei pazienti ha raggiunto HIV RNA < 1000 copie/mL dopo un anno di trattamento; il 69% è sceso sotto le 400.

Tirando le somme: queste 4445 persone, che sono comunque state così fortunate da essere seguite, da essere parte di quel 30% di russi con HIV (200.000) che sono in terapia e da poter utilizzare prevalentemente farmaci di marca, hanno avuto accesso alla ART quando ormai il loro sistema immunitario era gravemente compromesso e hanno avuto accesso a dei farmaci sì efficaci, ma anche dai pesanti effetti collaterali.
Se < 1000 e < 400 sono considerate le soglie di irrilevabilità, inoltre, non sono sicura che queste viremie rendano le persone non-infettive e dunque permettano di beneficiare di Treatment as Prevention. E in ogni caso, soltanto il 66,7% dei pazienti in coppia sierodiscordante erano in terapia.

Tutti i report che sono riuscita a leggere si riferiscono a dati che arrivano solo fino al 2014. Purtroppo, mancano valutazioni sul periodo successivo all'inizio delle sanzioni per l'Anschluss della Crimea e della crisi economica, che hanno causato aumenti nei prezzi e quindi carenze di farmaci, oltre ad enormi problemi nella distribuzione. Il governo ha cercato di eliminare progressivamente le importazioni dall'estero e di rimpiazzare i farmaci di marca con antiretrovirali fatti in casa, con il risultato che molti pazienti hanno dovuto fare interruzioni forzate dei trattamenti, mentre molti fra quanti hanno dovuto assumere i farmaci autarchici hanno lamentato effetti collaterali e il riemergere delle stesse infezioni di cui soffrivano prima di iniziare la ART. C'è dunque il sospetto che questi farmaci made in Russia siano inefficaci - alcuni li definiscono esplicitamente "acqua fresca".
È stato perfino creato da attivisti un sito - pereboi.ru (= interruzioni) - per monitorare la distribuzione dei farmaci, raccogliere testimonianze dei pazienti e cercare di dare una mano, per quanto possibile, a chi resta da un giorno all'altro senza antiretrovirali.

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Anche con i generici ci sono problemi, perché sovente il loro costo è quasi pari a quello dei farmaci di marca.
Fino al 2013, l'acquisto dei farmaci da parte del Ministero della Sanità era centralizzato; poi è stato delegato alle regioni e questo, offrendo ampie possibilità di corruzione, ha comportato enormi variazioni dei prezzi dello stesso farmaco da una regione all'altra.

Il risultato di tutta questa confusione è stato che, nell'estate 2015, Sergei Chemezov, un vecchio amico di Putin a capo di Rostec, la più grande azienda di Stato, ha chiesto e ottenuto dal Presidente di poter usare una società controllata da Rostec, Natsimbio ("Compagnia Immunobiologica Nazionale"), come unico fornitore di trattamenti contro HIV/AIDS, epatite e tubercolosi. La ragione avanzata è sempre la solita: "assicurare che la Federazione Russa mantenga la propria sovranità sulla produzione di farmaci e che la sostituzione delle importazioni possa essere garantita nel settore medico dell'economia nazionale".
Gli attivisti fanno notare che Natsimbio non ha né le industrie, né le tecnologie, né la logistica per diventare monopolista in un settore così grande della spesa farmaceutica. Temono quindi che i malati inizieranno ad essere trattati con medicinali tossici, con forti effetti collaterali, oppure con farmaci banditi dal resto del mondo, come la d4T. Stanno dunque consigliando ai malati di mettere da parte soldi in valute forti per comprarsi i farmaci all'estero.

Se dalla distribuzione dei farmaci si passa invece alle situazioni degli ospedali, si precipita in racconti dell'orrore. I trattamenti che alcuni malati, specie se tossicodipendenti o co-infetti con tubercolosi, subiscono in alcuni ospedali sono sconvolgenti. Nel sito della Fondazione Rylkov sono raccolte delle testimonianze su una clinica a Yekaterinburg - non a caso chiamata dai malati "Senza Ritorno" - che di certo indicano casi sporadici di abusi e vessazioni che superano ampiamente i limiti della tortura, ma non avvengono nelle sperdute steppe siberiane, quanto invece nella quarta più grande città russa, che è oggi l'epicentro dell'epidemia su suolo russo, con l'1,8% della popolazione che ha contratto l'infezione.

L'impressione che si trae leggendo di quanto accade in Russia è di una desolazione e disperazione inimmaginabili.

Nel 2013, The Daily Beast ha pubblicato un reportage del giornalista Gregory Gilderman e del fotografo Misha Friedman - s'intitola Death by Indifference e racconta attraverso foto e interviste le storie di malati, attivisti, spacciatori, prigionieri, genitori, persone coinvolte in questa tragedia senza fine davanti alla quale il loro governo è stato capace soltanto di negare e negare e ancora negare.
Questa è solo una delle foto, non la più straziante. Le altre sono qui: Inside Russia’s Hospitals of Last Resort.

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Ma non è tutto così. Ci sono anche tante persone coraggiose, che stanno provando in ogni modo a cambiare le cose.
Una di queste persone è Pavel Lobkov, il florido signore qui sotto:

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Il I dicembre 2015 Lobkov, un giornalista 50enne che lavora presso Dozhd TV, una televisione liberale, durante una trasmissione dedicata al World AIDS Day in cui ospitava Vadim Pokrovsky, ha rivelato pubblicamente di essere HIV positivo dal 2003.
Il suo coming out ha scatenato discussioni nei social e gli sono arrivati centinaia di messaggi, richieste d'aiuto e di consiglio, da parte di persone di ogni genere, lungo tutto lo spettro sociale.
Da allora è diventato un testimone di come sia possibile vivere con l'HIV, curandosi e conducendo una vita piena e "normale", senza mostrare neppure un segno della figura emaciata e consunta dell'iconografia dell'AIDS prima dell'avvento della ART.

Persone come lui stanno facendo quello che tanti altri hanno fatto in Occidente: stanno trasformando la narrativa stigmatizzante e paranoica sull'infezione da HIV in una narrativa più aderente alla realtà, per normalizzare l'infezione e permettere a tutti di vederla e affrontarla per quello che è, libera dai cascami ideologici e dai nyet! nyet! nyet! che l'hanno appesantita per decenni.


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MessaggioInviato: giovedì 19 gennaio 2017, 15:59 
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4. IL NEGAZIONISMO DEI NEGAZIONISTI DELL'HIV/AIDS


Da tutto quanto detto finora, non sarà difficile capire perché il negazionismo pseudoscientifico dell'HIV/AIDS concepito in Occidente, che nega il ruolo causale del virus HIV nello sviluppo dell'AIDS e attribuisce invece agli antiretrovirali l'avvelenamento chimico che porta allo stato di immunodeficienza, abbia trovato in Russia un terreno assai fertile: le narrative fortemente ideologizzate sostenute dallo Stato e dalla Chiesa, le politiche sociali e sanitarie basate su queste ideologie e non sulle evidenze scientifiche, le oggettive difficoltà cliniche vissute dalle persone che si scoprono HIV positive, il carico enorme di stigma, discriminazioni, dolore che le persone con HIV sperimentano ogni giorno in Russia ... tutto questo era fatalmente destinato a incontrarsi con il negazionismo dell'HIV/AIDS che, con la sua narrazione alternativa, che mette in evidenza le vere o presunte incoerenze di una teoria scientifica dell'infezione da HIV semplificata, banalizzata e reinventata ad uso dell'uomo della strada, fornisce una temporanea via di fuga da una realtà tanto difficile da affrontare.

Questa teoria pseudoscientifica - sia nella sua versione più morbida, quella propugnata da Duesberg, che vede in HIV un retrovirus passeggero incapace di causare danni negli ospiti umani, sia nella versione dei duri e puri del Gruppo di Perth, che negano tout court l'esistenza di HIV sostenendo che non è mai stato isolato - è in Occidente screditata da decenni; Rethinking AIDS, l'organizzazione americana che si è assunta il compito di vendicare l'onore di Duesberg e riabilitarne la figura scientifica, è ormai totalmente allo sbando, le "icone viventi", che ha raggirato e sfruttato per dare credibilità alle sue rivendicazioni, morte tutte di AIDS.
Ma il materiale con cui hanno inondato la Rete, sotto forma di video, libri, articoli, opuscoli, post, ripresi da centinaia di pagine, è ancora tutto disponibile e lo rimarrà per molti anni a venire, mantenendo intatta la sua capacità di portare morte e sofferenza.

Quello che mi sembra più caratteristico del negazionismo dell'HIV/AIDS in versione russa per come viene elaborato dai suoi teorici - che dal punto di vista concettuale si limitano a recepire le teorie occidentali, forse con una preferenza per la più radicale versione di Perth - sono le argomentazioni nazionalistiche con cui viene tradotto nella società russa.
L'uso di argomenti ideologici nazionalistici e anti-occidentali per veicolare il negazionismo dell'HIV/AIDS non è un unicum nella storia - lo ritroviamo ad esempio nel Sud Africa di Thabo Mbeki da poco uscito dall'apartheid; ma lì la presenza fisica del "panel di esperti" accanto al presidente rese le argomentazioni pseudoscientifiche di Duesberg dominanti su qualsiasi altra ideologia.

Gli argomenti propagandistici usati dal regime per negare che in Russia esista un'epidemia di HIV/AIDS, l'idea che l'infezione sia un'invenzione occidentale per danneggiare la Russia, l'idea che il lassismo morale dell'Occidente abbia contaminato con i suoi vizi di droga e promiscuità sessuale la purezza del popolo cristiano ortodosso russo - tutto questo è preesistente alla diffusione delle teorie negazioniste nel Paese ed è l'ideologia prevalente nella Chiesa e nel regime. Ma fornisce al negazionismo dell'HIV/AIDS gli strumenti per rendersi un'alternativa accettabile alla teoria scientifica dell'infezione e affermarsi nella società russa e viene costantemente espresso dagli esponenti più in vista del movimento negazionista russo.
Altri sostegni ideologici al negazionismo che troviamo largamente manifestati nel mondo occidentale, quali la sfiducia nei confronti della scienza in generale e della scienza medica in particolare e la preferenza per le medicine "alternative", sono utilizzati anche dai negazionisti russi, ma la paranoia della contaminazione del Paese da parte di idee moralmente e spiritualmente devianti mi pare dominante.
Vedremo invece come proprio quello sfondo culturale di sfiducia nella scienza e di confusione rispetto agli stereotipi dominanti relativi all'infezione da HIV che nutre il negazionismo occidentale sia condiviso da molti dei fruitori delle teorie negazioniste, siano essi persone HIV positive o semplici curiosi.

L'organizzazione che più ha contribuito a portare il negazionismo dell'HIV/AIDS in Russia è l'Assemblea dei Genitori Pan-russa, un'associazione sostenitrice di un nazionalismo esasperato, francamente para-fascista, e legata alla Chiesa Ortodossa, ma la cui difesa dei "valori tradizionali" esprime tratti ancor più violentemente reazionari di quelli ufficiali della Chiesa, considerata troppo morbida nella condanna dei comportamenti viziosi che portano a contrarre l'infezione da HIV e supinamente adattata alla teoria scientifica dell'HIV/AIDS.

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L'Assemblea dei Genitori Pan-russa è un movimento che nasce per "difendere i diritti dei genitori e dei bambini" mediante la promozione dell'educazione basata sui valori spirituali tradizionali della religione e del patriottismo, la tutela della maternità e dell'infanzia attraverso progetti finalizzati alla rinascita della cultura e della spiritualità nazionale, la protezione dei bambini da informazioni propagandistiche dannose per la loro salute e per il loro sviluppo morale e spirituale. Il movimento lavora, invece, per promuovere le forze sane della società, capaci di proteggere i giovani da vizi come l'alcolismo e la tossicodipendenza, e lo fa anche attraverso attività di lobby, agendo sulla formazione dell'opinione pubblica e sulle istituzioni in questioni di interesse nazionale quali le politiche educative e quelle sanitarie.

Fra un richiamo alla necessità di servire la patria fino all'ultimo respiro, rinnovando i giorni della gloria militare russa, che spaziano dalle vittorie contro i Mongoli e i Tartari del XIV secolo a quelle contro i Turchi e gli Svedesi nel XVIII e XIX, alla Rivoluzione d'Ottobre, alla Grande Guerra Patriottica e a Stalingrado, e un'infinita serie di articoli fatti apposta per stimolare l'antica paranoia dell'accerchiamento della Patria; fra commemorazione di santi e martiri del cristianesimo ortodosso, e indicazioni su come aggirare una legislazione troppo permissiva e come favorire l'educazione alla salute nelle scuole, ad esempio stando ben attenti a che i bambini non prendano il cancro mangiando il cioccolato Kinder o non diventino dementi leggendo dallo schermo dello smartphone, nessuno si stupirà di trovare un'intera sezione del sito dell'associazione dedicata a smascherare la "bufala dell'AIDS", con un richiamo fisso in homepage:

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L'attività negazionista dell'Assemblea dei Genitori Pan-russa ha avuto pubblicamente inizio nel 2008 con l'organizzazione di una International Conference on AIDS, che si tenne il 29 e il 30 maggio a Yekaterinburg - l'anno cruciale dichiarato da Putin "l'anno della famiglia", durante il quale il governo tagliò i finanziamenti alla prevenzione e al trattamento dell'infezione; la città che oggi è l'epicentro dell'epidemia.
La suggestione a pensare che ci sia un collegamento con la propaganda negazionista è forte, perché l'obiettivo della Conferenza Internazionale era proprio quello di "portare all'attenzione delle autorità e del pubblico le anomalie nella scienza a supporto dell'ipotesi HIV-AIDS e dimostrare che essa è un immenso mito distruttivo, che ha per effetto programmi di educazione sanitaria sbagliati, che hanno conseguenze sul benessere futuro dei bambini e dei giovani". Ma la portata dell'azione dei negazionisti russi andò molto oltre Yekaterinburg e si estese al punto da essere considerata oggi il catalizzatore della generalizzazione dell'epidemia.

L'anima dell'organizzazione fu Irina Mikhailovna Sazonova, un medico e omeopata di Mosca, esperta del Consiglio Centrale dell'Assemblea e decana dei negazionisti russi, che era entrata in contatto con il mondo negazionista durante un congresso di naturopati in Ungheria nel 1997 e da allora aveva tradotto in russo numerosi scritti di negazionisti, fra cui i due libri di Duesberg - Infectious AIDS: Have we Been Misled? e Inventing the AIDS Virus.

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Nel giugno del 1998, Sazonova fu invitata a sostenere le posizioni negazioniste a una audizione alla Duma dedicata alle "Misure urgenti per lottare contro la diffusione dell'AIDS" e svoltasi all'insegna delle pari opportunità offerte a scienza e pseudoscienza, e i suoi antagonisti furono niente di meno che il presidente dell'Accademia di Medicina Russa, il professor Valentin Pokrovsky, e suo figlio, il professor Vadim Pokrovsky, già direttore del Centro AIDS Federale e da allora principale e costante oggetto degli attacchi dell'omeopata moscovita.
Con l'inizio del nuovo millennio, Sazonova allargò le sue attività rilasciando interviste a diverse riviste, fornendo materiale a giornalisti per articoli negazionisti, scrivendo lettere alle autorità e tenendo una trasmissione a Radio Svobodnaya Rossiya (Russia Libera), una radio che si contraddistinse per molti anni per la preferenza a fare informazione alternativa in campo scientifico.

Nel frattempo, Sazonova cominciò a intessere una rete di rapporti con esponenti del movimento negazionista occidentale, che le permise di raccoglierne diversi di prima grandezza a Yekaterinburg, in quel fatale maggio 2008: da Joan Shenton, che ci ha lasciato un report dettagliato della first Russian dissident AIDS conference, a Robert Giraldo, ad Anthony Brink, l'avvocato sudafricano che parlò a nome del Gruppo di Perth, reduce dalla debacle del caso Parenzee l'anno precedente, in quella che si rivelò essere l'ultima occasione pubblica di incontro fra membri di Rethinking AIDS seguaci di Duesberg e seguaci dei Perthians prima della definitiva estromissione dei secondi dalla disfunzionale famiglia del negazionismo ortodosso.
Partecipò anche Christine Maggiore: era fine maggio, alla fine dell'anno la principale living icon del negazionismo sarebbe morta di AIDS.

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Da parte russa, il primo giorno della conferenza la psicologa Nadeja Hramova inveì contro le politiche di prevenzione, che avevano un'influenza distruttiva sulla vita delle famiglie, introducendo i bambini di soli 7 anni al sesso mediante l'educazione sessuale (una delle tante menzogne che infiorano le argomentazioni dei negazionisti di ogni dove, dal momento che è rarissimo che in Russia si faccia educazione sessuale nelle scuole).

Irina Sazonova, che non si distingue mai per la sobrietà del linguaggio, usò parole di fuoco, sostenendo che la vera "Immunodeficienza Acquisita" è una "deficienza legale e intellettuale" e che i tre test cui le donne in gravidanza sono sottoposte nonostante la gravidanza non rientri nei casi di obbligatorietà del test sono delle violazioni della legge, che comportano la sistematica distruzione della famiglia: le madri sono obbligate ad abortire e, se rifiutano, sono costrette a prendere gli antiretrovirali, che sono tossici e distruggono il loro sistema immune. Tutto questo, per Sazonova, può soltanto essere descritto come "il genocidio di una nazione".

Poi parlò Padre Dmitri Smirnov, capo del Comitato del Sinodo sui rapporti fra forze armate e applicazione della legge. Padre Dmitri fece un parallelo fra la minaccia dell'HIV/AIDS e la "sovente mitica" minaccia del terrorismo internazionale: entrambe sono solo delle scuse per abusare dei diritti umani (diritti umani come li intende la Chiesa Ortodossa, non la cultura liberal-democratica occidentale): basta creare una ONG con lo scopo dichiarato di combattere questa pretesa minaccia. Poi si manipolano i media per dare forma al mito. A quel punto, chiunque neghi che esiste una minaccia è trattato da pazzo.
La minaccia dell'AIDS - sostenne Padre Dmitri - è usata come scusa per ridurre la popolazione mondiale e distruggere l'unità della famiglia.

Fu poi la volta di Tamara, l'icona vivente russa, che raccontò delle vessazioni subite quando era incinta del suo secondo figlio e un test risultò positivo: le consigliarono di abortire, lei rifiutò e da lì cominciarono discriminazioni e umiliazioni, culminate nella minaccia da parte delle autorità sanitarie di toglierle la custodia del bambino se avesse continuato ad allattarlo al seno senza prendere i farmaci. Ma la Dr Sazonova scrisse alle autorità e questo fu sufficiente a far cessare le vessazioni.
Christine Maggiore le manifestò tutta la sua solidarietà, offrendo anche a lei il consiglio che regalò a tante mamme americane: fai testare il bambino al più presto possibile, così da "sfuggire dalle maglie del sistema". Purtroppo, Eliza Jane non era già più fra i vivi per poter ringraziare la sua mamma.

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La seconda giornata vide la relazione del Dr Vladimir Ageev, un patologo di Irkutsk che già da tempo collaborava con Sazonova andando a cercare il virus nei cadaveri dei tossicodipendenti registrati nel Centro AIDS della città come HIV positivi, senza mai riuscire a trovarlo. Ageev inveì contro il paradigma dell'HIV/AIDS, che distrugge famiglie, spinge al suicidio e causa l'abbandono di un incalcolabile numero di bambini e lo definì "un attacco economico" contro la Russia.

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L'avvocato Taicija Bolgova, per parte sua, raccontò di quando assunse la difesa di un uomo accusato di aver trasmesso l'infezione a tre donne e basò la sua difesa sull'argomento che l'uomo era innocente, perché il virus non esiste. Naturalmente, come accadde nel caso Parenzee e in tanti altri casi giudiziari analoghi, non si rivelò una difesa vincente.
Anche lei non mancò di definire la "situazione dell'AIDS" come "una forma di genocidio globale": siamo in guerra - sostenne - "e la famiglia è la linea del fronte".

Il poeta, scrittore e giornalista Andrej Dmitrevskij raccontò del suo lavoro con i giovani, della serie di articoli che aveva potuto scrivere per loro grazie al prezioso materiale fornitogli da Irina Sazonova.

La conferenza si concluse con una Risoluzione, che stabiliva anche delle linee guida per le azioni future:

    - pubblicare tutti i materiali in russo (e infatti, come relazione sulla conferenza "Il problema dell'HIV/AIDS e il benessere della famiglia della nazione", sono tutti presenti nella sezione del sito dell'Assemblea Pan-Russa dei Genitori dedicata a smascherare la truffa dell'AIDS - insieme a tanto altro materiale prodotto in seguito: ad oggi 83 post, a partire dai comunicati stampa e dagli atti relativi alla "Conferenza Internazionale" di Yekaterinburg, per arrivare alla pubblicizzazione di House of Numbers, di I won't go quietly, a tante traduzioni in russo di materiale negazionista fatte da Irina Sazonova, a un convegno sugli aspetti legali della questione HIV/AIDS nella famiglia, sempre per il benessere della nazione, alle recriminazioni di come perfino la Chiesa Ortodossa si sia lasciata infiltrare dalla scienza dell'HIV, a post contro i vaccini ...);
    - creare dei video per presentare la visione alternativa;
    - creare una rete internazionale di giornalisti onesti per migliorare la comunicazione al grande pubblico;
    - aumentare lo scambio di informazioni con gli scienziati-dissidenti;
    - far sapere al mondo che le contraddizioni sulle cause e i trattamenti dell'AIDS hanno aspetti e significati diversi: tecnici, scientifici, medici, etici, morali, legali, sociali, politici ed economici.

L'Assemblea Pan-Russa dei Genitori deve averci preso gusto, alle conferenze negazioniste sull'HIV/AIDS, perché dopo quella prima, pomposamente internazionale, ne ha organizzate altre, questa volta domestiche.

La visione comune prodotta dalla conferenza di Yekaterinburg fu questa: "il mito dell'HIV/AIDS è un esperimento pilota nel campo dell'informazione messo in atto sulla popolazione mondiale al fine di creare allarme ed identificare la percentuale delle persone capaci di resistere all'annichilimento. Una guerra demografica di tipo nuovo è stata dichiarata contro la Russia, una guerra dell'informazione. Il suo fulcro è la prevenzione del cosiddetto 'HIV/AIDS', usata come arma politica, farmaceutica e di commercio internazionale".

Sembra un delirio? Sì. Eppure questo delirio - esattamente come in Occidente - ha portato i deliranti ad agire concretamente e pubblicamente nella società russa, andando a colpire le fasce più fragili della sua popolazione: in primo luogo le donne in gravidanza e i loro bambini, proprio come ha fatto sciaguratamente Christine Maggiore negli ultimi 14 anni della sua vita e come Celia Farber ed Elizabeth Ely hanno continuato a fare dopo la sua morte; e in secondo luogo le persone che finiscono in tribunale con l'accusa di aver trasmesso il virus, proprio come ha fatto per anni l'Office of Medical and Scientific Justice di Clark Baker, su mandato di Rethinking AIDS. Oggi Baker è un uomo finito, ha dovuto dichiarare bancarotta ed è stato ripagato della sua stessa moneta. Ma per anni, giocando l'assurda carta dell'inesistenza di HIV, è riuscito a impedire che molte persone ricevessero una giusta difesa legale.

Il clima di amichevole scambio di deliri che si era creato a Yekaterinburg portò a nuove collaborazioni russo-occidentali, fra cui la pubblicazione di tutti i materiali prodotti congiuntamente, in doppia copia: sia nei siti dei seguaci del Gruppo di Perth, sia in quelli dei duesbergiani di Rethinking AIDS. Molto utile per farsi un'idea del pensiero di Irina Sazonova è la traduzione in inglese o francese di un paio di suoi scritti ad opera di Pol Dubart, un negazionista belga affiliato a Rethinking AIDS, che ha tradotto in francese Duesberg e Rebecca Culshaw e, per inciso, porta su di sé la responsabilità della morte per AIDS di sua moglie Charlotte, da lui convinta a sospendere gli antiretrovirali.
Dubart tradusse in francese la parte scritta da Sazonova in un libro collettivo del 2013 - ВИЧ-СПИД - виртуальный вирус или провокация века

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e così regalò all'Occidente il pregevolissimo Le « VIH/SIDA » : Virus virtuel ou provocation du siècle?, da cui apprendiamo come Sazonova si auguri di trovare in Vladimir Putin il Thabo Mbeki che salverà la Russia dalla truffa dell'AIDS.
Inoltre, Dubart tradusse in inglese un altro scritto del 2013, Борьба со СПИДом или борьба против беременных женщин? - What “HIV/AIDS” really is about in the Russian Federation: Is it a struggle against “AIDS” or a struggle against pregnant women? - che è un documento prezioso per capire non solo la profondità dell'odio che Sazonova nutre nei confronti di Vadim Pokrovsky e dell'operare dei Centri AIDS, ma anche gli argomenti che usa per tormentare le donne in gravidanza, parlando loro di una strategia che porta a una "morte psicogenica programmata" e a un "vero e proprio genocidio iatrogeno" e convincendole che i test HIV cui vengono sottoposte sono illegali in base agli articoli 7, 8 e 9 della Legge Federale N.38-FZ del 30 marzo 1995 sulla "Prevenzione della diffusione della malattia causata dal Virus dell'Immunodeficienza Umana (HIV) nella Federazione Russa".

Per concludere con Irina Sazonova, resta da ricordare la petizione da lei inviata nel 2014 al Presidente del Comitato sulla Salute e prontamente tradotta in inglese dai suoi amici americani. E soprattutto la sua partecipazione a I Won't Go Quietly, il disgraziatissimo documentario propagandistico di Anne Sono (Anne Blumenthal) del 2011, diretto specificamente alle donne. Delle 6 protagoniste, donne che ricevettero la diagnosi di HIV, 3 sono morte di AIDS: Karri Stockley subito dopo la fine delle riprese, Barbara Seebald e Lindsey Nagel nel 2015; una, Tamara (che non so se sia la stessa Tamara aiutata da Sazonova a non curarsi e presente a Yekaterinburg nel 2008 - dalla storia potrebbe essere), è morta uccisa - pare - da un taxista, anche se i negazionisti hanno subito cercato di far credere si sia trattato di un omicidio per la sua dissidenza; di Tatyana Zhukova e di sua figlia Lisa, nata positiva all'HIV, non so nulla.
Anche in occasione dei suoi camei nel film, Irina Sazonova non perse l'occasione per sottolineare che in Russia non c'era nessuna epidemia di HIV/AIDS e che questo lo disse anche il Presidente Putin durante una conferenza stampa che passò in TV e poi, per misteriose ragioni, non fu mai più trasmessa (min.50:00).

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La collaborazione russo-occidentale portò alla traduzione in russo da parte di Irina Sazonova anche di materiale propagandistico come l'opuscolo The AIDS Trap, che sintetizza in modo ultrasemplificato i punti principali della teoria negazionista:

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L'intenso lavorio compiuto dai negazionisti russi dopo l'incontro di Yekaterinburg ebbe due momenti di gloria nel 2010.

Il primo fu la puntata di "Gordon Quixote" (“Гордон-Кихот”) del 23 aprile, interamente dedicata alla "dissidenza" dell'HIV/AIDS da parte del conduttore, Alexander Gordon.
Come racconta Maria Rassokhina nella sua tesi di laurea, discussa presso la University of Texas, Austin, e dedicata ad analizzare mass media, consapevolezza pubblica ed epidemia di HIV/AIDS a San Pietroburgo, Alexander Gordon è un giornalista e presentatore radio-televisivo noto per sostenere "i cosiddetti punti di vista alternativi" e quel 23 aprile dedicò un'intera puntata della sua trasmissione, andata in onda sul Primo Canale della televisione russa, visto dal 98,8% della popolazione, a un'affettuosa e partecipe esposizione delle teorie "alternative" dei negazionisti.
Alla puntata, che aveva l'inequivocabile titolo "L'HIV esiste davvero?", insieme a un deputato, venne invitato come esperto Vladimir Ageev, il patologo siberiano che collabora con Irina Sazonova e sconsiglia apertamente di fare il test HIV.
A distanza di più di 6 anni da quel giorno, quella puntata di "Gordon Quixote" è ancora ricordata come una pietra miliare della storia del negazionismo in Russia.

Il secondo momento di gloria per i negazionisti nel 2010 fu la copertura che la televisione Russia Today, un canale in molte lingue finanziato dal governo russo, diede alla conferenza Conditions for the Emergence and Decline of Scientific Theories che i negazionisti tennero a Vienna il 16 e 17 luglio, in parallelo ad AIDS 2010 della International AIDS Society. Durante la serie Russia Today HIV AIDS Science Questioned trovarono una ribalta e poterono sproloquiare senza contradditorio molti dei negazionisti affiliati a Rethinking AIDS, da Marco Ruggiero a Juliana Sacher, da Christian Fiala a Joan Shenton.
Tutto questo avvenne - come abbiamo visto - mentre ad AIDS 2010 veniva proclamata la Dichiarazione di Vienna, che diceva senza mezzi termini al governo russo che le sue politiche in materia di tossicodipendenza erano sbagliate e avrebbero contribuito a fare esplodere l'epidemia di HIV/AIDS - come di fatto avvenne.
Anche in questo caso, pensare che i servizi di Russia Today siano casuali e che il governo non ne fosse a conoscenza è piuttosto difficile, tanto più che anche la Pravda (almeno nella sua versione inglese) si contraddistinse in più occasioni per la pubblicazione di articoli negazionisti.

Torniamo al 2008. In maggio si tenne l'incontro di Yekaterinburg; l'8 dicembre fu pubblicato il primo post in un forum sulla principale piattaforma di social network in lingua russa, ВКонта́кте - VKontakte. Si chiama Движение против аферы ВИЧ/СПИД - HIV/AIDS - la più grande bufala XX SECOLO, conta oggi quasi 16.000 iscritti e risulta ai primi posti delle ricerche su HIV sia su Google, sia sui motori di ricerca in russo.

Il suo logo è posto all'inizio di questo post e l'analisi della comunità negazionista online sarà oggetto del prossimo post.


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MessaggioInviato: giovedì 19 gennaio 2017, 15:59 
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5. LA SCIENZA E GLI ATTIVISTI AL CONTRATTACCO


Io non so se il forum HIV/AIDS - la più grande bufala XX SECOLO su VKontakte possa essere considerato direttamente affiliato a Rethinking AIDS, perché nella pagina del sito dell'organizzazione americana dedicata a mappare la diffusione dei forum di discussione negazionisti nel mondo che si ispirano alla casa madre,

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la bandiera della Russia rimanda a un altro forum sulla stessa piattaforma VK.ru, Движение против аферы ВИЧ/СПИД - Movimento contro la frode dell'HIV/AIDS, che è più piccolo (ha quasi 6000 membri a fronte dei quasi 16.000 dell'altro) e nel suo logo incorpora una falce e martello che nell'altro non c'è

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Può darsi che a Rethinking AIDS si sentano più vicini ai nostalgici dei Soviet che al neofascismo dell'Assemblea dei Genitori Pan-russa, o forse che non vogliano che la loro pagina Facebook, con i suoi 12.200 e rotti membri, sfiguri rispetto alla pagina russa. Fatto sta che, se le pagine Facebook affiliate a Rethinking AIDS come quella italiana di HIV non causa AIDS ormai vegetano in stato comatoso e i loro gestori preferiscono dedicarsi agli attacchi contro i vaccini, nei forum russi l'attività negazionista ferve.

Grazie soprattutto alla Rete, infatti, la diffusione della propaganda negazionista si è fatta in Russia sempre più capillare, tanto che la rivista Prospekt lo scorso novembre intitolava un proprio articolo An Epidemic of HIV Denial in Russia e da un paio d'anni nella stampa russa - sia in russo, sia in inglese - e nei siti delle associazioni di lotta all'HIV/AIDS capita sovente di imbattersi in articoli che parlano dei negazionisti, raccontando le storie di tante loro vittime, principalmente giovani madri e bambini morti per aver seguito i consigli medici e legali della Dr Sazonova e dei suoi accoliti.
Colpire i più deboli - questo ha fatto Rethinking AIDS fin dai suoi esordi; questo fanno i negazionisti russi oggi.
Pare, inoltre, che un'altra loro attività sia quella di divulgare l'identità delle persone con HIV: nei Centri AIDS, ai pazienti viene attribuito un numero identificativo e quel numero viene usato sempre per proteggere la loro privacy. Se però una persona con HIV si iscrive in un social usando apertamente il proprio nome, i negazionisti la intercettano e rendono di dominio pubblico il suo status.

C'è, tuttavia, chi li contrasta, e questo avviene principalmente su due fronti: il fronte dell'attivismo e quello della ricerca scientifica.

Lo scorso I dicembre, il Prospetk Magazine ha raccontato la storia di Julia Vereschagina, fondatrice del gruppo di supporto per persone con HIV Mayak (Faro).

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Quando ancora viveva in Siberia, nel 2009, in occasione di un'appendicectomia, a Julia fu diagnosticato l'HIV e subito sperimentò gli effetti dello stigma: la sua stessa famiglia la emarginò, accusandola di essere una drogata e una prostituta. Andò in Rete alla ricerca di informazioni su quanto le stava accadendo, e subito si imbatté nella comunità dei negazionisti. Spaventata, timorosa anche di perdere il lavoro se si fosse saputo dell'infezione, trovò confortevoli le menzogne che si raccontavano nei siti negazionisti e per 4 anni rimosse il pensiero del virus dalla sua vita.

Nel 2013, però, si trasferì a San Pietroburgo, e lì ebbe il coraggio di rifare il test e di cominciare ad affrontare la realtà. Il suo medico la mise in contatto con Svecha (Candela), una associazione che organizzava incontri settimanali per persone con HIV, e lì ebbe modo di capire che chi si cura può condurre una vita normale e così di superare quella paura dei farmaci che è una costante nelle persone con HIV che si lasciano abbagliare dalle teorie negazioniste.

Nel 2014 fondò la sua associazione, Mayak, e decise di sfidare i negazionisti: si iscrisse nel forum su VKontakte con l'obiettivo di riportare alla ragione quante più persone possibile, soprattutto le moltissime donne in gravidanza e le giovani madri, che raccontano tutte la stessa storia di rifiuto dei farmaci per sé e per i propri bambini.
Le tiene d'occhio, segue il deteriorarsi della loro salute, parla con loro e cerca di metterle in contatto con altre madri che sono in terapia. Alcune la cercano in privato, mostrando di avere dei dubbi e facendole tante domande, ma manifestando anche la preoccupazione di ritrovarsi isolate in una terra di nessuno dove non avrebbero nessuna comunità di riferimento, nel caso dovessero mostrare al gruppo che la loro sicurezza ideologica vacilla.
Naturalmente, poiché la sua attività è pubblica, le reazioni dei negazionisti sono violente: la insultano, l'accusano di essere pagata dalla mafia dell'AIDS americana, taggano le foto sue e dei volontari che collaborano con lei con scritte in cui li accusano di essere dei troll.

Al contenimento diretto del negazionismo attuato da persone come Julia Vereschagina si affianca lo studio della comunità negazionista online fatto da un sociologo della Higher School of Economics dell'Università di San Pietroburgo che da molti anni si occupa di tossicodipendenza e di HIV/AIDS, Peter Meylakhs.

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Nel 2014, Meylakhs e i suoi collaboratori hanno pubblicato sul Journal of Medical Internet Research An AIDS-Denialist Online Community on a Russian Social Networking Service: Patterns of Interactions With Newcomers and Rhetorical Strategies of Persuasion, il primo studio che sia mai stato condotto al mondo su un forum di negazionisti dell'HIV/AIDS.
Quell'articolo è stato solo l'inizio della loro ricerca, che lo scorso dicembre ha prodotto anche un report, per ora pubblicato come Higher School of Economics Research Paper, ma che senz'altro diventerà un altro articolo scientifico: Network Structure of an AIDS-Denialists Online Community: Identifying Core Members and the Risk Group.

Questi lavori sono davvero preziosi sia per comprendere la struttura e le dinamiche di una così ampia comunità negazionista in Rete, sia perché hanno dato a Meylakhs e colleghi gli strumenti intellettuali per formulare una sorta di piano d'azione per contrastare il dilagare del negazionismo in Russia.

Nel primo lavoro, hanno esaminato le ragioni che portano le persone ad affiliarsi al gruppo, analizzato come la comunità si rapporta con i nuovi arrivati e descritto le strategie retoriche usate dai negazionisti per persuadere gli utenti della veracità delle loro opinioni.
Per fare tutto questo, hanno anzitutto dovuto mappare la comunità di circa 13.000 iscritti, studiandola fra marzo e novembre del 2013 (quando poi hanno affrontato il secondo studio nel 2014-15 il numero degli utenti superava i 15.000).
L'obiettivo primario del forum, dichiarato in homepage, è quello di "salvare le vite delle persone dall'industria dell'AIDS e dare diffusione alla verità del fatto che l'AIDS è una cospirazione".
Il gruppo contiene 21 hyperlink, per lo più ad altri siti negazionisti, ma non mancano i link a siti contro i vaccini e a gruppi nazionalisti. Sono inoltre linkati 104 documenti a scritti negazionisti (le opere degli "scienziati eroi" di cui parla Nicoli Nattrass: Duesberg in primo luogo, e Mullis, ma anche eroi locali come Sazonova e Ageev) e centinaia di video, sia in russo, sia in altre lingue.
I principali argomenti di discussione sono: la giustificazione "scientifica" delle affermazioni negazioniste, i consigli legali, le discussioni sull'AIDS vista come una cospirazione, i consigli su come trattare con le istituzioni mediche, i consigli alle donne in gravidanza, gli ammonimenti sulla necessità di evitare i test HIV, i "danni" delle terapie antiretrovirali.

L'analisi delle relazioni fra gli utenti ha dimostrato che più del 60% di essi sono isolati, cioè non hanno rapporti di amicizia con altri, e la comunità si divide abbastanza nettamente fra moltissimi utenti che sono semplici lettori o al più segnalano la propria approvazione con un "like" o con brevi commenti e un abbastanza ristretto gruppo di persone che producono la maggior parte dei contenuti. Ci sono inoltre 9 moderatori, che sono molto rapidi a cancellare i post con contenuti difformi dalle finalità della pagina.
All'interno del gruppo di utenti più attivo, le dinamiche sono molto intense e di lì passano tutti i processi comunicativi della comunità.

La maggior parte delle persone si iscrivono nel gruppo perché le loro storie non corrispondono alla narrativa corrente sull'infezione da HIV, molte poi lo fanno per curiosità, o perché hanno ricevuto un test HIV positivo e sono preoccupate, o perché desiderano dare supporto ai membri del gruppo nella loro ricerca della verità sulla truffa dell'AIDS. Qualcuno, anche, come Julia Vereschagina, si iscrive per dissuadere gli utenti dalle loro false credenze prima che sia troppo tardi.

Classificando i nuovi arrivati sulla base della solidità delle loro credenze negazioniste, Meylakhs e colleghi ne hanno individuato tre idealtipi: quelli convinti, che erano negazionisti prima ancora di iscriversi; i dubbiosi, quelli che si presentano come indecisi su quale delle due teorie dell'AIDS sia vera, se quella scientifica o quella negazionista; gli ortodossi, quelli che sostengono apertamente la scienza dell'HIV.

I nuovi arrivati ricevono appoggio e solidarietà, o invece indifferenza, se non aperta ostilità, sulla base dello "stato delle loro credenze" negazioniste: chi è apertamente negazionista viene accolto dall'immediata approvazione del gruppo mediante strategie retoriche di "rinforzo" e di "protezione"; chi è apertamente ortodosso viene subito emarginato mediante strategie di "evitamento"; chi è dubbioso viene indirizzato ai materiali pubblicati nel sito perché si chiarisca le idee: faccia da solo le sue ricerche e decida liberamente da che parte stare - strategie di "libera scelta", ma in realtà di "persuasione" nemmeno troppo mascherata.

Meylakhs e colleghi dedicano ampio spazio alla trattazione delle strategie di "persuasione" messe in atto da parte dei membri più attivi del gruppo e individuano alcuni argomenti chiave:

    - gli argomenti ideologici - il mito dell'HIV nato come risultato di una cospirazione globale fra un governo mondiale segreto e Big Pharma;
    - l'importanza dell'esperienza personale e del pensiero critico contrapposti all'accettazione passiva di una conoscenza medica astratta;
    - gli oscuri interessi degli "aidsologi", che vogliono vendere più farmaci possibile, contrapposti alla mancanza di interessi materiali dei "dissidenti";
    - le pratiche sospette dei Centri AIDS, che se non danno accesso ai malati alle loro cartelle cliniche lo fanno certamente perché hanno qualcosa da nascondere, dal momento che gli infettivologi sono parte della cospirazione globale;
    - l'inutilità, e anzi la tossicità, degli antiretrovirali;
    - l'uso di un linguaggio che parodizza quello scientifico, con abbondanza di termini tecnici usati a sproposito.

Mentre il secondo lavoro di Meylakhs e colleghi si concentra a capire quali siano i membri del gruppo più esposti a dar credito alla propaganda negazionista e conferma quello che è già noto da tante altre ricerche, cioè che cercare di far cambiare idea ai negazionisti più convinti è tempo sprecato e quindi ci si deve dedicare di preferenza alle loro potenziali vittime, ai "dubbiosi", se possibile prima ancora che finiscano nella loro orbita, l'aspetto dello studio dei ricercatori di San Pietroburgo che a me è parso più importante è l'individuazione delle motivazioni che spingono le persone HIV positive ad avvicinarsi alle tesi negazioniste.

Infatti, dalla ricerca sul forum di VKontakte emerge chiaramente una conferma a tutto quello che ho cercato di argomentare in questo thread: che la principale ragione che spinge le persone con diagnosi di HIV a dare credito alla propaganda negazionista è un conflitto fra la narrativa dominante sull'infezione, semplificata e stereotipata, e l'esperienza vissuta concretamente da chi l'infezione ce l'ha, con tutte le infinite sfumature che ogni malattia comporta nei singoli malati.

Chi riceve la diagnosi e non rientra nelle "categorie a rischio", oppure ha avuto per anni rapporti non protetti con il proprio partner e non l'ha infettato, oppure vede il decorso della propria infezione non corrispondere a quanto raccontato dalla vulgata corrente sull'andamento della viremia e sul declino dei CD4, oppure semplicemente si sente bene e non riesce a sentirsi malato, si trova in uno stato di dissonanza che lo rende più fragile rispetto alla propaganda dei negazionisti.
Se poi qualcuno sperimenta gravi effetti collaterali dei farmaci senza la possibilità di modificare il regime terapeutico, se si trova male nel Centro AIDS che l'ha in carico, se i medici sono scostanti o, peggio ancora, giudicanti, se gli impediscono l'accesso alla sua cartella clinica o non gli danno le spiegazioni di cui ha bisogno, se vive situazioni di discriminazione a causa della sua condizione, tutto questo offre un rinforzo alla credibilità delle argomentazioni negazioniste.

In sostanza, quello che Meylakhs e colleghi hanno scoperto grazie al loro ottimo studio sulla comunità di VKontakte è che ai malati le argomentazioni nazionalistiche e anti-occidentali degli ideologi, le loro paranoie cospirazioniste, interessano molto meno che il conflitto fra quanto vivono nella loro carne e quanto la società - sia sotto forma di mass media, sia nelle vesti di medici, operatori sociali e attivisti - dice essere l'infezione da HIV. Tutta la fuffa ideologica serve solo da rinforzo a questo stato di dissonanza, che li induce a mettere in questione quello che stanno vivendo e a cercare un'alternativa più coerente.
Molti esprimono sfiducia nei confronti della scienza, la stessa sfiducia che si osserva in tanti negazionisti occidentali e in tanti seguaci delle medicine alternative, ma quello che davvero li spinge fra le braccia dei negazionisti sono le contraddizioni fra esperienze personali e narrative sociali.

E quindi? Quindi la via d'uscita proposta da Peter Meylakhs, che mi pare di complessa realizzazione, ma anche l'unica vera possibilità di contrastare con efficacia le seduzioni negazioniste, è quella non certo di reprimere la "dissidenza" mediante l'oscuramento dei siti negazionisti, o la messa fuori legge delle teorie negazioniste, come vorrebbero alcuni attivisti, né con i trattamenti sanitari forzati, come sembra stia pensando di fare il governo, ma invece di unire la comunità scientifica, cercare la collaborazione dei medici, degli attivisti, dei mass media e riscrivere la narrativa: offrire counselling adeguato ai pazienti fin dal momento della diagnosi, rinforzare i gruppi di auto-aiuto, rendere il modo di operare dei Centri AIDS più trasparente e comprensibile ai malati, che hanno diritto di conoscere i risultati dei loro esami e di ricevere tutte le informazioni sulla malattia e sui farmaci che sono necessarie per una corretta gestione della loro salute, lavorare sullo stigma che grava sui tossicodipendenti, sulle persone LGBT e in generale sulle persone con HIV e così favorire il coming out di persone come Pavel Lobkov, che con la loro testimonianza offrano esempi positivi su come si può vivere con l'infezione.

Per concludere questo viaggio attraverso l'HIV in Russia, che in certi momenti è stato particolarmente doloroso, vorrei che al posto mio parlasse Julia Vereschagina, perché è stato proprio ascoltando questa sua breve intervista il mese scorso che ho finalmente deciso, dopo anni che ci giravo attorno, di affrontare un tema che mi faceva molta paura.




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MessaggioInviato: giovedì 19 gennaio 2017, 17:30 
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Ho seguito in questi mesi i racconti di Dora su come questa immensa fatica di documentazione stava prendendo forma.
Qualcuno potrebbe dirsi e dire «ma con tutti i problemi della quotidianità qui, vai a occuparti dei russi», sarebbe un’obiezione miope, molto miope.

In Russia vediamo due orrori.
Il primo è quello che dopo vent’anni di terapie antiretrovirali ancora si fatica a dimenticare in Occidente, l’orrore della paura, della morte, di una diagnosi sostanzialmente senza speranza pure lì (leggete il racconto su come vengono “curati” i nostri sfortunati fratelli da quelle parti) nonostante venti anni di terapie e di progressi.
Il secondo orrore è quello di una macchina della morte che lavora senza pause per procurare nuovi disperati al girone infernale, una macchina mossa dal negazionismo di Stato, quello della chiesa locale e quello della fogna nazionalista e di ogni irrazionalismo con cui le organizzazioni che ben conosciamo e contro cui ci battiamo hanno subito fatto lega, una macchina che spinge le minoranze nel baratro e fa sì che chi è a rischio possa solo infettarsi, e chi s’è infettato possa solo essere respinto sempre più ai margini, sempre più criminalizzato, e alla fine soccombere.

Per chi come me considera la Russia una parte inevitabile della nostra storia del nostro cammino, vedere una così grande nazione affondare anche in questo campo nella vergogna è tremendo, e posso solo immaginare quale sia stato per Dora leggere e riassumere per noi questa storia di orrore e di dolore.

Leggete queste pagine, così urtanti e fastidiose: sono tutto ciò che oggi ci è risparmiato.


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MessaggioInviato: giovedì 19 gennaio 2017, 23:54 
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Mamma mia, sembra di leggere storie di un passato lontano...al confronto i nostri politici italiani sembrano quasi quozienti intellettivi sopra la media, e di sicuro la nostra sanità sembra avanti di 30 anni (e in effetti rispetto alla Russia lo è). Anche tra noi ci sono diversi politici negazionisti, ma quantomeno la nostra società ha la decenza e il buon senso di contenerli e limitarli nei loro deliri...
Insomma, è una storia tristissima sotto tutti i punti di vista...

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CIAO GIOIE


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MessaggioInviato: sabato 21 gennaio 2017, 7:56 
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Straordinario lavoro Dora ( ho letto per ora solo il primo capitolo), è decisamente un Saggio interessantissimo dal punto di vista della conoscenza corretta, e purtroppo una Realtà agghiacciante di un Potere tutto Russo-zarista/putiniano che non è mai cambiato nei secoli, considerando il proprio popolo feccia o schiavo, utile solo a mostrare al Mondo come sono bravi e perfetti. Tra l'altro il claim che hai usato" the Great again Russia" è stato ribadito quasi uguale anche da Trump ieri per la sua USA e getta: "make America Great again". Tutti Grandi sfruttando i deboli, semplice!

Mentre tu te ne stavi nella fredda Russia a lavorare, io oziavo (neanche tanto) nella calda Sharm El Sheikh e ho potuto osservare e ascoltare racconti incredibili. Sharm era una metà turistico sessuale delle donne russe, giovani. Nel novembre del 2015 un aereo carico di turisti russi esplode in volo nel Sinai. A detta di un osservatore nonché frequentatore del luogo, i servizi segreti russi sono colpevoli di aver eliminato il proprio popolo. Le ragioni? Discordanze col regime poliziesco di Al Sisi e perché no anche fermare questa "pratica indicente" del sesso libertino? Effettivamente le donne russe -a detta delle tante italiane "mature" che svernano e hanno immobili a Sharm- la danno via facile e anche si prostituiscono, tant'è che le italiane in qualche caso sono riuscite ad allontanare queste satanasse del sesso. Un altro "spetegules" me lo ha riferito un'amica che guadagna col sesso ma anche le piace; un bel giovane egiziano voleva farlo senza preservativo ed è pieno di donne. Per cui si può notare come qualsiasi MTS possa circolare anche nei regimi totalitari.


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MessaggioInviato: sabato 21 gennaio 2017, 18:10 
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E vedrai gli USA dove arriveranno in poco tempo.
La bestia non s'è neanche insediata che dal sito della White House è già scomparsa la pagine dell'Office of National AIDS Policy (ONAP): https://www.whitehouse.gov/administration/eop/onap


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MessaggioInviato: sabato 21 gennaio 2017, 18:24 
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flavioxx ha scritto:
Straordinario lavoro Dora

Grazie, caro!


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