Problemi intestinali causati dai farmaci antiretrovirali

[giovanni1981]

Ciao,

Vorrei condividere con voi il mio problema che si protrae ormai da mesi. Ho scoperto di essere sieropositivo nel 2007 e mi hanno fatto iniziare la terapia antiretrovirale solo nel 2013 perché secondo i medici che mi seguono i CD4 erano buoni e si poteva aspettare. Peccato che nel frattempo mi sia beccato una TBC linfonodale che per fortuna ho sconfitto dopo 8 mesi di antibiotici. All'età di 7 anni mi hanno asportato milza e cistifellea a causa della sferocitosi ereditaria che ho dalla nascita. Da ottobre dello scorso anno fino a marzo 2022 ho avuto un periodo di fortissimo stress al lavoro e nel mese di febbraio ho iniziato ad avere scariche di diarrea ogni giorno. Inizialmente erano 4/5 e a maggio e giugno sono arrivato a 12 al giorno. Ho persino lasciato il lavoro pensando fosse la causa. In questi mesi ho fatto tantissimi esami e non risulta nulla di organico. Sono intollerante ad alcuni alimenti ma anche togliendoli non è che la situazione sia migliorata molto. Ho assunto prebiotici, probiotici, aloe vera arborescens e ho avuto qualche miglioramento assumendo ECN e Triobiotix. Le scariche di diarrea ora sono diminuite e ci sono giorni in cui riesco persino a fare feci formate o semiformate e giorni in cui ho ancora 3/4 scariche. Il problema è che l'addome è sempre indolenzito e non sanno darmi una spiegazione. Da qualche settimana ho introdotto anche Laroxyl e Debridat. Più di un medico mi ha detto che potrebbe essere un effetto iatrogeno degli antiretrovirali che si sta manifestando in ritardo. Assumo Epivir e Rezolsta da circa un anno e mezzo e i problemi sono iniziati a febbraio marzo 2022. Premetto che ho colon irritabile da sempre ma una cosa così non mi è mai successa e non so più dove sbattere la testa. I medici infettivologi mi hanno detto che è impossibile che i farmaci antiretrovirali che sto assumendo possano dare diarrea mesi dopo e non vogliono cambiarmi il farmaco nonostante abbia detto che mi crea anche sogni anomali. Dicono che sono io ad essere ansioso e che non è un effetto collaterale peccato che sia indicato nel foglietto illustrativo. I sogni anomali sono l'ultimo dei miei pensieri in questo momento. Qualcuno di voi ha mai avuto diarrea assumendo questi farmaci? Sono veramente disperato considerando che sono mesi che non lavoro e sembra che i medici che mi seguono se ne freghino e non capiscano il disagio che mi sta creando questa situazione. Grazie in anticipo a chi vorrà rispondermi e buon anno a tutti.

[Blast]

L'unico modo per verificare che non siano i farmaci che prendi a causarti questa diarrea è insistere sul cambio. Comunque io mi farei vedere da qualche specialista e mi farei fare esami nel centro dove ti seguono. Già fare analisi microbiologiche potrebbe darti qualche risposta. Anche sentire un secondo parere di un gastroenterologo potrebbe esserti utile. Mica puoi stare con la diarrea a vita

[Doremifasol]

Ciao,

Vorrei condividere con voi il mio problema che si protrae ormai da mesi. Ho scoperto di essere sieropositivo nel 2007 e mi hanno fatto iniziare la terapia antiretrovirale solo nel 2013 perché secondo i medici che mi seguono i CD4 erano buoni e si poteva aspettare. Peccato che nel frattempo mi sia beccato una TBC linfonodale che per fortuna ho sconfitto dopo 8 mesi di antibiotici. All'età di 7 anni mi hanno asportato milza e cistifellea a causa della sferocitosi ereditaria che ho dalla nascita. Da ottobre dello scorso anno fino a marzo 2022 ho avuto un periodo di fortissimo stress al lavoro e nel mese di febbraio ho iniziato ad avere scariche di diarrea ogni giorno. Inizialmente erano 4/5 e a maggio e giugno sono arrivato a 12 al giorno. Ho persino lasciato il lavoro pensando fosse la causa. In questi mesi ho fatto tantissimi esami e non risulta nulla di organico. Sono intollerante ad alcuni alimenti ma anche togliendoli non è che la situazione sia migliorata molto. Ho assunto prebiotici, probiotici, aloe vera arborescens e ho avuto qualche miglioramento assumendo ECN e Triobiotix. Le scariche di diarrea ora sono diminuite e ci sono giorni in cui riesco persino a fare feci formate o semiformate e giorni in cui ho ancora 3/4 scariche. Il problema è che l'addome è sempre indolenzito e non sanno darmi una spiegazione. Da qualche settimana ho introdotto anche Laroxyl e Debridat. Più di un medico mi ha detto che potrebbe essere un effetto iatrogeno degli antiretrovirali che si sta manifestando in ritardo. Assumo Epivir e Rezolsta da circa un anno e mezzo e i problemi sono iniziati a febbraio marzo 2022. Premetto che ho colon irritabile da sempre ma una cosa così non mi è mai successa e non so più dove sbattere la testa. I medici infettivologi mi hanno detto che è impossibile che i farmaci antiretrovirali che sto assumendo possano dare diarrea mesi dopo e non vogliono cambiarmi il farmaco nonostante abbia detto che mi crea anche sogni anomali. Dicono che sono io ad essere ansioso e che non è un effetto collaterale peccato che sia indicato nel foglietto illustrativo. I sogni anomali sono l'ultimo dei miei pensieri in questo momento. Qualcuno di voi ha mai avuto diarrea assumendo questi farmaci? Sono veramente disperato considerando che sono mesi che non lavoro e sembra che i medici che mi seguono se ne freghino e non capiscano il disagio che mi sta creando questa situazione. Grazie in anticipo a chi vorrà rispondermi e buon anno a tutti.

Beh il Rezolsta contiene darunavir e può dare eccome diarrea.....
Quando gli fa gioco a loro ( il passaggio alle punture bimestrali) ti propongono il cambio anche se la terapia funziona perfettamente ed è ottimamente tollerata,quando invece è il paziente che chiede il cambio perché ha dei disturbi fanno sempre tante storie.
Insisti per il cambio o cambia centro.

[Edox]

Mi spiace per la tua situazione. Per quanto riguarda la diarrea non saprei cosa dirti ma sicuramente per i sogni anomali sono gli antiretrovirali. A me succedeva col biktarvy (incubi costanti), ho chiesto di cambiare terapia e non ho più avuto nessun problema. Perchè se non ti trovi bene in quella struttura non ne cerchi un'altra? Casomai provando un altro farmaco la situazione migliora, quantomeno il problema del sonno lo risolvi. Io ho cambiato 3 terapie in 2 anni per trovare quella più adatta a me.

[giovanni1981]

L'unico modo per verificare che non siano i farmaci che prendi a causarti questa diarrea è insistere sul cambio. Comunque io mi farei vedere da qualche specialista e mi farei fare esami nel centro dove ti seguono. Già fare analisi microbiologiche potrebbe darti qualche risposta. Anche sentire un secondo parere di un gastroenterologo potrebbe esserti utile. Mica puoi stare con la diarrea a vita

Di gastroenterologi ne ho già visti 5 e devo dire che, tranne l'ultimo, mi hanno molto deluso. Il primo mi ha addirittura prescritto la mesalazina che nel mio caso non è indicata, visto che non c'è un'infiammazione, nonostante gli abbia detto che questo farmaco mi ha creato problemi in passato essendo gastrolesivo. Mi ha fatto una visita durata ben 10 minuti e non ha praticamente letto nulla del malloppo di esami che gli ho portato. E parliamo di un responsabile di reparto. Ho fatto anche due visite private pagando una bella cifra e non ho risolto nulla. Di quali analisi microbiologiche parli? Io ho fatto il test delle intolleranze tramite prelievo di sangue ma da quanto ho capito secondo i gastroenterologi sono soldi buttati perché secondo loro le uniche intolleranze sono al glutine e al lattosio.

[giovanni1981]

Ciao,

Vorrei condividere con voi il mio problema che si protrae ormai da mesi. Ho scoperto di essere sieropositivo nel 2007 e mi hanno fatto iniziare la terapia antiretrovirale solo nel 2013 perché secondo i medici che mi seguono i CD4 erano buoni e si poteva aspettare. Peccato che nel frattempo mi sia beccato una TBC linfonodale che per fortuna ho sconfitto dopo 8 mesi di antibiotici. All'età di 7 anni mi hanno asportato milza e cistifellea a causa della sferocitosi ereditaria che ho dalla nascita. Da ottobre dello scorso anno fino a marzo 2022 ho avuto un periodo di fortissimo stress al lavoro e nel mese di febbraio ho iniziato ad avere scariche di diarrea ogni giorno. Inizialmente erano 4/5 e a maggio e giugno sono arrivato a 12 al giorno. Ho persino lasciato il lavoro pensando fosse la causa. In questi mesi ho fatto tantissimi esami e non risulta nulla di organico. Sono intollerante ad alcuni alimenti ma anche togliendoli non è che la situazione sia migliorata molto. Ho assunto prebiotici, probiotici, aloe vera arborescens e ho avuto qualche miglioramento assumendo ECN e Triobiotix. Le scariche di diarrea ora sono diminuite e ci sono giorni in cui riesco persino a fare feci formate o semiformate e giorni in cui ho ancora 3/4 scariche. Il problema è che l'addome è sempre indolenzito e non sanno darmi una spiegazione. Da qualche settimana ho introdotto anche Laroxyl e Debridat. Più di un medico mi ha detto che potrebbe essere un effetto iatrogeno degli antiretrovirali che si sta manifestando in ritardo. Assumo Epivir e Rezolsta da circa un anno e mezzo e i problemi sono iniziati a febbraio marzo 2022. Premetto che ho colon irritabile da sempre ma una cosa così non mi è mai successa e non so più dove sbattere la testa. I medici infettivologi mi hanno detto che è impossibile che i farmaci antiretrovirali che sto assumendo possano dare diarrea mesi dopo e non vogliono cambiarmi il farmaco nonostante abbia detto che mi crea anche sogni anomali. Dicono che sono io ad essere ansioso e che non è un effetto collaterale peccato che sia indicato nel foglietto illustrativo. I sogni anomali sono l'ultimo dei miei pensieri in questo momento. Qualcuno di voi ha mai avuto diarrea assumendo questi farmaci? Sono veramente disperato considerando che sono mesi che non lavoro e sembra che i medici che mi seguono se ne freghino e non capiscano il disagio che mi sta creando questa situazione. Grazie in anticipo a chi vorrà rispondermi e buon anno a tutti.

Beh il Rezolsta contiene darunavir e può dare eccome diarrea.....
Quando gli fa gioco a loro ( il passaggio alle punture bimestrali) ti propongono il cambio anche se la terapia funziona perfettamente ed è ottimamente tollerata,quando invece è il paziente che chiede il cambio perché ha dei disturbi fanno sempre tante storie.
Insisti per il cambio o cambia centro.

Purtroppo la prossima visita ce l'ho a maggio e insisterò nuovamente per il cambio. Cambiare centro sarebbe un casino visto che quello in cui sono seguito ora è a 25 km da casa. Se cambiassi diventerebbero 40 km. Fosse solo per le visite lo farei anche ma il problema è che ci sono anche i prelievi e i farmaci da ritirare. Ho sempre pensato che il non voler cambiare terapia al paziente è legato ad accordi che hanno con le case farmaceutiche altrimenti non si spiega.

[giovanni1981]

Mi spiace per la tua situazione. Per quanto riguarda la diarrea non saprei cosa dirti ma sicuramente per i sogni anomali sono gli antiretrovirali. A me succedeva col biktarvy (incubi costanti), ho chiesto di cambiare terapia e non ho più avuto nessun problema. Perchè se non ti trovi bene in quella struttura non ne cerchi un'altra? Casomai provando un altro farmaco la situazione migliora, quantomeno il problema del sonno lo risolvi. Io ho cambiato 3 terapie in 2 anni per trovare quella più adatta a me.

Ti ringrazio per avermi raccontato la tua esperienza. Non avevo dubbi fossero i farmaci. La cosa assurda è che la dottoressa a cui ho chiesto di cambiare terapia l'ultima volta ha detto che la terapia che assumo non dà questo problema. Da non credere!!
Il primo cambio l'ho fatto quando ho avuto la TBC perché c'erano delle interazioni con gli antibiotici che assumevo. Poi ho dovuto cambiare nuovamente la terapia perché pelle e occhi erano diventati gialli (sembravo un cinese). La peggiore esperienza è stata con Kivexa: 30 minuti dopo averlo assunto facevo fatica a respirare e anche in quella occasione mi hanno detto che ero io ad essere ansioso ma l'ansia non c'entrava proprio nulla. E un ulteriore cambio l'ho fatto perché ho l'osteoporosi e non volevo più assumere il Tenofovir visto che danneggia le ossa.

[giovanni1981]

Mi spiace per la tua situazione. Per quanto riguarda la diarrea non saprei cosa dirti ma sicuramente per i sogni anomali sono gli antiretrovirali. A me succedeva col biktarvy (incubi costanti), ho chiesto di cambiare terapia e non ho più avuto nessun problema. Perchè se non ti trovi bene in quella struttura non ne cerchi un'altra? Casomai provando un altro farmaco la situazione migliora, quantomeno il problema del sonno lo risolvi. Io ho cambiato 3 terapie in 2 anni per trovare quella più adatta a me.

Ora che ci penso il Biktarvy l'ho preso anch'io per un breve periodo e anche a me dava incubi spaventosi. Quelli che faccio con l'attuale terapia non sono così spaventosi ma non sono comunque piacevoli.

[Blast]

Intendevo chiederti se ti hanno fatto, tra i vari esami, un esame microbiologico delle feci per vedere se magari non hai qualche batteriaccio o germe di varia natura che ti sta alterando l'equilibrio intestinale. Sulle intolleranze concordo con quello che ti hanno detto: anche se alcuni alimenti possono dare fastidi vari, il termine intolleranza è riferito solo al glutine e al lattosio.

[giovanni1981]

Intendevo chiederti se ti hanno fatto, tra i vari esami, un esame microbiologico delle feci per vedere se magari non hai qualche batteriaccio o germe di varia natura che ti sta alterando l'equilibrio intestinale. Sulle intolleranze concordo con quello che ti hanno detto: anche se alcuni alimenti possono dare fastidi vari, il termine intolleranza è riferito solo al glutine e al lattosio.

Sì sono i primi esami che mi hanno fatto. Ricerca parassiti, clostridium difficile e un altro che non ricordo. Ho fatto anche il test per ricercare la candida nelle feci e stranamente è negativo. In passato è risultato positivo varie volte. Oggi ho controllato meglio la data della prossima visita e sarà il 31/05