cosa ha cambiato l'hiv

[Annalisa]

Prima che mio marito ricevesse la diagnosi, nel 2016, non sapevo più nulla di questa malattia; sapevo solo che di aids non si moriva più senza però conoscere nulla circa gli avanzamenti della scienza al riguardo. La malattia la conoscevo bene però ed impresse rimanevano nella mia mente le immagini di quell'orribile pubblicità in cui l'alone viola cerchiava come dei condannati a morte le persone infette.
Ricordo mio padre che ci parlava di questa "nuova" malattia, ammonendo me e mio fratello di prestare molta attenzione quando camminavamo per strada a dove mettevamo i piedi, perchè pungersi con una siringa poteva essere uno dei modi in cui si poteva prendersi il virus. Avevo paura di tutto e di tutti e quando mi capitava di vedere qualche tossico per strada ne ero letteralmente terrorizzata: per me era un malato di aids dal quale stare lontana. Perfino i baci temevo potessero essere veicolo di trasmissione.
Poi la paura si è ridimensionata ma quel velo di terrore è rimasto sempre vivo in me fino al quel maledetto/benedetto ottobre del 2016 quando, dopo un per me devastante tradimento di mio marito scoperto per caso, lo obbligai quasi a testarsi ... e shock ... risultò POSITIVO. Non dimenticherò mai quella mattina. Era andato a ritirare le analisi e tardava a chiamarmi...poi un messaggio "il test è andato male ... sono morto". Per me fu una pugnalata diritta al cuore; cominciai a sudare freddo e prima di perdere i sensi chiamai un collega per soccorrermi. Ero morta anch'io. Solo poco dopo mi resi conto che anch'io avrei potuto essere infetta, avendo avuto con lui dei rapporti orali scoperti e completi. Tornai a casa e lo trovai in lacrime. Lo abbracciai forte, lo strinsi a me con tutto l'amore che potevo e gli dissi "ti hanno fatto del male piccolo mio, ma io non ti abbandonerò".
Seguirono le settimane più angoscianti e buie della mia vita, fra consapevolezza della sua sieropositività e dubbio sul mio stato sierologico. Feci ben 3 analisi del sangue per avere un risultato definitivo che per fortuna risultò negativo.
Lo accompagnai all'ospedale a fare le prime visite, quando ancora non sapevo con certezza del mio stato sierologico, e lì fu un altro colpo per me; nel reparto di malattie infettive c'erano malati di aids in stato avanzato e visibilmente mal messi, ex tossici, tossici, transessuali .... per me una realtà mai vista così da vicino, mai toccata con mano. Ho visto la sofferenza e la fragilità in quelle persone di cui prima avevo solo paura e fra le quali ora c'era anche l'uomo che amavo, con cui avevo sogni e progetti, e forse anche io. Mi dicevo "ma che ci faccio qua io? ... è impossibile .. è un brutto sogno, no è verità ... oddio .. dai andrà tutto bene ..".
Da quei giorni sono cambiate molte cose, alcune in negativo altre in positivo. Di positivo c'è che, a poco a poco, ho cambiato la mia visione ed il mio atteggiamento verso tossici ed ex tossici. Non mi fanno più paura ma provo un profondo sentimento di comprensione per chi nella vita ha commesso qualche errore di troppo. Verso l'hiv è cambiato praticamente tutto il mio bagaglio di convinzioni ormai vecchie e datate. Anche verso la sessualità ci sono stati cambiamenti; oggi più che mai penso che sia da irresponsabili iniziare una relazione ed avere rapporti non protetti senza prima testarsi, non solo per l'hiv ma anche per tutte le altre malattie a trasmissione sessuale. In passato sono stata "sportiva" anch'io con i miei ex e mi sono basata sulla fiducia, sull'apparenza, non pensando che l'hiv è molto democratico e può colpire davvero chiunque, anche per l'irresponsabilità di un solo rapporto.
Purtroppo la sessualità con mio marito ne ha risentito parecchio e, se prima dell'infezione c'erano problemi di relazione fra noi, dopo la diagnosi c'è stato un blocco da parte di entrambi, che penso solo con l'amore potrà essere superato, oltre ovviamente sulla base delle conoscenze acquisite.
Volevo raccontare la mia storia a voi del forum perchè penso che solo le persone che hanno o che hanno avuto a che fare con l'hiv possano comprendere davvero nel profondo come ci si senta di fronte ad una diagnosi che, per fortuna, oggi non è più una sentenza di morte.
Penso che le istituzioni dovrebbero fare molto di più riguardo non solo l'hiv ma anche tutte le altre infezioni a trasmissione sessuale; prima di tutto INFORMAZIONE, tanta informazione corretta. Di hiv si parla e si parla malissimo solo quando salta fuori "l'untore" di turno, alimentando solo stigma, paura e discriminazione, e questo porta le persone a non testarsi, a non curarsi e quindi ad essere fonte di altre infezioni.

[celafaccio]

Stai davvero andando avanti come un treno Annalisa ,
condivider con noi il tuo vissuto è importantissimo per far luce in quel buio che sento hai attualmente ...
importante per risolvere un problema è SEMPRE riconoscere di averlo ... poi si passa a metodi per porvi fine ...
credimi , è pieno zeppo di gente che invece non arriva al "riconoscimento" ...
ogni coppia ha alti e bassi ...
hai condiviso il comportamento del tuo uomo e non sono nessuno per giudicarlo in un senso o nell'altro ... conta che tu ci stai ancora assieme e non lo fai sentire sporco infetto e sbagliato ...
hiv non è quella dei tossici o prostitute , ma quello che colpisce mi dissero (e non ci credevo ammetto e ci sono cascato infatti) la "ragazza della porta accanto" gli insospettabili ...
fondamentale oggi è scoprirlo subito e non all'ultimissimo stadio come è accaduto a ME (per spiegarlo mi pare puoi leggermi nelle presentazioni mi par di ricordare) cosi' non si hanno conseguenze importanti ... è semplice malattia cronica ... dall'alone anni 80 tanto è stato fatto per resuscitarci diciamola cosi' ... ah , anche IO che son nato negli anni 80 avevo il terrore di siringhe per strada , di pungermi da piccolo ... dicevo sempre : da grande mi fidanzo e faccio fare il test alla fidanzata ...ero piccolo quando lo pensavo(potere di rincoglionimento della tv ) ma da grande ... non ho applicato ...
mica puoi conoscere una persona e dirgli : stop ok ... aspetta andiam a far il test hiv ... l'amore deve essere , almen per ME , naturalita' , niente strategie o tattichette ... non si puo' rimpiangere cio' che è stato ...
oltre a non servire è deleterio per lo stato di "rosicamento" che comporterebbe ... non ascolto chi mi dice : se sai che lei ti ha infettato denunciala ammazzala etc etc etc ... ma quando mai ... se hai voluto bene , accetti e basta ...
il sesso sprotetti ha di questi rischi ... questo bisogna la gente comprenda , non esistono untori col sesso protetto ...
informare la massa su U=U se non lo dice De Filippi , D'Urso , dubito il popolo lo sapra' mai ... mica tutti vedono "medicina 33 o piero angela" ...
sta' a noi informarci , brutto a dirsi ma è cosi' secondo ME naturalmente ... se fossi medico neanche IO mi prenderei mai il 100% di responsabilita' di dir : daje ragazzi , tranquilli sprotetti che tt ok non vi trasmettete nulla ... con le denunce per molto meno che prendono oggigiorno i medici , ci pensano 1000 volte non credi ?
Ho sempre sostenuto che U=U portera' a medio termine al diffondersi di tantissime M.s.t (malattie sessualmente trasmissibili) perchè , chi in viremia non rilevabile , andra' senza precauzioni , rischiando in prima persona SE immunodepresso , mentre altri si passeranno vari mali , non esiste soli hiv purtroppo ...
sono contento che stai pensando tanto a TE ed a VOI come coppia ... la genitorialita' arrivera' SE e QUANDO avrai sciolti i dubbi , noi del forum possiam solo darti opinioni , tutti siamo uguali e non è il mio esser padre a rendere piu' potente la mia opinione .. ad una donna non si puo' insegnare la genitorialita' , l'avete nel cuore e vi esplode prima o poi...

[Datex]

si pure io ebbi paura delle siringhe per strada. all'epoca a milano erano praticamente ovunque, soprattutto nei grandi parchi anche infilzate negli alberi. poi si scoprì che non era così semplice per fortuna infettarsi con una siringa abbandonata grazie al fatto che il virus non sopravvive a lungo fuori dal corpo umano. vabbè ansie del passato.

in italia le informazioni sul virus sono scarse. come dici tu i giornali ne parlano quando fa notizia. il risultato è che il nostro paese conta tra quelli con il maggior numero di trasmissioni e di diagnosi tardive. colpa di molta ignoranza e del disinteresse politico. la visione cambierà in futuro ma molto lentamente. sta a noi diffondere le novità scientifiche. fare in modo che vengano divulgate. io personalmente ho messo commenti a non finire quando uscì la notizia del tizio di ancona. questo possiamo fare con i mezzi a disposizione perché al di fuori di noi non lo farà nessuno.

[barbalunga]

Ma che bel post Annalisa, mi hai davvero fatto venire le lacrime agli occhi, grazie intanto di condividere questi momenti. Mi rivedo nella tua storia a parti rovesciate, quando due anni fa circa scoprii la positivita’ durante un test di routine (che facevo spesso a dire il vero), e quando dopo una giornata di fibrillazione e ansia, in cui comunque andai al lavoro come se nulla fosse, lo dissi al mio compagno con cui ci eravamo da poco lasciati. E mi ricordo il giorno dopo, la prima visita insieme a lui e gli esami ed il medico che ci tranquillizzava e che mi mise subito in mano la terapia.
E le settimane successive in cui io ero a pezzi ed eravamo sicuri che anche lui fosse positivo, e poi invece le smentite ed i ripetuti esami negativi.
Siamo ancora insieme, la sessualità non è decisamente come all’inizio (stiamo insieme da molti anni).
Ma l’hiv tra di noi non è più un problema, io sono straconvinto di non essere più infettivo (virus non rilevato dal primo esame), e sì, facciamo (poco) sesso non protetto, senza sensi di colpa e lui è chiaramente ancora negativo.
Dopo due anni Annalisa ti dico onestamente che il virus non ha cambiato una cippa nella mia salute o nella mia vita se non l’incombenza della pasticca la sera.
Le paure le abbiamo tutti, ma sono, appunto paure, la medicina e la scienza ci dicono che vivremo come i negativi e che non siamo più infettivi. Se anche tuo marito è azzerato lo puoi tranquillamente considerare come negativo e non pensarci troppo su.
Un grande abbraccio e in bocca al lupo.

[Peppina]

Annalisa cara, quanto ti capisco.
La mia storia è abbastanza simile alla tua.
Una differenza fondamentale è che il mio compagno lo ha scoperto in aids con una grave infezione al cervello e... pure io sono risultata positiva.
Già!
Io penso che tu sia una persona fortunatissima e ama questa tua fortuna.
È la tua fortuna non è solo di essere negativa ma anche che ora tutti i farmaci a disposizione funzionano e azzerano la viremia
Poi l’amore è fatto di rischi e con o senza hiv decidere di fare un figlio comporta un certo numero di rischi e coraggio insieme.

Il rapporto col mio compagno si sta piano piano logorando e questo mi fa soffrire ...
se hai voglia scrivimi in privato che ti posso dare alcuni consigli su medici infettivologo che si occupano di gravidanze in s+.
Ti abbraccio.


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[Annalisa]

Come dicevo a Celafaccio, a propostito di u=u, anche sul bugiardino della pillola c'è scritto che il livello di protezione dal rischio di gravidanze indesiderate, se usata correttamente, è pari al 98/99%. Non dice 100%, ma la maggioranza delle persone credo, me compresa quando la usai, percepisce quella protezione al 100% e quel minimo rischio infinitesimale dovuto chissà a cosa non è nemmeno preso in considerazione. Questo perchè credo che sull'hiv esistano molte paure e pregiudizi antichi e non superati, oltre ovviamente alla totale assenza di informazioni; un binomio che porta a non percepire correttamente il rischio residuo in costanza di u=u.

[Annalisa]

si pure io ebbi paura delle siringhe per strada. all'epoca a milano erano praticamente ovunque, soprattutto nei grandi parchi anche infilzate negli alberi. poi si scoprì che non era così semplice per fortuna infettarsi con una siringa abbandonata grazie al fatto che il virus non sopravvive a lungo fuori dal corpo umano. vabbè ansie del passato.

in italia le informazioni sul virus sono scarse. come dici tu i giornali ne parlano quando fa notizia. il risultato è che il nostro paese conta tra quelli con il maggior numero di trasmissioni e di diagnosi tardive. colpa di molta ignoranza e del disinteresse politico. la visione cambierà in futuro ma molto lentamente. sta a noi diffondere le novità scientifiche. fare in modo che vengano divulgate. io personalmente ho messo commenti a non finire quando uscì la notizia del tizio di ancona. questo possiamo fare con i mezzi a disposizione perché al di fuori di noi non lo farà nessuno.

ho visto Datex, mi sembri uno fra i più attivi nel forum e più informato .. bene così!

[Annalisa]

mica puoi conoscere una persona e dirgli : stop ok ... aspetta andiam a far il test hiv ... l'amore deve essere , almen per ME , naturalita' , niente strategie o tattichette ... non si puo' rimpiangere cio' che è stato ...
oltre a non servire è deleterio per lo stato di "rosicamento" che comporterebbe ... non ascolto chi mi dice : se sai che lei ti ha infettato denunciala ammazzala etc etc etc ... ma quando mai ... se hai voluto bene , accetti e basta ...
il sesso sprotetti ha di questi rischi ... questo bisogna la gente comprenda , non esistono untori col sesso protetto ...
informare la massa su U=U se non lo dice De Filippi , D'Urso , dubito il popolo lo sapra' mai ... mica tutti vedono "medicina 33 o piero angela" ...
sta' a noi informarci , brutto a dirsi ma è cosi' secondo ME naturalmente ... se fossi medico neanche IO mi prenderei mai il 100% di responsabilita' di dir : daje ragazzi , tranquilli sprotetti che tt ok non vi trasmettete nulla ... con le denunce per molto meno che prendono oggigiorno i medici , ci pensano 1000 volte non credi ?

Celafaccio anch'io penso che l'amore sia spontaneità e so bene quanto difficile sarebbe in quei momenti magici, dove ti sembra di toccare il cielo con un dito e di vivere la favola più bella della tua vita, dirsi "andiamo a fare il test dell'hiv prima di farlo sprotetti", però credo che amore sia anche questo: proteggersi l'un l'altro e rispettare la vita propria ed altrui. Quest'esperienza mi ha segnata profondamente e credo che, se mai in futuro dovesse capitarmi di fare l'amore con qualcun altro, quanto meno mi proteggerei .. poi si può sempre parlare e decidere insieme di testarsi. Per me è un modo d'amarsi di più non di meno.
Gli untori non esistono, esiste l'ignoranza e l'ipocrisia, questo è sicuro, perchè ciascuno di noi è responsabile verso se stesso, prima di tutto.
Penso che informare la massa di u=u attraverso i canali popolari che hai citati sicuramente avrebbe il suo impatto .. ma secondo me il punto è che non hanno interesse a farlo perchè fa più notizia e clamore la notizia dell'untore che non un messaggio positivo e scientificamente corretto. Ci sta anche che di questa malattia non se ne parla perchè si pensa, erroneamente, che sia un male di quei pochi ancora considerati ai margini della società, ma noi sappiamo bene che non è affatto così e che l'hiv può entrare nelle vite e nelle case di chiunque, anche della ragazza/o acqua e sapone di cui mai nessuno avrebbe un sospetto.
Per quanto riguarda i medici ritengo che sia un dovere professionale dare informazioni CORRETTE, dire come stanno le cose e dove la ricerca è arrivata. Poi le scelte sono sempre individuali ma almeno saranno prese consapevolmente e responsabilmente.
Sai l'altro giorno ho guardato, per curiosità, il bugiardino della pillola contraccettiva ... sai cosa c'è scritto? che il livello di protezione da gravidanze indesiderate, se correttamente assunta, è del 98/99% ... NON 100%. Be io l'ho assunta per ben 4 anni nel mio passato e non mi sono mai davvero preoccupata che potesse non essere efficace ... per me, nella mia testa, quel 98/99% era 100% punto. Questo non accade con u=u perchè penso che la percezione del rischio sia fortemente condizionata dalla paura e dai pregiudizi che ancora ci portiamo dagli anni 80. Questo solo per farti il paragone e tirare fuori un altra riflessione.

[Annalisa]

Ma che bel post Annalisa, mi hai davvero fatto venire le lacrime agli occhi, grazie intanto di condividere questi momenti. Mi rivedo nella tua storia a parti rovesciate, quando due anni fa circa scoprii la positivita’ durante un test di routine (che facevo spesso a dire il vero), e quando dopo una giornata di fibrillazione e ansia, in cui comunque andai al lavoro come se nulla fosse, lo dissi al mio compagno con cui ci eravamo da poco lasciati. E mi ricordo il giorno dopo, la prima visita insieme a lui e gli esami ed il medico che ci tranquillizzava e che mi mise subito in mano la terapia.
E le settimane successive in cui io ero a pezzi ed eravamo sicuri che anche lui fosse positivo, e poi invece le smentite ed i ripetuti esami negativi.
Siamo ancora insieme, la sessualità non è decisamente come all’inizio (stiamo insieme da molti anni).
Ma l’hiv tra di noi non è più un problema, io sono straconvinto di non essere più infettivo (virus non rilevato dal primo esame), e sì, facciamo (poco) sesso non protetto, senza sensi di colpa e lui è chiaramente ancora negativo.
Dopo due anni Annalisa ti dico onestamente che il virus non ha cambiato una cippa nella mia salute o nella mia vita se non l’incombenza della pasticca la sera.
Le paure le abbiamo tutti, ma sono, appunto paure, la medicina e la scienza ci dicono che vivremo come i negativi e che non siamo più infettivi. Se anche tuo marito è azzerato lo puoi tranquillamente considerare come negativo e non pensarci troppo su.
Un grande abbraccio e in bocca al lupo.

Grazie barbalunga, il tuo messaggio m'incoraggia parecchio, soprattutto sapere che voi, come coppia sierodiscordante avete deciso, stante la tua carica virale azzerata, di fare sesso non protetto. Spero anch'io, prima o poi, di avere questo coraggio e di tornare a vivere una sessualità piena ed appagante con mio marito, per ora purtroppo pressochè assente.
Anche per mio marito non è cambiato nulla dopo la diagnosi. Tutto come prima; deve solo ricordarsi di prendere quella pillola una volta al giorno. Per il resto vita normale.

[Annalisa]

Annalisa cara, quanto ti capisco.
La mia storia è abbastanza simile alla tua.
Una differenza fondamentale è che il mio compagno lo ha scoperto in aids con una grave infezione al cervello e... pure io sono risultata positiva.
Già!
Io penso che tu sia una persona fortunatissima e ama questa tua fortuna.
È la tua fortuna non è solo di essere negativa ma anche che ora tutti i farmaci a disposizione funzionano e azzerano la viremia
Poi l’amore è fatto di rischi e con o senza hiv decidere di fare un figlio comporta un certo numero di rischi e coraggio insieme.

Il rapporto col mio compagno si sta piano piano logorando e questo mi fa soffrire ...
se hai voglia scrivimi in privato che ti posso dare alcuni consigli su medici infettivologo che si occupano di gravidanze in s+.
Ti abbraccio.


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Mi dispiace Peppina per tuo marito. La diagnosi precoce è fondamentale ma purtroppo la gente ha ancora troppa paura e non sa che esistono cure che possono rendere la vita di nuovo normale, come da sieronegativi.

ciao