Sarcoma di Kaposi

[Stardust2]

Ciao a tutti , anche io leggo tanto qui ma scrivo poco .
Pertanto posso aggiungere a ciò che leggo ossia la storia che mi è capitata e che mi ha cambiato la vita .
Più di due anni fa ho scoperto la mia situazione dopo uno stato influenzale con febbre che non voleva passare . Ho scoperto la positività e subito dopo ho iniziato la terapia con Dovato ma dopo qualche settimana ho realizzato che delle lesioni alle caviglie e alle cosce erano correlate con il mio stato di immunodépressione
. Fatti i dovuti controlli anche con gastro colonoscopia uscì fuori anche un interessamento dello stomaco positivo al Kaposi .
Da lì è iniziata la parte più buia della mia vita perché mai avevo pensato di essere hiv positivo e affetto da Kaposi . Pensavo di non soffrire di ansia ma più ho fatto anche lì la scoperta di essere molto ansioso.
La chemio terapia in realtà l’ho tollerata abbastanza bene tranne un forma allergica a cosa precisamente non s’e’ mai capito che però passo dopo un paio di settimane . Alla fine della terapia al Kaposi mi era andato via tutto e sembrava tutto perfetto .
Purtroppo al controllo di laboratorio marzo scorso è risultato la PCR HHV8 in rialzo , non tanto ma sufficiente per far scattare alla dottoressa tutte le indagini da capo , tac ,eco gastro e colo .
In realtà sono preoccupato ma leggendovi capisco tanti c’è l’hanno fatta a curarsi attenendosi alla terapia antiretrovirale e con le terapie mirate . Spero che questi rialzo della PCR non significhi di nuovo un altro ciclo di chemioterapia per me . Attendo las gastro colonoscopia e poi saprò dire di più . Per il resto sto bene , non soffro di altri problemi i cd4 a 560 ma il rapporto cd4/8 e’ di 0,62.
Spero che qualcuno di voi possa dare una mano raccontando magari come ne sono usciti .
In ogni modo non mi rissegno e penso che esistono delle condizioni molto più grave di queste mie è soprattutto so’ che qualcosa si può fare per uscirne .

[Hotboy28]

Come ho gia detto prima io ne sono uscito e a dire il vero anche bene, ma forse perche' il mio carattere e' fatto cosi vedo sempre il bicchiere mezzo pieno nelle siruazioni, credo che la testa sia importante, io ero fiducioso anche perche' l infettivologo che avevo ai tempi aveva minimizzato il tuttto...dagli anni 80 che vedeva kaposi....

[Giorgio92]

[quote=Alba85 post_id=125454 time=1681523935 user_id=58920

[Giorgio92]

In ogni caso non sembra un quadro preoccupante, penso tu possa stare abbastanza tranquillo e affidarti ai medici

[Stardust2]

Grazie Giorgio 92 per le risposte , gentilissimo.
Ho fatto esami , gastro e colo e sembra non esserci alcun problema anche l’esame istologico è negativo ma la dottoressa mia che mi segue vuole rivedermi in ogni modo anche se non capisco per fare che cosa visto che non c’è nulla . Andrò lo stesso anche perché penso sia meglio seguire per non perdere la guardia .
Grazie per il sostegno e qui darò notizie sul seguito .

[Giampa78]

Come ho gia detto prima io ne sono uscito e a dire il vero anche bene, ma forse perche' il mio carattere e' fatto cosi vedo sempre il bicchiere mezzo pieno nelle siruazioni, credo che la testa sia importante, io ero fiducioso anche perche' l infettivologo che avevo ai tempi aveva minimizzato il tuttto...dagli anni 80 che vedeva kaposi....

Ciao , scusa leggo che hai avuto anche tu il Kaposi e che ne sei uscito , io ho tante macchie sull’addome schiena e volto , mi sento soffocare purtroppo dal peso degli sguardi delle persone , e non so più come giustificare, il mio medico dice che passa è che le macchie vanno via , vorrei un parere da chi c’è dentro e lo vive, avevi macchie e sono andate via ? Se si ricordi in quanto tempo ? È difficile credimi sopportare i giudizi

[Marcomi73]

Allora, io ci sono stato dentro per un anno nel kaposi. Non passa nulla, diglielo al tuo medico. Anche la mia diceva lo stesso. Loro non pensano che uno ci deve vivere con le macchie.
Io avevo una ventina di macchie e una palpebra infiltrata. Stavo impazzendo. Ti capisco perché per me era un incubo.
Ho risolto la situazione con due chemio nel mio reparto, prescrtittemi dal centro kaposi del policlinico di Milano, e poi ho chiuso con le macchioline restanti all' occhio e gambe con due radioterapie (IEO e policlinico). Poi sono rinato.
Prendi in mano la situazione in fretta perché così ricominci a vivere.
Un abbraccio.
Marco

[Giampa78]

Allora, io ci sono stato dentro per un anno nel kaposi. Non passa nulla, diglielo al tuo medico. Anche la mia diceva lo stesso. Loro non pensano che uno ci deve vivere con le macchie.
Io avevo una ventina di macchie e una palpebra infiltrata. Stavo impazzendo. Ti capisco perché per me era un incubo.
Ho risolto la situazione con due chemio nel mio reparto, prescrtittemi dal centro kaposi del policlinico di Milano, e poi ho chiuso con le macchioline restanti all' occhio e gambe con due radioterapie (IEO e policlinico). Poi sono rinato.
Prendi in mano la situazione in fretta perché così ricominci a vivere.
Un abbraccio.
Marco

Buongiorno Marco, sono stato da giugno ad oggi già 2 volte dal l’oncologo e mi ha detto che non c’è bisogno di chemio e che devo far fede alla terapia, iniziata a luglio ! Non saprei come prendere in mano la situazione, è dura molto dura anche perché in queste situazioni sei tu e la malattia , intorno c’è il vuoto ! Adesso aspetto dicembre perché l’oncologo vuole rivedermi speriamo bene sono veramente stanco

[Marcomi73]

Ti ripeto. Ti capisco. Io stavo perdendo l' equilibrio mentale.
Io ero stato da una dermatologa specializzata in kaposi, al policlinico, Brambilla, famosa per le ricerche sulla malattia.
La mia dottoressa ha eseguito le terapie da lei prescritte, poi ho cercato io una terapia locale, la radio.
Non riesci a sentire un' altro parere in un centro specializzato kaposi?
Per me con una chemio leggera, la prima, al taxolo, non mi aveva dato alcun fastidio, ti passa tutto.
Un abbraccio ancora

[Alba85]

Io fortunatamente ne sono uscito, tolto chirurgicamente il nodulo non ho più nulla. Fatta tac, eco gastro, colon tutto negativo ora devo rifare i controlli a distanza di 3 mesi ma non è comparso nulla di nuovo. Non ho fatto nessuna terapia