Nei confronti del convegno organizzato dal senatore Marino e da I-think, e in particolare delle eventuali modifiche alla 135/90 relative alla questione dei test HIV, la LILA prende una posizione assai critica.
Riporto il suo comunicato stampa, che mi ha colpito anche perché, al di là della polemica contro un'iniziativa che si sovrappone alle discussioni che [ora lo sappiamo] stanno avvenendo in sedi più istituzionali, evidenzia il problema della mancanza di trasparenza e di cattiva comunicazione intorno alle attività della Commissione AIDS, di cui mi è capitato di scrivere tempo fa e di discutere in seguito con Alessandra Cerioli, che ha anche girato il mio post alla Commissione, perché riteneva che confermasse l'esigenza di maggior chiarezza che lei stessa cercava di far valere [è cambiato qualcosa negli ultimi mesi? Io non me ne sono accorta, ma forse mi è semplicemente sfuggito. La Cerioli era disponibile a una chiacchierata sulle attività della Commissione: forse è il caso di riprendere il discorso con lei?].
"Nulla su di noi, senza di noi"*
La Consulta nazionale Aids ha promosso quest'anno la Conferenza tecnica di consenso sulle strategie di offerta del test per la diagnosi di infezione da Hiv. Esiste un iter istituzionale avviato per la definizione di linee guida sul test. Nonostante ciò, si fanno convegni per chiedere una ridefinizione della 135 del 1990, la legge chiave della lotta contro l'Aids, proprio in riferimento all'accesso al test. Perché chiederlo ora, e fuori dalle sedi istituzionali?
La
135 del 1990 è una legge importante, che oltre agli aspetti strettamente sanitari affronta temi cruciali come il diritto alla cura e il divieto alla discriminazione delle persone con Hiv, e che regola le modalità di offerta al test Hiv. All'approvazione della legge si arrivò con un processo innescato dalla
Commissione Nazionale per la Lotta contro Aids, istituita nel 1987 e ancora attiva.
Cambiare la legge si può. È un'esigenza che è stata espressa anche dalla Lila, con altre associazioni, all'interno della Commissione. Per esempio in riferimento agli articoli 5 e 6, che riguardano il divieto ai datori di lavoro di indagare sullo stato di sieropositività di dipendenti e aspiranti tali. Con la richiesta di rinforzare il divieto (che oggi viene spesso ignorato) e di colmare un vuoto legislativo, dovuto a una
sentenza della Corte costituzionale che ha cancellato parte dell'articolo 5 senza però delegare al legislatore il dovere di chiarire se esistano, e quali siano, mansioni che possano essere interdette alle persone che vivono con l'Hiv, o che richiedano un obbligo di dichiarazione del proprio status.
Altri invece si interrogano sull'ipotesi che la 135 possa essere un ostacolo per la diffusione del test Hiv. Tra quelli che pensano che lo sia, troviamo anche gli organizzatori dell'
Hiv Summit Italia del 2009.
La domanda su test Hiv e 135 è rilanciata oggi da i-Think, fondazione e think-tank che fa capo a Ignazio Marino, senatore PD e presidente della Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio Sanitario Nazionale. Con il convegno
Lotta all’Aids: conoscere i cambiamenti superare i limiti. Conversazione sulla 135/90 che si è tenuto lunedì 10 dicembre al Senato (di cui la LILA ha appreso solo due giorni prima grazie ai media).
Il senatore Marino, in veste di presidente di Commissione, aveva già affrontato l'argomento, convocando lo scorso 2 agosto diversi componenti della
Commissione Nazionale Aidse della
Consulta nazionale Aids (in entrambe siede anche la LILA, fra gli invitati di Marino), appunto per parlare di test Hiv.
L'invito provocò un certo dibattito tra le associazioni della Consulta, che aveva appena finanziato e concluso (Roma aprile 2012) la Conferenza tecnica di consenso sulle strategie di offerta del test per la diagnosi di infezione da Hiv", una consensus conference che aveva prodotto una posizione condivisa sul test Hiv: le associazioni si sono chieste perché non si potesse semplicemente fare riferimento a quella. Purtroppo
i verbali dell'audizione non sono stati pubblicati nel sito del Senato).
La questione test Hiv, legata soprattutto al tema della diagnosi precoce, è diventata negli ultimi anni oggetto di dibattito politico anche in Italia. Già nel 2006 negli USA il CDC (Center for desease control) aveva emesso delle raccomandazioni che hanno favorito nuove politiche sul test. Nel 2007 si tiene in Europa, a Bruxelles, la conferenza
HIV in Europe 2007. Working together for optimal testing and earlier care (alla quale partecipa anche la LILA).
Il risveglio italiano si manifesta a partire dal 2009. Diversi schieramenti parlamentari presentano delle mozioni in merito, e viene così dato mandato alla Commissione nazionale Aids per l'elaborazione di Linee guida sul test Hiv. La richiesta è rafforzata dai risultati di un progetto di ricerca condotto dalla Consulta in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità nei due anni precedenti, che rispetto all'accesso al test in Italia aveva rilevato una situazione allarmante.
L'iter di definizione di linee guida sull'accesso al test Hiv in Italia è in corso, come lo era al tempo dell'audizione in Commissione. Non si spiega quindi a cosa sia dovuta una tale accelerazione politica del dibattito.
Si sa però che certi passaggi sono obbligati, non aggirabili. Che esistono sedi designate in cui tutte le ipotesi devono passare e venire condivise, a partire dalla Commissione e dalla Consulta nazionali Aids, dove infatti ha avuto origine anche il documento sul test Hiv.
Dettagli di cui promotori e partecipanti di determinate iniziative, dai nomi curiosamente ricorrenti, dovrebbero sapere (dato che molti di loro siedono in Commissione e in Consulta) e di cui farebbero bene a tenere conto. Anche solo per rispetto istituzionale.
*“Nulla su di noi, senza di noi” è uno
storico slogan mondiale ancora valido, anche per le grandi Agenzie internazionali, a partire dalle Nazioni Unite, che raccomandano di non prendere mai decisioni, in ogni ambito che riguardi Hiv/Aids, senza il coinvolgimento delle persone Hiv positive.
), mi chiedo se questi 15 milioni da spendere in prevenzione e sorveglianza epidemiologica, uniti all'elenco dei presunti meriti del governo ("FATTO!", diceva Berlusconi a metà '90 - qualcuno se lo ricorderà 
), siano un modo per dire "statevene buoni e tenetevi la 135/90, ché noi abbiamo altro a cui pensare".