stealthy ha scritto:Io non ho ancora capito cosa è che ti fa pensare che tu abbia contratto l'HTLV? qualcuno te lo ha diagnosticato?!
Hai parlato col tuo medico di base?
La mente umana gioca brutti scherzi e magari e solo una tua fissa. Non parli chiaro quindi non so nemmeno come ti si possa aiutare, ovviamente non per farti una diagnosi, qui nessuno è un medico.
Ciao stealthy,
In seguito ad evento infettivo con sangue occorso 7 mesi fa ho avuto questi sintomi: episodio simil-influenzale con febbre durato circa 20 giorni; seguito da forti diarree, perdita repentina di peso (4 kg in una settimana), vomito, rash cutanei, rossore agli occhi, dolori muscolari, neuropatie in parte sx del corpo, forti difficoltà cognitive e confusione cerebrale, movimenti rallentati degli arti sx, vertigini e capogiri, spasmi involontari, dolori colonna vertebrale, collo, lombari, dolore a reni e fegato, urine schiumose e con differente colore rispetto a prima, artralgie, fischio costante alle orecchie etc…
Questi sono stati i sintomi. Principali patologie infettive negative. Negativi anche CMV ed EBV (Quest'ultimo già avuto in passato x 2 volte). Lyme negativo, mycoplasma negativo. Potenziali evocati positivi per arti inferiori; Risonanza cerebrale positiva con 'puntini' in massa bianca; riflessi vivaci agli arti. Flogosi intestinale rilevata in Tac Pet (nel periodo di forti diarree); in elettroforesi, Gammaglobulina oltre i limiti (era normale prima dell'evento infettivo).
Ad oggi persiste stanchezza cronica, dolori cronici lombari e colonna vertebrale / collo, urgenze urinarie, debolezza gambe associata a volte a durezza delle stesse, difficoltà a camminare, 'testa leggera', difficoltà di concentrazione, intorpidimento parte sx del corpo, problemi intestinali, importanti ed improvvise recessioni gengivali (confermate dal dentista) etc… Poi ho avuto una ridistribuzione del grasso corporeo, inoltre il viso è cambiato, così come cute, capelli, unghie.
Potrei continuare ma non importa. Non sono qui per avere una diagnosi, in realtà. Al momento l'ipotesi che mi ha fatto l'ultima neurologa che ho visto, è quella di Stanchezza Cronica.
La persona con il cui sangue sono entrato in contatto, mi aveva detto di avere avuto 'un'influenza' qualche giorno prima, ovviamente non potevo sospettare nulla. So che ha avuto rapporti con una persona brasiliana (in Brasile è endemico HTLV).
Questa è la mia storia. Poi casualmente a luglio trovo un forum americano dove gli utenti hanno i miei medesimi sintomi, nessuna diagnosi, e spesso dei rapporti con persone provenienti da aree Htlv-endemiche. Mi metto in contatto con loro e vengo a sapere che Htlv spesso non risulta dai test, che esistono ceppi non rilevabili, che il test ci mette anche anni per risultare positivo tramite PCR.
L'unica altra ipotesi plausibile è XMRV, che condivide molti di questi sintomi.
Ci tengo a precisare che non sono ipocondriaco. Ho dei problemi che sto cercando di affrontare, ma mi manca il supporto della classe medica, perché finora ho trovato persone che - pur condividendo le mie ipotesi - non hanno saputo farmi una diagnosi. Ho visto infettivologi, internisti, reumatologi e neurologi. Dovevano ricoverarmi a Modena, ma all'ultimo hanno ritrattato, e al momento sono stato 'abbandonato'.
Detto questo, sono qua semplicemente per chiedervi se conoscete un buon infettivologo al Sacco che possa magari ascoltare la mia storia e darmi una mano. Ho 26 anni, vorrei provare a combattere, se si può.
Grazie anticipatamente.
Ho sempre organizzato feste e ritrovi per mantenere i rapporti; però adesso il morale è talmente basso, come il mio livello di energia, che non riesco più ad avere una vita sociale..