Infettivologia Sacco

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
ThunderGuy
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Infettivologia Sacco

Messaggio da ThunderGuy » martedì 7 ottobre 2014, 12:20

Buongiorno a tutti,

A seguito di un incidente con sangue occorso ormai 7 mesi fa, e dopo mille sintomi che continuano a rovinarmi la vita, essendo ancora in cerca di diagnosi ho deciso di puntare su Milano. Gentilmente gradirei un nome di un infettivologo/a dell'Ospedale Sacco, che abbia in particolare buone doti di umanità. Sulla competenza credo che, bene o male, in quel centro siano più o meno tutti equivalenti..?

Vi ringrazio anticipatamente.

PS: se non volete scrivere qui, accetto volentieri PM.

Auguro una buona giornata.



stealthy
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Re: Infettivologia Sacco

Messaggio da stealthy » martedì 7 ottobre 2014, 12:40

Ti rifaccio la domanda: sei positivo al HTLV?



ThunderGuy
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Re: Infettivologia Sacco

Messaggio da ThunderGuy » martedì 7 ottobre 2014, 12:44

stealthy ha scritto:Ti rifaccio la domanda: sei positivo al HTLV?
Al momento no, ma i miei sintomi - reali e non dettati da alcuna ipocondria - coincidono con quelli di alcune persone incontrate in rete, che risultano positive anche anni dopo l'esposizione al virus Htlv. Detto ciò, sto cercando di avere una diagnosi, poiché ho dei problemi seri, ed ho avuto un incidente infettivo che al momento mi sta creando delle difficoltà importanti nella vita di tutti i giorni.
Per rispetto di chi è malato, non posso dire cosa ho o cosa non ho; posso solo dire che la mia vita ha avuto un cambiamento importante, in negativo. Sto appunto cercando un infettivologo che sia disposto a darmi una mano, perché a Modena non è andata bene, c'hanno rinunciato in poche parole ( mi avevano 'promesso' un ricovero, salvo poi ritrattare all'ultimo). Grazie.



Barney
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Re: Infettivologia Sacco

Messaggio da Barney » martedì 7 ottobre 2014, 14:12

Ma allora perché mi avevi detto di essere positivo a htlv? Che fai ti inventi le diagnosi da solo?



ThunderGuy
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Re: Infettivologia Sacco

Messaggio da ThunderGuy » martedì 7 ottobre 2014, 14:40

Barney ha scritto:Ma allora perché mi avevi detto di essere positivo a htlv? Che fai ti inventi le diagnosi da solo?
Ciao Barney,

I miei sintomi coincidono con la HAM/TSP e Sindrome da Stanchezza Cronica, purtroppo. Non mi invento nulla, anche se hai fatto bene a chiedermelo. Ho visto molti dottori, infettivologi e neurologi. Non si riesce ad avere un esame che esca positivo, ma il web è pieno di casi come il mio. Tutto è successo dopo un incidente con del sangue, nulla di inventato. Scusa se ti sei sentito offeso, ma comunque, sì, sono fortemente convinto che sia Htlv, visto che ho anche sentito il tipico 'rumore' che fanno i retrovirus, in bocca quella volta. Il test Htlv non è affidabile quanto un test Hiv, su questo ci sono molte testimonianze scientifiche. Sto appunto cercando una diagnosi ufficiale, ma poco cambia. I miei sintomi sono seri, e se me lo richiedessi, ti direi nuovamente che ho l'Htlv. Ma qui, sul forum, preferisco non espormi. Attualmente sono , ufficialmente, una persona malata di una patologia infettiva latente che non sa più dove sbattere la testa. Le principali malattie infettive le ho escluse, e quelle hanno tutte test affidabili al 100%. Purtroppo con Htlv il discorso è differente. E i potenziali evocati positivi per gli arti inferiori, per un ragazzo di 26 anni, non sono una bella cosa; così come non lo è avere difficoltà a camminare. Ma, si sa, la vita è una battaglia, e qui dentro tutti combattono.


Per completezza, devo anche dire che con questa *cosa* ho infettato i miei genitori (uso accidentale comune di uno spazzolino). Pertanto sollecito nuovamente a darmi il nome di un infettivologo del Sacco, per me ha importanza vitale! Grazie mille, ciao
Ultima modifica di ThunderGuy il martedì 7 ottobre 2014, 14:59, modificato 1 volta in totale.



Dora
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Re: Infettivologia Sacco

Messaggio da Dora » martedì 7 ottobre 2014, 14:57

ThunderGuy ha scritto:ho anche sentito il tipico 'rumore' che fanno i retrovirus, in bocca quella volta.
Per favore, potresti spiegarmi che cos'è "il tipico 'rumore' che fanno i retrovirus"? È la prima volta in assoluto che ne sento parlare e mi piacerebbe capire.
Grazie!



ThunderGuy
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Re: Infettivologia Sacco

Messaggio da ThunderGuy » martedì 7 ottobre 2014, 15:00

Dora ha scritto:
ThunderGuy ha scritto:ho anche sentito il tipico 'rumore' che fanno i retrovirus, in bocca quella volta.
Per favore, potresti spiegarmi che cos'è "il tipico 'rumore' che fanno i retrovirus"? È la prima volta in assoluto che ne sento parlare e mi piacerebbe capire.
Grazie!

Skydrake aveva postato in questo forum un video che ricostruiva l'attacco di Hiv alle cellule, in cui era anche riprodotto il rumore. Questo rumore è condiviso dalla famiglia Htlv, e si sente in caso di contagio a livello orale. Qualche utente aveva anche confermato di aver avuto la stessa sensazione dopo un rapporto orale che l'hai poi infettato. Ho cercato questo video ultimamente, ma non riesco a ritrovarlo. Ma ricordo benissimo di averlo visionato. Nulla di inventato…

ciao



Dora
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Re: Infettivologia Sacco

Messaggio da Dora » martedì 7 ottobre 2014, 15:02

ThunderGuy ha scritto:
Dora ha scritto:
ThunderGuy ha scritto:ho anche sentito il tipico 'rumore' che fanno i retrovirus, in bocca quella volta.
Per favore, potresti spiegarmi che cos'è "il tipico 'rumore' che fanno i retrovirus"? È la prima volta in assoluto che ne sento parlare e mi piacerebbe capire.
Grazie!
Skydrake aveva postato in questo forum un video che ricostruiva l'attacco di Hiv alle cellule, in cui era anche riprodotto il rumore. Questo rumore è condiviso dalla famiglia Htlv, e si sente in caso di contagio a livello orale. Ho cercato questo video ultimamente, ma non riesco a ritrovarlo. Ma ricordo benissimo di averlo visionato. Nulla di inventato…

ciao
Allora indagherò da sola. Grazie!


P.S. Mi dispiace molto per quello che stai passando. Ti auguro di cuore di arrivare presto a una diagnosi (e pure a una cura, naturalmente).



ThunderGuy
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Re: Infettivologia Sacco

Messaggio da ThunderGuy » martedì 7 ottobre 2014, 15:06

Dora ha scritto: P.S. Mi dispiace molto per quello che stai passando. Ti auguro di cuore di arrivare presto a una diagnosi (e pure a una cura, naturalmente).

Ti ringrazio, e lo spero di cuore. Ormai non so davvero più cosa fare. Un saluto



rospino
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Re: Infettivologia Sacco

Messaggio da rospino » martedì 7 ottobre 2014, 16:37

ThunderGuy ha scritto:
Barney ha scritto:Ma allora perché mi avevi detto di essere positivo a htlv? Che fai ti inventi le diagnosi da solo?
Ciao Barney,

I miei sintomi coincidono con la HAM/TSP e Sindrome da Stanchezza Cronica, purtroppo. Non mi invento nulla, anche se hai fatto bene a chiedermelo. Ho visto molti dottori, infettivologi e neurologi. Non si riesce ad avere un esame che esca positivo, ma il web è pieno di casi come il mio. Tutto è successo dopo un incidente con del sangue, nulla di inventato. Scusa se ti sei sentito offeso, ma comunque, sì, sono fortemente convinto che sia Htlv, visto che ho anche sentito il tipico 'rumore' che fanno i retrovirus, in bocca quella volta. Il test Htlv non è affidabile quanto un test Hiv, su questo ci sono molte testimonianze scientifiche. Sto appunto cercando una diagnosi ufficiale, ma poco cambia. I miei sintomi sono seri, e se me lo richiedessi, ti direi nuovamente che ho l'Htlv. Ma qui, sul forum, preferisco non espormi. Attualmente sono , ufficialmente, una persona malata di una patologia infettiva latente che non sa più dove sbattere la testa. Le principali malattie infettive le ho escluse, e quelle hanno tutte test affidabili al 100%. Purtroppo con Htlv il discorso è differente. E i potenziali evocati positivi per gli arti inferiori, per un ragazzo di 26 anni, non sono una bella cosa; così come non lo è avere difficoltà a camminare. Ma, si sa, la vita è una battaglia, e qui dentro tutti combattono.


Per completezza, devo anche dire che con questa *cosa* ho infettato i miei genitori (uso accidentale comune di uno spazzolino). Pertanto sollecito nuovamente a darmi il nome di un infettivologo del Sacco, per me ha importanza vitale! Grazie mille, ciao

Ciao, mi dispiace molto per il tuo disagio. Non riesco però a capire una cosa: HTLV mostra sintomi solo nel 10% dei casi. Nella tua famiglia, sareste stati tutti colpiti? Leggo ancora che la trasmissione non potrebbe avvenire tramite spazzolino, ma comunque con contatti sessuali o di sangue.
Se ritieni che in Italia non ci sia adeguata conoscenza del problema, hai mai pensato di rivolgerti a centri specializzati all'estero? Dai un'occhiata qua: http://www.htlv1.eu
In bocca al lupo



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