Cerco un confronto

[skydrake]

comunque grazie per aver pubblicato il mio mex
ora....per 30 anni non ho avuto problemi...ma 4 anni fa al maggiore di bologna il dottore mi disse che di vitamina ,,d,,ne avevo davvero nulla...e nn disse nient altro
non diedi peso
sono passati appunto un po di anni e in questi giorni sto prendendo il ,,d,,base
si sono davvero svogliato e pauroso
adesso mi sorge un dubbio
vuoi vedere che questo virus mi sta attaccando '''??????
avevo scritto che 30 anni fa una biopsia del midollo fatta per mancanze di piastrine decretò un iperplasia del midollo
a dire il vero è un paio di mesi che è vero l appettito è sempre ottimo ma le feci strane e puzzano tanto
potrei avere un infezione intestinale????
penso che dopo 30 anni è l ora che la smetto di trascurarmi e di farmi seguire
a che punto stanno davvero le terapie .............ho 62 anni....mi aiutate per favore a capire???
posso fidarmi dell ospedale infettivo di bari???
oppure devo attaccarmi a bologna...dove ho abitato 18 anni e contratto il virus
so che siete tutti più giovani di me
mi aiutate a capire????

L'iperplasia, la piastrinopenia, le infezioni intestinali e persino il calo della vitamina D (N.d.S.: quest'ultima può calare non solo col Truvada) sono tutti correlabili all'HIV.

Ricordati che non si muore direttamente di HIV, ma di tante possibili malattie in cui dietro c'è l'HIV.

Fino alla metà degli anni '90 la maggioranza moriva di malattie polmonari opportunistiche di cui dietro c'era l'HIV. Ma anche allora, una discreta minoranza moriva per le malattie più subdole.

In trent'anni l'HIV non è riuscito a farti fuori abbastanza CD4 e finora non hai avuto serie malattie polmonari.
Tuttavia potrebbe aver interferito col tuo midollo osseo, spiegando così i tuoi disordini ematologici.

Più che fidarsi o no di quello o nell'altro ospedale, l'importante è che il tuo ematologo si metta a parlare e a coordinarsi con il tuo infettivologo.
Quando uno ha più problemi multidisciplinari, la comunicazione tra specialisti è molto importante.

Di solito, nei grandi centri ospedalieri, è l'infettivologo il primo dei specialisti a cui rivolgersi, il quale poi provvederà a contattare l'altro specialista del caso.

[piripikkio]

ok adesso comincio a capire........
l importante che vi sia chiaro che io nn sia un negazionista
dopolil 18 agosto vado all ospedale di bari...vi faro sapere
comunque più di 30 anni con un iperplasia e il resto mi sembra un po strano
che cosa è successo?????
comunque è chiaro che adesso i farmaci sono ,,sicuri,,
avrei voluto vedere voi ingoiare gli esperimantali di 30 anni fa
a dire il vero adesso se i dottori mi dicono di prendere il farmaco antivirale lo ingoio con la stessa preoccupazione con la quale prendo le pasticche per la pressione alta
voglio essere chiaro
ragazzi a confronto dei farmaci fine anni 80 e anni 90 qui siamo davvero in poltrona
quando cominciai questo cammino pregavo di vivere cosi a lungo di arrivare a che la scienza offrisse queste soluzioni...spero di avercela fatta...ma ora nn devo tirare oltre la corda
se mi prescrivono farmaci stavolta li prendo........ciao e grazie davvero...vi auguro che il futuro vi accolga benevolo come ha accolto me.............non dimentichiamoci di chi davvero ha pagato con la vita................

[rosso80]

penso che dopo 30 anni è l ora che la smetto di trascurarmi e di farmi seguire
a che punto stanno davvero le terapie .............ho 62 anni....mi aiutate per favore a capire???

Che tu voglia iniziare a prenderti cura di te è cosa buona e giusta.
Le terapie attualmente utilizzate sono generalmente ben tollerate e altamente efficaci.
Anche effetti collaterali del passato, come la lipodistrofia, non si presentano più.
Da questo punto di vista puoi stare tranquillo.

posso fidarmi dell ospedale infettivo di bari???
oppure devo attaccarmi a bologna...dove ho abitato 18 anni e contratto il virus
so che siete tutti più giovani di me
mi aiutate a capire????

Io penso che sia il caso che tu vai nell'ospedale che ti è più comodo. Esistono linee guida internazionali, quindi non sarà la scelta dell'ospedale a fare la differenza nel tuo caso.
Considera che siccome hai anche altri problemi, sarebbe il caso di mettere in contatto i vari specialisti che ti seguono.
Necessiti di una visita dall'infettivologo, capire il tuo sistema immunitario come sta e la quantità di virus presente nel sangue.
Dopodiché dovresti seguire la terapia che ti verrà assegnata, cercando di essere quanto più costante possibile.

Fossi in te andrei anche da uno psicologo (non è un'offesa, ma solo un consiglio. Anche io intendo andarci)

[rosso80]

CERCO I COSIDETTI LONG TERM O ELITE CONTROLLER O FIGHTER ,,,

I fighter non esistono. Sono frutto della fantasia di flavioxx.

ADESSO CI VADO A FONDO
MI FACCIO TRE O 4 OSPEDALI.....IL PRIMO è BARI...VOGLIO VEDERE CAZZO MI DIRANNO PRIMA E DOPO GLI ESAMI.........CIAO A TUTTI VI FARò SAPERE

È inutile farti 3-4 reparti di infettivologia. Basta che vai in quello per te più comodo a livello geografico e fai tutto lì.

[skydrake]

CERCO I COSIDETTI LONG TERM O ELITE CONTROLLER ,,,TERMINI CHE HO IMPARATO IN QUESTI GIORNI MA NN TROVO QUALC UNO CHE SUPERA I 30 ANNI E CHE PER DI PIU NN SIA IN TERAPIA,M,,NE HO TROVATO UNO DI 34 ANNI MA LUI è NATO DA GENITORI SIEROPOSITIVI ED HA 34 ANNI E STA IN U S A...............CHE CAZZO DI STORIA è LA MIA......

Uno famoso è Magic Johnson

https://it.wikipedia.org/wiki/Magic_Joh ... imo_ritiro

Diagnosticato nel 1991, non ha mai dovuto prendere antiretrovirali e gode di ottima salute.
Cerca pure il suo nome.

In questo forum, di utenti che superano i 30 di contagio, scrive regolarmente solo uno, ma è in terapia, nonché un altro da quasi 30, anch'esso in terapia.
Io sono in contatto con altri due contagiati a metà anni '80, in terapia, che ormai non scrivono più. Non sono proprio élite controller, ma tutti dei buoni long progressor che hanno potuto sopravvivere sufficientemente a lungo senza antiretrovirali: ognuno di loro viene da gruppi di persone decimate prima che arrivasse l'ATZ.
Fino a poco meno di 2 anni fa c'era un ulteriore utente contagiato a metà degli anni '80 che però ha cominciato a prendere antiretrovirali solo negli ultimi suoi 5 anni, quando era troppo tardi (aveva anche l'HCV, che quando si combina con l'HIV tutto si complica).
Meglio non aspettare all'ultimo prima di passare dall'infettivologo.

[piripikkio]

GRAZIE SKYDRAKE

[rospino]

ECCO QUA NE HO COMBINATA UN ALTRA DELLE MIE ...DOPO 30 ANNI MI PRENDO SERIAMENTE PER SIEROPOSITIVO MI ALLARMO E ROMPO I COGLIONI SU FORUM E NUMERI VERDI....HO TELEFONATO ALL OSPEDALE DI BARI..DOTTORESSA DE ROSA....RISPOSTA,,,,,NON DIA RETTA A INTERNET...E POI........MHA...LA SUA STORIA è INVEROSIMILE...MA I DOTTORI CHE L HANNO VISITATA PER CASO O PER AVENTURA MAI TI HANNO DETTO QUALCOSA TIPO,,TORNI FRA 3 MESI,,???
CERTO CHE ME LO HANNO DETTO
A CHIUNQUE RACCONTO LKA MIA STORIA NON CI CREDE....
SPECIE POI QUANDO COMINCIO CHE ERO SUBITO PIASTRINOPENICO 30ANNI FA ALL INIZIO E POI SONO RISALITO E HO FATTO UN PRELIEVO DEL MIDOLLO E RISULTA IPERPLASIA....
BHOOOOOO...
LEGGO MILLE NOTIZIE SU INTERNET FORSE 10000...MA PIU LEGGO E PIU NN CI CAPISCO NIENTE
POI PIU SCRIVO E PEGGIO è
PIU RACCONTO A DOTTORI E PIU DAVVERO SONO IL PRIMO A NON SAPERE CHE PESCI PIGLIARE
ERA IL LONTANO SETTEMBRE DEL 1985..........TUTTO REGISTRATO AL CARCERE DI BOLOGNA
TUTTO IN ARCHIVIO ALL OSPEDALE MAGGIORE DI BOLOGNA........
CERCO I COSIDETTI LONG TERM O ELITE CONTROLLER O FIGHTER ,,,TERMINI CHE HO IMPARATO IN QUESTI GIORNI MA NN TROVO QUALC UNO CHE SUPERA I 30 ANNI E CHE PER DI PIU NN SIA IN TERAPIA,M,,NE HO TROVATO UNO DI 34 ANNI MA LUI è NATO DA GENITORI SIEROPOSITIVI ED HA 34 ANNI E STA IN U S A...............CHE CAZZO DI STORIA è LA MIA.......ADESSO CI VADO A FONDO
MI FACCIO TRE O 4 OSPEDALI.....IL PRIMO è BARI...VOGLIO VEDERE CAZZO MI DIRANNO PRIMA E DOPO GLI ESAMI.........CIAO A TUTTI VI FARò SAPERE

Ti è già stato spiegato che nel mondo esistono migliaia di elite controller, documentati in decine di pubblicazioni scientifiche, e ce ne sono anche molti che hanno ricevuto la diagnosi negli anni Ottanta, ma è chiaro che sono in pochi a metterci la faccia anche se su internet si riescono a trovare singole storie, sebbene spesso alcuni dettagli rilevanti da un punto di vista scientifico possano apparire trascurabili giornalisticamente parlando.
Proprio per questo sinceramente non capisco perché ripeti che "a chiunque racconti la tua storia, non ci crede". Ovviamente un medico al telefono non potrà mai dirti chissà che cosa. Deve studiare la tua cartella clinica e i documenti che la compongono. E' chiaro che se ti rivolgi a un reparto di infettivologia senza disporre di questa documentazione, come potrà mai crederti un medico?
Il primo passo da fare è dunque recuperare quella documentazione, a partire da quello che dimostra la tua diagnosi di sieropositività, insieme a tutti gli altri. Solo successivamente potrai rivolgerti a un infettivologo.

[nuovo giorno]

Certo piripikkio che da quello che racconti la tua vita deve essere stata veramente un bel casino. Ne avrai viste e vissute veramente tante se sei arrivato oggi a dire che sei già morto , che non te ne frega niente del giudizio degli altri o di non essere creduto. Probabilmente è per questo che da quello che scrivi traspare questa sorta di arroganza o presunzione da "super uomo" che, ammetterai, risulta abbastanza fastidiosa.

Ci può stare. Probabilmente la tua attuale situazione psico-fisica è la logica conseguenza di una vita vissuta al limite. Una vita in cui la menzogna o meglio, l'alterazione della realtà, costituiva legge di sopravvivenza e che probabilmente per "tirare avanti" bisognava sempre dimostrare di avere una marcia in più, di avere un qualcosa in più rispetto agli altri, qualcosa insomma che ti contraddistingueva dagli altri.

Ci può stare, come ci può stare anche però che la maggior parte di noi faccia fatica a seguire "il gioco rumoroso di una mente incredibilmente acculturata" come la tua. Abbiamo vissuto un'altra vita, diversa dalla tua, non necessariamente migliore, ma diversa. Lo capisco e capisco anche la tua voglia di raccontarti in modo così colorito e a tratti anche poetico .

Comprendere questo però non significa che noi possiamo astenerci dall'esprimere le nostre perplessità e i nostri dubbi su tantissime cose che tu racconti o descrivi. D'altronde sei su questo forum per confrontarti e condividere, quindi l'opinione contraria o l'attacco anche veemente ci sta tutta.

Insomma giudicare no ma senso critico sempre vigile.

Magari non ha nessuna attinenza con quanto raccontato da piripikkio qui ma vi volevo dire una cosa di cui probabilmente non ve ne frega niente e cioè che l'altra sera mi sono messo a leggere questo thread http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 901#p38171
Mi sono ritrovato pienamente in quanto detto da Uffa e Dora in merito al diritto di critica e ai modi per esercitarlo e credo che in questo thread, forse a spese di piripikkio ma favorito dai toni e da parecchie affermazioni da lui stesso usate, non si sia fatto altro che esercitare, forse indirettamente, quel diritto di critica.

Sarebbe bello che tu lo dicessi in modo chiaro piripikkio, fosse anche solo per fatto che questo è un forum pubblico e quindi accessibile da persone che nn hanno il nostro stesso grado di attenzione su questi temi. Qui chiudo, più o meno ho detto quello che volevo dire e credo che piripikkio capirà l'importanza della cosa e i motivi per cui abbiamo reagito in quel modo.

Per il resto, piripikkio, tu ha 62 anni mica 102. Per la Fornero sei ancora tra quelli che devono produrre reddito e pagare le pensioni di quelli nati ancor prima di te. Quindi basta con sta parata da vecchio decrepito. Ti sei accorto che qualcosa non va? Rivolgiti alle persone giuste, ossia i medici, i medici non i numeri verdi e neanche i forum.

Se vuoi un consiglio, evita di raccontare la tua storia, tanto non la capirà nessuno come nn l'ho capita io dopo tre volte che leggo i tuoi post. Digli solo che sei sieropositivo e devi fare le analisi e iniziare una cura. Per il resto, piastrine, midollo, intestino, ossa e robe varie se la vedranno i medici. Non fare il presuntuoso, lascia a ciascuno il proprio lavoro, fai fare ai medici il loro lavoro e fidati di loro.

Vedrai che i problemi si risolveranno uno alla volta. Hai ancora una lunga vita da vivere, anzi tu sei veramente nella posizione di poter dire di "aver cambiato radicalmente la propria vita". Quindi, tu che conosci la vita, sai cosa vuol dire "il tempo delle chiacchiere è passato, è pari a zero". E' arrivato il momento di agire o vuoi stare ancora alla finestra a lamentarti dei tuoi problemi e della tua vita infelice? Su, coraggio, hai già perso parecchio tempo, rimboccati le maniche e fai qualcosa di veramente positivo per te. In bocca al lupo

Questo è quello che direi a una persona che ha avuto una vita come la tua, che si trova nella tua stessa situazione e che viene in un forum come questo per chiedere aiuto e non per altri fini o con altri interessi...spero che tu sia tra questi.

[skydrake]

PS
Adesso va di moda il termine élite controller.
In passato invece "portatore sano" (anche se nel caso dell'HIV i portatori sani sono in genere ben poco contagiosi).

Il fatto che ci siano pazienti più fortunati capita anche nelle altre malattie.
Non raramente la maggiore resistenza ad una malattia è di origine genetica.
Chi ha l'anemia falciforme è immune alla malaria.
Chi ha l'allele Y-DNA R1b è probabilmente immune all'ebola.
Chi ha l'allele HLA-B*27 o HLA-B*57 è più resistente all'HIV e chi ha la mutazione CCR5-delta32 monozigote ne è proprio immune.

PS
Due di quei long progressor che ti ho indicato prima so che sono HLA-B*57.

PPS
Mi è venuto in mente che uno dei due aveva un fratello che non era un long progressor. Era proprio élite controller. È morto qualche anno fa, ma non a causa dell'HIV.

Mediamente lo 0,2% della popolazione è élite progressor (detti anche long-term non-progressor). In USA li ricercano per coinvolgerli in studi:



https://www.niaid.nih.gov/volunteer/hiv ... fault.aspx

Ma qui siamo in Italia...

[rosso80]

RABBIA MI FANNO QUELLI CHE MI GIUDICANO,,,NEGAZIONISTA,,
GIURO CHE MI FANNO PIU MALE DI QUELLI CHE OGGI MI DIREBBERO SIEROPOSITIVO PER SBERLEFFO

Mi spiace averti offeso o ferito, ma devi sapere che ogni tanto qui nel forum arriva gente che si finge malata pur di fare propaganda di teorie negazioniste (tipo che l'HIV non esiste, che curarsi è dannoso, ecc.)
Tu sembravi uno di quelli.
Ad essere sincero, se non fosse stato per l'intervento di Uffa, avrei continuato a pensare che tu fossi uno di questi profeti del negazionismo, che io preferisco chiamare "poracci".