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è possibile che un infettivologo prescriva il genvoya nonostante ancora pochissimi ospedali iniziano a a distribuirlo, per uso compassionevole? cosa fare per averlo?? oggi ho avuto la conferma che la mia osteoprosi ha provocato microfratture della colonna ed e io vivo nel terrore di rimanere in sedia a rotelle e l'attesa di 6 mesi mi pare una eternità...ammesso sempre che sia così.
il TDF mi ha ridotto la colonna ad un colabrodo e devo ancora aspettere... sono disposto a tutto per averlo subito, esiste una particolare procedura che l'infettivologo può intraprendere?

Ciao , a Milano è già disponibile; la mia infettivologa mi ha detto che , al prossimo controllo , se la creatinina supera 1,25 ,
me lo prescriverà (non ho osteoporosi) . Comunque , esistono altre terapie che non impattano sulle ossa : Triumeq ,
Rezolsta-Lamivudina , Tivicay-Lamivudina (o Rivilpirina) ecc.
Piuttosto , prima di farti sbriciolare le vertebre , rivolgiti ad un altro ospedale .

Non avevi scritto in un precedente thread che nel tuo ospedale dovrebbe arrivare il Genvoya fra 5-6 mesi?
Nel frattempo potresti chiedere di ripiegare sull'alendronato, o sull'acido zoledronico o altri bifosfonati (vedi p.68 delle linee guida).

Ciao doctorsmile,

anzitutto vorrei dirti che mi dispiace che tu sia entrato in osteoporosi e comprendo che tu sia preoccupato, ma non ti abbattere.
Come già ti ha detto fibra esistono tante terapie alternative che non hanno impatto sull'osso e, sinceramente, sono basito dal fatto che il tuo medico ancora non te le abbia proposte.
Ricordo bene che tu sei andato alla Metabolica per info sulla lipodistrofia e che il tuo medico non era d'accordo. Fortuna ha voluto che tu sia una persona che tiene a sè e che hai seguito il tuo istinto, altrimenti non avresti mai scoperto di essere in osteoporosi.
Sono sincero: io non ho stima per il tuo medico. Non solo perchè ha liquidato la tua scelta di andare alla metabolica in malo modo, ma anche perchè hai più di 50 anni e ti ha dato il Truvada per anni senza consigliarti dei controlli come la MOC o integrazioni.
Io non insisterei più con il tuo medico chiedendo un uso compassionevole di un farmaco che potrebbe arrivarti tra parecchi mesi.
Fossi in te chiederei un consulto presso altri medici ed esporrei la situazione.
So che cambiar medico è difficile. Per questo ti consiglio di avere prima un consulto con qualche altro medico e poi decidere da chi farti seguire in base a quello che ti propongono.
A volte è meglio lasciar perdere che cercare di avere ragione. Fidati. Lo so bene.

Una volta sostituito il Truvada e fatto le cure dell'osteoporosi di cui necessiti, sono certo che ritornerai sereno.
Non ti sbriciolerai tranquillo tolto il Truvada e fatte le cure, l'osteoporosi si fermerà. Del resto se sino ad ora non te ne eri manco accorto, allora vuol dire che non sei ancora arrivato al punto di sbriciolarti

Bacio,
Rosso.

doctorsmile ha scritto:è possibile che un infettivologo prescriva il genvoya nonostante ancora pochissimi ospedali iniziano a a distribuirlo, per uso compassionevole? cosa fare per averlo?? oggi ho avuto la conferma che la mia osteoprosi ha provocato microfratture della colonna ed e io vivo nel terrore di rimanere in sedia a rotelle e l'attesa di 6 mesi mi pare una eternità...ammesso sempre che sia così.
il taf mi ha ridotto la colonna ad un colabrodo e devo ancora aspettere... sono disposto a tutto per averlo subito, esiste una particolare procedura che l'infettivologo può intraprendere?l

Ti confermo pure io che a milano io conosco però solo la realtà del San Raffaele e trai più prescritti a chi si presenta ultimamente ... ho potuto parlarne con due neo infetti ... insieme al triumeq( io) ... posso chiederti se non sono invadente ... in quanti anni di terapia sei andato incontro a questi problemi ossei ...?

Ho letto e risulta pure a me che il triumeq ha il vantaggio di non impattare sulle ossa poco a livello renale ... può essere un po' nocivo per sistema nervoso e cuore da quel che ho capito ... confermate?


Sei curato in meridione? Non per dire ma leggendo un po' qui e avendo chattato anche altrove con alcuni ragazzi del sud ... qui comincia ad esserci una disparità non male anche nell accesso ai farmaci nuovi tra nord e sud

Facciamola breve:
ho trovato molto fastidioso dover intervenire nei thread a “fare le pulizie” per cancellare l’ennesima traccia di una guerra neppure troppo fredda che dovrebbe essere risolta in altro modo.
Non mi aspetto questa condotta da chi dovrebbe avere ben altra sensibilità.
Fine.

scusami uffa, non ho capito bene a quale guerra ti riferisci.
giusto per capire.

doctorsmile ha scritto:scusami uffa, non ho capito bene a quale guerra ti riferisci.
giusto per capire.

ho rimosso i contenuti incriminati, e che nulla c'entravano con il thread aperto da te, non ti preoccupare

grazie per il conforto a tutti,
Rosso so bene che il mio infettivologo non è il massimo, lui mira solo all'hiv e del resto gli importa poco ed è restio a qualsiasi cambiamento terapeutico se non è costretto e questo è un limite non da poco, tuttavia devo ponderare bene il cambio visto che il nostro SSN su base regionale non consente facilmente farsi curare in altra regione senza avere residenza o domicilio e non è facile per nessuno trasferirsi.
in 5 anni di rapporto con l'infettivologo ho capito tutti i suoi punti deboli e fino ad ora non si era presentato un problema serio e ho fatto il paziente ligio e "paziente", cosa che non intendo più fare.. non intendo cambiare ma dare battaglia dura ogni volta che superficializza le cose, non gli darò tregua questo è sicuro, anche per tutti gli altri che sono curati li'. intanto ho chiesto un altro appuntamento intendo chiarire molte cose, essere curati nel modo giusto non è un regalo ma un diritto. vedremo..

Come va l'osteoporosi doc? Ti è stata causata dal truvada?