PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
uncle_tom82
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PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da uncle_tom82 » venerdì 7 aprile 2017, 11:03

Salve a tutti sono nuovo di questo forum che mi è stato consigliato da un mio caro amico ho 34 anni e sono siciliano.

ho scoperto di essere sieropositivo il 31 ottobre del 2015 eh eh proprio un bello scherzetto di halloween , avevo fatto il test perchè presentavo degli strani sintomi ( eccessiva debolezza insolita, mughetto alla lingua, e un forte eritema seborroico in viso ) .

una volta scoperta la diagnosi mi reco in un ospedale della mia città anche questo consigliato da un amico che lavora nell'ambito ospedaliero dicendo di essere il migliore, beh !!! per carità !! mi trovo abbastanza bene però non si accorgono del test positivo pure al sifiloma ( sifilide ) cosa che viene scoperta dopo altri 6 mesi che sono in cura per hiv e che cmq e' stata trattata con buon esito.

tornando a noi inizio conuna carica virale di 125 000 copie e 331 cd4 il mio medico mi fa inziare con REYATAZ NORVIR E TRUVADA la viremia scende da 125 000 a 5000 e i cd4 da 331 a 600 MA C'è UN PERò !!! tra i tanti sintomi quello piuù fastidioso è il giallore dei miei occhi e cosi chiedo di cambiare terapia, cosa che mi viene concessa passando al PREZISTA 600 ( DUE VOLTE AL GIORNO ASSOCIATO AL NORVIR ) E TRUVADA la viremia scende da 5000 a 77 e cosi il mio medico decide di semplificare un po di piu la terapia passando al PREZISTA 800 NORVIR E TRUVADA una volta al giorno ma la viremia risale a 200 i cd4 sono in aumento da 600 a 910 cosi decide di cambiare nuovamente terapia passando al TRUVADA E TIVICAY e questa volta per la prima volta riesco a raggiungere la VIREMIA ZERO. il problema sorge nell'ultimo risultato che ho ricevuto perchè la viremia è risalita da <20 copie a 297 copie e i cd4 scendono pure da 910 a 660 .... i medici dicono che possono essere dei blip dovuti all'inverno a qualche influenza latente oppure a un fattore di stress .. beh in effetti io sono molto stressato in questo periodo per vari motivi personali ma dico SONO SUFFICIENTI SECONDO VOI QUESTE MOTIVAZIONI PER GIUSTIFICARE UN RIALZO DELLA VIREMIA ? o ci possono essere altre problematiche ???? ho chiesto se fosse un problema di resistenze ma a parte che i test di resistenze non hanno rilevato nessuna segnalazione loro dicono che non sono questi i valori che possono indicare un problema di resistenza ....

aspetto i vostri pareri grazie mille !!!



rosso80
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PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da rosso80 » venerdì 7 aprile 2017, 12:15

Ciao e benvenuto.

Beh con me sfondi una porta aperta... ho il tuo stesso problema.
Viremia non azzerata da 16 mesi a causa di una semplificazione fatta quando non ero ancora azzerato.
Il cambio da reyataz (mi era nuovo questo antivirale) al prezista è giustificato dagli occhi gialli.
Una volta che però ti viene data il prezista/norvir/Truvada due volte a giorno (anche io ho avuto la tua stessa terapia quando la viremia nn scendeva) e la viremia scende a 77, che senso ha fare una semplificazione, passando ad una volta al giorno, a viremia non azzerata?
Le semplificazioni sarebbe meglio farle a viremia azzerata stabilmente (ovvero per sei mesi consecutivi).
Se no poi succede quel che è successo a te e a me... la viremia si potrebbe alzare di nuovo e potrebbero insorgere resistenze.

Vabbè... oramai la frittata è fatta!

Ti hanno fatto un nuovo test sulle resistenze prima di darti la nuova terapia? Probabilmente nn hai resistenze ma potresti avere mutazioni rispetto al primo test della genotipizzazione. A me è successo.


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uncle_tom82
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Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da uncle_tom82 » venerdì 7 aprile 2017, 15:46

CIAO ROSSO80 beh sono un po pensieroso al riguardo non vorrei che ad entrambi stanno insorgendo delle problematiche a questo punto :( la mia dottoressa mi ha detto di stare assolutamente tranquillo che non si parla di nessuna resistenza ma di un semplice blip ma trovo strano che ancora a distanza di un anno e mezzo non riesco a raggiungere la viremia zero e di restare tale ... io sinceramente volevo evitare di cambiare terapie ma se lei mi dava dall'inizio il PREZISTA TRUVADA E NORVIR evitando il reyataz potevo anche aspettare che si azzerasse in ognicaso non avrei avuto problemi con il giallore degli occhi che chi se ne accorgeva tra amici e parenti mi chiedevano " ma che problemi hai " ??? era imbarazzante ... !!!
no non mi hanno rifatto il test delle resistenze perchè secondo loro non esiste che sia quello il problema mi hanno rifatto il prelievo e aspetteremo a maggio per il risultato nel frattempo continuo a prendere il TIVICAY E IL TRUVADA che secondo i medici è un ottima e potente cura .... certo che se si dovesse rialzare la viremia ancora di piu' saro' io stesso a chiedere di prendere seri provvedimenti .... sono molto pensieroso al riguardo ... spero che non siano resistenze o altri fattori gravi ...



rosso80
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PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da rosso80 » venerdì 7 aprile 2017, 16:05

Guarda le nostre storie sono simili. Ne ho parlato abbondantemente bel thread sul fallimento virologico ma mi rendo conto che è un thread troppo lungo per leggerlo.
Ad ogni modo io partivo da viremia alta 700.000.

Prima terapia Tivicay e Truvada. La viremia scende, dopo sette mesi, a 45.
Allora mi cambiano col Triumeq.
La viremia sale tipo:
45 --> 65 --> 128 --> 600

Io già a 128 mi allarmo. Comunque raggiunte le 600 mi fanno il test delle resistenze. Escono fuori delle mutazioni del virus.

Allora cambio terapia con Prezista/Norvir/Truvada da prendere 2 volte al giorno.
La viremia resta inchiodata sulle 200 per mesi.

Il medico dice di aspettare... sebbene siano passati 16 mesi dall'inizio della terapia e mai rilevabile.

Alla fine cambio centro.
La mia nuova terapia è

1. Prezista/Norvir/Tivicay/Truvada la mattina
2. Prezista/Norvir/Tivicay la sera

Nel nuovo centro mi fanno anche la genotipizzazione del DNA, ovvero un esame delle resistenze più approfondito.

Saprò a breve come va con la nuova terapia.

A mio avviso, nel tuo caso, il medico non si è attenuto alle linee guida. Doveva alleggerirti la seconda terapia solo una volta stabilmente azzerato.
La prima volta ha fatto bene a cambiartela. Gli occhi gialli non è normale averli. Ma la seconda volta secondo me è stato frettoloso.

Perchè è passato dal Prezista/Norvir/Truvada due volte al giorno ad una volta al giorno, quando avevi ancora la viremia a 77?

Inoltre sarebbe serio che ti facciano un test delle resistenze e capire perché non scende.
Ed invece ti hanno cambiato di nuovo la terapia, senza manco il test delle resistenze.

A questo aggiungi che non ti hanno manco fatto il test sulla sifilide appena sei arrivato in reparto. Avrebbero dovuto farlo subito. A me lo fecero.

Fossi in te chiederei un consulto presso un altro ospedale. Io così ho fatto.
Capisco bene la tua angoscia. È la stessa che provo io da un anno e mezzo.


Ti dico solo che valori stabili intorno ai 200 dopo molti mesi di terapia, linee guida alla mano, sono predittivi di un fallimento virologico.

Qui nessuno può dirti nulla. Qui nessuno è medico. L'unica cosa sensata che puoi fare, se vedi che la situazione non si sblocca, è chiedere un consulto presso un'altra struttura. Io così ho fatto e così ti consiglio di fare.

Magari e tutto ok. Sentire un altro parere male non ti fa.
Ultima modifica di rosso80 il venerdì 7 aprile 2017, 19:46, modificato 2 volte in totale.


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skydrake
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Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da skydrake » venerdì 7 aprile 2017, 16:37

Ciao, capisco la fretta nell'abbandonare il Reyataz.
Sarà efficace, ma qui dentro praticamente tutti quelli che lo hanno assunto poi se lo sono fatti cambiare. Il giallo degli occhi che provoca è imbarazzante.
Solo uno qui anni fa lo difendeva dicendo che se beveva molto il giallo quasi non si vedeva... ...poi lo ha cambiato anche lui.

In questi casi si tende a prediligere gli inibitori della proteasi (come appunto il Prezista e il Reyataz) in quanto hanno un'alta barriera genetica. Ultimamente spesso si tende ad aggiungere il Tivicay in quanto ha una barriera genetica abbastanza alta (comunque meno del Prezista) ma ha anche una molecola molto piccola, che si infila dappertutto.

Se nn funziona neanche questo approccio, capire cosa sta succedendo è difficile. Il test delle resistenze non si può ripetere a basse viremie tranne in pochi centri d'Italia molto avanzati (il test delle resistenze va fatto non sul RNA del virus, ma sul DNA del già trascritto dal virus nelle cellule infettate, esame per cui in pochissimi posti in Italia sono attrezzati per farlo).

Perlomeno, siete in buona compagnia. Il non raggiungere la zero viremia dopo tutti questi mesi è cosa più rara in Italia, ma è molto comune in altri paesi come in USA. La il 20% dei pazienti non riesce ad azzerare la viremia neanche dopo anni.

In ogni caso, qui più che parlare di fallimento terapeutico (considerano il calo dei CD4 avvenuto come assolutamente momentaneo), siamo di fronte vicini al fallimento virologico, una cosa un poco meno grave. Riporto le definizioni delle linee guida ministeriali:

Fallimento virologico: indica il mancato raggiungimento entro 24 settimane o la perdita della soppressione virologica dopo l’inizio di una cART (2 valori consecutivi di viremia > 50 copie/mL) [si veda la nota]. I fallimenti virologici possono essere di tre tipi:

• Soppressione virologica incompleta: Fallimento virologico caratterizzato da due valori consecutivi > 50 copie/mL dopo 24
settimane di cART senza raggiungimento di soppressione virologica [si veda la nota].
• Rialzo viremico: Fallimento virologico caratterizzato da un primo valore di viremia > 50 copie/mL, confermato da un secondo dato
consecutivo di viremia > 50 copie/mL, dopo il raggiungimento della soppressione virologica.

• Viremia bassa persistente: Fallimento virologico con valori ripetuti di viremia > 50 copie/mL, ma persistentemente al di sotto delle
200 copie/mL

Poi ci sarebbe anche il Fallimento immunologico (i CD4 non si alzano) e il Fallimento clinico (nonostante tutto il paziente va in AIDS).

Le linee guida sono lunghe.
Per quanto riguarda quelli in fallimento virologico, o in prossimità di esso, fa dei distinguo se questa viremia supera o no le 200 copie.



pipotto
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Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da pipotto » venerdì 7 aprile 2017, 20:06

capisco come si senta il nostro amico tom è già stato esauriente rosso visto che lo tocca in prima persona la cosa, con lo stesso "problema" lo virgolettato xche spero che tra 1 mese tutto sarà rientrato in entrambi i casi.
intanto anche io sono molto amareggiato e nervoso, ho avuto gli esami e i cd 4 sono scesi tantissimo siamo passati dai 180 circa di agosto ha 109 di dicembre e ora 84, mentre il rapporto è salito da 041 di dicembre a 045 di oggi partendo da 0,04 di aprile 2016, viremia almeno quella da sempre azzerata dopo 1 mese e quindi da 11 mesi ad oggi, si da qualche gg ho fatto 1 anno dalla scoperta ma non ho festeggiato avrei voluto se avessi avuto i risultati come oggi magari ubriacarmi x non pensarci e sono astemio.
intanto la mia dottoressa mi ha ri prescritto il bactrim che ho ripreso a prendere da oggi.
UFFA "non il moderatore no" questi maledetti cd4 mi stanno esaurendo e non si sa cosa poter fare x farli risalire



Blast
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Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da Blast » venerdì 7 aprile 2017, 20:27

Gioia, prima di disperarti, aspetta il prossimo prelievo. La tua situazione potrebbe non avere nulla a che vedere con quella di altri utenti, in quanto hai già raggiunto l'irrilevabilità nonostante e dopo la semplificazione, quindi questo potrebbe essere un semplice blip viremico temporaneo che sparisce al prossimo prelievo. Dunque, al posto di fasciarsi la testa prima di cadere, parlare di fallimenti virologici, criticare i medici e quant'altro, attendi il prossimo prelievo e vedi come va. Solo allora potrai iniziare a trarre qualche conclusione e a prendere gli opportuni provvedimenti. Di sicuro ansia, depressione, incazzature e quant'altro non ti aiutano, quindi rilassati e sii ottimista.
I CD4 salgono e scendono anche di molto a prescindere. Sono passato personalmente da 950 a 600, per poi passare a 1000, il tutto nel giro di 5 mesi.


CIAO GIOIE

rosso80
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Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da rosso80 » venerdì 7 aprile 2017, 20:37

pipotto ha scritto: intanto anche io sono molto amareggiato e nervoso, ho avuto gli esami e i cd 4 sono scesi tantissimo siamo passati dai 180 circa di agosto ha 109 di dicembre e ora 84, mentre il rapporto è salito da 041 di dicembre a 045 di oggi partendo da 0,04 di aprile 2016, viremia almeno quella da sempre azzerata dopo 1 mese e quindi da 11 mesi ad oggi, si da qualche gg ho fatto 1 anno dalla scoperta ma non ho festeggiato avrei voluto se avessi avuto i risultati come oggi magari ubriacarmi x non pensarci e sono astemio.
intanto la mia dottoressa mi ha ri prescritto il bactrim che ho ripreso a prendere da oggi.
UFFA "non il moderatore no" questi maledetti cd4 mi stanno esaurendo e non si sa cosa poter fare x farli risalire
Pipotto mi dispiace tanto. Sono sicuro che alle prossime analisi andrà tutto bene.
Tu cerca di non stressarti troppo e segui le indicazioni del tuo medico.
Aggiornaci.

Bacio.


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doctorsmile
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Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da doctorsmile » venerdì 7 aprile 2017, 23:08

. .
scusami Blast, non è che i medici non vanno mai criticati, prescrivere il reyataz con i suoi effetti noti , senza aver fatto il test delle resistenze mi pare una procedura criticabile, cambiare continuamente terapia vuol dire non aver approfondito bene il caso fin dall'inizio nel modo corretto , mica si tratta di un soggetto pluritrattato..., la cosiddetta terapia d'esordio per i naive va oculatamente prescritta perché da essa spesso dipende il futuro clinico e farmacologico del paziente. ogni tanto una tiratina d'orecchie ce lo possiamo permettere.



uncle_tom82
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Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da uncle_tom82 » sabato 8 aprile 2017, 0:18

Scusate ma qui per colpa mia ho creato qualche malinteso perchè avevo dimenticato di scrivere che io le prove di resistenza le ho fatte ovviamente prima di iniziare la terapia !!! sono stato mandato a messina dove esiste l'unico centro dell'isola che effettua le resistenze e non ho avuto nessuna segnalazione .. e successivamente ho iniziato con la prima terapia che era REYATAZ NORVIR E TRUVADA .. non mi sento di incolpare i miei medici anche se c'è stato quel disguido nel test della sifilide che loro sostengono di avermela fatta ma che i risultati li avevano persi nel pc ( cosa poco credibile ) in ogni caso sono stato trattato quindi non è piu un problema ... se mai l'unico sgomento che ho è stato il perchè iniziare con il REYATAZ che si sapeva portasse giallore negli occhi quando potevo tranquillamente iniziare con un PREZISTA ???? tutto qui MA CMQ ringrazio tutti per i vostri pareri beh non nascondo che alcuni sono stati un po paurosi altri mi hanno incoraggiato a stare tranquillo ... in effetti ho bisogno di stare tranquillo e sereno perchè sono parecchio ansioso ... io spero che sia solo un blip come spero che ognuno di noi non abbia mai nessun problema ....in ogni caso i medici mi hanno assicurato che questo non porta un problema a rischio ... e che oggi grazie a Dio non si muore piu' di HIV io voglio pensare che sia cosi ... è gia' stato traumatico la scoperta e il primo periodo ...

cmq ripeto ringrazio tutti e continuate tranquillamente a dire i vostri pensieri io ascolto tutti ...!!



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