PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Blast
Messaggi: 6783
Iscritto il: domenica 26 ottobre 2014, 15:42

Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da Blast » domenica 9 aprile 2017, 8:31

<edit dell'amministrazione (che inizia ad averne le palle piene)>


CIAO GIOIE

uncle_tom82
Messaggi: 447
Iscritto il: giovedì 6 aprile 2017, 11:42

Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da uncle_tom82 » domenica 9 aprile 2017, 10:24

flavioxx ha scritto:
Blast ha scritto:Flavia ma perchè devi fare questo terrorismo psicologico solo perchè a te è capitata questa cosa, quando alla maggior parte degli esseri umani tutto ciò non accade?

Io sono veramente attonita di fronte all'atteggiamento che avete di fronte alle malattie in questo forum. Fino ad ora a sto poraccio gli avete diagnosticato:
1: un fallimento virologico dovuto alla semplificazione, cosa tra l'altro non vera, solo perchè un utente del forum ha avuto questa esperienza negativa
2: una sifilide recidivante, cosa tra l'altro non vera, solo perchè un utente del forum ha avuto questa esperienza negativa

Ma io dico: limitarvi a raccontare la vostra esperienza, che tra l'altro conosciamo alla perfezione dato che ce la ripropinate continuamente, senza generalizzarla come realtà assoluta e valida per tutti, proprio non vi piace?
Cara blastina, entro nel tuo mondo di specchietti vetrini da laboratori da profano poiché non so un cazzo, però anche tu sorprendentemente ti meravigli di muffe e funghi mostruosi oramai radicati in molti organismi umani. Se poi questi organismi hanno in corpo l'hiv che da trent'anni fa disastri, io mi sento in dovere di allertare chi è appena entrato in questo mondo, perché non è vero che il batterio muore sempre con un antibiotico, ed è pur vero che gli antibiotici su tanti organismi non fanno più niente. Dunque i batteri sono una realtà pericolosa quanto i virus, che accorpandosi, sembra ci siano poche cure o una vita intera di sofferenza. Come si risvegliano questi batteri (recidiva) non lo so, ma forse nei reservoir il virus hiv entra già col vettore batterio?
Mi permetto di farti notare che tu hai un approccio un po' troppo allopatico verso una scienza che è in continua mutazione, perché è vero che se trattiamo/puliamo subito un organismo naive quest'ultimo reagisce bene e da lì abbiamo il risultato, ma è anche vero che in organismi infettati molte cure non fanno più niente. Dunque, lo Zio Tom, che non è proprio una giovane Pecorella e nessuno qui è un Lupo, deve sapere quali rischi ci sono.

flavia non ti sembra però un po esagerare ??????? guarda che io ho conosciuto persone che hanno scoperto la malattia in fase AIDS con il sarcoma di kaposi pesare 30 kili e riprendersi con le cure attuali e oggi stanno meravigliosamente bene ...... ci sono casi di pazienti che hanno l'epatite c l'hiv e la sifilide e con le cure si sono ripresi ... oggi tutti i dottori dicono che morire di AIDS è ormai davvero raro ( pazienti che non si curano bene che saltano mesi e mesi di terapia che non ci mettono testa ) ma per un fallimento farmacologico io non direi che sono in procinto alla morte ... secondo te con la tua discussione vuoi farmi capire che essendo che non azzero la terapia sono in fin di vita e condannato ???? CIOè NON TI CAPISCO ... :/



rosso80
Messaggi: 2352
Iscritto il: mercoledì 28 ottobre 2015, 15:37

PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da rosso80 » domenica 9 aprile 2017, 10:42

uncle_tom82 ha scritto: flavia non ti sembra però un po esagerare ??????? guarda che io ho conosciuto persone che hanno scoperto la malattia in fase AIDS con il sarcoma di kaposi pesare 30 kili e riprendersi con le cure attuali e oggi stanno meravigliosamente bene ...... ci sono casi di pazienti che hanno l'epatite c l'hiv e la sifilide e con le cure si sono ripresi ... oggi tutti i dottori dicono che morire di AIDS è ormai davvero raro ( pazienti che non si curano bene che saltano mesi e mesi di terapia che non ci mettono testa ) ma per un fallimento farmacologico io non direi che sono in procinto alla morte ... secondo te con la tua discussione vuoi farmi capire che essendo che non azzero la terapia sono in fin di vita e condannato ???? CIOè NON TI CAPISCO ... :/
Penso che Flavio abbia solo voluto dire che ci possono essere casi di recidive della sifilide. Tutto qui.
Io non ho letto da nessuna parte che lui abbia detto che sei in fin di vita.
Una volta che si espone la propria situazione nel forum è normale che, accanto a pareri più ottimistici e consolatori, vi siano pareri più pessimistici e di allerta a casi particolari.
Flavio ha solo esposto la sua esperienza.
Questo non è un servizio di counseling in cui la gente è obbligata a dire cose belle e carine solo per far stare bene chi ha aperto il thread, tenerlo buono e non farlo allarmare.
È un forum in cui i malati condividono le proprie esperienze e saperi. Esperienze che possono essere utili non solo a chi ha posto la domanda, ma anche a quelle persone - la maggior parte - che si limita solo a leggerlo il forum.

Le persone che hanno questo virus da 20 anni e passa hanno molto da insegnare a noi novelli.
Trattarli come degli sfigati - e non mi riferisco solo a Fabio. Anche altri veterani sono stati bistrattatti - non è giusto.
In quanto al discorso pessimismo/ottimismo, penso che non sia un caso che le persone che hanno questo virus da tanti anni siano meno ottimisti e disillusi di noi novellini.
Penso che anche io, tra 20 anni, se continuerò a prendere medicine tutti i giorni, a fare prelievi, a combattere con i valori e ad aspettare una cura che non arriva mai... sarò alquanto disilluso sui "progressi".


Don't give up!

uncle_tom82
Messaggi: 447
Iscritto il: giovedì 6 aprile 2017, 11:42

Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da uncle_tom82 » domenica 9 aprile 2017, 12:04

rosso80 ha scritto:
uncle_tom82 ha scritto: flavia non ti sembra però un po esagerare ??????? guarda che io ho conosciuto persone che hanno scoperto la malattia in fase AIDS con il sarcoma di kaposi pesare 30 kili e riprendersi con le cure attuali e oggi stanno meravigliosamente bene ...... ci sono casi di pazienti che hanno l'epatite c l'hiv e la sifilide e con le cure si sono ripresi ... oggi tutti i dottori dicono che morire di AIDS è ormai davvero raro ( pazienti che non si curano bene che saltano mesi e mesi di terapia che non ci mettono testa ) ma per un fallimento farmacologico io non direi che sono in procinto alla morte ... secondo te con la tua discussione vuoi farmi capire che essendo che non azzero la terapia sono in fin di vita e condannato ???? CIOè NON TI CAPISCO ... :/
Penso che Flavio abbia solo voluto dire che ci possono essere casi di recidive della sifilide. Tutto qui.
Io non ho letto da nessuna parte che lui abbia detto che sei in fin di vita.
Una volta che si espone la propria situazione nel forum è normale che, accanto a pareri più ottimistici e consolatori, vi siano pareri più pessimistici e di allerta a casi particolari.
Flavio ha solo esposto la sua esperienza.
Questo non è un servizio di counseling in cui la gente è obbligata a dire cose belle e carine solo per far stare bene chi ha aperto il thread, tenerlo buono e non farlo allarmare.
È un forum in cui i malati condividono le proprie esperienze e saperi. Esperienze che possono essere utili non solo a che ha posto la domanda, ma anche a quelle persone - la maggior parte - che si limita solo a leggerlo il forum.

Le persone che hanno questo virus da 20 anni e passa hanno molto da insegnare a noi novelli.
Trattarli come degli sfigati - e non mi riferisco solo a Fabio. Anche altri veterani sono stati bistrattatti - non è giusto.
In quanto al discorso pessimismo/ottimismo, penso che non sia un caso che le persone che hanno questo virus da tanti anni siano meno ottimisti e disillusi di noi novellini.
Penso che anche io, tra 20 anni, se continuerò a prendere medicine tutti i giorni, a fare prelievi e ad aspettare una cura che non arriva mai... sarò alquanto disilluso sui "progressi".

ottimo ragionamento ma non siamo medici ricordalo !!!! siamo tutti pazienti che possiamo consigliarci in base alle nostre esperienze ma non possiamo fare diagnosi in base a due righe che scriviamo ogni giorno ... non cercavo solo rassicurazioni ma appunto cercavo chi, come me, sta avendo lo stesso problemino ma da qui a dire che i farmaci non funzionano piu e altre cose catastrofiche ce ne vuole !!!!! sono aperto a ogni confronto e ho la massima elasticità con il pensiero degli altri tranquillo ;) solo che credo che bisogna prendere i consigli in modo intelligente ...



rosso80
Messaggi: 2352
Iscritto il: mercoledì 28 ottobre 2015, 15:37

Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da rosso80 » domenica 9 aprile 2017, 12:06

Io diagnosi on line non ne vedo.


Don't give up!

Blast
Messaggi: 6783
Iscritto il: domenica 26 ottobre 2014, 15:42

Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da Blast » domenica 9 aprile 2017, 12:21

Zio Tom, tranquillo e non farci caso. Molto spesso qui si scrivono cose che possono anche essere vere/giuste, ma senza curarsi di non poter generalizzare tali cose a chiunque, e delle conseguenze che possono avere sulle persone che leggono. Molto spesso, infatti, la presunzione di credere di sapere le cose prende il sopravvento sul buon senso e la consapevolezza di non saperne abbastanza da poter dare dati e informazioni certe e attendibili.

Prendi l'esperienza scritta dai vari utenti solo come qualcosa successo a loro e non generalizzabile a chiunque. Tu, fino a prova contraria, non hai nè una sifilide recidivante, nè un fallimento virologico. Se avrai una o entrambe le cose, se ne discuterà.

<edit dell'amministrazione (che inizia ad averne le palle piene)>


CIAO GIOIE

rosso80
Messaggi: 2352
Iscritto il: mercoledì 28 ottobre 2015, 15:37

Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da rosso80 » domenica 9 aprile 2017, 12:30

Comunque Zio Tom se ho urtato la tua sensibilità me ne scuso.
Se vorrai aggiornarti sul mio caso, che qui è l'unico simile al tuo, puoi seguirlo sul thread "fallimento virologico".
Buona domenica delle Palme.


Don't give up!

uncle_tom82
Messaggi: 447
Iscritto il: giovedì 6 aprile 2017, 11:42

Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da uncle_tom82 » domenica 9 aprile 2017, 14:01

tranquillo rosso80 cmq do piena ragione a blast io ho chiesto al mio infettivologo cosa sta succedendo e ho anche fatto la battuta che i farmaci non stanno funzionando o che ho delle resistenze e L'INFETTIVOLOGA MI HA LETTERALMENTE RIMPROVERATO dicendo che sto esagerando che non vede nulla di drammatico e mi fido del mio medico anche se in passato ci sono stati errori non credo che siano cosi superficiali da farne altri ne con me e ne con altri ... CMQ ASPETTIAMO DAI siamo fiduciosi sia nel mio caso che nel caso di rosso80 IO PENSO CHE QUI DOBBIAMO ESSERE TUTTI AMICI SOLIDALI E COMPRENSIVI FRA NOI SE NO è FINITA e soprattutto non dobbiamo competere fra noi ma sperare che ognuno di noi abbia una buona qualità di vita ... <3

buona domenica delle palme a tutti ( anche se non sono cattolico )



flavioxx
Messaggi: 1194
Iscritto il: domenica 27 marzo 2016, 18:13

Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da flavioxx » domenica 9 aprile 2017, 22:23

<edit dell'amministrazione (che inizia ad averne le palle piene)>



Blast
Messaggi: 6783
Iscritto il: domenica 26 ottobre 2014, 15:42

Re: PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

Messaggio da Blast » lunedì 10 aprile 2017, 8:16

<edit dell'amministrazione (che inizia ad averne le palle piene)>


CIAO GIOIE

Rispondi