Si comincia....

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
skydrake
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Re: Si comincia....

Messaggio da skydrake » venerdì 23 giugno 2017, 19:45

Sai che degli anticipi di questa review li avevo già avuti più volte?
Il merito di Cochrane è aver messo tutto assieme è aver fatto un'analisi estensiva.
Sul forum di SOSfegato avevano scritto piu volte che questi farmaci fino a poco più di un anno fa li hanno dati a cirrotici scompensati, a fibrotici in stadio V, in pazienti in lista per il trapianto. Anche se poi questi pazienti riuscivano a sbarazzarsi dell'HCV il fegato ormai era già gravemente compromesso.
Riguardo all'interferone+ribavirina, è sempre stata una terapia che la davano a chi poteva reggerla.
Anche Eremita, qua dentro, gli dissero che non avrebbe potuto prendere l'interferone. Inoltre, quando arrivarono i primi antivirali diretti, gli dissero esplicitamente che ormai era troppo tardi, solo un trapianto lo avrebbe salvato. Ed infatti è morto.



doctorsmile
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Re: Si comincia....

Messaggio da doctorsmile » venerdì 23 giugno 2017, 20:02

le belle notizie mi commuovono.. che ci posso fare sono un sentimentale✌️!
grande sky.



Raziel

Re: Si comincia....

Messaggio da Raziel » sabato 24 giugno 2017, 13:58

Eremita era un utente? Puoi raccontarci la sua storia? Sembra sempre "irreale" quando di un utente di un forum, di cui magari restano tracce nei suoi commenti passati, ci viene detto che è morto.



skydrake
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Re: Si comincia....

Messaggio da skydrake » sabato 24 giugno 2017, 18:03

Raziel ha scritto:Eremita era un utente? Puoi raccontarci la sua storia? Sembra sempre "irreale" quando di un utente di un forum, di cui magari restano tracce nei suoi commenti passati, ci viene detto che è morto.
Qui puoi trovare i suoi messaggi:
http://hivforum.info/forum/search.php?a ... 0&sr=posts

Mentre qui Friendless annuncia la sua morte:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 9&start=10

Alcuni suoi post erano interessantissimi:
eremita ha scritto:Sono stato in marina fino l'86--In Russia sono stato nell'80 in 3 porti..1 sul mar nero,2 sul baltico-I ricordi più intensi...all'uscita dal porto c'era la dogana a cui mostravi i documenti e sempre e a tutti,gli addetti chiedevano gomme da masticare-Le donne le portavi a letto con 2 paia di collant e x qualche pacco di sigarette trovavi una guida locale che ti faceva entrare nei loro circoli...vietati ai forestieri-Dentro c'era la bolgia che c'era a N.Y. allo studio 54-Wodka a fiumi e boccali di una birra..direi quasi allucinogena-Il 1° maggio,da noi festa dei lavoratori.là scendevano tutti x strada e si mettevano a fare manutenzione dei parchi,delle strade,ecc-Facevano così x ringraziare il partito che dava loro lavoro-Parlando con un giovane portuale,ci disse che se non andavi al lavoro 1 gg..andava a casa la polizia a chiedere spiegazioni-Se eri malato,dopo 5 gg dovevi comunque tornare senò eri licenziato-Noi portavamo grano dall'america che loro dicevano,fosse foraggio per bestiame ma lo incameravano in silos sotterranei come riserve strategiche-le cose positive ? il lavoro c'era x tutti e le case pure anche se condivise-In quegli anni suonavo il piano e una sera feci una piccola esibizione x i miei colleghi-Venne la direttrice del circolo e mi disse xchè navigavo anzichè suonare-Risposi che suonare non mi dava uno stipendio a meno che nn finissi i 10 anni di conservatorio e poi non era certo trovassi lavoro-Disse che se mi fossi fermato ,lo stato mi avrebbe pagato gli studi,dato 1 alloggio e un sussidio-I supermarket non avevano tante marche di prodotti,anzi anche i prodotti erano limitati al necessario-settore scarpe..da uomo.da donna.da bambino.tutte uguali non c'era scelta-Pasta,olio,detersivi ecc..tutti la stessa marca di stato-Conobbi un ragazzo di Mosca..era in fuga xchè gay,se lo beccavano finiva male-A Mosca era un famoso parrucchiere ma fù visto mano nella mano con un altro ragazzo e da lì iniziò la sua persecuzione-Bè..non è un granchè di storia...ma visto si parlava di Russia mè scappato di dire la mia-Saluti-
http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... 025#p30025

E in effetti aveva un pianoforte a muro nella sua piccola e umile casa, a pochi metri da quel giaciglio che usava come letto. Lo conobbi di persona, un anno o due prima che morisse. Dal vivo lo trovai conciato peggio di come si descriveva sui messaggi sul forum. Mi raccontò anche dei particolari della sua malattia (le malattie, HIV+HCV+JCV) abbastanza disturbarti. Perlomeno disturbarti per me: mi aspettavo di trovare un infermo, ma piuttosto era un malato terminale sofferente e rassegnato in attesa congedarsi dalla vita, per riunirsi alla sua cara moglie (morta qualche anno prima di lui, sempre di HIV+HCV). Aveva due sole preoccupazioni: il figlio che lasciava e come poter soffrire il meno possibile, perché le sue malattie erano un calvario (tipo quando gli si spostò una placca da PML lasciargli dal JCV e rimase immediatamente accecato in un dolore immane per giorni, come mi facevano impressione le gambe gonfiate da liquido per via del fegato che non funzionava più).

Da quell'incontro diventai più attento ancora nel cercare di essere regolare con la mia terapia e nella mia dieta.



Raziel

Re: Si comincia....

Messaggio da Raziel » sabato 24 giugno 2017, 20:00

Mi è scesa una lacrima leggendo... Son passati quasi tre anni, spero abbia trovato la pace che in questa vita, almeno negli ultimi anni, non ha avuto.



miki
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Re: Si comincia....

Messaggio da miki » martedì 27 giugno 2017, 19:15

Skydrake-ino come andiamo?
Tutto ok?
Tanto andrà sicuramente bene.
Non so se tu avessi conosciuto l'utente TANTOR (non so se era approdato anche qui ma era anni fa su lila). Dopo tanti anni nel baratro, ora si è negativizzato e a sentir lui è stata molto meno pesante di quanto pensasse
Ora sta benissimo (è stato uno dei primi un paio d'anni fa). Prosegue la sua terapia hiv ma ancora non gli sembra vero aver abbandonato i cicli di pesante interferone insieme altre schifezze...
Vedrai che presto festeggerai anche tu!!
abbraccio
Miki



skydrake
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Re: Si comincia....

Messaggio da skydrake » martedì 27 giugno 2017, 20:49

miki ha scritto:Skydrake-ino come andiamo?
Tutto ok?
Tanto andrà sicuramente bene.
Non so se tu avessi conosciuto l'utente TANTOR (non so se era approdato anche qui ma era anni fa su lila). Dopo tanti anni nel baratro, ora si è negativizzato e a sentir lui è stata molto meno pesante di quanto pensasse
Ora sta benissimo (è stato uno dei primi un paio d'anni fa). Prosegue la sua terapia hiv ma ancora non gli sembra vero aver abbandonato i cicli di pesante interferone insieme altre schifezze...
Vedrai che presto festeggerai anche tu!!
abbraccio
Miki
Spero di essere contattato il prima possibile.
L'ultimo messaggio che mi è arrivato è: "Il farmaco tarda perchè abbiamo qualche difficoltà burocratica ma il piano terapeutico è stato già approvato".

Visto che gli appuntamenti fissi sono a 4 e 12 settimane per gli esami, non so neanche se far saltar le mie ferie.



miki
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Re: Si comincia....

Messaggio da miki » martedì 27 giugno 2017, 20:58

Sky e sentire loro direttamente loro per poi programmare? Non è giusto restate in sospeso così...
E le ferie sono importanti !
Giusto per avere una idea, del come e quando...



skydrake
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Re: Si comincia....

Messaggio da skydrake » martedì 27 giugno 2017, 21:18

miki ha scritto:Sky e sentire loro direttamente loro per poi programmare? Non è giusto restate in sospeso così...
E le ferie sono importanti !
Giusto per avere una idea, del come e quando...
La terapia ha la priorità. Spero di fare coincidere le date dei miei spostamenti (quest'anno Austria-rep. Ceca-Polonia-Lituania e ritorno per la Germania) con quelle degli esami (no aereo, ormai i prezzi sono troppo elevati, inoltre fino 3 settimane fa non sapevo se partire per l'India). Anche perché i miei compagni mi si incazsano se gli faccio saltare tutte le prenotazioni fatte.
Spero anche che non mi sia effetti collaterali importanti, perché girare con nausea e mal ti testa non è il massimo per una vacanza, né finire in un ospedale dove parlano in ceco, polacco o lituano...



rosso80
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Re: Si comincia....

Messaggio da rosso80 » martedì 27 giugno 2017, 22:11

Ma scusa hai aspettato anni per sta terapia. Non puoi aspettare qualche giorno in più ? Fossi in te inizierei a settembre e mi farei le vacanze tranquillo. Tanto non hai urgenze visto che il tuo fegato sta bene.


Don't give up!

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