Si comincia....

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
skydrake
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Si comincia....

Messaggio da skydrake » martedì 6 giugno 2017, 22:14

Oggi avevo la mia visita dall'infettivologo.
Le visite le attendo sempre con trepidazione, visto che le ho solo una ogni 6 mesi.

Questa volta sono andato agguerrittissimo.
Il mio scopo era estorcere una prescrizione di uno dei superfarmaci per l'epatite C (tipo il Sovaldi, l'Harvoni ecc.), per poi prenderlo in India (senza una ricetta medica te lo possono sequestrare in dogana e pure denunciarti).

Avevo con me un fascicolo con copia del recentissimo decreto ministeriale che autorizza l'importazione di farmaci all'estero se si dispone di una prescrizione di un medico iscritto al servizio sanitario italiano:
http://www.lastampa.it/2017/03/29/itali ... agina.html

Avevo con me anche copia degli estratti della Gazzetta Ufficiale di due settimane fa con la determina AIFA con cui si spostava l'Harvoni e il Sovaldi dalla fascia H alla fascia C:
http://www.epatitec.info/default.asp?id=779&id_n=19690
http://www.epatitec.info/default.asp?id=779&id_n=19693

Consentendo quindi la prescribilità incondizionata di questi due farmaci da parte di qualunque specialista competente (gli infettivologi sono esplicitamente inseriti).

In più avevo recensioni e moltissimo altro materiale su cliniche indiane.

Ho parlato per 15 secondi.
Quando ha capito dove volevo andare a parare (in parole semplici: "fammi la ricetta per uno di questi farmaci che poi ci penso io a rimediarlo in India"), mi ha detto subito "OK ti inserisco nel protocollo".
Mi ha fatto immediatamente il fibroscan (sono stato il primo paziente in assoluto con il nuovissimo fibroscan appena arrivato) e fissato esami specifici la prossima settimana.
Il mio viaggio in India ora non serve più.

Entro fine giugno comincio la mia terapia contro l'epatite C.



Gabriel81
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Re: Si comincia....

Messaggio da Gabriel81 » martedì 6 giugno 2017, 22:20

Sky è una notizia fantastica!!! Il viaggio in india magari te lo puoi organizzare lo stesso per altri motivi :D dovrai cambiare la tua terapia hiv o i farmaci sono compatibili?

Sono molto contento per te! Chi lo ha duro la vince :lol:


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

rosso80
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Re: Si comincia....

Messaggio da rosso80 » martedì 6 giugno 2017, 22:27

Wow! È fantastico Sky!

Oramai il tuo medico ti teme ahahahaha


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skydrake
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Re: Si comincia....

Messaggio da skydrake » martedì 6 giugno 2017, 22:38

No, non devo interrompere la mia terapia per l'HIV (interagisce con poco, è Tivicay+Lamivudina).
Prima devo fare gli esami specifici.
Ha a disposizione due terapie possibili (entrambe due biterapie, l'Harvoni e un altro ancora) e deve vedere quale delle due è più opportuna per la mia situazione.

Mi ha detto di richiamarlo dopo il 15 giugno per ricordarglielo.
Altro che telefonata, dopo il 15 sarei pronto anche ad andare sotto le sue finestre con un enorme cartellone con scritto: "TI RICORDI DI ME?"
:D :D :D

In India ci andrò con calma in un futuro, magari fra qualche anno quando usciranno i vaccini/superfarmaci contro l'HIV.
Da noi arriva tutto più tardi.
Molto più tardi:
http://www.healthdesk.it/diritti/tumori ... innovativi
Ultima modifica di skydrake il martedì 6 giugno 2017, 22:39, modificato 1 volta in totale.



rosso80
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Re: Si comincia....

Messaggio da rosso80 » martedì 6 giugno 2017, 22:39

Ma questa terapia funziona sicuramente? Cioè a breve non avrai più l'epatite C?


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skydrake
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Re: Si comincia....

Messaggio da skydrake » martedì 6 giugno 2017, 22:44

rosso80 ha scritto:Ma questa terapia funziona sicuramente? Cioè a breve non avrai più l'epatite C?
Si.
Ad esempio l'Harvoni ha una SVR tra il 90 e il 94%.
Nel caso del mio genotipo (il 4) la percentuale di successo dovrebbe essere anche un poco superiore.



rosso80
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Re: Si comincia....

Messaggio da rosso80 » martedì 6 giugno 2017, 23:10

Wow. Che bella sensazione sarà per te liberarti di un virus.
Adesso ti manca "solo" l'HIV [emoji28]


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rosso80
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Messaggio da rosso80 » martedì 6 giugno 2017, 23:13

skydrake ha scritto: In India ci andrò con calma in un futuro, magari fra qualche anno quando usciranno i vaccini/superfarmaci contro l'HIV.
Da noi arriva tutto più tardi.
Molto più tardi:
http://www.healthdesk.it/diritti/tumori ... innovativi
Quando arriveranno i vaccini per l'HIV organizzeremo un pullmino per l'India stile StranAmore ma con la scritta HivForum.
Ci sarà Uffa che guida il pullman, Hope in prima fila, Blast che ci proverà con Curioso, ed io e Gabriel a spettegolare.
Tu Sky sarai invaso da cartellette e fascicoli.
Dora avrà il microfono ed farà da guida turistica.

Musica di Madonna e Lady Gaga a palla.

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Hope!
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Re: Si comincia....

Messaggio da Hope! » martedì 6 giugno 2017, 23:46

Complimenti sky tra poco ti sbarazzi di un virus e presto toccherà all'altro.
Si cmq ho la sensazione che se vorremo guarire prima dei canonici tempi dall'hiv una volta che uscirà una cura dovremo andare in un paese estero. Quindi risparmiamo per giocare di anticipo :mrgreen:



skydrake
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Re: Si comincia....

Messaggio da skydrake » mercoledì 7 giugno 2017, 0:03

Hope! ha scritto:Complimenti sky tra poco ti sbarazzi di un virus e presto toccherà all'altro.
Si cmq ho la sensazione che se vorremo guarire prima dei canonici tempi dall'hiv una volta che uscirà una cura dovremo andare in un paese estero. Quindi risparmiamo per giocare di anticipo :mrgreen:
Se la Gilead aveva messo in vendita il Sofosbuvir, il primo superfarmaco eradicante contro l'HCV, per 80.000 euro (quasi 1.000 euro a pillola per un ciclo di 90 giorni), temo che un eventuale superfarmaco contro l'HIV verrà messo in vendita al prezzo di un appartamento.
Magari in India un giorno ci andremo davvero.

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