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Matreska hai un infettivologo privato inutilmente, fattelo dire.

Ti hanno fatto almeno un esame delle resistenze?
Questo è solo uno, ma il principale esame, per vedere perché la tua viremia non scende.

Devono esserci delle mutazioni o qualcos'altro che impedisce alla viremia di scendere e stabilizzarsi.

Anche io ho avuto problemi simili ai tuoi, ma a te sembra ancora peggiore la cosa.

Ho fatto diverse consulenze, tutte gratuite, e lo stanno risolvendo il problema.
Io fossi in te mi concentrerei sul tuo problema della viremia.
Forse servono terapie più aggressive per far stabilizzare la carica virale, per poi effettuare dopo delle semplificazioni.

Sei aderente? Prendi la terapia sempre alla stessa ora?

Io se pagassi un infettivologo a caro prezzo come minimo dovrebbe risolvermi sto problema, altrimenti è assolutamente inutile.
Penso che l'avrei messo in croce e che avrebbe iniziato lui a pagare me per levarmi dai cogli0ni! Ahahah

Perché chi ha assistenza gratuita ha un'assistenza migliore della tua, visti i risultati.

Avere una viremia che una volta è a 100, un'altra volta a 200, poi 800, poi scende magari a 300 e che non si azzera mai è indice che qualcosa non va ed è predittivo di future resistenze.
Fatti fare un esame genotipico delle resistenze e, sulla base di quello, fatti cambiare la terapia.

Inoltre per chi schizza da 200 a 800, il solo Triumeq - per quanto terapia validissima - potrebbe non bastare.

Ti stai concentrando sul problema sbagliato, ovvero mettere in prep la tua compagna, mentre il problema vero di tutta sta storia è che evidentemente non ti stanno seguendo bene e che ti vengono dare terapie non idonee per la tua situazione traballante.

Sinceramente ho avuto assistenza migliore io, e da medici importanti per giunta, a costo zero, rispetto a te, che paghi lautamente un infettivologo privato.

Cioè hai una viremia assolutamente instabile e tu ed il tuo infettivologo state a parlare di mettere in prep la tua compagna, quando è palese che il "problema" se tu. A me sembra veramente paradossale. Quasi non vero. Un dialogo degno di una commedia di Samuel Beckett.

rosso80 ha scritto:[...] Cioè hai una viremia assolutamente instabile e tu ed il tuo infettivologo state a parlare di mettere in prep la tua compagna, quando è palese che il "problema" se tu. A me sembra veramente paradossale. Quasi non vero.

Rosso, perché non leggi quello che le persone scrivono?
Con tutte le perplessità che ho sul loro infettivologo privato (e sono tante), ora che stanno facendo le cose in modo molto più consapevole, a me la PrEP pare una giusta e sacrosanta precauzione, tanto più che ha spiegato che continuerebbero comunque a usare il condom. Ha inoltre raccontato di avere un virus multiresistente, quindi i test di resistenza pare proprio che li abbia fatti e ha pure spiegato per quale probabile ragione le terapie che ha fatto finora non sono riuscite a controllare bene la viremia:

matrëška ha scritto:Purtroppo parlando con l infettivologo sembra che tutto sia dovuto all altro problema che ho e le cure che faccio sembra interferiscano con la terapia.. quindi volevo comunque in ogni caso anche per sesso protetto malauguratamente si rompesse o altro metterla al riparo visto che il mio virus ha molteplici resistenze e piu pesantuccio..

Matrëška, ad oggi per la PrEP esiste soltanto il Truvada e dubito che a New York ti possano dire qualcosa di diverso. Se però scopri delle alternative, saresti così gentile da venircelo a raccontare qui?
Grazie e davvero in bocca al lupo per tutto.

Dora ha scritto:

rosso80 ha scritto:[...] Cioè hai una viremia assolutamente instabile e tu ed il tuo infettivologo state a parlare di mettere in prep la tua compagna, quando è palese che il "problema" se tu. A me sembra veramente paradossale. Quasi non vero.

Rosso, perché non leggi quello che le persone scrivono?
Con tutte le perplessità che ho sul loro infettivologo privato (e sono tante), ora che stanno facendo le cose in modo molto più consapevole, a me la PrEP pare una giusta e sacrosanta precauzione, tanto più che ha spiegato che continuerebbero comunque a usare il condom. Ha inoltre raccontato di avere un virus multiresistente, quindi i test di resistenza pare proprio che li abbia fatti e ha pure spiegato per quale probabile ragione le terapie che ha fatto finora non sono riuscite a controllare bene la viremia:

Ops Dora hai ragione!
Mi sarò perso questo passaggio. [emoji28]
Grazie di avermelo fatto notare. [emoji8]

Mi scuso con l'utente se il mio post è stato inutilmente polemico.
Proverò a rileggere meglio il thread allora prima di intervenire.

Comunque la cosa veramente triste di tutta storia è che l'Italia è sempre un passo indietro. La PreP ancora non è una realtà qui da noi e costringe, chi la vuole usare a sobbarcarsi di spese ingenti o a fare viaggi della speranza in terre lontane per averne qualche scatola a prezzi più accessibili.

Ma che aspettano ad approvarla? Boh.

Certo dora ti avvisero su eventuali proposte o altro,anche se via mail mi ha gia avvisato che al 100% sara truvada dopo esami.
Per la storia dell infettiv privato oramai posso dirlo visto che dopo la storia del truvada ho chiuso tutti i rapporti posso dirlo,come gia detto causa lavoro e distanza da ospedale avevamo fatto un patto di favori dove lui si prendeva carico di pasare a fare prelievi e tutto a casa in cambio io gli pagavo una parcella annuale.
Domani mattina abbiamo il volo e sempre domani la prima visita..giovedi la conferma penso.

850 dopo sei anni e mezzo non è un bel segnale, va bene la prep per la tua signora (visto che sei e resti infettivo con quei valori), ma credo dovresti concentrarti sul tuo virus perché dopo così tanto tempo si saranno create certamente resistenze ormai consolidate e forse mutazioni.

matrëška ha scritto: Purtroppo parlando con l infettivologo sembra che tutto sia dovuto all altro problema che ho e le cure che faccio sembra interferiscano con la terapia..

Ma fai altre terapie senza consultare a priori il tuo infettivologo?
I specialisti si devono parlare fra di loro.

assolutamente no sky..purtroppo le mie terapie non hiv sono salvavita quindi indispensabili per poter continuare a vivere.
il problema è che da quanto dicono interferiscono con la cura hiv in modo alquanto drastico in fatto di abbattimento viremia..inizialmente sembrava tutto ok esami etc etc dopo qualche mese fatto il controllo resistenze è iniziato il casino perche ho un virus con diverse mutazioni e molte resistenze dovute a chi me l'ha passato che ho scoperto dopo si era divertita con molti uomini tra cui alcuni con diversi ceppi (almeno cosi mi è stato detto)anche perche non c'era motivo di avere un virus cosi aggressivo andando solo con una donna.
Oppure chi lo ha passato a lei aveva fatto chissa cosa e magari a quest'ora non è nemmeno piu qui.
poco conta..il fatto è che se non avessi in aggiunta all hiv il fatto delle chemio etc etc forse non mi trovavo a dover vedere la viremia che sale e scende ad ogni prelievo.
Ultimamente è un po allarmante perche sale troppo..mi hanno gia detto che al prossimo controllo salira oltre i 1000 per poi forse scendere.
Mi spiace molto dirlo ma qui in italia siamo indietro anni luce sulle cure e sperimentazioni,stavo valutando se cosi fosse di trasferirmi in usa per un periodo cosi da rientrare in un programma sperimentale di cui mi hanno accennato via mail sempre lo stesso infettivologo che vedro domani per matrëška.
Se non ho capito parla di terapie iniettabili ma non ho approfondito l'argomento via mail..qualcuno ne è al corrente di cosa si possa trattare?dice che secondo lui sara al 100% funzionale e nel giro di 3 mesi saro ok e se cosi fosse sarebbe bello.

Raziel ha scritto:850 dopo sei anni e mezzo non è un bel segnale, va bene la prep per la tua signora (visto che sei e resti infettivo con quei valori), ma credo dovresti concentrarti sul tuo virus perché dopo così tanto tempo si saranno create certamente resistenze ormai consolidate e forse mutazioni.

Come gia detto purtroppo ho molteplici resistenze e mutazione del virus..concentrarmi?ogni mese mi sembra di essere sulle montagne russe..per fortuna anche con la chemio riesco ad avere dei buoni cd4 che mi contrastano malattie opportunistiche e infezioni

Dora ha scritto: Rosso, perché non leggi quello che le persone scrivono?

Come disse quel famoso scrittore: sono troppo impegnato a scrivere, mica si può pretendere che legga anche.

georg.frideric ha scritto:

Dora ha scritto: Rosso, perché non leggi quello che le persone scrivono?

Come disse quel famoso scrittore: sono troppo impegnato a scrivere, mica si può pretendere che legga anche.

Capita a tutti di perdersi dei passaggi. Ora non ne facciamo una questione di stato please.

Ho pure chiesto scusa. Cosa rara qui dentro quando si scrivono corbellerie.