Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra questi...

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Awakeness
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Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra questi...

Messaggio da Awakeness » mercoledì 7 marzo 2018, 9:06

Sento di hiv+ che conducono una vita normale, avendo pochi o nessun effetto collaterale o sintomatico del virus, io purtroppo non sono tra questi ho poco più di 20 anni ma già dopo 1 mese di infezione ho cominciato a sviluppare stanchezza,dimagrimento e ho dovuto lasciare la palestra per i forti dolori con click articolari che persistono tutt'ora e che sono sicuro dovuti al virus (mai avuti prima), non riesco più ad allenarmi questo ha comportato un calo della mia già precaria autostima che grazie alla palestra stava aumentando un po', potrei fare nuoto o altri sport ma d'inverno fa freddo e inoltre io sono già magro di mio la palestra riusciva a darmi quel poco di massa che mi rendeva più rotondetto ma il virus è stato davvero una batosta,la ciliegina sulla torta, i linfonodi ce li ho gonfi e dolenti, soprattutto ascelle,inguine e collo, quelli del collo sono molto grossi e palpabili, ho avuto un dimagrimento al viso considerevole, mi si è incavato e mi sporgono gli zigomi a effetto teschio, ho notato una perdita di qualità e lucidità nelle unghie, stanchezza cronica, a volte passo intere giornate a letto, sta diventando faticoso persino uscire di casa, esco solo per andare in farmacia a comprare qualche integratore per tirarmi su e antibiotici o antimicotici per le infezioni, io ho contratto il virus presumibilmente ad agosto, e ad ottobre stavo già male, ora siamo solo a marzo e sto ancora peggio, beati i long term non progressor, beati gli elite controller e beati quelli che non hanno sintomi per anni, Io ho poco + di 20 anni e la mia vita è veramente a pezzi, rovinata?per me sì, la verità è che questo virus me lo sono cercato, non mi sono mai amato e non mi sono mai voluto bene veramente questo dato da traumi infantili,mancanza di cura da parte dei miei genitori, mancanza di autostima, insicurezza sull'aspetto fisico, in più il fatto di essere gay non mi ha aiutato, so anche che il ragazzo che mi ha infettato ha 24 anni e gira per la mia regione, consapevole della sua sieropositività, e incurante non usa mai il preservativo e non è sotto terapia ...volevo denunciarlo ma alla fine ho capito che ognuno è responsabile della propria vita e che il preservativo dovrebbe essere utilizzato SEMPRE, l'ho sempre saputo in fondo, volevo autodistruggermi, pensavo di morire invece adesso sopravvivo come un cane malato...prima uscivo,andavo ogni giorno in palestra,facevo mille cose, adesso mi riesce difficile persino uscire per fare una passeggiata , certe sere sto talmente male che devo rifiutare di uscire se mi invitano, sento davvero il corpo a pezzi, l'unica cosa di cui il virus mi ha esentato per fortuna è la febbre, che non ho mai avuto, ma articolazioni,linfonodi,gola,sono a pezzi, inoltre ho iniziato a soffrire di tachicardia e dolore nella zona del cuore, la notte capita spesso che mi sveglio di botto come se avessi un infarto e sento battere il cuore e mi fa malissimo?che vita è questa? aspettare cosa, nuovi farmaci,terapie,cure, io sto pensando a una soluzione non posso vivere nella società così, come potrò Lavorare e inserirmi nel mondo del lavoro?come faccio a lavorare se non riesco nemmeno più a leggere un libro o a fare una passeggiata per i dolori? come posso avere una relazione? e come posso condurre una vita normale? fate capire alle persone che avere l'hiv non è come avere un raffreddore perchè sta passando questo messaggio, ci saranno persone che reggono meglio la malattia ,magari che hanno un sistema immunitario già forte di loro, non è il mio caso, per me è stata devastante....



lele87
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Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da lele87 » mercoledì 7 marzo 2018, 10:57

Awakeness ha scritto:Sento di hiv+ che conducono una vita normale, avendo pochi o nessun effetto collaterale o sintomatico del virus, io purtroppo non sono tra questi ho poco più di 20 anni ma già dopo 1 mese di infezione ho cominciato a sviluppare stanchezza,dimagrimento e ho dovuto lasciare la palestra per i forti dolori con click articolari che persistono tutt'ora e che sono sicuro dovuti al virus (mai avuti prima), non riesco più ad allenarmi questo ha comportato un calo della mia già precaria autostima che grazie alla palestra stava aumentando un po', potrei fare nuoto o altri sport ma d'inverno fa freddo e inoltre io sono già magro di mio la palestra riusciva a darmi quel poco di massa che mi rendeva più rotondetto ma il virus è stato davvero una batosta,la ciliegina sulla torta, i linfonodi ce li ho gonfi e dolenti, soprattutto ascelle,inguine e collo, quelli del collo sono molto grossi e palpabili, ho avuto un dimagrimento al viso considerevole, mi si è incavato e mi sporgono gli zigomi a effetto teschio, ho notato una perdita di qualità e lucidità nelle unghie, stanchezza cronica, a volte passo intere giornate a letto, sta diventando faticoso persino uscire di casa, esco solo per andare in farmacia a comprare qualche integratore per tirarmi su e antibiotici o antimicotici per le infezioni, io ho contratto il virus presumibilmente ad agosto, e ad ottobre stavo già male, ora siamo solo a marzo e sto ancora peggio, beati i long term non progressor, beati gli elite controller e beati quelli che non hanno sintomi per anni, Io ho poco + di 20 anni e la mia vita è veramente a pezzi, rovinata?per me sì, la verità è che questo virus me lo sono cercato, non mi sono mai amato e non mi sono mai voluto bene veramente questo dato da traumi infantili,mancanza di cura da parte dei miei genitori, mancanza di autostima, insicurezza sull'aspetto fisico, in più il fatto di essere gay non mi ha aiutato, so anche che il ragazzo che mi ha infettato ha 24 anni e gira per la mia regione, consapevole della sua sieropositività, e incurante non usa mai il preservativo e non è sotto terapia ...volevo denunciarlo ma alla fine ho capito che ognuno è responsabile della propria vita e che il preservativo dovrebbe essere utilizzato SEMPRE, l'ho sempre saputo in fondo, volevo autodistruggermi, pensavo di morire invece adesso sopravvivo come un cane malato...prima uscivo,andavo ogni giorno in palestra,facevo mille cose, adesso mi riesce difficile persino uscire per fare una passeggiata , certe sere sto talmente male che devo rifiutare di uscire se mi invitano, sento davvero il corpo a pezzi, l'unica cosa di cui il virus mi ha esentato per fortuna è la febbre, che non ho mai avuto, ma articolazioni,linfonodi,gola,sono a pezzi, inoltre ho iniziato a soffrire di tachicardia e dolore nella zona del cuore, la notte capita spesso che mi sveglio di botto come se avessi un infarto e sento battere il cuore e mi fa malissimo?che vita è questa? aspettare cosa, nuovi farmaci,terapie,cure, io sto pensando a una soluzione non posso vivere nella società così, come potrò Lavorare e inserirmi nel mondo del lavoro?come faccio a lavorare se non riesco nemmeno più a leggere un libro o a fare una passeggiata per i dolori? come posso avere una relazione? e come posso condurre una vita normale? fate capire alle persone che avere l'hiv non è come avere un raffreddore perchè sta passando questo messaggio, ci saranno persone che reggono meglio la malattia ,magari che hanno un sistema immunitario già forte di loro, non è il mio caso, per me è stata devastante....
ciao Awakeness,
mi spiace davvero molto per i tuoi malesseri.. però io non capisco.. non può essere un malessere più psichico che fisico? Perché da quello che evinco dalle tue parole che ancora non accetti completamente la situazione, in più dovuto anche al fatto che non ti accetti tu come persona, dai tuoi problemi con i tuoi genitori e l'omosessualità.

Anch'io sono stato malissimo, ero in AIDS conclamato (avevo 29 cd4 con polmonite da Pneumacystis Carinii), ero dimagrito tanto, dolori ovunque, diarrea.. ma ora dopo quasi 6 mesi grazie alle cure sono tornato al ragazzo che ora prima!!! Forse anche meglio di prima!!!
Quello che ti consiglio forse è che ti rivolga a uno psicoterapeuta che ti aiuti a risolvere questi problematiche..
Ti devi volere bene e accettare per quello che sei, accettare questa condizione.. e vedrai che RINASCERAI!!!

Ti abbraccio forte,
Lele



dolcemela87
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Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da dolcemela87 » mercoledì 7 marzo 2018, 11:31

Ciao Awakeness, io l ho scoperto nel tuo stesso identico periodo e presumo stesso periodo di infezione, anzi ne sono certo, ho iniziato a settembre la terapia con ottimi risultati. Io mi sono beccato un mese di febbre alta, 2 settimane di ospedale e un'infezione opportunistica da P. Aeruginosa, partivo da un fisico normopeso o comunque longilineo, disturbi che dici ne ho avuti per un po' di tempo, ma adesso sto meglio. Certo... Sono abbastanza ancora provato, e le terapie un po' di fastidi li danno, soprattutto stanchezza, debolezza, artralgie, però voglio essere speranzoso che passato un po' di tempo tutto migliorerà. Ci sono molte persone che si sono riprese da condizioni terribili e ben peggiori delle nostre, abbiamo il vantaggio di aver cominciato presto le terapie, di essere giovani e di sperare un giorno di cavarcela con una puntura a settimana o al mese. Vedrai che il tuo fisico ha solo bisogno di tempo, anche io ci penso tanto e mi scoraggio, ma qui tanti stanno bene e si sono rimessi in salute, proviamoci anche noi, soprattutto non trascurare il tuo umore che influenza forse la maggior parte dei tuoi sintomi. Approfitta di questo periodo per diventare più forte e più sicuro di te.



nordsud
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Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da nordsud » mercoledì 7 marzo 2018, 11:51

Hai 20 anni e ti descrivi come se tu avessi la Wasting syndrome ( deperimento organico totale..... cioè AIDS ).
Ma che valori clinici hai ?
Mi sembra di intuire che in molti casi recenti il lasso di tempo dal contagio alla manifestazione dei sintomi sia di mesi.
Con solo 20 anni il tuo contagio dovrebbe essere abbastanza recente...
Superare lo shock iniziale è sempre difficile ma oggi si può tranquillizzarsi con un po' di buona volontà.
Io ho ricevuto la notizia nel 1988 ( qualche sospetto lo avevo anche prima ) ....ed avevo quasi 30 anni.... - dunque giovane anche io -
Ti cambia la vita.. ma oggi non devi sperare in qualche miracolo della medicina con la certezza della morte appena dietro l'angolo.
Mi ricorderò sempre l'espressione del medico che me lo ha comunicato. Ed anche mi chiese: sai cosa significa risultare hiv+ ?.
Aveva già in tasca un flacone di valium pronto per me.
Puoi ritornare alla tua vita di prima con una pastiglia al giorno senza effetti collaterali.
E' una bella cosa o no ?



Ghigo
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Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Ghigo » mercoledì 7 marzo 2018, 12:41

Ciao, mi dispiace molto leggere che stai così male, mi piacerebbe sapere cosa dice il tuo infettivologo rispetto alla tua situazione. Come sono i tuoi valori? Che terapia prendi? Non hai pensato di chiedere di cambiarla se non vedi miglioramenti? Comunque concordo con chi dice che potrebbe esserci una buona dose di problemi psicologici alla base dei tuoi malesseri. Io ho scoperto tutto un anno fa già in Aids (12 cd4 e polmonite, probabilmente ero HIV+ da circa 8-9 anni), ero dimagrito 15 chili e stavo malissimo, oggi con la terapia e la viremia azzerata sto quasi meglio di prima e vado in palestra tutti i giorni, cosa che prima non avevo mai fatto.



rospino
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Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra questi...

Messaggio da rospino » mercoledì 7 marzo 2018, 13:21

Awakeness, che farmaci assumi? Quali valori di partenza avevi, prima di iniziare la terapia?
Sei giovanissimo e se non hai resistenze dovresti avere molte opzioni terapeutiche a tua disposizione...


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Awakeness
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Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Awakeness » mercoledì 7 marzo 2018, 13:37

Ragazzi complimenti, ma quale cause psicologiche e umore, io sono passato da che sollevavo quasi 100 chili in palestra a non poter distendere un braccio senza sentire un click articolare, idem giunture,anche ,persino collo dita di mani e piedi ..una volta una mia amica ha sentito un crack talmente forte che si è spaventata pensava mi fossi rotto qualcosa....ho un'artrite reattiva devastante e sarebbe un sintomo psicosomatico? e i linfonodi gonfi quanto una biglia sotto al collo che se me li tocco un dolore della madonna che sono pure sintomi psicologici? vabbè io ci rinuncio...



Gabriel81
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Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Gabriel81 » mercoledì 7 marzo 2018, 14:59

Mio caro, l’hai preso in tempo, i farmaci di oggi sono molto gestibili, a meno che tu non abbia altre patologie non riconducibili ad hiv o resistenze che ti costringono a prendere terapie molto vecchie e pesanti (ma sarebbe molto difficile) è davvero difficile che non recupererai le forze e ad avere una vita assolutamente normale da un punto di vista fisico.

Per quanto riguarda l’aspetto psicologico, quello purtroppo è più difficile da gestire ed ognuno di noi reagisce a modo suo, ma ti può condizionare più di qualsiasi sintomo o effetto collaterale.

Parlane in maniera chiara con il tuo doc e fatti consigliare (anche in base a tutti i valori delle analisi), pensa anche a farti supportare da uno psicologo e magari frequent anche qualche associazione. Probabilmente vedere quante persone convivono in maniera assolutamente decente con questa patologia ti aiuterà (oltre alle testimonianze che trovi qui sul sito).

Bacio
Gabriel


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

Mandrake
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Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Mandrake » mercoledì 7 marzo 2018, 15:22

Ciao, hai 20 anni e tutta una vita davanti, stai sereno con te stesso e vedi che tutto migliorerà.
So che è difficile a dirsi, ma ti assicuro che si vive. Io ho scoperto tutto un mese e mezzo fa dopo un'infezione opportunistica che mi stava per portare all'altro mondo. Mi è stato detto che ho problema da 10 anni, o giù di lì. Vivevo bene prima (anche se non lo sapevo) e vivo bene ora. Lo so e mi curo. Credimi, quello che conta è la serenità mentale.

Ma i farmaci li stai assumendo o no?



Marcobor
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Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Marcobor » mercoledì 7 marzo 2018, 15:28

Ciao, mi ha rattristato molto leggere la tua testimonianza, secondo me molti dei tuoi disturbi sono riconducibili alla sfera emotiva, ma potresti anche essere intollerante verso i farmaci che assum. Anche io sono Hiv+ da poco, credo di essere stato contagiato a settembre e sono in terapia da dicembre. Io ti consiglio con tutto il cuore di parlare di questi tuoi malesseri con il tuo infettivologo o con il curante. Ti abbraccio.



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