Ho scoperto di essere sieropositivo

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Tomby
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Ho scoperto di essere sieropositivo

Messaggio da Tomby » lunedì 5 novembre 2018, 23:07

Buonasera a tutti :)
Ho 29 anni e due settimane fa l’atroce verdetto: sono sieropositivo. WB fatto, e lo ha confermato. Tralasciando lo shock iniziale che sto cercando di superare, ho dei dubbi che mi attanagliano e seguendo il forum in questi giorni vorrei potermi aprire con voi ragazzi, che mi sembrate delle persone aggiornate e sincere.

1) attualmente vivo in Spagna, avrò l’incontro con l’infettivologo A metà dicembre. A quanto ho capito le terapie qui vengono pagate dallo stato come succede in Italia... per fortuna! per il mio lavoro sono costretto a dover viaggiare per molto tempo in diversi paesi (principalmente Europa, USA e canada) come mi consigliate di comportarmi per poter proseguire la terapia e rimanerne aderente? Non penso che tutti i paesi offrano la possibilità di pagarti questi costosi farmaci. C’e un qualche professionista che si occupa della questione viaggi/terapie? Dovrei trovarmi delle assicurazioni sanitarie apposta per sieropositivi che siano disposte a pagare la terapia? Scusate la domanda banale, ma in questo momento mi trovo tra il bivio del proseguire la mia carriera oppure fermarmi per poter seguire la terapia.

2) le ricerche in questo momento su cosa stanno virando? Ho capito in parole povere che dovrei proseguire questa terapia per tutta la vita, sopportandone gli effetti collaterali e sperando di non svilupparne una resistenza.
C’e Una remota possibilità in futuro di poter curare la malattia? O comunque non doverla trattare come una malattia cronica? Da quanto ho capito debellare il virus é una cosa impossibile, quindi ora come ora devo considerarmi solo una miniera d’oro per le cause farmaceutiche o c’e anche solo Una remota possibilità che in futuro potrò tornare ad avere una una vita quasi normale?

Scusatemi le domande forse ricorrenti, però ormai sono uno dei vostri e vi ringrazio per il lavoro che fate su questo forum. Mi ha aiutato molto in queste settimane.



uffa2
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Re: Ho scoperto di essere sieropositivo

Messaggio da uffa2 » martedì 6 novembre 2018, 9:13

Ciao carissimo,
è sempre spiacevole dare il "benvenuto a bordo", ma vabbe'...

Qui da noi in Italia ti danno mediamente due mesi di terapia per volta, ma riesci ad accordarti sottoponendo casi particolari e arrivare anche a tre, ti bastano per i tuoi viaggi?
Se non bastassero, finché si tratta di Europa, forse riesci a spedire i farmaci senza problemi: viaggiano sui camion e non ci sono controlli radiogeni, per USA e Canada è un po’ più complesso, di solito i corrieri “standard” non li accettano, ma ci sono corrieri specializzati, e sono sicuro che anche quelli standard, seguendo la giusta procedura possono fare al caso (in fondo, seguendo la giusta procedura trasportano anche le merci pericolose…).

Le assicurazioni sono una criticità.
In Europa sei protetto dal tuo status di Cittadino dell’Unione Europea (come suona bene a volte la parola Unione Europea, eh? ;-) ), e in caso di bisogno gli ospedali dell’Unione sono disponibili.
Per USA e Canada serve un’assicurazione, che però coprirà solo gli eventi non HIV corrrelati.
Ti suggerisco la Columbus, è quella che faccio io per gli USA, non chiedono nulla, semplicemente escludono qualunque malattia diagnosticata nei due anni precedenti il viaggio, centodieci euro l'anno e passa la pura ;-)

Per il resto, come dicono quelli che credono di essere profondi, “non c’è notte tanto lunga da impedire al sole di sorgere di nuovo”, keep smiling, keep shining.


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Tomby
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Re: Ho scoperto di essere sieropositivo

Messaggio da Tomby » martedì 6 novembre 2018, 10:14

Grazie per la risposta uffa2 :) purtroppo il periodo di permanenza sarebbe dai 6 mesi in su, quindi purtroppo due/tre mesi di terapia non funzionerebbero. Devo quindi dire addio ai miei sogni di gloria? Questo virus mi sta togliendo più del previsto a quanto pare... non ne faccio un dramma comunque. Sicuramente la mia vita cale di più della carriera (sul quale ho investito comunque parecchio)
Nel caso da te citato per la colombus come mi dovrei comportare nel caso? Una volta li incontro un infettivologo che mi fa proseguire la terapia oppure devo pagarmi tutti i farmaci in ogni caso?



uffa2
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Re: Ho scoperto di essere sieropositivo

Messaggio da uffa2 » martedì 6 novembre 2018, 10:52

Sono andato una volta da Walgreens a chiedere “ma se perdessi i miei farmaci cosa dovrei fare?”, la risposta è stata sconsolante, serve la prescrizione di un infettivologo locale…
Ora per l’infettivologo, magari si può bypassare l’ospedale incrociando qualche organizzazione locale di attivisti dell’HIV, ma poi i farmaci vanno comprati, e negli USA costano più che in Italia.
Tieni conti che il costo di un mese di terapia è più o meno parti al costo di un volo andata/ritorno per gli States, forse ti conviene una capatina in famiglia ogni tre-quattro mesi…
Io farei una ricerca, perché sicuramente uno spedizioniere che gestisce i medicinali si trova, provo a scrivere a un mio contatto presso uno spedizioniere USA e chiedo cosa fanno loro…

Non rinunciare ai tuoi sogni, questo sono problemi che trovano soluzione…


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Tomby
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Re: Ho scoperto di essere sieropositivo

Messaggio da Tomby » martedì 6 novembre 2018, 12:04

Che tristezza... non rinuncerò sicuramente ai miei sogni, ma sicuramente questa cosa sta intralciando non poco i miei piani.
A livello di progressi scientifici cosa ci si prospetta per il futuro? Sapete di qualche nuova ricerca seria che potrebbe aiutarci oppure é tutto fermo al preservare la cronicità del virus? Ho come l’impressione che la ricerca non avanzi più di tanto per gli enormi interessi che ne derivano... é davvero così secondo voi o sono le paranoie di un neo sieropositivo ?



Taurus
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Re: Ho scoperto di essere sieropositivo

Messaggio da Taurus » martedì 6 novembre 2018, 12:44

Tomby, ti consiglio di spulciare attentamente le sezioni dedicate ai vari congressi e alla ricerca di una cura, amabilmente curate dalla nostra Dora. Ti accorgerai che mai come in questo periodo storico c'è tanta carne al fuoco.....e prima o poi qualcosa salterà fuori.



uffa2
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Re: Ho scoperto di essere sieropositivo

Messaggio da uffa2 » martedì 6 novembre 2018, 12:46

Carissimo,
io sono una zappa, perciò ti posso solo suggerire di leggere

Scoperte e progressi in campo HIV
Notizie scientifiche e mediche riguardanti il virus, l'infezione e la malattia da HIV. Farmaci, vaccini e cure in sperimentazione.

e

Verso una cura
Ricerca scientifica finalizzata all'eradicazione o al controllo dell'infezione.


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Re: Ho scoperto di essere sieropositivo

Messaggio da uffa2 » martedì 6 novembre 2018, 12:55

Circa lo spedire farmaci in giro per il mondo, ho buone notizie per te.

DHL ha un requisito "stringentissimo": devi essere abbonato ed avere la partita IVA (quindi contratto intestato a impresa o professionista), immagino che in Spagna ci saranno regole simili, non insuperabili…

Risolto questo requisito, puoi spedire farmaci in giro per il mondo (nei Paesi che non rompono il cazzo ovviamente, perché il problema non sono solo gli spedizionieri…).

Ti suggerisco di risolvere questo problema prima di avere bisogno del refill, per fare un contratto ci possono volere settimane se le merci che si vogliono spedire hanno regole particolari.

Se in Spagna tu avessi problemi con DHL, puoi provare con FedEx, o fare una ricerca con Google “spedizioniere farmaci”.
Vedrai che tutto è risolvibile.


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Tomby
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Re: Ho scoperto di essere sieropositivo

Messaggio da Tomby » martedì 6 novembre 2018, 20:43

uffa2 ha scritto:Circa lo spedire farmaci in giro per il mondo, ho buone notizie per te.

DHL ha un requisito "stringentissimo": devi essere abbonato ed avere la partita IVA (quindi contratto intestato a impresa o professionista), immagino che in Spagna ci saranno regole simili, non insuperabili…

Risolto questo requisito, puoi spedire farmaci in giro per il mondo (nei Paesi che non rompono il cazzo ovviamente, perché il problema non sono solo gli spedizionieri…).

Ti suggerisco di risolvere questo problema prima di avere bisogno del refill, per fare un contratto ci possono volere settimane se le merci che si vogliono spedire hanno regole particolari.

Se in Spagna tu avessi problemi con DHL, puoi provare con FedEx, o fare una ricerca con Google “spedizioniere farmaci”.
Vedrai che tutto è risolvibile.
Grazie mille Uffa! Sei gentilissimo!
Insomma alla fine un modo lo si trova, grazie a persone come voi che sono informate e disponibili. La vita cambia drasticamente dopo la notizia, non l’avrei mai detto ma sto totalmente rivalutando le mie priorità nella vita in questo momento.
Ovviamente ho molta malinconia della mia vita precedente ma sono sicuro che il mio futuro sarà altrettanto sorprendente :)
Grazie di cuore ragazzi, non mi sento più così solo



Tomby
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Re: Ho scoperto di essere sieropositivo

Messaggio da Tomby » domenica 11 novembre 2018, 19:17

Ciao ragazzi avrei una domanda da porvi, sapete come funziona il sistema sanitario Francese e Belga in merito alla terapia HIV? È coperta come in Spagna e Italia dal Sistema Sanitario o è differente?
Grazie a chiunque mi sia di aiuto!



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