INCONGRUENZE

[marte82]

Rieccomi a scrivere di cd4, e delle varie incongruenze riscontrate nell'esperienza personale e nella lettura di diversi studi ormai da anni. Parto messo maluccio, 7 cd4 (non conosco la percentuale ma immagino che sarà stata meno dell'1%); dopo un anno e 3 mesi sono a 586 21%; oggi dopo dieci anni sono a 798 35%. Massimo raggiunto 959 in valore assoluto e 37.5 in percentuale. Ora,

1) Ho avuto il primo rapporto sessuale in assoluto nel 2002, la diagnosi di polmonite PCP nel 2008, dopo 6 anni...si dice che si perdano dalle 50 alle 100 cellule cd4 all'anno...quindi partivo da 600? Ammesso che io lo abbia preso al primo colpo! Mi sembrano un pò pochini.

2) Dopo un anno e 2 mesi supero la soglia dei 500, quando si legge che il successo immunologico della terapia rispetto al nadir è di sole poche cellule rispetto alla partenza, anche dopo diversi mesi.

3) !!! Non ho trovato un solo studio in questi dieci anni che parli di percentuale di cd4, e i vostri stessi referti delle analisi riportano range di percentuali molto diversi tra loro. Se il numero dei cd4 è lo stesso, cosa importa se ci siano anche altri globuli bianchi (non cd8 in eccesso ovviamente) che non siano cd4? Se io ho 500 cd4 su 2000 linfociti ho una percentuale di 25%...se tu hai 3000 linfociti la percentuale diventa 16%...e allora? sempre 500 ne abbiamo!

4) "Chi comincia tardi ha meno anni di vita". Perchè non leggo mai che, se recupero e sono passati tot anni, posso essere considerato un sieropositivo "semplice" come chi ha cominciato presto? I miei cd4 sono fasulli? E allora perchè si interrompono le profilassi antibiotiche per le opportunistiche appena i cd4 salgono sopra i 200?
Ok la diagnosi di AIDS per fini epidemiologici ma poi stop!

5) !!! Perchè se interrompessi la terapia mi ritroverei in poco tempo a tornare al mio nadir di 7 cd4 se ora ne ho 798, cosa che non succederebbe se io avessi cominciato a valori più alti? (letto su alcuni studi)

6) Perchè non ho fatto prima un test?

Insomma ogni tanto i conti non tornano! Se avete qualche articolo a riguardo sarei lieto, visto che ancora nessuno è riuscito a scardinare questi miei dubbi.

[rospino]

1) Ho avuto il primo rapporto sessuale in assoluto nel 2002, la diagnosi di polmonite PCP nel 2008, dopo 6 anni...si dice che si perdano dalle 50 alle 100 cellule cd4 all'anno...quindi partivo da 600? Ammesso che io lo abbia preso al primo colpo! Mi sembrano un pò pochini.

Intanto ti rispondo a questo punto. La progressione verso l'AIDS non è uguale per tutti; infatti, a seconda di come reagisce il sistema immunitario alla presenza del virus, si va da chi ha una progressione più rapida (rapid progressor) a chi addirittura in presenza di carica virale decisamente rilevabile si mantiene sempre con CD4 al di sopra di 500 (long term non-progressors). Quando si dice che all'anno si perdono dai 50 ai 100 CD4, ci si riferisce ad un valore medio. Io per esempio mi sono trovato con 270 CD4 a meno di un anno dal contagio.
Questo articolo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4134321/ ad esempio fornisce i dati di uno studio di 4876 persone, in cui entro un anno dal contagio il 2.8% ha avuto CD4 <100, il 7.3% <200 e il 24.9% <350.
Inoltre, quando dici che 600 CD4 sono "un po' pochini", tieni presente che i valori delle persone sieronegative sono compresi normalmente tra 500 e 1500 CD4, e questi valori sono tarati in base al macchinario utilizzato per la relativa misurazione. 600 CD4 rappresentano un valore normale, non basso, e non significa che una persona che ha 1500 CD4 sia più in salute di una persona che ne ha 500.

[punto]

Mi aggrego... Possibile se ero aids hiv ce con 1000cd4 non divengo hiv a1 tipo appena scoperto? Tabelle invalidota o icd-9 (le10 nn le usiamo ancora in italia) dicon questo indi vprrei capir perché i miei nuovi cd4 non sono come chi ne ha di sua natura lo stesso numero. Infettivologo disse come se esistono ma con grande sforzo, come fossero disabili per intenderci e che hiv non si revisiona dal nadir di partenza... Scusate se ho scritto tecnicismi.

[marte82]

Mi aggrego... Possibile se ero aids hiv ce con 1000cd4 non divengo hiv a1 tipo appena scoperto? Tabelle invalidota o icd-9 (le10 nn le usiamo ancora in italia) dicon questo indi vprrei capir perché i miei nuovi cd4 non sono come chi ne ha di sua natura lo stesso numero. Infettivologo disse come se esistono ma con grande sforzo, come fossero disabili per intenderci e che hiv non si revisiona dal nadir di partenza... Scusate se ho scritto tecnicismi.

In realtà ho letto che la classificazione del CDC ha solitamente fini epidemiologici ma non ha valore prognostico. Uno stadio c3 può benissimo regredire e tornare allo stadio a1...per l’invalidità non so come funzioni ma spero che chi recupera senza danni permanenti non venga considerato invalido “solo” perché ha avuto diagnosi passata di AIDS! Cosa intendeva il tuo infettivologo puoi spiegarti meglio? Se questi nuovi cd4 effettivamente ci difendono qualcosa devono valere

[marte82]

1) Ho avuto il primo rapporto sessuale in assoluto nel 2002, la diagnosi di polmonite PCP nel 2008, dopo 6 anni...si dice che si perdano dalle 50 alle 100 cellule cd4 all'anno...quindi partivo da 600? Ammesso che io lo abbia preso al primo colpo! Mi sembrano un pò pochini.

Intanto ti rispondo a questo punto. La progressione verso l'AIDS non è uguale per tutti; infatti, a seconda di come reagisce il sistema immunitario alla presenza del virus, si va da chi ha una progressione più rapida (rapid progressor) a chi addirittura in presenza di carica virale decisamente rilevabile si mantiene sempre con CD4 al di sopra di 500 (long term non-progressors). Quando si dice che all'anno si perdono dai 50 ai 100 CD4, ci si riferisce ad un valore medio. Io per esempio mi sono trovato con 270 CD4 a meno di un anno dal contagio.
Questo articolo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4134321/ ad esempio fornisce i dati di uno studio di 4876 persone, in cui entro un anno dal contagio il 2.8% ha avuto CD4 <100, il 7.3% <200 e il 24.9% <350.
Inoltre, quando dici che 600 CD4 sono "un po' pochini", tieni presente che i valori delle persone sieronegative sono compresi normalmente tra 500 e 1500 CD4, e questi valori sono tarati in base al macchinario utilizzato per la relativa misurazione. 600 CD4 rappresentano un valore normale, non basso, e non significa che una persona che ha 1500 CD4 sia più in salute di una persona che ne ha 500.

Grazie non avevo mai letto questo tipo di studi! Ad ogni modo sapevo già che il prof. Aiuti disse che non conta tanto la quantità quanto la qualità dei cd4, parametro che non so con che cosa si misura a livello di analisi di laboratorio. So anche che ci sono dei marker che indicano quanti cd4 sono memory e quanti naive ma a me personalmente questo esame non lo hanno mai fatto!

[punto]

QUINDI :
per CERTIFICARE un hiv c3 con oggi 1000cd4 , ha ancora gravita' , bisogna fare un esame che identifichi che ci sono 10cd4 vecchi e 990 nuovi , giusto? come si chiama questo esame per farselo fare SE infettivologo accetta , sempre ai fini delle certificazioni delle invalidita'?

[marte82]

QUINDI :
per CERTIFICARE un hiv c3 con oggi 1000cd4 , ha ancora gravita' , bisogna fare un esame che identifichi che ci sono 10cd4 vecchi e 990 nuovi , giusto? come si chiama questo esame per farselo fare SE infettivologo accetta , sempre ai fini delle certificazioni delle invalidita'?

Non so come sia la procedura per la richiesta di invalidità! Gli esami di cui parlo io non fanno parte della routine ma sono solo a fini di studio! I 1000 cd4 che hai ora contengono sia linfociti memory che naive...i memory sono quelli che erano “imprigionati” dal virus...non sono solo i 10 con cui eri rimasto!

[punto]

ne ho 500 circa , 1000era un esempio ...
devo solo capire come metter nero su bianco i cd4 extra di 10 sono cd4 "deboli" . Inps ormai guarda solo i cd4 furbamente e non tiene conto chi come me è c3 che è 100% FISSO senza se' e senza ma , e non piu' revisionabile , no ...loro ogni 2 anni richiamano a visita di revisione ... INGIUSTIZIE !!!

[skydrake]

QUINDI :
per CERTIFICARE un hiv c3 con oggi 1000cd4 , ha ancora gravita' , bisogna fare un esame che identifichi che ci sono 10cd4 vecchi e 990 nuovi , giusto? come si chiama questo esame per farselo fare SE infettivologo accetta , sempre ai fini delle certificazioni delle invalidita'?

Ci sarebbe un esame simile, la sottotipizzazione linfocitaria, la quale misura le percentuali dei CD4 e CD8 naive rispetto quelli attivati. Per noi quelli che veramente proteggono sono solo i primi, i secondi si sono già attivati verso qualche specifico patogeno. È un esame che fanno solitamente quando ci sono serie copatologie (senza serie copatologie quelli attivati dovrebbero stare mi pare attorno al 20%, percentuale spesso molto più alta nei pazienti con malattie autoimmuni).

Le commissioni di invalidità fanno principalmente riferimento alle tabelle con le percentuali di invalidità del Ministero della Sanità le quali a loro volta fanno riferimento alla classificazione CDC di Atlanta, la quale non considera il nadir.

PS
Anche a me i CD4 inizialmente sono crollati di 100-150 all'anno. Dopo 4-5 anni di terapia si sono rialzati fino a 650 e lì si sono fermati, da altri 4-5 anni. Da altrettanto tempo il mio rapporto CD4/CD8 oscilla tra 1,1 e 1,2.
Siamo tutti diversi, altri su questo forum hanno il doppio dei miei CD4 e la metà del rapporto CD4/CD8.
Le medie funzionano così, attorno ad un valore medio c'è una dispersione di casi che può essere anche notevole. In statistica per valutare la dispersione esistono delle grandezze apposite (scarto quadratico medio, varianza ecc.) ma la statistica si rivela inutile per studiare i casi singoli. Non sei un pubblicitario che devi valutare l'impatto di un prodotto su una platea di 50 milioni di telespettatori (e quindi valutare il guadagno), bensì ti interessa il tuo caso personale, quindi, se non hai i tuoi esami prima di essere infettato (e chi li ha fra di noi?), oltre il range a cui stare dentro non c'è altro da considerare.

[marte82]

QUINDI :
per CERTIFICARE un hiv c3 con oggi 1000cd4 , ha ancora gravita' , bisogna fare un esame che identifichi che ci sono 10cd4 vecchi e 990 nuovi , giusto? come si chiama questo esame per farselo fare SE infettivologo accetta , sempre ai fini delle certificazioni delle invalidita'?

Ci sarebbe un esame simile, la sottotipizzazione linfocitaria, la quale misura le percentuali dei CD4 e CD8 naive rispetto quelli attivati. Per noi quelli che veramente proteggono sono solo i primi, i secondi si sono già attivati verso qualche specifico patogeno. È un esame che fanno solitamente quando ci sono serie copatologie (senza serie copatologie quelli attivati dovrebbero stare mi pare attorno al 20%, percentuale spesso molto più alta nei pazienti con malattie autoimmuni).

Le commissioni di invalidità fanno principalmente riferimento alle tabelle con le percentuali di invalidità del Ministero della Sanità le quali a loro volta fanno riferimento alla classificazione CDC di Atlanta, la quale non considera il nadir.

PS
Anche a me i CD4 inizialmente sono crollati di 100-150 all'anno. Dopo 4-5 anni di terapia si sono rialzati fino a 650 e lì si sono fermati, da altri 4-5 anni. Da altrettanto tempo il mio rapporto CD4/CD8 oscilla tra 1,1 e 1,2.
Siamo tutti diversi, altri su questo forum hanno il doppio dei miei CD4 e la metà del rapporto CD4/CD8.
Le medie funzionano così, attorno ad un valore medio c'è una dispersione di casi che può essere anche notevole. In statistica per valutare la dispersione esistono delle grandezze apposite (scarto quadratico medio, varianza ecc.) ma la statistica si rivela inutile per studiare i casi singoli. Non sei un pubblicitario che devi valutare l'impatto di un prodotto su una platea di 50 milioni di telespettatori (e quindi valutare il guadagno), bensì ti interessa il tuo caso personale, quindi, se non hai i tuoi esami prima di essere infettato (e chi li ha fra di noi?), oltre il range a cui stare dentro non c'è altro da considerare.

Ma il calcolo dell’invalidità viene fatto al momento o si riferisce alla partenza? Cioè se io passo da c3 ad a1 ne ho ancora diritto?