Siamo nel 2020 eppure...

[Awakeness]

Sono passati quasi 40 anni eppure nel 2020 ancora non solo non è disponibile nessun vaccino nè cura eradicante, ma nemmeno farmaci privi di gravi effetti collaterali, eppure si parla tantissimo (basta leggere gli articoli del forum) di cure miracolose in arrivo, è dagli anni 90 che escono articoli su articoli ma affrontando la realtà dei fatti a parte la terapia antiretrovirale (che sicuramente non è poco non sto dicendo questo) non c'è altro, non c'è un vaccino, non c'è una cura nè eradicativa che permetta di sospendere almeno i farmaci, ma non c'è è sbagliato dirlo, perchè ipoteticamente ci sono ormai centinaia di studi e alcuni hanno anche ormai finito i trials e poi? finiti nel dimenticatoio, alcuni come il progetto draco che era abbastanza valido arenati per mancanza di fondi (o fatti arenare) e poi un'altra cosa tutte le varie terapie di supporto al sistema immunitario dei pazienti tipo la tat o quella che eliminava la p24 e tante altre, ma chi le prende a parte i fortunati volontari ai test? nessuno, la verità è che dopo 40 anni l'unica arma a disposizione è la terapia, che sicuramente permette di rimanere in vita ok, ma come ? volete sapere i miei risultati dopo 2 anni di terapia? Lipodistrofia in tutto il corpo e nel viso (quando la smetterete di dire che i nuovi farmaci non la provocano) ho provato a fare dei filler di acido jaluronico ma è talmente marcata che si vede comunque, osteoporosi e dolori articolari fortissimi , mi è venuta la cervicale, ernie e protusioni (ho solo 28 anni), valori del fegato sballati, dolore ai reni...... E' questa la terapia? Ma sono un complottista se dopo 40 anni PRETENDO almeno di avere una terapia senza tutti questi effetti collaterali? la verità è che grazie al virus chi produce la terapia ci guadagna e molto anche,ma siccome questa verità non vi piace, la cosa più brutta è perchè non danno almeno una terapia con pochi effetti collaterali, devo per forza avere il viso scavato e le ossa di un 60enne? perchè? e voi giù a dire, ma dai , ma ringrazia tanto che sei vivo! ma almeno si vive con i farmaci! nel mio caso io Sopravvivo che è diverso.... Un'ultima cosa , perchè i farmaci vecchi e ormai dannosi non vengono eliminati del tutto e sostuiti con le nuove molecole che ne so tipo doravirina e altre? che ormai sono state comprovate? perchè gli ospedali si ostinano a dare farmaci vecchi? ma i farmaci chi li produce sempre loro le nostre beneamate case farmaceutiche che ci vogliono tanto bene e ci salvano la vita, però non si degnano nemmeno di smettere di produrre molecole vecchie e dannose e cariche di effetti collaterali e non mettono in commercio su larga scala le molecole nuove sapete perchè? perchè le molecole nuove devono essere pagate a peso d'oro, sempre i soldi, il dio denaro, quindi della salute nostra a loro ben poco importa, a loro importa guadagnare a me non me lo toglie nessuno dalla testa, ne sono convinto e basta! con questo non dico che smetto di prendere la terapia, assolutamente no, ma questa è la realtà dei fatti che vi piaccia o no! e poi davvero ci sono centinaia di ricerche, non è che esiste 1 modo per trattare hiv, ma più modi perchè ci sono diverse strategie , ma possibile che attaccando il virus con diversi tipi di strategia combinata nel 2020 non sia ancora possibile:
1)eradicarlo
2)permettere al paziente di sospendere la terapia rimanendo irrilevabile
3)avere una terapia altamente efficace con scarsi o bassi effetti collaterali
4)vaccino preventivo e/o curativo
5) utilizzo di tutte quelle altre strategie atte a migliorare la risposta immunitaria naturale o indotta del paziente attraverso anticorpi,proteine, ecc.ecc.

NO , attualmente nessuno di questi punti è possibile! Forse l'unica cosa che faranno è la terapia iniettiva a lungo termine se ne parla da anni ma chi di voi la fa? ve lo dico io NESSUNO...
Ma cosa li fanno a fare tutti sti articoli tutti sti studi, centinaia addirittura, su vaccini, anticorpi,proteine, immunoterapie, terapie genetiche, esperimenti di tutti i tipi ecc. se tanto poi anche finiti i trials alla fase 3, l'unica cosa rimane la terapia , che a me ha reso irriconoscibile?se prendo le foto del 2015-6-7 ero praticamente un'altra persona...non so nemmeno come faccio a sopportare questo...

[Dora]

Awakeness, mi dispiace davvero tanto di leggere che la terapia ti ha creato così grandi problemi.
Ma che cosa dicono i tuoi medici? Perché effetti così seri e in così poco tempo sono una cosa ben rara. Non ti possono far cambiare farmaci? Magari qualcosa di diverso avrebbe effetti meno pesanti.

[skydrake]

Come fai a scrivere del progetto Draco che era abbastanza valido?
Bastava leggere la presentazione per rendersi conto che puzzava terribilmente di reclame da elisir miracoloso tipico delle ultime pagine dei giornali del 1800. Del resto, come poteva esistere un preparato in grado di eliminare TUTTI i virus esistenti, compresi in provirus, quindi cellule umane (linfociti CD4 memoria, cellule emopoietiche, astrociti ecc.) dove si è già trascritto il DNA virale, senza che madre natura non avesse preceduto tali geniali scienziati in oltre un miliardo di anni di evoluzione e di convivenza tra virus e forme di vita più evolute e complesse come i rettili e i mammiferi?

Questi 40 anni sono stati caratterizzati da enormi passi avanti della virologia, ma anche da un numero spaventoso di sparate fatte solo per prendere finanziamenti, vendere azioni a prezzi più elevati o semplicemente per vendere più copie di giornali.

[skydrake]

PS questo è quel che scrivevo del Draco nel 2014, riprendendo tra l'altro quello che scrissi nel 2011:
viewtopic.php?f=4&t=3348&p=42507&hilit=Draco#p42507

[Awakeness]

come al solito rispondete concentrandovi su un particolare rigirandovi la frittata, draco a parte il mio ragionamento è valido comunque..

[skydrake]

come al solito rispondete concentrandovi su un particolare rigirandovi la frittata, draco a parte il mio ragionamento è valido comunque..

Dal caso particolare poi ho generalizzato. Leggi tutta la mia risposta, compreso il:

Questi 40 anni sono stati caratterizzati da enormi passi avanti della virologia, ma anche da un numero spaventoso di sparate fatte solo per prendere finanziamenti, vendere azioni a prezzi più elevati o semplicemente per vendere più copie di giornali.

Inoltre, l'HIV non è l'unica malattia infettiva senza vaccini. Non è neanche quella che uccide più persone. Ne uccide molti di più la malaria ed è anch'essa priva di vaccino. A sua volta la malaria è superata da altre malattie infettive, tra cui quelle del tratto intestinale (si, nel terzo mondo muovono più di un milione di persone all'anno per diarree) e dalla vecchia ma mai sconfitta tubercolosi:

[uffa2]

Come fai a scrivere del progetto Draco che era abbastanza valido?

Sky caro, la (mi spiace) tua lunga esperienza con l'HIV e i suoi farmaci ti fa dimenticare che il nostro Awakeness non ha letto e vissuto tutto quello che abbiamo letto e vissuto noi.
Tanti anni fa ci siamo cascati pure noi, ti ricordi di quel porco giapponese?
Purtroppo nessuno è immune alla speranza irrazionale...

[skydrake]

Come fai a scrivere del progetto Draco che era abbastanza valido?

Sky caro, la (mi spiace) tua lunga esperienza con l'HIV e i suoi farmaci ti fa dimenticare che il nostro Awakeness non ha letto e vissuto tutto quello che abbiamo letto e vissuto noi.
Tanti anni fa ci siamo cascati pure noi, ti ricordi di quel porco giapponese?
Purtroppo nessuno è immune alla speranza irrazionale...

Io ricordo che il mio primissimo messaggio in questo forum, o meglio nella precedente piattaforma che ospitava questo forum, era per chiedere informazioni su un'altro articolo di giornale che enfaticamente annunciava la scoperta di un "portento" contro l'HIV (era una cosa stranissima, un "virus-mangia-virus").
Francamente sono quasi felice che il vecchio forum sia offline perché ora mi vergogno di come abbia anche solo pensato che tale sparata potesse funzionare. Ma ero solo e sconsolato, infettato da poco, conoscevo pochissimi altri sieropositivi e nessuno che si intendesse di medicina, mi era capitato per caso sott'occhio tale articolo e speranzoso comincio a cercare qualcuno che mi desse delucidazioni e scopro un lume: l'esistenza di Dora e dei suoi articoli sul precedente forum.

[uffa2]

Mi spiace veramente tanto che siano emersi questi problemi.
Ti racconto una cosa. Io sono in terapia oramai dal 2008, quando scoprii, nel 2007, il contagio, su poz.com c’era un terribile mini spot pubblicitario proprio dedicato alla lipodistrofia, era così brutto che non ho mai avuto il coraggio di cliccarci sopra. Allora era un problema non solo vero ma vissuto nella nostra comunità, e quando ci demmo appuntamento per la nostra prima cena, io arrivai a Bologna carico di apprensione, perché alcuni tra noi avevano già un bel po’ di storia con il virus e i farmaci (e che farmaci). Uscito sul piazzale della stazione rimasi scioccato: c’era un gruppo di uomini e donne di età variabile tra la tua e i miei quarant’anni e passa di allora, in salute e belli sorridenti, sembrava quasi che prendere l’HIV facesse un sacco di bene.
Sono passati oltre dieci anni, quelle persone le ho riviste più o meno tutte, e mostrano i loro 35, 45, 55 anni, ma non la lipo; per questo sono stupito del decorso delle tue terapie e ti chiedo con Dora “ma i tuoi medici cosa hanno detto?”.
Quanto alle tue riflessioni sui farmaci, ahimè, ahinoi, il virus è venuto alla ribalta quarant’anni fa, ma le terapie antiretrovirali di combinazione hanno solo venticinque anni (perché questa strategia è arrivata nel 1995) ed è solo dopo il 2000 che hanno iniziato ad arrivare tanti bei farmaci, insomma è stato fatto un salto gigantesco, ma è nella natura delle cose che ci sia ancora molta strada da fare.
Poi c’è un piccolo particolare che conosci: il fatto che il nostro virus ha questa capacità di mutare e adattarsi, perciò la scelta tra i farmaci alcune volte può essere meno ampia che in altri casi. È questo il motivo per cui si usano anche farmaci “vecchi”: perché in alcuni casi sono quelli più adatti al singolo paziente.
Circa gli effetti collaterali, posso farti il mio esempio per spiegarti l’enorme variabilità tra ognuno di noi per la reazione ai farmaci: ho preso per anni un farmaco che, a leggere il foglietto illustrativo e conoscendo la mia storia medica, avrebbe dovuto devastarmi o spingermi al suicidio… l’ho cambiato dopo sei anni perché alla mattina non mi alzavo abbastanza brillante, e con il senno di poi non era neppure colpa del farmaco. Altri hanno abbandonato quel farmaco dopo poche settimane.

Sei giovane, e se tu potessi scansare i farmaci che usi per altri potresti rimediare a molto, e con un buon supporto medico (per esempio una clinica specializzata del metabolismo di noi pazienti con HIV come quella di Modena) anche occuparti di eventuali problemi che il cambio di terapia non fosse sufficiente a risolvere.
Hai 28 anni, il tuo futuro è ancora tutto da scrivere, abbi fiducia.
Un abbraccio.

[crash777c]

.