RISCHIO DI CANCRO ANALE E NADIR

[Mandrake]

@giovane88 ma non è questo il modo giusto di "portare la croce" che ci è toccato. Io sono un ex aids (avevo 58 cd4), sono sempre stato bene e dopo tre dalle dimissioni ero tornato a fare sport a livello agonistico pur con una ratio di 0.2
Quello che conta non è cosa hai ma come l'affronti, tanto piangere non serve a nulla e il destino (presente e futuro) non possiamo certo cambiarlo anche se lo vogliamo tutti. Ci ammaliamo nelle percentuali che dici tu? Va bene, esistono le cure: di gente che muore se ne sente sempre meno. E chi muore vuol dire che era giunta la sua ora (discorso crudo ma purtroppo è così). Cosa dobbiamo fare secondo te, aspettare che ci arrivino le malattie che hai previsto? stare a piangere in continuazione?

Tutto è da come l'affronti: io stesso leggendo questo forum tre anni fa non ci credevo, mi vedevo morto: e invece avevano ragione tutti.
Da martedì sto combattendo con lo zoster: sai come l'ho risolta oltre ai farmaci? Maniche lunghe e guanti e non si vede niente
Questo per dire che non verso lacrime per una malattia che viene agli 80enni col sistema immunitario di m... e che se fossi stato sano non mi sarebbe venuta. Conta il modo di affrontarla.
Mi viene il cancro? Amen, mi curo. Se non posso farci nulla vuol dire che era arrivato il mio turno.

Di certo non posso autoflagellarmi per aver preso una malattia facendo quello che fanno tutti miliardi di volte al giorno nel mondo: è toccato a me, pazienza…

[Mogol]

Scusate se sono ripetitivo ma finchè non capisco...qualcuno mi ri-spiega perchè il nadir dei cd4, che è un valore che per molte persone con alti cd4 risale a 10, 20 anche 30 anni fa, debba influire su una diagnosi attuale? Avendo la coda di paglia, mi sono stancato di leggere l'implicazione del nadir in ogni tipo di malattia...




https://www.aidsmap.com/news/feb-2021/h ... living-hiv

Te la faccio breve e da persona ancora in aids: sarà una vita di <edit automatico>* da ex aids, non te lo possono dire chiaramente i medici, altrimenti tu dovresti prendere e distruggere tutto l'ambulatorio.

Li ho visti, sono dei maledetti coglion*: usavano le stesse frasi che usano nei reparti oncologici, quella falsa speranza, la bassissima presenza di effetti collaterali dei farmaci, quella tranquillità falsa e bietta

Il nostro corpo è gravemente danneggiato, le probabilità di avere malattie estremamente debilitanti? Altissime: dal 300% all'800%, al 1200%. Numeri che farebbero deprimere anche il più ottimista dei malati oncologici.

E loro dall'alto dei loro stipendi gonfiati, leggono i tuoi cd4, ti consegnano una bella confezione di veleno per topi e ti dicono che andrà tutto bene. Quanta ipocrisia in quegli ambulatori, quante prese per il cul*,

Sembra di vivere in un film horror, dove tutti sono felici e sereni, ma tu sei quello che ci rimarrà le penne.
Leggevo che questi farmaci, sono quanto di più vicino alla chemioterapia, soltanto diluita in più tempo. Come tossicità, un pacchetto da 20 sigarette al giorno. Una qualità di vita di <edit automatico>*, per come la storia vivendo io, è peggio del cancro. Ed anche quello presto arriverà

Mio Dio che depressione mi hai fatto venire

[Lino22]

Scusate se sono ripetitivo ma finchè non capisco...qualcuno mi ri-spiega perchè il nadir dei cd4, che è un valore che per molte persone con alti cd4 risale a 10, 20 anche 30 anni fa, debba influire su una diagnosi attuale? Avendo la coda di paglia, mi sono stancato di leggere l'implicazione del nadir in ogni tipo di malattia...




https://www.aidsmap.com/news/feb-2021/h ... living-hiv

Te la faccio breve e da persona ancora in aids: sarà una vita di <edit automatico>* da ex aids, non te lo possono dire chiaramente i medici, altrimenti tu dovresti prendere e distruggere tutto l'ambulatorio.

Li ho visti, sono dei maledetti coglion*: usavano le stesse frasi che usano nei reparti oncologici, quella falsa speranza, la bassissima presenza di effetti collaterali dei farmaci, quella tranquillità falsa e bietta

Il nostro corpo è gravemente danneggiato, le probabilità di avere malattie estremamente debilitanti? Altissime: dal 300% all'800%, al 1200%. Numeri che farebbero deprimere anche il più ottimista dei malati oncologici.

E loro dall'alto dei loro stipendi gonfiati, leggono i tuoi cd4, ti consegnano una bella confezione di veleno per topi e ti dicono che andrà tutto bene. Quanta ipocrisia in quegli ambulatori, quante prese per il cul*,

Sembra di vivere in un film horror, dove tutti sono felici e sereni, ma tu sei quello che ci rimarrà le penne.
Leggevo che questi farmaci, sono quanto di più vicino alla chemioterapia, soltanto diluita in più tempo. Come tossicità, un pacchetto da 20 sigarette al giorno. Una qualità di vita di <edit automatico>*, per come la storia vivendo io, è peggio del cancro. Ed anche quello presto arriverà

Capisco lo stato d’animo e la frustrazione, ma ogni tuo post è colmo di pessimismo e depressione e non è un atteggiamento, a mio avviso, di cui abbiamo bisogno qui. Sicuramente non è facile accettare e affrontare una situazione del genere, ma non è salutare per nessuno seminare il panico.

[Striblind78]

ringraziate piuttosto la scienza che ci ha permesso di sopravvivere bene e avere la stessa aspettativa di vita dei siero negativi. Concentratevi su questo eccellenti risultati.

[barbalunga]

Caro giovane888,

questa rabbia si può capire, ci siamo passati tutti, ma sarai d’accordo con me che le terapie di oggi non solo salvano la vita, ma rendono una malattia un tempo mortale solo una fastidiosa seccatura fatt di controlli di routine....
mi auguro che la rabbia e la cieca emotività non ti porti a fare scelte avventate, cerca di stare coi piedi per terra....
oggigiorno, per me che fumo da anni (poco e spero sempre meno), il problema non è più l’hiv, ma le sigarette, che possono portarmi via anche 10 anni di vita media....il nadir basso o alto diventa una quisquilia a confronto!

negli anni 90 pensando all’hiv nessuno ci avrebbe creduto che sarebbe diventata così gestibile, quindi stai ottimista per il futuro e vai avanti con fiducia!

Scusate se sono ripetitivo ma finchè non capisco...qualcuno mi ri-spiega perchè il nadir dei cd4, che è un valore che per molte persone con alti cd4 risale a 10, 20 anche 30 anni fa, debba influire su una diagnosi attuale? Avendo la coda di paglia, mi sono stancato di leggere l'implicazione del nadir in ogni tipo di malattia...




https://www.aidsmap.com/news/feb-2021/h ... living-hiv

Te la faccio breve e da persona ancora in aids: sarà una vita di <edit automatico>* da ex aids, non te lo possono dire chiaramente i medici, altrimenti tu dovresti prendere e distruggere tutto l'ambulatorio.

Li ho visti, sono dei maledetti coglion*: usavano le stesse frasi che usano nei reparti oncologici, quella falsa speranza, la bassissima presenza di effetti collaterali dei farmaci, quella tranquillità falsa e bietta

Il nostro corpo è gravemente danneggiato, le probabilità di avere malattie estremamente debilitanti? Altissime: dal 300% all'800%, al 1200%. Numeri che farebbero deprimere anche il più ottimista dei malati oncologici.

E loro dall'alto dei loro stipendi gonfiati, leggono i tuoi cd4, ti consegnano una bella confezione di veleno per topi e ti dicono che andrà tutto bene. Quanta ipocrisia in quegli ambulatori, quante prese per il cul*,

Sembra di vivere in un film horror, dove tutti sono felici e sereni, ma tu sei quello che ci rimarrà le penne.
Leggevo che questi farmaci, sono quanto di più vicino alla chemioterapia, soltanto diluita in più tempo. Come tossicità, un pacchetto da 20 sigarette al giorno. Una qualità di vita di <edit automatico>*, per come la storia vivendo io, è peggio del cancro. Ed anche quello presto arriverà

[giovane888]

Caro giovane888,

questa rabbia si può capire, ci siamo passati tutti, ma sarai d’accordo con me che le terapie di oggi non solo salvano la vita, ma rendono una malattia un tempo mortale solo una fastidiosa seccatura fatt di controlli di routine....
mi auguro che la rabbia e la cieca emotività non ti porti a fare scelte avventate, cerca di stare coi piedi per terra....
oggigiorno, per me che fumo da anni (poco e spero sempre meno), il problema non è più l’hiv, ma le sigarette, che possono portarmi via anche 10 anni di vita media....il nadir basso o alto diventa una quisquilia a confronto!

negli anni 90 pensando all’hiv nessuno ci avrebbe creduto che sarebbe diventata così gestibile, quindi stai ottimista per il futuro e vai avanti con fiducia!

Scusate se sono ripetitivo ma finchè non capisco...qualcuno mi ri-spiega perchè il nadir dei cd4, che è un valore che per molte persone con alti cd4 risale a 10, 20 anche 30 anni fa, debba influire su una diagnosi attuale? Avendo la coda di paglia, mi sono stancato di leggere l'implicazione del nadir in ogni tipo di malattia...




https://www.aidsmap.com/news/feb-2021/h ... living-hiv

Te la faccio breve e da persona ancora in aids: sarà una vita di <edit automatico>* da ex aids, non te lo possono dire chiaramente i medici, altrimenti tu dovresti prendere e distruggere tutto l'ambulatorio.

Li ho visti, sono dei maledetti coglion*: usavano le stesse frasi che usano nei reparti oncologici, quella falsa speranza, la bassissima presenza di effetti collaterali dei farmaci, quella tranquillità falsa e bietta

Il nostro corpo è gravemente danneggiato, le probabilità di avere malattie estremamente debilitanti? Altissime: dal 300% all'800%, al 1200%. Numeri che farebbero deprimere anche il più ottimista dei malati oncologici.

E loro dall'alto dei loro stipendi gonfiati, leggono i tuoi cd4, ti consegnano una bella confezione di veleno per topi e ti dicono che andrà tutto bene. Quanta ipocrisia in quegli ambulatori, quante prese per il cul*,

Sembra di vivere in un film horror, dove tutti sono felici e sereni, ma tu sei quello che ci rimarrà le penne.
Leggevo che questi farmaci, sono quanto di più vicino alla chemioterapia, soltanto diluita in più tempo. Come tossicità, un pacchetto da 20 sigarette al giorno. Una qualità di vita di <edit automatico>*, per come la storia vivendo io, è peggio del cancro. Ed anche quello presto arriverà

Tra ottimista e realista il passo è breve. Io ero tra quelli che era "felice" di poter iniziare la terapia, pensando che stando ancora benino prima di iniziare la terapia, sarei stato davvero meglio, e le cose non avrebbero potuto far altro che migliorare.
Ed ancora oggi, credo che chi inizia prestissimo la terapia possa avere una qualità di vita tutto sommato accettabile.

Per chi ha valori estremamente bassi come i miei, è una vita di stenti e vista pesantamente al ribasso. I farmaci, non sono cecchini, nono distruggono solamente il virus. Hanno pesanti effetti collaterali di qualsiasi tipo, confermati dalla stessa scienza.

Tossicità mitocondriale, aumento di peso, caduta di capelli, effetti psicotropi pesantissimi, stanchezza e malessere perenni, dolore agli occhi, reni che bruciano e fanno uno sforzo tremendo, fegato perennemente sotto pressione h24, lo stesso vizio del fumo è altissimo e conseguenza degli effetti dei farmaci, depressione, tasso di suicidi di 100 volte superiore rispetto ad un sieronegativo, osteoporosi, tumori di qualsiasi genere.

E la chiamano "alta qualità della viita" salvo poi mettere un piccolo asterisco e scrivere "in condizioni ideali, quasi da laboratorio e diagnosticato ancora prima di essere positivo".


È come se ti alcozzassi ogni giorno, ti drogassi ogni giorno e fumassi ogni giorno. Non a caso ti viene detto di non fare nessuna di queste tre cose: ci sono già i farmaci che fanno questo. Hai voglia a fare attività fisica, mangiare bene e integrare. Somiglierai sempre di più ad una persona malata di cancro. Molti la definiscono "mild chemotherapy", ovvero chemioterapia leggera.

Inoltre il virus mica scompare, continua la sua opera di infiammazione e deterioramente cognitivo, fisico e chi più ne ha più ne metta. Non a caso è una malattia sistemica, nessuna parte del corpo viene risparmiata.

Dopo due anni sono completamente irriconoscibile, non mi guardo più allo specchio, non mi prendo più cura di me e qualsiasi cosa faccio, mi sento sempre come mi avesse investito un carro armato.

Ho anche provato a cercare lavoro, mi hanno cacciato a calci nel culo, non riuscivo a sostenere ritmi di lavoro normali. Mi sento completamente sconfitto e rassegnato.

Vorrei davvero dirvi che stò bene ma in realtà sono schiacciato in una situazione che è peggio di un film horror. Soltanto che è nella realtà. Ed è agghiacciante. Ho provato psicologi e psichiatri, con il risultato che mi sono sentito ancora peggio. Questa non è solamente una malattia terribile e devastante, è anche e soprattutto una colpa. Sei colpevole di essere malato gravemente. Ed è terribile.


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Per quanto riguarda le multinazionali o Big Pharma, non le devo affatto ringraziare anzi:
- se non ci fosse lo stato che pagasse per loro potresti morire in mezzo alla strada, non sono enti di beneficienza, sono aziende che agli inizi degli anni 2000 hanno fatto sì che milioni di africani morissero perchè dovevano guadagnare sui loro farmaci. Tanto è vero che è dovuto intervenire Mandela con il Medical act. Questa è una cosa agghiacciante. E la stessa cosa è quello che sta accadendo con il Covid.

- è grazie a loro se il mio carnefice è potuto arrivare ad infettarmi. Nel 2012-2013 era frequentissimo che le persone si prendessero vacanze terapeutiche dati gli effetti collaterali. I dati indicano il 50% di persone soppresse viralmente. Molti di qua sanno benissimo che tanti interrompevano e riprendevano la terapia, anche solo 8-9 anni fa. E non vi era neanche l'obbligo fino al 2015.

- Sono sempre gli stessi farmaci e non sempre nuovo e meglio. Queste aziende investono partendo dagli stessi farmaci degli anni 90 e li modificano leggermente. Sono sempre gli stessi. Questo per garantire che l'efficacia e quindi gli introiti derivanti dai farmaci siano sempre sicuri.
Qualcuno di voi segnalò il "giochetto" del tenofovir alafenamide spuntato esattamente allo scadere del brevetto del tenofovir fumarato.
Nella ricerca della cura non investono praticamente nulla e tutte le ricerche veramente valide sono state effettuate dal NIH o enti pubblici o piccole aziende biofarmaceutiche. David Ho, "inventore" della triplice terapia, era sotto finanziamento del NIH.

Questo era un post vecchio, e non volevo subentrare, perchè poi mi accusate di pessimismo. Volete solo storie dove le persone vivono alla grande, fanno una vita normale e sono felici. Scusate, ma per me, purtroppo non è così.

[Mandrake]

Sempre ottimista giovane88

[DaitarnIII]

Questo era un post vecchio, e non volevo subentrare, perchè poi mi accusate di pessimismo. Volete solo storie dove le persone vivono alla grande, fanno una vita normale e sono felici. Scusate, ma per me, purtroppo non è così.

Ecco giovane, quando 'pontifichi' su farmaci, effetti collaterali e vita dei sieropositivi, cerca di mettere in conto, SEMPRE, il "PER ME", "SECONDO ME", il "IO PENSO CHE...".

Con queste paroline magiche puoi dire quello che vuoi, senza le paroline magiche no.

Io non conosco al 100% il mio futuro però:

effetti della terapia, iniziata ad agosto:

1) prima ero spesso stanco...ora invece no, come ben prima della diagnosi.
2) prima mi svegliavo nel mezzo della notte...ora invece no, come ben prima della diagnosi.
3) prima ero bianco pallido...ora invece no, come ben prima della diagnosi.
4) prima facevo fatica a concentrarmi...ora invece no, come ben prima della diagnosi.
5) prima vivevo in un labirinto sentimentale (ed é per questo che l'ho preso)...ora invece di meno. Sto facendo ordine. Come dicono i cinesi 'Ogni crisi é un'opportunità'.
6) Non avevo problemi di lavoro prima, non li ho ora.
7) Non avevo problemi finanziari prima, non li ho ora.
8) Facevo dei controlli saltuari prima, ora li faccio approfonditi.
9) Ora, considerato il rischio che ho corso di perdere tutti gli affetti, paradossalmente me li sto godendo di più. Crisi=opportunità. Grossa crisi= grossa opportunità.
10) Avevo dei segreti prima, ora ne ho uno in più. E, come dicono gli inglesi 'And so, what?'.

Allora, ogni persona è diversa dall'altra, c'è chi cade in depressione, chi no, chi ha gravi problemi fisici, chi no... non elaborare, Giovane, assiomi e postulati, lasciali fare a chi giustamente utilizza Popper per le metodologie scientifiche.

Ho stilato un pippone troppo pippone? MAh, secondo me no. ahahahhahah. E fattela una risata liberatrice!!!

[giovane888]

ok scriverò "nella mia situazione" che non equivale a quella degli altri.

[rita]

giovane 88 "Ho anche provato a cercare lavoro, mi hanno cacciato a calci nel culo, non riuscivo a sostenere ritmi di lavoro normali. Mi sento completamente sconfitto e rassegnato. "
Averci provato è già un progresso. Trovare qualcosa di accessibile una sfida. E provare a cercare lavoro nelle "categorie protette"?