HIVforum.info

Lo voglio evidenziare con enfasi, perché, a differenza di dieci anni fa, quando i forum per sieropositivi proliferavano, alcuni con grandi prospettive, per poi precipitare e chiudere, questo spazio è rimasto (umilmente, se mi è consentito) unico per il confronto fra persone s+, l'esposizione della ricerca e i consigli a persone che temono essere state contagiate. (Certo non dimentico lilachat, ma quella è un'associazione che qualche soldino lo riceve). Dove volevo arrivare è: non diamo tutto per scontato.

Negli ultimi anni ho avuto a che fare con altre patologie: l'Alzheimer di mia mamma, alla quale ho dedicato cinque anni della mia vita, e l'acufene grave di cui soffro. Nel caso dell'Alzheimer esiste qualche associazione, tutte dispensatrici di consigli, ma alcun forum di confronto fra caregiver, solo alcuni gruppi su facebook, naturalmente non moderati. Ora mia mamma sta in una struttura protetta e penso sia alla fine (la vivo giorno per giorno da casa, perché con le regole covid si accede solo con appuntamento e a Natale è tutto occupato). Un forum di confronto sull'Alzheimer in italia non esiste, neppure all'interno delle varie associazioni, ne ho trovati in Olanda, negli USA...

Altra patologia che ha stravolto la mia vita è stato l'acufene forte e invalidante. Ho frequentato due forum, il primo gestito da un medico specializzato di Roma, ci furono litigi e il medico preferì chiudere tutto. Nel secondo (proprietà di un paziente) per anni ho curato, traducendo, la sezione della ricerca. Come fa Dora qui, ma con capacità innumerevolmente minori. Traducevo da pubmed e mi accorgevo che era un angolo di speranza. Inoltre ho imparato molto sul nostro cervello. Non solo, ma mi sono reso conto quanto il confronto fra persone che soffrono la stessa patologia, faccia uscire dalla solitudine. Poi un giorno il titolare del dominio del forum (mai intervenuto per anni) disse che non poteva più seguire il sito e che lasciarlo a sé stesso era "pericoloso" (parole sue) così lo cancellò (e con esso anni di ricerche tradotte, ma non solo, anche confronti e amicizie online disperse).

E ritorno al titolo: avete la fortuna di avere uno spazio di confronto grazie a Uffa, e Dora che lo mantiene sempre attivo con le ricerche scientifiche, non dimenticatelo mai. Personalmente ringrazio entrambi per questo angolo virtuale, arrivato al 15° anno che spero duri più a lungo possibile.

Grazie per le tue parole gentili, Puzzle.
E sì, nulla è per sempre e nulla è scontato.
Troppo spesso tendiamo a dimenticarcene.

@Puzzle caro, grazie!
in questi quindici anni sono cambiate così tante cose, e anche chi frequenta il forum ha un "profilo" molto diverso; ne sono pure lieto perché vuol dire che la nostra malattia è cambiata, ma certo vediamo tutti che c'è minore coinvolgimento e una fruizione forse più utilitaristica.
Però quella è solo la patina: sotto ci sono i bisogni di sempre: essere rassicurati dopo la diagnosi, capire come gestire una nuova fase della vita, ricordare che le cose vanno avanti giorno dopo giorno e che la ricerca non si ferma mai, anche quando capirla (nonostante gli sforzi immani di Dora) resta un'impresa... magari un giorno anche allontanarsi dal forum perché si vuole "dimenticare" (ed è facilissimo, perché pure io prendo la mia pastiglia alla mattina il più delle volte senza ricordami il perché).
Grazie ancora Puzzle per la tua gentilezza

Chiedo cortesemente visto la totale inutilità in ogni campo ottenuta col mio thread "una storia particolare" la cancellazione di esso apparso nella sezione riservata ai sieronegativi "Pensi di avere l'Hiv?" (Il cui titolo del link è tutto un programma) visto che è stato bloccato dopo che con gentilezza tempo e cura avevo cercato di spiegare con molta pazienza la mia storia ricevendo solo risposte del tipo "hai già scritto in altri Forum...", "vattene in un altro Forum...", "pensi solo te di essere la malattia" (quala ???), tutti leggibili sul thread da me postato,e commenti simili su questi toni e notando di perdere ore per cercare di essere chiaro e cortese senza che i "gentili" utenti si degnassero di leggere.
Vantandosene pure.
A quel punto anche i miei toni sono cambiati, e non me ne pento.
Non voglio rimanere un secondo in più in mezzo a un forum di cui preferisco non esprimermi e che non è gestito da medici ma utenti sconosciuti che spesso rispondono con una supponenza e sicurezza da luminari della scienza.
Cancellazione del thread chiesto già nel thread stesso "Una storia particolare" da me postato, dopo che la stessa moderatrice con inspiegabile (sottopormi a pubblico dileggio?), supponenza e senza il mio consenso mi aveva scritto che avevo già scritto in altri Forum (non mi sembra che ciò costituisca qualche violazione perchè ricordarlo con tanto di link?) a rimarcare il carattere ostile e poco costruttivo e assolutamente inutile ma completamente scettico nei miei confronti (non parlo a titolo di terzi anche se chiunque può leggere alcune risposte) verso le mie affermazioni o fatti accaduti.
Non parlo dei sieronegativi relegati in un thread o come in una riserva indiana in una sezione con tanto di vignetta "ironica" (w la netiquette) tacciati prima ancora di ascoltare la loro storia ("credono di avere l'hiv" è eloquente) di ipocondria, e a volte sottoposto a pubblico dileggio tra l'indifferenza dei mod. tralasciando altre risposte a semplici utenti (presi da normali paure adolescenziali o simila) a dir poco oscene.
Oltre la cancellazione del thread "Una storia particolare" del mio account chiedo ovviamente la cancellazione di quest'ultimo thread
Almeno questo se potete fare.
Se devo farlo io ditemi come.
A mai più.