La fortuna di avere un forum

[Puzzle]

Lo voglio evidenziare con enfasi, perché, a differenza di dieci anni fa, quando i forum per sieropositivi proliferavano, alcuni con grandi prospettive, per poi precipitare e chiudere, questo spazio è rimasto (umilmente, se mi è consentito) unico per il confronto fra persone s+, l'esposizione della ricerca e i consigli a persone che temono essere state contagiate. (Certo non dimentico lilachat, ma quella è un'associazione che qualche soldino lo riceve). Dove volevo arrivare è: non diamo tutto per scontato.

Negli ultimi anni ho avuto a che fare con altre patologie: l'Alzheimer di mia mamma, alla quale ho dedicato cinque anni della mia vita, e l'acufene grave di cui soffro. Nel caso dell'Alzheimer esiste qualche associazione, tutte dispensatrici di consigli, ma alcun forum di confronto fra caregiver, solo alcuni gruppi su facebook, naturalmente non moderati. Ora mia mamma sta in una struttura protetta e penso sia alla fine (la vivo giorno per giorno da casa, perché con le regole covid si accede solo con appuntamento e a Natale è tutto occupato). Un forum di confronto sull'Alzheimer in italia non esiste, neppure all'interno delle varie associazioni, ne ho trovati in Olanda, negli USA...

Altra patologia che ha stravolto la mia vita è stato l'acufene forte e invalidante. Ho frequentato due forum, il primo gestito da un medico specializzato di Roma, ci furono litigi e il medico preferì chiudere tutto. Nel secondo (proprietà di un paziente) per anni ho curato, traducendo, la sezione della ricerca. Come fa Dora qui, ma con capacità innumerevolmente minori. Traducevo da pubmed e mi accorgevo che era un angolo di speranza. Inoltre ho imparato molto sul nostro cervello. Non solo, ma mi sono reso conto quanto il confronto fra persone che soffrono la stessa patologia, faccia uscire dalla solitudine. Poi un giorno il titolare del dominio del forum (mai intervenuto per anni) disse che non poteva più seguire il sito e che lasciarlo a sé stesso era "pericoloso" (parole sue) così lo cancellò (e con esso anni di ricerche tradotte, ma non solo, anche confronti e amicizie online disperse).

E ritorno al titolo: avete la fortuna di avere uno spazio di confronto grazie a Uffa, e Dora che lo mantiene sempre attivo con le ricerche scientifiche, non dimenticatelo mai. Personalmente ringrazio entrambi per questo angolo virtuale, arrivato al 15° anno che spero duri più a lungo possibile.

[Dora]

Grazie per le tue parole gentili, Puzzle.
E sì, nulla è per sempre e nulla è scontato.
Troppo spesso tendiamo a dimenticarcene.

[uffa2]

@Puzzle caro, grazie!
in questi quindici anni sono cambiate così tante cose, e anche chi frequenta il forum ha un "profilo" molto diverso; ne sono pure lieto perché vuol dire che la nostra malattia è cambiata, ma certo vediamo tutti che c'è minore coinvolgimento e una fruizione forse più utilitaristica.
Però quella è solo la patina: sotto ci sono i bisogni di sempre: essere rassicurati dopo la diagnosi, capire come gestire una nuova fase della vita, ricordare che le cose vanno avanti giorno dopo giorno e che la ricerca non si ferma mai, anche quando capirla (nonostante gli sforzi immani di Dora) resta un'impresa... magari un giorno anche allontanarsi dal forum perché si vuole "dimenticare" (ed è facilissimo, perché pure io prendo la mia pastiglia alla mattina il più delle volte senza ricordami il perché).
Grazie ancora Puzzle per la tua gentilezza