Una sintesi, perfavore

[karlrossman88]

Colgo l'occasione per ringraziare gli utenti più attivi in questa sezione (non posto, ma vi seguo sempre) che svolgono un lavoro ammirabile.
Devo ammettere però che la presenza di così tante terapie in fase di sperimentazione mi disorienta, sarei davvero grato se qualcuno facesse una sintesi delle sperimentazioni più promettenti per una cura definitiva, aggiungendo magari una tempistica entro la quale ci si può aspettare di capire se sono o meno efficaci.
Per chi come me è digiuno su questo argomento tecnico sarebbero davvero informazioni preziose.
Grazie

[Dora]

Devo ammettere però che la presenza di così tante terapie in fase di sperimentazione mi disorienta, sarei davvero grato se qualcuno facesse una sintesi delle sperimentazioni più promettenti per una cura definitiva, aggiungendo magari una tempistica entro la quale ci si può aspettare di capire se sono o meno efficaci.

Eh sì, lo capisco bene che districarsi in così tante ricerche non sia facile e rischi di lasciare una persona disorientata.
Come certamente sai, ci sono due casi di cura - uno proprio sicuro e definitivo, quello del Berlin Patient; l'altro quasi sicuro, quello del London Patient. Entrambi sono stati curati da un trapianto di cellule staminali che hanno generato un sistema immunitario completamente nuovo e resistente al virus. Poiché questa procedura è rischiosa e ha senso farla solo se una persona ha una concomitante malattia oncologica, che richiede comunque un trapianto, si sta cercando con la terapia genica di dare la stessa possibilità di rinnovamento del sistema immunitario, ma senza dover ricorrere a una scelta drastica come il trapianto di cellule da donatore estraneo.
Quindi le ricerche di terapia genica sono, secondo me, da seguire con attenzione. Sono però in una fase ancora molto iniziale, e perché si vedano risultati concreti e soprattutto generalizzabili ad ampi settori della popolazione con HIV ci vorranno diversi anni.

Un altro campo che ritengo molto interessante e sicuramente più avanzato rispetto a quello dell'editing genetico è quello degli anticorpi neutralizzanti ad ampio spettro - i bNABs, di cui seguo le vicende nel thread Ruolo degli anticorpi monoclonali in una strategia di cura.
Credo che in qualche anno cominceremo a vedere usare delle combinazioni di qualcuno di questi anticorpi in gruppi sempre più estesi di persone con HIV per cercare di consentire loro periodi più o meno lunghi di controllo delle viremie senza bisogno di prendere la terapia antiretrovirale.

Ci sono poi delle ricerche sempre in fase clinica e che stanno cominciando a dare dei risultati interessanti - penso in particolare alla strategia antiproliferativa di Andrea Savarino, seguita nel thread A. SAVARINO: dai macachi ai trial clinici sugli uomini. Una strategia per certi versi simile è quella che sta testando il micofenolato mofetile, di cui scrivo nel thread Micofenolato mofetile: strategia dell'"interesse composto", ma di cui non ho notizie da un po'.

Fra un mese e mezzo ci sarà il nuovo CROI, di cui scriverò in questa sezione, quindi vedremo le novità di quest'anno. Ci sarà penso, come ogni anno, una relazione destinata ai giovani ricercatori che farà il punto in modo comprensibile a chiunque sullo stato della ricerca di una cura e permetterà di capire in quali direzioni si sta muovendo la ricerca. Le relazioni degli ultimi anni le trovi elencate qui: *Letture per il weekend* - 1 marzo 2019.
Mancano quelle dell'anno scorso - e sono queste:

- [CROI 2019] K. Bar: aggiornamenti sulla cura
- [CROI 2019] Sereti_Infiammazione: domare le fiamme


Ti suggerisco di seguire le novità in arrivo e gli aggiornamenti delle ricerche già seguite anche nella sezione Verso una cura: sono da sola a fare tutto il lavoro, quindi capita che a volte rimanga un po' indietro. Ma delle cose che reputo importanti trovo sempre il modo di scrivere.

[karlrossman88]

Grazie Dora, svolgi un lavoro impagabile.
Purtroppo mi sembra di capire che nel breve periodo non c'è alcuna speranza di una cura definitiva; speravo sinceramente che la terapia genica fosse ad un punto più avanzato, cosi come credevo che gli anticorpi ad ampio spettro potessero costituire una potenziale cura e non un surrogato della terapia tradizionale. Non c'è una sola sperimentazione in fase 3 sulla quale riporre qualche speranza?
Nel 2007 ricordo che l' infettivologo mi prospettò un'attesa di 5 anni per vedere una cura, invece sono passati 13 anni e la forza e la speranza sono davvero esaurite: è stato un lento stillicidio affettivo, relazionale, di salute. Soprattutto per una persona etero la sieropositività è uno stigma terribile che ti rende agli occhi della gente e delle donne un appestato, un rifiuto, e per questo in questi anni ho messo in pausa la mia vita sociale in in attesa di una fantomatica fine del tunnel che non arriva mai

[Dora]

Non c'è una sola sperimentazione in fase 3 sulla quale riporre qualche speranza?

Il fatto è, Karlrossman, che non c'è nessuna sperimentazione di fase III; non ce n'è una che sia così avanzata. Però in compenso ci sono farmaci che nel 2007 nessuno immaginava potessero arrivare e chi vive in parti del mondo in cui ha accesso alle terapie migliori vede continuamente migliorare non solo le sue aspettative, ma la sua qualità di vita. Davvero è una consolazione così magra, a fronte della delusione per la lentezza con cui procede la ricerca di una cura? Purtroppo, qui come nel caso di tante altre malattie, la ricerca si scontra con difficoltà enormi, alcune impreviste e imprevedibili quando certe teorie sono state abbozzate ed emerse solo quando dalle cellule si è passati a sperimentare sugli animali e ancor di più sugli uomini. È per questo che bisogna mantenere la speranza, ma stare ben attenti a non trasformarla in illusione - che non è come dirlo, ne sono consapevole, ma è un esercizio da cui non si può sfuggire se si vuole vivere pienamente la vita e non restare alla finestra in contemplazione di un futuro che è invece da costruire.

Nel 2007 ricordo che l' infettivologo mi prospettò un'attesa di 5 anni per vedere una cura, invece sono passati 13 anni e la forza e la speranza sono davvero esaurite: è stato un lento stillicidio affettivo, relazionale, di salute. Soprattutto per una persona etero la sieropositività è uno stigma terribile che ti rende agli occhi della gente e delle donne un appestato, un rifiuto, e per questo in questi anni ho messo in pausa la mia vita sociale in in attesa di una fantomatica fine del tunnel che non arriva mai

Sono sicura che l'infettivologo ti offrì una data vicina e precisa per aiutarti a dare un senso e una prospettiva al tuo futuro in un momento in cui pensavi di non averne più uno. Però questo fece sì che tu cominciassi a vivere nel futuro, smettendo di vivere nel presente.
Perdona se ti parlo in modo così diretto, ma credo tu debba riappropriarti al più presto di questo presente, perché stai rischiando di perdere cose che poi non ritornano. Non posso credere che tu non abbia la possibilità di incontrare donne intelligenti, prive di pregiudizi legati a una narrativa obsoleta dell'infezione, che capiscano che con la viremia sotto controllo non puoi costituire un pericolo di infezione e che le tue aspettative di vita vi permettono di costruire insieme un rapporto solido, duraturo e sereno, che incontrerà le gioie e i dolori che incontrano tutti i rapporti sentimentali.
La cura arriverà, ma quando - al momento - non ci è dato saperlo. Quindi torna nel tuo presente, recupera fiducia nelle donne, che non sono tutte sciocche e superficiali, e ricomincia a vivere.

[karlrossman88]

Dora sono molto contento che in parti del mondo in cui non c'era accesso alle terapie ora ci sia la possibilità di curarsi, ma non credo che questo sia un merito della ricerca francamente. Merito della ricerca è stato trovare dei principi attivi efficaci, che diano stati resi economici e accessibili immagino sia merito dei brevetti scaduti, di governi disposti a spendere, etc
Il fatto che non ci siano terapie in fase 3 significa che per almeno quanti anni non potremo aspettarci una cura?

[Dora]

Dora sono molto contento che in parti del mondo in cui non c'era accesso alle terapie ora ci sia la possibilità di curarsi, ma non credo che questo sia un merito della ricerca francamente. Merito della ricerca è stato trovare dei principi attivi efficaci, che diano stati resi economici e accessibili immagino sia merito dei brevetti scaduti, di governi disposti a spendere, etc

Va bene, ma io ho detto tutt'altro:

chi vive in parti del mondo in cui ha accesso alle terapie migliori vede continuamente migliorare non solo le sue aspettative, ma la sua qualità di vita.

Il fatto che non ci siano terapie in fase 3 significa che per almeno quanti anni non potremo aspettarci una cura?

Mi dispiace, non lo so. E dubito che qualcuno ti possa rispondere senza sparare numeri a caso.

[Tomby]

Dora sono molto contento che in parti del mondo in cui non c'era accesso alle terapie ora ci sia la possibilità di curarsi, ma non credo che questo sia un merito della ricerca francamente. Merito della ricerca è stato trovare dei principi attivi efficaci, che diano stati resi economici e accessibili immagino sia merito dei brevetti scaduti, di governi disposti a spendere, etc
Il fatto che non ci siano terapie in fase 3 significa che per almeno quanti anni non potremo aspettarci una cura?

Non sono un medico e le mie competenze in merito sono zero, ma chiedendo a infettivologi ed esperti mi è parso di capire che per almeno 10 anni ancora dovremmo metterci l’anima in pace e aspettare però penso me l’abbiano detto per farmi accettare il presente.
Soprattutto ho accettato che ancor prima della cura funzionale o come dir si voglia si passerà alle long-acting.

[karlrossman88]

Sì scusa, avevo letto male riguardo la frase sull'accesso all' Haart..
Il fatto che non ci sia niente in fase 3 chiaramente mi scoraggia molto, inutile negarlo. Sì, la terapia mi fa stare bene, non ho gravi problemi di salute al momento, ma ho letto di persone con conte di cd4 anche più elevate della mia che si sono beccate un'infezione AIDS correlata.

[gandalf]

Caro Karl… devi stare tranquillo, innanzitutto relazionarti in modo disinvolto con il prossimo in quanto non sei infettivo e quindi sicuro più di un sieronegativo, se vuoi puoi anche avere figli in modo del tutto naturale e sicuro.
Inoltre per il fatto delle malattie Aids correlate, ti vorrei rassicurare che queste malattie sono malattie comuni a tutto il genere umano, ossia non sono malattie che si trovano solo in pazienti con Aids. Infatti questa parola eccessivamente usata, ossia correlata, non vuol dire di pertinenza specifica dell'Aids, ma più specificamente in pazienti immuno depressi per varie ragioni. Ad esempio candida e mughetto sono molto comuni, oppure onicomicosi etc, così come malattie polmonari. In genere però chi ha raggiunto valori di immuno ricostituzione alti sia nel numero dei cd4 sia, ed è cosa maggiormente importante, nel rapporto tra questi e i cd8 in valori ampiamente sopra il numero 1, ha minori probabilità di prendere malattie opportunistiche. Ma certamente le malattie sono sempre in agguato per tutti gli esseri viventi.
Buona vita