Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

[Piero]

Buongiorno ed un caro abbraccio a tutti,

vorrei porre questa domanda sopratutto agli iscritti al forum che hanno scoperto l'infezione da molti anni e che sono anche in terapia da molti anni.
Dopo l'inizio della terapia (sempre sotto controllo e consiglio medico) avete sospeso la terapia per qualche periodo? e se questo è successo per quanto tempo e quali sono stati i risultati e i successivi referti clinici?

Ho letto che alcuni di voi hanno iniziato (dietro consiglio medico) la terapia antiretrovirale per la prima volta dopo tanti anni dalla diagnosi (anche dopo 15 anni...), sono casi sporadici oppure fortunatamente sono casi abbastanza diffusi?

[skydrake]

Ho letto che alcuni di voi hanno iniziato (dietro consiglio medico) la terapia antiretrovirale per la prima volta dopo tanti anni dalla diagnosi (anche dopo 15 anni...), sono casi sporadici oppure fortunatamente sono casi abbastanza diffusi?

Iniziata molto presto, dopo neanche due anni e mezzo. Del resto i miei CD4 erano già crollati attorno a 260 e avevo avuto preso un'influenza intestinale dal figlio di un collega (con la differenza che al bimbo duro' 3-4 giorni, a me 1 mese facendomi perdere 8 kili).
Mai interrotta.
Ho anche l'HCV, ma quello è quiescente. Spero che resti fermo li, che non si muova, ancora per molti anni, visto che sono in previsione di arrivo moltissime terapie risolutive persino senza interferone.

[carletto]

Guarda io ho cominciato dopo circa 15 anni, ma sono straconvinto che se non mi fossi straffogato per un periodo della mia vita nei campari serali infiammandomi il fegato fino alla cirrosi non so quanto sarei rimasto ancora senza terapia, in qualche modo me la sono cercata inconsciamente, oggi pur avendo guarito il fegato purtroppo son partito con un pugno di cd4 ed'è sconsigliato fare interruzioni..ma non è detto è un pò che voglio fare 'sta prova per vedere in quanto tempo perdo e quanto ci rimetto a salire di nuovo, penso che prima o poi in accordo coi medici proverò una interruzione, insomma sono entrato in terapia con massimo 60000 viremia nemmeno alta, il mio problema erano piastrine e cd4 crollati a mio avviso più per il fegato che per l'hiv.

[skydrake]

Guarda io ho cominciato dopo circa 15 anni, ma sono straconvinto che se non mi fossi straffogato per un periodo della mia vita nei campari serali infiammandomi il fegato fino alla cirrosi non so quanto sarei rimasto ancora senza terapia, in qualche modo me la sono cercata inconsciamente, oggi pur avendo guarito il fegato purtroppo son partito con un pugno di cd4 ed'è sconsigliato fare interruzioni..ma non è detto è un pò che voglio fare 'sta prova per vedere in quanto tempo perdo e quanto ci rimetto a salire di nuovo, penso che prima o poi in accordo coi medici proverò una interruzione, insomma sono entrato in terapia con massimo 60000 viremia nemmeno alta, il mio problema erano piastrine e cd4 crollati a mio avviso più per il fegato che per l'hiv.

La tua genetica è eccezionale. Ti hanno mai testato gli alleli del tuo complesso maggiore di istocomptatibilità?

[carletto]

No sinceramente no, Maggiolo mi disse che non serviva farlo visto che l'unico farmaco da me intollerabile è abacavir, quindi sono sicuramente un hlab5701 basta questo a loro come prova è inutile sprecare soldi ulteriori ma a lui poco importa di questo, non ha tutto sto interesse sinceramente, secondo lui conta fino a mezzogiorno...
Poi se ci metti che i simili si attraggono la seconda prova è l' hlab40 di Meli buono anche il suo

[Eilan]

Poi se ci metti che i simili si attraggono la seconda prova è l' hlab40 di Meli buono anche il suo

Ma non era un 44 il mio? o 42? boh non ricordo!

[carletto]

ma a me sembra il 40...se non ricordo male

[skydrake]

No sinceramente no, Maggiolo mi disse che non serviva farlo visto che l'unico farmaco da me intollerabile è abacavir, quindi sono sicuramente un hlab5701

Ma se ho fatto un'intero thread sull'hlab5701!

http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=4&t=80

Negli anni '90 gli alleli dell CMI sembravano la porta di accesso per arrivare all'agonata cura risolutiva.

Pero' HLA-B5701 non basta. E' solo una tessera del puzzle (molto importante perchè porta a essere un long progressor nell'60%-80% dei casi, non 100%). Conosci qualche altro tuo allele? Ad esempio l'ultimo post che avevo messo in quel thread evidenziava come la combinazione (linkage disequilibrium) con l'HLA-A*74 porti alla semi-immunità.

[carletto]

Siii e quindi??? ricordo bene quel tred , infatti alla visita successiva chiesi di controllare per vedere se lo ero, ma la risposa fu picche, non ci interessa saperlo ma lo sei sicuramente visto la reazione avversa ad abacavir...poi chiesi di farlo a pagamento ma costava circa 500,00 euro e sinceramente non era il caso per una curiosità mia.

[skydrake]

La genetica è fatta così: o sei fortunato e hai queste semi-immunità, oppure non le hai e non c'è nulla che puoi fare per cambiarle.

Nota:
Sei allergico anche alla flucloxacillina:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22987284