5 ottobre: AIDS CURE DAY

[Dora]

Su iniziativa di AIDS POLICY PROJECT, sabato 5 ottobre 2013 sarà la prima giornata dedicata alla cura dell'AIDS.



L'idea di Kate Krauss e di AIDS Policy Project è che dopo 30 anni di pandemia sia arrivato il momento di fare pressione in ogni direzione possibile, organizzando dibattiti e gruppi di discussione informali fra pari (tipo gruppi di amici al bar o anche sui social network) perché la nostra generazione veda finalmente la cura dell'infezione.

Pare un tipo di iniziativa mediatica che, con piccola spesa e qualche sforzo organizzativo, potrebbe attirare un po' di interesse anche sulle associazioni italiane, in caso queste decidessero di pensare alla cura oltre che alla prevenzione.

Kate offre pure il suo aiuto nell'organizzazione dei TEACH-IN: basta contattarla.


THE FIRST ANNUAL AIDS CURE DAY IS SATURDAY, OCTOBER 5, 2013.

The AIDS Policy Project will mark the day by organizing teach-ins, and encouraging others to organize teach-ins, on AIDS cure research and activism across the United States and the world.

THIRTY YEARS INTO THIS HORRIBLE PANDEMIC THE TIME HAS COME to push for a cure for AIDS for THIS generation.

PARTICIPATE! WE WILL SHOW YOU HOW to give a short presentation about AIDS cure research at your school, in your church, in your community group, or to group in your home.

(If you want to keep it simple, just have a group of friends over for coffee and snacks, or a glass of wine, speak for a bit, then open it up and have a discussion. The goal: to spread the word about the state of this research and this activism.)

YOU CAN DO THIS! It only takes one person to start.

We’re putting together:

A simple teach-in guide.

TEACH-IN ON THE TEACH-IN (it will be live online, so you can ask questions), taught by experienced Teach-Inistas from the AIDS Policy Project.

A list of suggested handouts – you can make copies and distribute. For a donation, we’ll send you posters, stickers, and buttons to distribute.

We will hold an online webinar taught by a prominent AIDS cure researcher (to be announced shortly). Also, where possible, we will connect you to friendly, local AIDS experts.

On October 5th, we’ll have hotline volunteers to answer your questions—who are world-famous researchers! Even during your teach-in!

If you are medical student, we have a special program for you, so let us know.

This is going to be fun.

“Wait—What’s a teach-in?” you may ask. A Teach-In is an informal chance to share what you know with a group of peers. Here’s a picture of one, though in ours, we will be laughing and probably eating chocolate: http://tinyurl.com/m9xd7ps

RSVP BELOW AND WE WILL BE IN TOUCH.

(Hey: Are you from another AIDS organization and want to organize something special? Yay! If you want, we’d be happy to help.)

Information is power, baby.



CONTACT
Kate Krauss · kate@aidspolicyproject.org · 215-939-7852

Su FB: https://www.facebook.com/AIDSPolicyProject

[Dora]

In un post su POZ intitolato Celebrating the Possibility of a Cure, Benjamin Ryan ci ricorda che, nonostante l'ampia diffusione che alcuni successi recenti nella cura dell'HIV hanno avuto sulla stampa generalista, da parte politica non arrivano risposte alle richieste di associazioni, attivisti, malati e scienziati, di finanziare la ricerca in modo da arrivare davvero a una svolta nella storia dell'infezione (stessa cosa accade da noi - direi).
La prima vera risposta all'appello di Kate Krauss e AIDS Policy Project a fare del 5 ottobre una giornata di mobilitazione e di informazione per la ricerca di una cura è arrivata (in modo per nulla sorprendente - a mio avviso) dal CIRM (California Institute of Regenerative Medicine), che ha organizzato un simposio a San Francisco.

• (...) Jeff Sheehy, who is a member of the governing board of the California Institute of Regenerative Medicine, has arranged a cure day symposium in San Francisco. There, attendees will hear presentations from his organization’s HIV clinical program as well as from each of the three major HIV cure research collaborates the National Institutes of Health (NIH) has funded in a five-year, $14.6 million-a-year grant that began in 2011. (For the past two years the NIH has kicked in an additional $2 million to $3 million per year.)
  
  He says that part of the reason for the forum is to manage the public’s expectations about the possibility for a cure. In contrast to those who are in the dark, many people’s impressions have become inflated by the hype over the Mississippi baby. Also, in the spring an erroneous British news report led many to believe that Danish researchers were months from landing on a cure.
  
  According to Warner Greene, MD, PhD, director of the virology and immunology research at the Gladstone Institutes in San Francisco, who is speaking at the San Francisco event, HIV cure research is currently in an “exploratory phase.” Scientists are turning over stones, he says, in order to better understand how HIV persists in the body despite effective antiretroviral treatment.
  
  “The deeper we delve into it, the greater we understand the complexities,” Greene says. “And instead of the challenges kind of melting away…the challenges are becoming more complex.”
  
  According to Steven G. Deeks, MD, a professor of medicine at UCSF who is heading up one of the three NIH-funded research collaboratories, scientists in the cure field have come to recognize over the past several months that there is likely a very stable HIV reservoir of what are known as memory stem CD4 cells and central memory CD4s, which both have the ability to replenish themselves. Meanwhile, ordinary CD4s, when activated, are HIV’s preferred target, and they live for only about a day.
  
  Because of memory CD4 cells’ enduring nature, efforts to wait for them to die during ongoing therapy may fall flat. Deeks says he also believes the memory cells’ existence complicates what is known as “shock and kill”: attempts to purge the reservoir with agents that wake up cells from their resting state and then kill them off.
  
  The NIH-funded research, which is dubbed the Martin Delaney Collaboratory, in honor of the revered AIDS activist who died of liver cancer in 2009, is providing a unique public-private cooperation in which three teams of researchers are each tackling HIV cure research in different and complementary ways.
  
  The Fred Hutchinson Cancer Research Center in Seattle is partnering with the biotech company Sangamo BioSciences in Richmond, California, to build on the findings of Timothy Brown’s case in order to investigate potential gene therapies. They are researching proteins that attack the viral reservoir and are developing strategies in which they remove blood cells from people with HIV, splice in genetic code instructing the cells to resist the virus, and then re-infuse the cells into the body.
  
  On September 12, Sangamo announced promising data from an ongoing Phase II trial of a genetic therapy in which blood cells drawn from people with HIV were engineered to knock out a gene that controls expression of the CD4 cells’ CCR5 receptor, which HIV latches onto in order to begin its attack. After stopping their ARVs, three out seven study participants achieved an undetectable viral load, although only one of them sustained control of the virus.
  
  The second collaboratory is headed up through a partnership between the University of North Carolina at Chapel Hill and Merck Research Laboratories. They are trying to develop tests to measure the effects of HIV eradication therapies, and are also investigating small-molecule drugs and other agents that would successfully induce the latent reservoir. More recently, they have begun to search for a way to kill the cells that are then visible to the immune system.
  
  Finally, UCSF and the Vaccine & Gene Therapy Institute of Florida in Port St. Lucie, along with Merck, are looking to identify and understand the nature of the cells that make up the HIV reservoir. By gaining a better concept of how reservoirs are established and maintained, they hope to find agents that will flush and eliminate the reservoir without dangerously activating the immune system.
  
  Mike McCune, MD, PhD, a professor of medicine at UCSF who is leading the university’s NIH-sponsored collaboratory effort with Deeks and Rafick Sékaly, PhD, who is in Florida, says that his group is honing its sights on the interplay between HIV and inflammation. Inflammation is associated with cell division, and HIV is inclined to grow in cells that are dividing. Furthermore, HIV spreads from one cell to another most efficiently through cell-to-cell contact, and inflammation encourages cells to move from one place to another. The cycle is self-reinforcing because the presence of HIV causes inflammation. Deeks, Sékaly and McCune’s collaboratory is looking to interrupt the loop. They believe this interruption would help not only fight the reservoir, but also reduce the incidence of conditions like cancer and dementia that are influenced by ongoing inflammation.
  
  A major obstacle for any disease treatment research, but in particular for those conditions that affect large numbers of people in poor nations, is the need to come up with financially scalable solutions.
  
  “We don’t want to create a strategy that’s only available to a few rich people in the United States,” Greene says.
  
  According to McCune, a globally viable cure “will have to be something that is safe, non-toxic, orally available, something that withstands heat and cold, and something which is efficacious.” Such necessities, he says, likely spell an uncertain future for complex and expensive gene therapies.
  
  While Deeks says that “predicting the future is not a wise thing to do in this business,” he can at least assure inquiring minds that a broadly available cure is “many, many years away.” In the meantime, he says that an event like the AIDS Cure Day can “galvanize all the communities, the stakeholders.”
  
  Sheehy, the organizer of the San Francisco symposium, was diagnosed with HIV in 1997 and is 56 years old. He considers his advocacy work in the HIV cure field as a way of passing on a legacy of hope to the next generation of people living with the virus.
  
  McCune reports enthusiasm for cure research in tomorrow’s leading scientists as well.
  
  “I have students who are in their 20s now who are devoting their lives to this,” he says. “Scientists, generally speaking, are relatively conservative. And unless there’s a possibility of answering the question to the positive, they tend not to migrate toward that question.”
  
  On yet another front, Sheehy believes that maintaining enthusiasm for a cure is important in order to foster the sort of altruism that will help motivate people with HIV to enter cure studies. These participants may reap no personal benefit from their involvement in such studies, but their vital participation will hopefully help inch forward scientific progress so that others may one day rid themselves of the virus.

[Dora]

Io mi sto chiedendo una cosa: negli Stati Uniti si stanno moltiplicando le iniziative perché si arrivi finalmente a una cura dell'infezione da HIV. Ci sono associazioni importanti come amfAR che hanno programmato di investire cifre stratosferiche - 100 milioni di dollari i 6 anni - per finanziare la ricerca di una cura e accelerare la fine dell'epidemia.



Ma c'e anche una miriade di iniziative meno costose, volte a fare informazione, a rendere tutti i cittadini più consapevoli di che cosa sta avvenendo nel campo della ricerca e così ampliare il numero di persone coinvolte nel fare pressioni a governi, enti di ricerca, case farmaceutiche, perché la cura dell'infezione diventi un obiettivo concreto, attivamente perseguito e non si limiti ad essere un bel sogno (una per tutte:

Bene, la mia domanda è questa: in tutto questo fervore e movimento, le associazioni italiane dove sono? Perché non si muovono anche loro - nei loro modi, con i loro (pochi) mezzi? Perché non usano la ribalta dei loro forum per fare informazione anche presso i loro utenti?

Insomma: perché le associazioni italiane di cura non parlano mai?

È perché sono distratte da altro?
È perché non ci credono?
È perché si sono così compromesse con il vaccino Ensoli e con vacuità come i sottotipi di HIV esistenti a Zanzibar che le associazioni italiane sono oggi così timide quando si tratta di parlare di cura?

Se Leon scrivesse oggi, credo che direbbe: è perché non conviene loro che si arrivi a una cura che facesse loro perdere ogni residua ragion d'essere. Ed io cercherei in ogni modo di contrastarlo - ma avrei pochissimi argomenti dalla mia parte.

[uffa2]

Con tutta la disistima per la capacità di “vision” delle nostre associazioni, cascami della politica e scarsamente collegate con la vita reale (la saggezza di Leon mi pare più che affidabile in questo), ci sono pure altri, non insignificanti, aspetti.
Il primo è che le nostre associazioni sono alla periferia dell’impero: una cosa è essere un’organizzazione operante a livello nazionale in USA, altra è essere un’organizzazione locale europea, con una ricerca frantumata in ventisette diversi bilanci, migliaia di rivoli insignificanti e l’impossibilità di fare “massa critica”.
Poi non hanno referenti: è “facile” interloquire con la FDA (anche perché il loro sistema è più aperto del nostro), inutile farlo con ISS, impossibile con EMEA.
Infine, e credo molto sia legato alla prima osservazione, non hanno una lira. Credo che il bilancio di tutte le associazioni italiane messe insieme non faccia una frazione significativa di Amfar, con i soldi che hanno il massimo che possono fare è finanziare, appunto, le boiate zanzibaregne: pochi soldi “veri” e un’iniziativa in più da mettere nel report agli stakeholder. Non so cosa accada fuori d’italia, ma credo che tolte alcune realtà in UK o Germania o Francia, altrove non cambi molto.
Il dramma, quello vero, è che sospetto sia meglio così: se avessero più soldi mi sa tanto che non saprebbero spenderli.

[Dora]

Il primo è che le nostre associazioni sono alla periferia dell’impero: una cosa è essere un’organizzazione operante a livello nazionale in USA, altra è essere un’organizzazione locale europea, con una ricerca frantumata in ventisette diversi bilanci, migliaia di rivoli insignificanti e l’impossibilità di fare “massa critica”.
Poi non hanno referenti: è “facile” interloquire con la FDA (anche perché il loro sistema è più aperto del nostro), inutile farlo con ISS, impossibile con EMEA.

Però per prostrarsi davanti al vaccino pontino, difendendolo ben oltre la decenza, e per firmare gli articoli della Ensoli gli agganci per "interloquire" con l'ISS li hanno. E gli stessi agganci consentono alle associazioni di sedere in Commissione AIDS e di partecipare ai comitati organizzatori di congressi come ICAR, dove - pur con delle sbavature imperdonabili - si parla ben di ricerca.

Infine, e credo molto sia legato alla prima osservazione, non hanno una lira. Credo che il bilancio di tutte le associazioni italiane messe insieme non faccia una frazione significativa di Amfar, con i soldi che hanno il massimo che possono fare è finanziare, appunto, le boiate zanzibaregne: pochi soldi “veri” e un’iniziativa in più da mettere nel report agli stakeholder. Non so cosa accada fuori d’italia, ma credo che tolte alcune realtà in UK o Germania o Francia, altrove non cambi molto.
Il dramma, quello vero, è che sospetto sia meglio così: se avessero più soldi mi sa tanto che non saprebbero spenderli.

Ora, a parte il fatto che con Convivio ANLAIDS raccoglieva in passato un paio di milioni a volta e quel denaro - quando non se lo facevano rubare - finiva in porcate come Zanzibar mentre viene negato a ricercatori giovani, di talento e con tante idee come Iart Shytaj, io non dico di raccogliere i 100 milioni come ha fatto amfAR - mi rendo conto che questo è improponibile.
Ma di iniziative a costo quasi zero se ne potrebbero prendere moltissime, utilizzando la Rete: i forum, le pagine Facebook, i siti delle associazioni - tutti mezzi che già esistono e in qualche modo vengono finanziati.
Invece niente. Grancassa su iniziative di prevenzione o di difesa dei diritti - alcune interessanti, per carità; alcune perfino intelligenti.
Ma mai nulla che riguardi una seria informazione sulla ricerca di una cura.
Di cura le associazioni italiane non parlano.
E a me piacerebbe capire perché.

[Puzzle]

Però anche tu Dora, lasciali un po' in pace 'sti poveri cristi. Dopo che hanno faticato tanto a raggiungere somme cariche di prestigio, hanno sudato sette camice per acquisire incarichi che li avrebbero portati a completare la loro carriera con una felice pensione, perché vuoi essere così crudele da volergli togliere il giocattolo?

[Dora]

Però anche tu Dora, lasciali un po' in pace 'sti poveri cristi. Dopo che hanno faticato tanto a raggiungere somme cariche di prestigio, hanno sudato sette camice per acquisire incarichi che li avrebbero portati a completare la loro carriera con una felice pensione, perché vuoi essere così crudele da volergli togliere il giocattolo?

Io sono crudele e rompiballe, ma tu quanto sei malizioso!

Qualche giorno fa mi è capitato di leggere nel forum della LILA il veemente intervento di un volontario, che sgridava alcuni utenti ricordando loro il glorioso passato della associazione. Non so se avesse ragione o torto a trattare quegli utenti come fossero bambini cattivi, ma era vero quello che raccontava: la LILA, quella di Agnoletto, ha un passato di cui può andare giustamente orgogliosa, ha fatto battaglie sacrosante, che rimangono nella storia dei diritti civili in Italia.
Ed è anche vero che oggi non è più tempo di barricate.
Ma quale stridente contrasto con il presente!
È mai possibile che di quel passato battagliero non rimanga più nulla? È possibile che chi rivendica un simile passato non abbia una parola da spendere sulla necessità presente di arrivare a una cura e di arrivarci in fretta?

[Puzzle]

Qualche giorno fa mi è capitato di leggere nel forum della LILA il veemente intervento di un volontario, che sgridava alcuni utenti ricordando loro il glorioso passato della associazione.

Mi sono sorbito la lettura di un solo pezzo del "pippone" del volontario perché come accade solitamente è un dialogo fra sordi che rimane senza un fine conclusivo. E quell'unico pezzo che ho letto (l'esaltazione del passato) mi fa restare del parere, che nessuno e nulla fin'ora me lo ha ancora fatto cambiare (e sono uno che legge e ascolta molto i pareri degli altri, pur intervenendo poco) che questo paese in generale sia molto autoreferenziale (o che l'autoreferenzialità sia molto diffusa) e le associazioni, sia esse civiche, politiche o di qualsiasi altro tipo non fanno eccezione. Potrebbe essere genetico? D'altronde si sposa bene con il carattere individualista italiano.

A volte in macchina ascolto radio Radicale e spesso c'è Pannella che puntualmente ricorda al mondo intero quanto il partito Radicale (cioè Lui) abbia influito nello sviluppo dei diritti civili di questa nazione e se la tira e se la mena sempre con il referendum sul divorzio (1974) e quello sull'aborto qualche anno dopo (lì non c'ero). Li nomina sempre in ogni suo intervento, con esaltazione, a distanza di 40 anni. A volte sbuffo, altre mi fa tenerezza, ma mi sembra un buon esempio dello stato di cose generale. Si fa una cosa più o meno sensata nella vita, ci si azzecca e diventa l'occasione per un'autocelebrazione continua quando non si hanno più argomenti, si è persa la visione e di conseguenza lo scopo. É uno dei segni della decadenza (e basta guardarsi in giro). Non c'è più nessuno che parli di presente (di cosa si sta facendo adesso) se non in forma irosa (forse per nascondere il nulla?) e di futuro su quali possano essere gli obiettivi, solo del passato, generalmente glorioso.

Con le associazioni non ci ho mai avuto a che fare, non per volontà, ma perchè qui a Udine, nella provincia ai confini orientali è difficile che arrivino (se non per battere cassa). A Trieste per un periodo c'è stata una succursale Lila, ma ricordo che mi era stato riferito essere soprattutto "un ritrovo per fumare spinelli", quindi ho desistito a priori. E poi a quell'epoca il mio pensiero non era in Italia. Solo dopo l'avvento di internet ho avuto modo di confronto, e ricordo ancora un attivista di una associazione di Milano avermi detto che senza loro in Italia non avremmo avuto i retrovirali, e giù con la storia della riconoscenza e della gratitudine (come l'attivista Lila qui sopra). In pratica il Ministero della Salute e l'AIFA non avrebbero potuto niente senza le associazioni. Ora non voglio togliere niente, né giudicare l'operato fatto, ma basta con questa continua esaltazione del passato, tutta questa nostalgia generalizzata mette solo profonda tristezza. C'è qualche idea in giro, o solo la stanca routine?

[Dora]

Ora non voglio togliere niente, né giudicare l'operato fatto, ma basta con questa continua esaltazione del passato, tutta questa nostalgia generalizzata mette solo profonda tristezza.

Tristezza, appunto.
Dovrebbero stare attenti questi attivisti quando si esaltano per il loro passato, perché il confronto con il presente può essere devastante.

C'è qualche idea in giro, o solo la stanca routine?

La routine della prevenzione e della lotta allo stigma.
Di idee su come vada incoraggiata la ricerca e su come affrettare l'arrivo di una cura io - da parte delle associazioni italiane - proprio non ne vedo. E continuo a chiedermi perché la ritengano una questione trascurabile.

[uffa2]

A volte in macchina ascolto radio Radicale e spesso c'è Pannella che puntualmente ricorda al mondo intero quanto il partito Radicale (cioè Lui) abbia influito nello sviluppo dei diritti civili di questa nazione e se la tira e se la mena sempre con il referendum sul divorzio (1974) e quello sull'aborto qualche anno dopo (lì non c'ero). Li nomina sempre in ogni suo intervento, con esaltazione, a distanza di 40 anni. A volte sbuffo, altre mi fa tenerezza, ma mi sembra un buon esempio dello stato di cose generale. Si fa una cosa più o meno sensata nella vita, ci si azzecca e diventa l'occasione per un'autocelebrazione continua quando non si hanno più argomenti, si è persa la visione e di conseguenza lo scopo. É uno dei segni della decadenza (e basta guardarsi in giro). Non c'è più nessuno che parli di presente (di cosa si sta facendo adesso) se non in forma irosa (forse per nascondere il nulla?) e di futuro su quali possano essere gli obiettivi, solo del passato, generalmente glorioso.

Ed Ernesto Rossi, e Pannunzio, e Sciascia, e sua nonna che se lo porti via...
(il mio bello, radicale da una vita, è oramai disperato: quando accende la radio sente sempre la solita solfa )