reclutamento di volontari tramite app?!

[admeto]

Ieri ero in compagnia di un amico mentre eseguiva l'accesso ad una app per incontri gay. Al momento dell'apertura della app si è aperto anche un messaggio della Rockerfeller University con cui si cercavano volontari per sperimentare un anticorpo monoclonale. Nel messaggio era contenuto questo link:

http://clinicalstudies.rucares.org/prot ... 393&cat=20

Sia io che il mio amico siamo rimasti un po' stupiti per la scelta di questa modalità di reclutamento... Io personalmente pensavo che fossero i medici infettivologi a chiedere ai loro pazienti se sono disponibili a partecipare ad una sperimentazione...
Ora, comunque, pensandoci bene non credo che abbia nessuna importanza il mezzo prescelto, ma soltanto il fatto che il reclutamento sia iniziato; se non sbaglio, Dora ci aveva segnalato a inizio anno l'avvio del trial in questa sezione del forum:

http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=24&t=2685

[Dora]

Ieri ero in compagnia di un amico mentre eseguiva l'accesso ad una app per incontri gay. Al momento dell'apertura della app si è aperto anche un messaggio della Rockerfeller University con cui si cercavano volontari per sperimentare un anticorpo monoclonale. Nel messaggio era contenuto questo link:

http://clinicalstudies.rucares.org/prot ... 393&cat=20

Sia io che il mio amico siamo rimasti un po' stupiti per la scelta di questa modalità di reclutamento... Io personalmente pensavo che fossero i medici infettivologi a chiedere ai loro pazienti se sono disponibili a partecipare ad una sperimentazione...
Ora, comunque, pensandoci bene non credo che abbia nessuna importanza il mezzo prescelto, ma soltanto il fatto che il reclutamento sia iniziato; se non sbaglio, Dora ci aveva segnalato a inizio anno l'avvio del trial in questa sezione del forum:

http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=24&t=2685

Grazie dell'informazione, Admeto! Ho aggiornato il thread: http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?p=42148#p42148.
Quanto alla comunicazione via app, negli Stati Uniti già da molti anni escono su giornali letti dalla comunità LGBT annunci sulla ricerca di pazienti per trial clinici.
Adesso mi viene in mente il Bay Area Reporter, un settimanale che serve la comunità LGBT di San Francisco, dove regolarmente Jay Lalezari segnala i trial della Quest Clinical Research.
Forse negli US c'è meno paura che, identificando gli MSM come una popolazione particolarmente colpita dall'HIV, li si carichi di ulteriore stigma. O forse semplicemente le comunità di MSM sono meglio organizzate che da noi. O forse anche il rapporto fra una persona con HIV e il servizio sanitario è meno stretto che in Italia.
In ogni caso, la app mi pare un'utile evoluzione dei giornali.

[skydrake]

[O forse anche il rapporto fra una persona con HIV e il servizio sanitario è meno stretto che in Italia.

È talmente slegato che la stessa CDC americana deve passare attraverso le compagnie assicuratrici sanitarie per fare le sue statistiche. Se non fosse per quest'ultime, a cui i medici devono chiedere il rimborso di tutto, allora sarebbe il Far West. Cosa che effettivamente lo è nella fascia di reddito più bassa, tra la popolazione che non può permettersi un'assicurazione sanitaria. L'Obamacare ha migliorato un po' la faccenda, ma non fornisce la copertura totale a tutta la popolazione (si pensi a chi non lavora o agli immigrati illegali, che nelle contraddizioni del sistema americano possono anche richiedere ua qualche forma di assicurazione, ma è puramente facoltativo per loro visto che in teoria non esistono).
Per questi senza copertura sanitaria, in primis andare da un medico è un lusso che cercano di diradare il più possibile, poi senza la compilazione delle richieste di rimborso, manca un controllo capillare del fenomeno.

Tra l'altro le persone ancora senza copertura sanitaria sono solitamente le più interessate in questo gente di studi. Per loro è un'occasione d'oro per farsi monitorare e avere farmaci gratis. Non a caso nei passati studi in USA la percentuale di persone di colore, messicani ecc. reclutata è sempre molto più alta della popolazione media: è li che si concentrano le maggiori sacche di povertà.

[Dora]

Tra l'altro le persone ancora senza copertura sanitaria sono solitamente le più interessate in questo gente di studi. Per loro è un'occasione d'oro per farsi monitorare e avere farmaci gratis. Non a caso nei passati studi in USA la percentuale di persone di colore, messicani ecc. reclutata è sempre molto più alta della popolazione media: è li che si concentrano le maggiori sacche di povertà.

Hai ragione. Infatti, nel link della Rockefeller University allegato al messaggio si specifica, oltre al fatto che i partecipanti non devono aspettarsi benefici, che riceveranno un compenso.



P.S. Per favore, se a qualcuno capita tramite qualche app di essere invitato a partecipare alla fase III di un mirabolante vaccino terapeutico italiano, può farmelo sapere? Grazie!

[stealthy]

P.S. Per favore, se a qualcuno capita tramite qualche app di essere invitato a partecipare alla fase III di un mirabolante vaccino terapeutico italiano, può farmelo sapere? Grazie!

i privilegi di essere frõci, t'arruolano con un click
Credo questo metodo l'abbia usato in Sud Africa ma se dovesse arrivarmi qualche notifica, print screen e te la mando.

[skydrake]

poi senza la compilazione delle richieste di rimborso, manca un controllo capillare del fenomeno.

Tra l'altro, in fatto di controllo del fenomeno e statistiche non è che la situazione italiana sia messa meglio di quella americana.
Fino alla pubblicazione del Decreto del Ministero della Salute del 31 marzo 2008 (Gazzetta Ufficiale n. 175 del 28 luglio 2008), le regioni raccoglievano i dati come gli pareva. Si va dal Lazio che monitora tutti i nuovi casi di contagio fin dal lontano 1985 a regioni (Molise, Toscana, Basilicata) che raccolgono sistematicamente dati solo dal 2010:
http://www.iss.it/binary/ccoa/cont/Repo ... rretto.pdf

Tra l'altro ora con tale decreto le regioni devono comunicare all'ISS i dati sui nuovi contagi, ma non sui pazienti storici (se questi non vanno in AIDS), ma i pazienti storici non muoiono dopo qualche anno, nè guariscono, quindi dovrebbero dovrebbero essere conteggiati numero totale dei sieropositivi in Italia.

Con i dati storici raccolti a macchia di leopardo e alla carlona, sta di fatto che in Italia non si riesce a fare una statistica precisa su quanti sieropositivi possano essere (leggo stime che vanno dalle 150.000 alle 180.000).

[Dora]

in Italia non si riesce a fare una statistica precisa su quanti sieropositivi possano essere (leggo stime che vanno dalle 150.000 alle 180.000).

Sulle inadempienze e gli errori nella raccolta dei dati relativi alle persone con HIV stiamo discutendo proprio in questi giorni nel thread "COA: nuove diagnosi HIV, dati aggiornati al 2010 (ora 2012)". Da qui in poi:

http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... 059#p42059


L'ho scritto in quel thread, ma giova ripeterlo anche qui. Io credo che in un Paese in cui le persone lavorano con senso di responsabilità e attenzione al bene comune, il capo di un istituto che sbaglia di probabilmente 30.000 unità le stime sulla popolazione sieropositiva esistente nel Paese, dovrebbe dare le dimissioni senza stare ad aspettare di essere rimosso dall'incarico.
Invece viviamo in un luogo in cui 30.000 sieropositivi persi per strada interessano a pochi e in cui nessun dipendente pubblico viene licenziato, quindi dubito che vedremo grandi sconvolgimenti ai vertici del COA.

[friendless]

mi ricordo quando Leon chiedeva le case alloggio questi non sanno nemmeno raccogliere i dati !

[uffa2]

Trovare i volontari per gli studi clinici in Occidente è un bel casino: siamo tutti fighetti e la voglia di fare le cavie manca.
Così “in guerra e carestia ogni volontario è galleria”, e si batte ogni strada.

Google per esempio sta pubblicando da settimane la campagna pubblicitaria di Amgen per un trial clinico globale di fase III su un suo nuovo farmaco contro il colesterolo, un anticorpo monoclonale. Chi ha un telefonino Android e usa il telefono anche per documentarsi su temi sanitari (oltre che per rimorchiare con Grinder) dovrebbe avere già visto appunto la pubblicità dello studio “Fourier” (si chiama così).
Credo che presto vedremo iniziative in grande stile pure in Italia su questo tema… ahimè non so se sulla fase III di un vaccino preventivo-terapeutico-digestivo contro l’HIV…

[skydrake]

, il capo di un istituto che sbaglia di probabilmente 30.000 unità le stime sulla popolazione sieropositiva esistente nel Paese, dovrebbe dare le dimissioni senza stare ad aspettare di essere rimosso dall'incarico.

Tuttavia occorre riconoscere che il vulnus originale che vizia le statistiche a livello nazionale non sta tanto nell'ISS, bensì dall'autonomia fornita dalle regioni in tema di Sanità, notevolmente aggravata col federalismo.
Semmai c'é da chiedersi come mai il Ministero della Salute é corso ai ripari solo nel 2008 nel cercare di coordinare ed uniformare la raccolta dati a livello regionale.

Oltre al fatto che, suppongo, si fossero accorti qualche anno prima del 2008 che i sieropositivi sopravvivevano anche all'anno successivo e i vecchi si andavano a sommarsi ai nuovi contagi. Con i dati dei vecchi contagi in una regione si ed una no si perde il quadro statistico d'insieme.

Mii chiedo quale politica sanitaria riescono a perseguire senza sapere quanti sono i pazienti interessati.