The RIVER Trial (CHERUB)

[Dora]

Per chi non è tecnico e vuole le cose dette terra a terra, riporto un articolo, di un sito di certo molto ludico ma che ha il pregio di essere comprensibili ai più. Nella chiusa si dice :"Questo non significa però che siano guariti dall’HIV, come alcuni giornali hanno detto. Significa che il loro sistema immunitario si riprenderà e che non rischiano più di trasmettere il virus."

http://www.gay.it/wellness/news/cura-hiv-river-study

Come volevasi dimostrare: chi vuole le cose terra terra rischia di bersi la storia del sistema immunitario che si riprende e della non infettività.
Alllo stato dei fatti, questo non lo sappiamo.
La disinformazione, intanto, ha fatto il suo corso.

Almeno qui, le cose terra terra dobbiamo cercare di evitarle.

[thunder82]

Non hai capito. Proprio perché terra a terra l'ho postato. Mi pare chiaro, dalla chiusa dell'articolo, che allo stato attuale non c'è nulla di più di quello che già tutti noi abbiamo (o quasi). Cioè viremia azzerata, ripresa del sistema immunitario e non si rischia di trasmettere il virus.

È quello che la haart fa'da sempre. Nulla di più. Quindi piedi per terra e nulla di nuovo da questa bolla.

[uffa2]

Ho letto quell’articolo ieri e, pur apprezzando il fatto che Gay.it ha scritto cose più appropriate del Corriere della Sera e di molte testate blasonate e di settore, quell’ultimo passaggio sul sistema immunitario che “si riprende” m’ha lasciato perplesso, non lo capivo, alla fine mio sono detto “sei stanco, passa oltre”.
Ma, sfortunatamente ha ragione Dora e non si può passare oltre.
Ha ragione Gay.it quando scrive “Questo non significa però che siano guariti dall’HIV, come alcuni giornali hanno detto.”, non c’è nessuna guarigione, c’è “solo” la terapia antiretrovirale che fa il suo lavoro.
Però il passaggio successivo mette assieme pere e zoccoli, dimostrando una scarsa, veramente scarsa attenzione.
Scrivere “Significa che il loro sistema immunitario si riprenderà e che non rischiano più di trasmettere il virus.” Trasmette un’informazione fuorviante che induce a credere in una relazione tra la ripresa del sistema immunitario e la non infettività, quando non è così.
A tutt’oggi non sei più infettivo solo perché prendi la HAART, nel momento in cui dimentichi la tua pillola torni a seminare il virus, altro che “ripresa del sistema immunitario”
E il sistema immunitario si riprende perché, siccome prendi la HAART, il virus scompare dal sangue e i tuoi CD4 hanno il tempo di proliferare… ma non appena interrompi la terapia il processo degenerativo riparte e il tuo sistema immunitario torna sul binario verso il precipizio.
Quindi grazie a Gay.it per avere spiegato ai suoi lettori che non c’è nessun guarito.
Molti meno ringraziamenti per il resto, una disattenzione ed eccessiva semplificazione che ci si poteva evitare.

[Dora]

Per chi non è tecnico e vuole le cose dette terra a terra, riporto un articolo, di un sito di certo molto ludico ma che ha il pregio di essere comprensibili ai più.

Comunque sia, se non capisci quello che trovi scritto qui o non riesci a districarti nella lunghezza dei thread, puoi sempre chiedere. Nessuno ti sbranerà perché fai domande, anzi qualcuno che ti dedichi del tempo per aiutarti a capire la ricerca su HIV lo troverai senz'altro.
Invece, come ho cercato di dirti prima e come Uffa ti ha spiegato in modo più diplomatico, postare cose terra terra in questa sezione ti mette a rischio di aumentare la confusione.

[thunder82]

Per chi non è tecnico e vuole le cose dette terra a terra, riporto un articolo, di un sito di certo molto ludico ma che ha il pregio di essere comprensibili ai più.

Comunque sia, se non capisci quello che trovi scritto qui o non riesci a districarti nella lunghezza dei thread, puoi sempre chiedere. Nessuno ti sbranerà perché fai domande, anzi qualcuno che ti dedichi del tempo per aiutarti a capire la ricerca su HIV lo troverai senz'altro.
Invece, come ho cercato di dirti prima e come Uffa ti ha spiegato in modo più diplomatico, postare cose terra terra in questa sezione ti mette a rischio di aumentare la confusione.

Non riesco a spiegarmi. Dico proprio l'opposto. Che ciò che ha scritto gay.it è quello che dite voi e che dicono gli articoli più tecnici.

Se si legge bene (non voi che avete già capito tutto dai mega articoli ma uno che non li ha capiti o che non se li è letti tutti), si dice che.....CHI PARTECIPA A QUEL TRIAL risulta a viremia azzerata e non trasmette il virus. Il sistema immunitario si riattiva. E' tutta roba vera. Vera in quanto quel trial è (SEMPLIFICANDO) prendere la HAART più, in alcuni casi usare la tecnica kick and kill per vedere di attaccare il virus che si "palesa".

Ma è vero in quanto PER TUTTI quelli in HAART che non hanno resistenze, si ha:
- riattivazione del sistema immunitario (ripristino dei CD4 e delle difese)
- azzeramento/abbassamento della viremia
- blocco della progressione verso AIDS.

Io ci ho letto questo nel SEMPLICE articolo di gay.it. Non c'è scritto SOLO quelli di quel trial ma c'è proprio scritto che quelli di quel trial hanno questa caratteristica (ESTICAZZI in quanto ce l'hanno tutti quelli che hanno una HAART funzionante)!

[Dora]

Per chi non è tecnico e vuole le cose dette terra a terra, riporto un articolo, di un sito di certo molto ludico ma che ha il pregio di essere comprensibili ai più.

Comunque sia, se non capisci quello che trovi scritto qui o non riesci a districarti nella lunghezza dei thread, puoi sempre chiedere. Nessuno ti sbranerà perché fai domande, anzi qualcuno che ti dedichi del tempo per aiutarti a capire la ricerca su HIV lo troverai senz'altro.
Invece, come ho cercato di dirti prima e come Uffa ti ha spiegato in modo più diplomatico, postare cose terra terra in questa sezione ti mette a rischio di aumentare la confusione.

Non riesco a spiegarmi. Dico proprio l'opposto. Che ciò che ha scritto gay.it è quello che dite voi e che dicono gli articoli più tecnici.

Se si legge bene (non voi che avete già capito tutto dai mega articoli ma uno che non li ha capiti o che non se li è letti tutti), si dice che.....CHI PARTECIPA A QUEL TRIAL risulta a viremia azzerata e non trasmette il virus. Il sistema immunitario si riattiva. E' tutta roba vera. Vera in quanto quel trial è (SEMPLIFICANDO) prendere la HAART più, in alcuni casi usare la tecnica kick and kill per vedere di attaccare il virus che si "palesa".

Ma è vero in quanto PER TUTTI quelli in HAART che non hanno resistenze, si ha:
- riattivazione del sistema immunitario (ripristino dei CD4 e delle difese)
- azzeramento/abbassamento della viremia
- blocco della progressione verso AIDS.

Io ci ho letto questo nel SEMPLICE articolo di gay.it. Non c'è scritto SOLO quelli di quel trial ma c'è proprio scritto che quelli di quel trial hanno questa caratteristica (ESTICAZZI in quanto ce l'hanno tutti quelli che hanno una HAART funzionante)!

A parte il fatto che la mia offerta di spiegazioni sulla ricerca era più generale (per esempio spiegarti che cosa è lo shock and kill o kick and kill, che dimostri di non avere proprio chiarissimo) e non riferita a questo caso specifico, vediamo di capirci.

Anzitutto dici che la ART riattiva il sistema immunitario. Io spero proprio di no! Il sistema immunitario di persone con HIV non in terapia è già così tanto attivato da scatenare infiammazione, un vero e proprio incendio. Quindi stai usando il termine "attivazione" in modo non solo improprio - come sostituto di "immunoricostituzione" - ma fuorviante.
E ti dirò di più: il vero grande problema delle persone con viremia azzerata anche da anni dalla ART è che non tutta l'iperattivazione si spegne.

Fatta questa precisazione linguistica, la frase dell'articolo che tu hai citato - non ponendo una soluzione di continuità fra il trial di cui si parla e lo stato auspicabile delle persone in terapia - induce a pensare che le persone che partecipano al RIVER trial di shock and kill avranno una "ripresa del sistema immunitario" e "non saranno infettive". Questo, nel caso tu ancora non lo sappia, è uno dei modi per definire la cura funzionale: controllo delle viremie senza bisogno di farmaci (quindi non infettività) e sistema immunitario che, in tutta la sua estrema complessità, ricomincia a funzionare come nelle persone HIV negative (si riprende, in sostanza).

Quindi la frasetta da te riportata mette il carro davanti ai buoi, dando per scontato che il risultato del trial porterà a "ripresa del sistema immunitario" e "non infettività". Che è esattamente quanto stiamo contestando ai ricercatori inglesi.

Poi ci sarebbe qualcosina da dire sulla tua convinzione che - ESTICAZZI - in tutte le persone che hanno una HAART funzionante ci sia immunoricostituzione (non attivazione, eh?), ma per non turbarti troppo adesso con la situazione degli immunologic non responders magari te la racconto un'altra volta.

Ti rinnovo la disponibilità a rispondere ad eventuali tue domande e perplessità.

Ciao,

Dora.

[thunder82]

Premesso che non è una gara chi ce l'ha più duro......ci mancherebbe, e che apprezzo chi spiega, ne sa ed è disponibile. Voglio chiarire la questione dell'articolo.

Su questo forum penso al 90% di certo sono s+ e la rimanente parte sono persone che hanno rischiato di esserlo.
Alcuni di noi l'hanno metabolizzato, alcuni hanno capacità, conoscenze, (apprese o pregresse) per affrontare discorsi più scientifici e difficili, altri sono dei poveri Cristi in cerca di notizie VERE, certe.

Io, mi reputo una via di mezzo. Per studi, indole e quant'altro penso di riuscire a comprendere abbastanza i meccanismi più complessi spiegati senza entrare nel merito di sequenze genomiche, antigeni, catene di attaco, ect, ma di certo non sono un esperto.

Ora, esce un articolo che HA DEL CLAMOROSO, per i toni editoriali scelti e per la pomposità con cui lo annunciano e ciò che annunciano.

Chi non è informato sullo stato delle cose , ne comprende che HANNO TROVATO PRATICAMENTE LA CURA.
Sappiamo che non è così, per i motivi che avete ampiamente spiegato anche un po' "offesi" dall'ennesima bolla supportata in pompa magna come fosse "IL NOTIZIONE".

Io riconosco l'onore all'articolo di gay.it di rivolgersi ai più deficienti (in senso buono, ignorantoni, speri e magari impauriti), che non si pongono nemmeno la finezza della differenza tra attivazione e immunoricostruzione....che usano attivazione per dire :"CACCHIO FUNZIONA E FA' IL SUO DOVERE" .

Persone, mi si passi l'esempio, giù alla buona, in cerca di notizie come possono individuarle e comprenderle. E l'articolo iniziale era del tutto fuorviante. L'articolo riassunto di gay.it, spiegato in dialetto, con tutti gli errori di finezze linguistiche e amabili "precisismi" , porta il messaggio:" Bellino, allora, è stato fatto uno studio su 50 persone si e no, su questo studio precoce hanno visto che 1 su 50 pare non presentare più il virus. Ma ti diciamo che è molto presto per dirlo, ti diciamo che questa persona presenta viremia zero, che non trasmette il virus e che potrebbe sembrare "guarito". Ma è presto per dirlo, la viremia zero è una cosa che molti sotto terapia raggiungono e di conseguenza non trasmettono il virus. Il trial cerca di appurare se la HAART come quella che stai già prendendo e che anche a te sta dando gli stessi risultati, possa , combinata con la kick and kill strategy, essere un ulteriore passo avanti . C'è tanto da verificare e tanto da fare, l'articolo iniziale era un filo esagerato. Rimane vero che uno con viremia azzerata non passa il virus , se poi il virus non dovesse ripresentarsi e la tecnica essere un successo tanto da permettere al paziente di non replicare più il virus pur senza HAART, allora si potrà parlare di cura".

Io questo dico, cioè che l'articolo dice proprio AL VOLGO quello che i più esperti vorrebbero chiarito in maniera più corretta e linguisticamente definita.

Nel delirio di stampa che si è creato in tre giorni, a me l'articolo di gay.it pare che passi il messaggio importante che è :"NON E' UNA CURA, NON CI SIAMO, SI LAVORA, OGNI GIORNO SI MIGLIORA, C'E' ANCHE QUESTO FRONTE, MA SIAMO LONTANI".

Poi se uno vuole i dati e i dettagli si fa' il culo più che quadro come te (DORA) e immagino che le notizie non le prende da gay.it visto il tuo grado di preparazione.

Ma per il sedicenne h+ o il 50 h+, disinformato, beatamente ignorante o senza capacità , è importante che in maniera comprensibile una testata "ludica" fuori dal coro, dica ciò che è. Poi sbaglia a usare i termini che nell'ambito scientifico vogliono identificare precise situazioni.......ok.....ma l'importante è che si siano spiegati. Che non si chiudano gli occhi prima di dormire pensando :"Cazzo, finalmente mi curano"!

Quanto a me, penso su questo RIVER TRIAL, grazie a voi e agli articoli , di aver presente la situazione, dato che ho condiviso i post via via che li leggevo e mi trovavo d'accordo. Se in futuro dovessi, come sarà certo, non capire qualcosa, leggero buono buonino gli interventi (come nonna diceva:"Ascolta prima di parlare") e poi chiederò o approfitterò di risposte ad altrui domande (se non promotore io di domande come quando chiesi quanto era predittorio e utile il rapporto CD4/CD8 e che valenza dare a questo valore).

Tutto lì.
Grazie per la disponibilità che sicuramente andrò a sfruttare.

[rosso80]

Ma per il sedicenne h+ o il 50 h+, disinformato, beatamente ignorante o senza capacità , è importante che in maniera comprensibile una testata "ludica" fuori dal coro, dica ciò che è. Poi sbaglia a usare i termini che nell'ambito scientifico vogliono identificare precise situazioni.......ok.....ma l'importante è che si siano spiegati. Che non si chiudano gli occhi prima di dormire pensando :"Cazzo, finalmente mi curano"!

Purtroppo è proprio a quel sedicenne o cinquantenne sieropositivi che questi articoli fanno più male.
Le vere vittime di questi articoli siamo proprio noi malati.
Qui non si sta discutendo dello studio in sè, ma del modo in cui la stampa tratta l'argomento.
L'irrilevabilità ed il ripristino, anche se non completo, del sistema immunitario SONO GIÀ UN TRAGUARDO RAGGIUNTO DA PIÙ DI 10 ANNI.

È grazie alle cure attualmente disponibili che noi possiamo sperare di vivere a lungo e relativamente in salute.
È importante che le persone sappiano che quei traguardi sono già stati raggiunti e che non serve attendere nessun vaccino.
Grazie ad una cura definitiva potremmo dire addio al virus ed ai farmaci, ma l'irrilevabilità, il non essere più infettivi, lo stare bene sono già realtà.

Se si fosse detto questo, i malati sarebbero più sereni e lo stigma verso noi malati sarebbe minore.
Invece quei malati ignoranti continueranno a sperare in vaccini che non esistono, senza sapere che possono già stare bene, e le persone "sane" continueranno a pensare che noi sieropositivi non saremo più una minaccia solo il giorno in cui sarà stata trovata una cura.

Sapessi quanto male mi ha fatto leggere la stampa generalista, prima di conoscere questo forum.
Io personalmente al vaccino non ci penso più. Preferisco concentrarmi sul presente. Sul cercare di stare il meglio possibile ORA, grazie alle cure che già sto facendo.
Se poi verrà bene, lo verrò a sapere ugualmente, ma almeno senza patemi d'animo.

Il mio Facebook oggi era pieno di gente che postava di questo fantomatico vaccino e la gente nei commenti era incredula del fatto che i sieropositivi non fossero più infettivi grazie a questo vaccino.
Io mi sono ben guardato dal commentare, ma immagini che bello sarebbe se, invece di postare di questi vaccini che non esistono, la gente iniziasse a condividere la notizia, vecchia di 10 anni, che TUTTI i sieropositivi che stanno sotto cura dopo un po' non sono più infettivi e che possono fare una vita normale? Quella sarebbe la rivoluzione.

Non riesci a renderti conto che il problema non è che non vengono usati i termini adatti in questi articoli generalisti, ma che è proprio il messaggio di fondo che viene lanciato ad essere fuorviante e pericoloso.
Per noi malati (che viviamo di speranze disilluse e che siamo vittima dello stigma), per i sieronegativi (che magari pensano che l'HIV non è più un problema e che non sanno manco che già si può tenere a bada) e per la ricerca (che ci fa solo figure barbine).

[nordsud]

[

Ma è vero in quanto PER TUTTI quelli in HAART che non hanno resistenze, si ha:
- riattivazione del sistema immunitario (ripristino dei CD4 e delle difese)
- azzeramento/abbassamento della viremia
- blocco della progressione verso AIDS.

Peccato per coloro che dopo anni ed anni di haart e viremia azzerata non sono mai riusciti ad avere i cd4 sopra 350.

Di solito sono quelli che hanno cominciato in AIDS la terapia.

Il sistema immunitario si riprende CON LA TERAPIA ma resta sempre uno stato infiammatorio deleterio per tutti i nostri organi.

[Dora]

Ma è vero in quanto PER TUTTI quelli in HAART che non hanno resistenze, si ha:
- riattivazione del sistema immunitario (ripristino dei CD4 e delle difese)
- azzeramento/abbassamento della viremia
- blocco della progressione verso AIDS.

Peccato per coloro che dopo anni ed anni di haart e viremia azzerata non sono mai riusciti ad avere i cd4 sopra 350.

Di solito sono quelli che hanno cominciato in AIDS la terapia.

Il sistema immunitario si riprende CON LA TERAPIA ma resta sempre uno stato infiammatorio deleterio per tutti i nostri organi.

Ho provato a spiegarglielo ieri ma, da come ha risposto, pare proprio che non abbia raccolto. Pare invece una di quelle persone che proseguono le discussioni sulla base di una loro agenda personale, ribadendo quanto hanno già detto e disinteressandosi di quel che dicono gli altri.
Io direi di chiuderla qui, perché preferisco usare le mie energie in modo più produttivo.