Non mi sento meglio...

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Memole86
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Re: Non mi sento meglio...

Messaggio da Memole86 » lunedì 11 giugno 2018, 20:36

Marcos80 ha scritto:Sto un po' giù....la terapia mi sta dando fastidio...mi sono un po' isolato e non so come affrontare la cosa. Non me la sento di andare da uno psicologo perché ho sempre pensato che cercano di risolvere i problemi degli altri perché non hanno mai capito o risolto i loro...poi adesso mi sono accorto di un altra cosa a cui non avevo fatto caso prima e non mi piace...all' interno delle labbra mi sono uscite tutte venuzze/capillari visibili,uno strato che sembra grumoso e anche intorno all' ugola. Mi controllo dappertutto oramai è queste cose prima non le avevo..prima di star male intendo. È dovuto al virus anche questo?
Ti capisco, capita spesso anche a me...Credo che per quanto la terapia possa essere moderna è comunque pesante. Sopratutto per il risvolto psicologico della terapia...Per la gola hai fatto un tampone per la candidosi orale?



rospino
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Non mi sento meglio...

Messaggio da rospino » martedì 12 giugno 2018, 11:05

Memole86 ha scritto:Ti capisco, capita spesso anche a me...Credo che per quanto la terapia possa essere moderna è comunque pesante. Sopratutto per il risvolto psicologico della terapia...Per la gola hai fatto un tampone per la candidosi orale?
Memole come già scritto nel tuo thread pesante è assumere tre antiretrovirali insieme a un antibiotico e un antimicotico per un anno. La maggior parte delle persone tollera senza alcun problema gli antiretrovirali, e se ci sono difficoltà sono comunque disponibili opzioni terapeutiche di prima linea.
Ritenere la prima combinazione di farmaci come una condanna a dover scegliere tra assumere vita natural durante quella terapia oppure sospendere l’assunzione, è sbagliatissimo.


 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

Oets76
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Re: Non mi sento meglio...

Messaggio da Oets76 » martedì 12 giugno 2018, 11:54

Ciao Marcos.
Ti riposto la mia esperienza. Appena saputo della mia sieropositività, cercai subito un aiuto psicologico perché pensavo di non poter affrontare qst cosa. La vedevo insormontabile. Feci 6 sedute dalla psicologa, l'ultima volta mi disse che io non avevo bisogno di lei perché ero abbastanza forte per affrontare questa cosa. Questo per dire che non fanno il loro interesse, fidati e fai qualche seduta. Io appena saputo pensavo già di avere i linfonodi enormi e continuavo a toccarli é lo stress che ti fa vedere cose che non esistono come nel tuo caso le vene in bocca. Forza coraggio.. Un abbraccio


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skydrake
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Re: Non mi sento meglio...

Messaggio da skydrake » martedì 12 giugno 2018, 14:12

Dopo un anno di antibiotici, la tua flora intestinale sarà piuttosto alterata.
Non è solo una questione di colite o quant'altro (usando un linguaggio diretto, di "cagarella"). Il guaio principale è il malassorbimento. Nel breve periodo si tollera bene, ma nel lungo si creano squilibri a catena nei posti più impensati. Ad esempio, nelle ossa: se la flora intestinale è disbiotica, si ha difficoltà ad assorbire i precursori della vitamina D, molto importante (anche) per le ossa, specie d'inverno.

Ovviamente, se l'infettivologo ritiene che occorre continuare con gli antibiotici (le difese immunitarie hanno la priorità), non rimane che ripiegare sui pre e pro-biotici.



Memole86
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Re: Non mi sento meglio...

Messaggio da Memole86 » mercoledì 13 giugno 2018, 14:13

rospino ha scritto:
Memole86 ha scritto:Ti capisco, capita spesso anche a me...Credo che per quanto la terapia possa essere moderna è comunque pesante. Sopratutto per il risvolto psicologico della terapia...Per la gola hai fatto un tampone per la candidosi orale?
Memole come già scritto nel tuo thread pesante è assumere tre antiretrovirali insieme a un antibiotico e un antimicotico per un anno. La maggior parte delle persone tollera senza alcun problema gli antiretrovirali, e se ci sono difficoltà sono comunque disponibili opzioni terapeutiche di prima linea.
Ritenere la prima combinazione di farmaci come una condanna a dover scegliere tra assumere vita natural durante quella terapia oppure sospendere l’assunzione, è sbagliatissimo.
Rospino credo di essermi spiegata male :) non intendevo consigliare di smettere la terapia. Volevo solo dire che capisco che non è facile quando non capisci cosa ti fa male...Be dipende la mia virologa ha detto che cambiare terapia non serve perchè è già la migliore.



Marcos80
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Re: Non mi sento meglio...

Messaggio da Marcos80 » venerdì 27 luglio 2018, 9:09

Dopo aver chiesto un po' in giro credo che chiederò un consulto al Gemelli a Roma. Modena o Milano sono un po' troppo lontani. Nel frattempo con la terapia ho alti e bassi, ultimamente mi capita un po' di diarrea e mal di pancia e un po' di mal di testa gestibili pero, mentre una volta mi sono sentito proprio male con vomito e una stanchezza atroce. Ora a parte questo continuo ad avere in testa pezzi di pelle che si staccano da soli, e sono grossi....si vedono i buchi dei capelli, mi si è spezzata l unghia del mignolo verticalmente dopo un giorno che ho portato scarpe strette (tutte le unghie mi sembrano si siano indebolite tanto e sono più opache). Oltre a questo non ho niente altro e devo dire che nonostante tutto mi sento meglio. Sono stato per da un dermatologo, non gli ho detto della mia condizione...forse ho sbagliato, ma ancora sono restio..... Mi ha guardato in testa e parla di dermatite atopica o xerosi (anche se per lui è strano che c'è l abbia solo in testa) anche perché non ho irritazione del cuoio capelluto ma si secca molto e i pezzi si staccano praticamente da soli (li ritrovo sul cuscino la mattina dopo che mi sveglio) mi ha dato uno shampoo con cui lavare la testa e niente di più. Vedere come va e ritornarci tra un mese. Io credevo mi prescrivesse qualcosa...che non fosse uno shampoo neutro e basta...qualche opinione da parte vostra?



gandalf
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Re: Non mi sento meglio...

Messaggio da gandalf » venerdì 27 luglio 2018, 13:52

Ciao Marcos
A volte la terapia interagisce con quella che è la nostra alimentazione, provando a cambiare pietanza a volte fa migliorare nettamente la tolleranza verso le compresse, cos' come cosa ci bevi insieme, ci sono compresse che tollerano molto bene il vino e altre no. Occorre provare e diversificare gli alimenti per trovare quelli giusti per il momento dell'assunzione della terapia in modo da non avere effetti collaterali. Per i capelli e le unghie è cosa comune che dovrebbe evolversi positivamente con il tempo.



rospino
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Re: Non mi sento meglio...

Messaggio da rospino » venerdì 27 luglio 2018, 15:10

gandalf ha scritto:Ciao Marcos
A volte la terapia interagisce con quella che è la nostra alimentazione, provando a cambiare pietanza a volte fa migliorare nettamente la tolleranza verso le compresse, cos' come cosa ci bevi insieme, ci sono compresse che tollerano molto bene il vino e altre no. Occorre provare e diversificare gli alimenti per trovare quelli giusti per il momento dell'assunzione della terapia in modo da non avere effetti collaterali. Per i capelli e le unghie è cosa comune che dovrebbe evolversi positivamente con il tempo.
Vorrei approfondire l’argomento! Saresti così gentile da indicarmi una fonte scientifica che possa consultare al riguardo?


 
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uncle_tom82
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Re: Non mi sento meglio...

Messaggio da uncle_tom82 » mercoledì 1 agosto 2018, 0:20

ciao marcos anche a me all'inizio la terapia ha dato fastidio, pensa che iniziai con il reyataz e avevo gli occhi giallissimi e non digerivo per nulla non potevo dormire rilassato ect ... per non parlare del metabolismo che mi si è rallentato di brutto e io che sono mangione di mio non mi aiuto a risolvere il problema ... insomma la terapia mi ha un po trasformato ma penso che oggi non si muore piu' che non si va in aids e mi sento miracolato e privilegiato e ringrazio la medicina, la scienza e il progresso .... FREGATENE e cerca di trovare un equilibrio con la tua terapia ... se c'è qualcosa che ti infastidisce parlane col medico lui sapraà come aiutarti .. io adesso prendo una terapia che non mi fa venire piu crampi e dolori alle ossa come prima ma ad esempio ho frequenti dolori alle dita delle mani e tendo lo stesso ad avere ritenzione idrica ... ma chi se ne frega dovrei fare un piccolo accorgimento nel cibo e fare un po piu di sport :-D ma non perdo la voglia di vivere !!!!!

cmq se sei all'inizio della terapia ( non so perchè non ho letto la tua storia ancora ) è del tutto normale sentire la nausea o la debolezza o altro ... dai il tempo al tuo organismo di ambientarsi con le molecole ... per quanto riguarda le macchie bianche alla lingua e alla bocca percaso sono mughetti ???? se sono mughetti li ho avuti pure io quando ho scoperto di essere sieropositivo mi spaventavano ma dopo due mesi dall' inizio della terapia sono scomparsi del tutto ;-)



gandalf
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Re: Non mi sento meglio...

Messaggio da gandalf » mercoledì 1 agosto 2018, 15:46

Caro Rospino
L'alimentazione interagisce sempre sul nostro organismo e su le molecole farmacologiche che immettiamo nello stesso. Ognuno di noi può avere delle piccole intolleranze ad alimenti che in genere sono trascurabili mentre con l'assunzione di una qualsivoglia terapia la situazione può cambiare. Quindi provare a cambiare l'alimentazione e vedere in modo empirico quale possa essere la migliore al momento dell'assunzione delle pillole non può che essere una cosa positiva ed intelligente da provare. Nei bugiardini del farmaco troverai solo una lista di farmaci che interagiscono o interazioni eventuali con vino e alcolici o prodotti di erboristeria che potrebbero essere molto pericolosi, mentre per le interazioni tra farmaci e cibo essendo gli effetti secondari altamente individuali un nutrizionista esperto che abbia nota la situazione clinica e l'anamnesi del paziente può aiutare e molto, certamente cibi come pomodoro formaggi grassi e latticini o limone e bevande gassate che aumentano l'acidità gastrica sono da evitare soprattutto al momento dell'assunzione delle pillole. Una corretta e personalizzata alimentazione anche in modo empirico, è alla base di una buona salute generale.



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