Inizio terapia consigli please:-(

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
alfaa
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Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da alfaa » martedì 3 dicembre 2013, 15:02

Valori:cd4 390 viremia 148mila copie , ho resistenze a ( nn so che significa) t215at nrti, che a quanto ho capito è una classe di farmaci... Con mio grandissimo dispiacere non posso prendere le monopillole attuali perché sono resistente:-( terapia:norvir-truvada-reyataz 3 pillole in tutto...qualcuno fa questa terapia? Possibili effetti collaterali?La dottoressa mi ha tranquillizzato molto sulla lipodistrofia che non viene e su altri effetti ma non so che dire...Sono spaventato del fatto che mi ha dato farmaci non nuovissimi...il norvir non è del 96??menomale che mi ha detto" guardi, che le ho dato farmaci nuovi" nuovi del 96? Vabbe... Ragazzi sapete quali effetti collaterali potrei avere? Non pensavo fosse cosi dura....Sto vedendo gli effetti collaterali del norvir e tra effetti molto comuni dice:modifica della distribuzione del grasso ,cavolo ma non è la lipo?? E la mette tra gli effetti comuni?? Non so che fare, vorrei anche il parere di un altro medico prima di iniziare perche se inizio non posso smettere altrimenti mi gioco 3 farmaci per il futuro...



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da stealthy » martedì 3 dicembre 2013, 18:17

Stai tranquillo ché ha dato una terapia molto buona ed efficace! Io l'ho fatto per quasi 3 anni questa terapia e mai avuto problemi di intolleranza. L'unico problema che ho avuto è stato l'ittero agli occhi ma bevendo si supera. Ad esempio un mio amico, che scrive qui, non ha avuto nemmeno quello. È una terapia leggere ed evidentemente le tue resistenze non sono poi così gravi. Vedrai che ti troverai bene.
Non leggere i bugiardini perché non serve a niente, anche quello dell'aspirina descrive di tutto di più ma nessuno è morto.
Che una terapia, qualsiasi essa sia, funzioni bene serve che venga accettata psicologicamente ancor prima che fisiologicamente. È molto importante non avere un rifiuto psicologico.
Calma e combatti la <edit automatico>! ;-)



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da alfaa » martedì 3 dicembre 2013, 18:27

Ho letto spesso questa cosa degli occhi gialli,per me sarebbe un problemino anche se fosse una cosa lieve,spero non mi venga qualora decidessi di iniziare a prendere questa terapia... Come mai l'hai cambiata ora che prendi ?monopillola? Io so di essere resistente al sustiva sicuramente per cui tutto ciò che contiene sustiva non posso prenderlo :(

Ma qualora si cambia terapia dopo averla presa,ti "giochi" quei farmaci che hai cambiato vero? cioè diventi resistente pure a quelli?



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da skydrake » martedì 3 dicembre 2013, 19:05

alfaa ha scritto:Valori:cd4 390 viremia 148mila copie , ho resistenze a ( nn so che significa) t215at nrti.
Significa che sei resistente, o no, ai seguenti farmaci:

Nucleoside RTI
lamivudine (3TC) Susceptible
abacavir (ABC) Potential low-level resistance
zidovudine (AZT) Low-level resistance
stavudine (D4T) Low-level resistance
didanosine (DDI) Potential low-level resistance
emtricitabine (FTC) Susceptible
tenofovir (TDF) Potential low-level resistance

Non-Nucleoside RTI
efavirenz (EFV) Susceptible
etravirine (ETR) Susceptible
nevirapine (NVP) Susceptible
rilpivirine (RPV) Susceptible

Nota:
Suscettibile= OK, lo puoi prendere
Low-level resistance= No, non sei compatibile

Fonte:
L'HIV DB database dell'Università di Stanford, inserita la sequenza mutazionale t215at della trascrittasi inversa
http://sierra2.stanford.edu/sierra/serv ... tionsInput

Sei sicuro di avere una e una sola sequenza mutazionale?
Spesso sono più di una. Forse le altre non sono riportate perché di poco conto.

In effetti la sequenza T215AT ti rende incompatibile con molti NRTI, ma sei invece compatibile a molti altri antiretrovirali, migliori. Chissenefrega se non puoi prendere l'AZT o lo Zerit, è roba pesante e sorpassata.

Piuttosto, chiedi la prossima volta se puoi prendere qualche combinazione anche senza Truvada.

Non ti fasciare la testa in anticipo per potenziali occhi gialli, se non hai nemmeno iniziato la terapia.



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da skydrake » martedì 3 dicembre 2013, 19:18

alfaa ha scritto: Io so di essere resistente al sustiva sicuramente per cui tutto ciò che contiene sustiva non posso prenderlo :(
Leggo adesso questa frase.
Ma allora oltre la sequenza T215AT ce ne è almeno un'altra.

Viceversa, sei sicuro di essere incompatibile al Sustiva?
Non è che la tua dottoressa abbia avanzato piuttosto dubbi su come combinare il Sustiva?



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da alfaa » martedì 3 dicembre 2013, 20:29

Non so perchè mi ha scritto solo questa forse perchè è l'unica certa ma le altre potenziali non saprei ...quindi non è che sono resistente a tutti gli nrti, solo a quelli di questa sequenza? non so se sto capendo io male. Per il sustiva in effetti non so se sono resistente ,ma penso proprio di si perchè non posso prendere nè atripla ne eviplera (atripla se non sbaglio mi ha detto che non posso prenderla per il sustiva,però per il sustiva non ti so dire se posso prenderlo con qualche combinazione diversa o se non posso proprio prenderlo a prescindere dalla combinazione ,mi farò consegnare la cartella clinica comunque... )
Tempo fa mi scrivesti che sta per uscire un nuovo farmaco proprio per le persone resistenti ,monopillola,che però viene associato ad un altro(abacavir mi pare? ) Ora leggo qui però che in base a quella sequenza, abacavir non posso prenderlo quindi mi sa che anche questa monopillola è persa...
Ultima modifica di alfaa il martedì 3 dicembre 2013, 21:10, modificato 1 volta in totale.



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da skydrake » martedì 3 dicembre 2013, 21:09

alfaa ha scritto:Non so perchè mi ha scritto solo questa forse perchè è l'unica certa ma le altre potenziali non saprei ...quindi non è che sono resistente a tutti gli nrti, solo a quelli di questa sequenza? non so se sto capendo io male. Per il sustiva in effetti non so se sono resistente ,ma penso proprio di si perchè non posso prendere nè atripla ne eviplera (atripla se non sbaglio mi ha detto che non posso prenderla per il sustiva )
Tempo fa mi scrivesti che sta per uscire un nuovo farmaco proprio per le persone resistenti ,monopillola,che però viene associato ad un altro(abacavir mi pare? ) Ora leggo qui però che in base a quella sequenza, abacavir non posso prenderlo quindi mi sa che anche questa monopillola è persa...
A volte la resistenza ad uno specifico farmaco si può estendere a tutta quella classe di farmaci. Tu hai due resistenze verso due vecchi farmaci NRTI. È probabile esse siano il motivo per cui ad altri farmaci NRTI ti abbiano scritto "resistenza potenziale". Magari non c'è.

Tra le potenziali resistenze purtroppo c'è il Tenofovir, uno dei due componenti del Truvada. Il Sustiva si combina bene col Truvada, ma tale combinazione (la stessa della monopillola Atripla), ha bisogno di tutte le tre gambe per reggere: ha bisogno proprio di tutti tre i farmaci. Viceversa, il Truvada con un inibitore della proteasi, tipo il Reyataz, può reggere anche su due farmaci anziché tre.
Anche il Norvir è un inibitore della proteasi, ma non si conta: è un booster, cioè serve solo a prolungare l'effetto (di molto) degli altri inibitori della proteasi (mediamente durano in circolo tre volte in più). Quindi la combinazione proposta dalla tua dottoressa, Norvir-Truvada-Reyataz è più sicura della combinazione Sustiva-Truvada (o Atripla) nel tuo caso.

Non preoccuparti affatto del rischio lipo, è assolutamente remoto (tra l'altro il Truvada sembra avere un effetto vagamente protettivo).

Più realistico è l'effetto occhi gialli. Lo si scongiura bevendo moltissimo.
Se non vuoi nemmeno rischiarlo, allora proponi alla tua dottoressa di sostituire il Reyataz col Prezista, facendoli notare che quest'ultimo ha meno effetti collaterali e che, mentre la combinazione Truvada-Norvir-Reyataz ha un punteggio nella tabella Siliciano di 9,15, la combinazione Truvada-Norvir-Prezista ha un punteggio di 11,94, quindi è più efficace.
Prima però devi andarti a vedere cosa sono le tabelle di Siliciano:

http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 37&p=14737

Per contro questa combinazione prevede ben 4 pillole (il Prezista è curiosamente disponibile in Italia nei formati da 400mg e 600mg, ma in un adulto ci vogliono 800mg, quindi si prendono due pillole da 400 in contemporanea).

Ci sono molte altre combinazioni ancora, ma nel tuo caso, per via di una potenziale resistenza verso l'Abacavir, sarebbe un azzardo la nuova monopillola "Trii" (Dolutegravir+Abacavir+Lamivudina), combinazione tra l'altro appena annunciata e non ancora commercializzata nemmeno negli USA. Chissà quando arriverà in Italia. Viceversa sei compatibile al Dolutegravir (commercializzato anche senza Abacavir), ma scommetto che la tua dottoressa lo terrà di riserva per provare prima altre combinazioni più tradizionali, anche perché è una molecola troppo nuova, non si sa se funziona bene con due altri antiretrovirali o basta combinarlo con uno solo.
Vedi piuttosto di approfondire la questione della presunta resistenza del Sustiva (non inclusa in quella sequenza mutazionale), perché altrimenti qui, nel disquisire su quale terapia puoi prendere, è come fare i conti senza l'oste: è la tua dottoressa che ha gli esami in mano ed è solo lei che può dire cosa puoi prendere e cosa no.
Ultima modifica di skydrake il martedì 3 dicembre 2013, 21:36, modificato 1 volta in totale.



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da alfaa » martedì 3 dicembre 2013, 21:34

Effettivamente questa cosa del sustiva non la so(cioè non so se è proprio il sustiva che devo evitare o se posso prenderlo con altre combinazioni ma forse è quest'ultima cosa perchè mi parlava comunque di rischio se prendevo l'atripla,rischio di giocarmi altri farmaci ha detto)chiederò proprio il foglio con le resistenze in modo da poter mettere la foto qui.Il dolutegravir spero di poterlo prendere in futuro è comunque una chance in piu nonchè monopillola, ma indicativamente in italia quando verrà commercializzato?Inoltre se io inizio a prendere questa terapia non mi precluderebbe in futuro il dolutegravir ,giusto?
Lei mi parlava di kaletra ...prezista...penso come alternative però non ha nominato altri farmaci...spero di avere altre possibilità di combinazione in caso di effetti collaterali...



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da skydrake » martedì 3 dicembre 2013, 21:52

alfaa ha scritto:Effettivamente questa cosa del sustiva non la so(cioè non so se è proprio il sustiva che devo evitare o se posso prenderlo con altre combinazioni ma forse è quest'ultima cosa perchè mi parlava comunque di rischio se prendevo l'atripla,rischio di giocarmi altri farmaci ha detto)chiederò proprio il foglio con le resistenze in modo da poter mettere la foto qui.
Tutto gira attorno a quel:
tenofovir (TDF) Potential low-level resistance
Che, se ci fosse anche, non sarebbe grave se non fosse il fatto che hai al momento una viremia molto alta. Agli inizi ci vuole una terapia aggressiva con le altre viremie , è rischioso iniziare con una potenzialmente zoppa, che però potrebbe andare benissimo come continuazione una volta raggiunta la viremia zero. La terapia Truvada+Sustiva non si semplifica (cioè occorrono sempre e tutti tre i farmaci), a differenza di molte con inibitori della proteasi, come quella proposta dalla tua dottoressa.
A maggior ragione vedo come più sicura la terapia da lei proposta, anziché la combinazione Truvada+Sustiva.
alfaa ha scritto: Il dolutegravir spero di poterlo prendere in futuro è comunque una chance in piu nonchè monopillola, ma indicativamente in italia quando verrà commercializzato?Inoltre se io inizio a prendere questa terapia non mi precluderebbe in futuro il dolutegravir ,giusto?
Probabilmente il Dolutegravir sarà effettivamente disponibile presso le farmacie degli ospedali italiani ad inizio 2015. Per quanto sia stato eccezionale finora nelle sperimentazioni, è troppo nuovo, occorrerà ancora qualche anno per sapere quali saranno le combinazioni ottimali, sopratutto per sapere se occorre per forza combinarlo con due farmaci, oppure uno, oppure se funziona anche in monoterapia. A fare da battistrada saranno i multi-multi-resistenti, i quali sperimenteranno sulla loro pelle le combinazioni (anche perché non hanno alternative), ma tu non hai cosí tante resistenze. Ne hai appena due accertate, verso vecchi farmaci. Più qualcun'altra di potenziale, dentro sempre gli NRTI. Lascia che a fare gli esperimenti siano altri, perché con esperimenti troppo azzardati, il rischio di bruciarsi tutti i farmaci usati è sempre presente.
alfaa ha scritto:Lei mi parlava di kaletra ...prezista...penso come alternative però non ha nominato altri farmaci...spero di avere altre possibilità di combinazione in caso di effetti collaterali...
Bene, è cosi accertato che non sei resistente agli inibitori della proteasi.

L'unico effetto collaterale invece molto probabile è l'iniziale irritazione intestinale provocata dal Norvir, il tipico booster degli inibitori della proteasi.
Ci siamo passati in tanti, io compreso.



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Re: Inizio terapia consigli please:-(

Messaggio da skydrake » martedì 3 dicembre 2013, 22:11

Vedo poi che nell'altro forum ti preoccupi molto dei tuoi CD4, se quel valore era "apparentemente" giusto o no. Ci sono due cose da considerare. La prima penso che tu la sappia già: inizialmente i CD4 crollano e poi nei mesi successivi si rialzano da soli:


Immagine

Ma poi c'è un'altro effetto che si sovrappone, che penso giustifichi quel "apparentemente" detto dalla tua dottoressa: i CD4 aumentano di numero anche in caso di molti tipi di infezioni, come la maggioranza si quelle virali. Se tu avessi altri titpi di confezioni in contemporanea, è difficile distinguere il valore reale dei CD4. I CD4 attivati per altre malattie non vanno conteggiati: sono appunto "attivati" cioè si sono specializzati contro specifici antigeni e si sono moltiplicati per "espansione clonale", cioè facendo copie di se stessi. Quelli invece buoni sono quelli naïve, prodotti dal midollo, pronti a difenderti per anche agenti patogeni nuovi, a differenza di quelli attivati, ormai specifici per uno specifico agente patogeno.
Per capire quali valori di CD4 naïve hai, anziché fare esami complicati come la sottotipizzazione, è meglio aspettare (ovviamente in assenza di altre malattie in contemporanea) e i CD4 si dovrebbero stabilizzare verso un valore più significativo e di maggiore utilità nella pratica ambulatoriale.
Viceversa, in un neoinfetto, per un infettivologi è difficile prendere adesso decisioni su valori che variano come sulle montagne russe.
Ultima modifica di skydrake il martedì 3 dicembre 2013, 22:16, modificato 3 volte in totale.



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