Il registro osservazionale ICONA, dal 1997 arruola le Persone con HIV (insomma, i pazienti) italiane naïf al trattamento antiretrovirale in un registro osservazionale il cui scopo è seguire i pazienti in tutta la loro storia clinica, dalla presa in carico successiva alla diagnosi in poi. Si tratta di uno studio ideato dal professor Mauro Moroni (scomparso nel 2015) che coinvolge oltre 20.000 mila persone ed è altamente probabile che anche che chi ci sta leggendo sia stato arruolato in occasione della prima visita.
Dopo tanti anni di lavoro, la Fondazione ICONA ha pensato bene di far sviluppare un’app per sottoporre i questionari direttamente attraverso il telefonino e non più su carta.
Se siete arruolati in ICONA, sapete che ogni tanto arriva il momento di aggiornare i questionari: mentre l’andamento clinico è gestito direttamente con i prelievi e i successivi risultati, ci sono tutti quegli aspetti circa la qualità della vita e ricadute dell’infezione sulla quotidianità che hanno bisogno di sottoporre delle domande ai pazienti, ed ecco che ogni tanto arrivano i questionari di ICONA.
La compilazione di questi questionari un po’ ruba tempo agli scambi con il medico, poi ti mette anche un po’ di ansia perché vuoi fare in fretta ma non vuoi dare l’impressione di non prenderli sul serio, infine ci sono magari delle domande alle quali vorresti dedicare molto più tempo di quello disponibile durante la visita.
Chissà se la professoressa d'Arminio Monforte, presidente della Fondazione, e lo staff della Fondazione ICONA hanno pensato a queste cose o se sono stati mossi dalla necessità di semplificare il trattamento dei dati acquisendo le risposte già in formato digitale.
In ogni modo se siete stati arruolati nel registro ICONA è possibile che vi abbiano già proposto – oppure attendetevi che vi propongano – di passare alla app: a nostro avviso la app può rappresentare un miglioramento sostanziale nell’esperienza di compilazione dei questionari e anche nella qualità dei dati raccolti; perciò, vi suggeriamo di accettare l’eventuale proposta e passare alla app.
Lo staff della Fondazione ICONA sottolinea che la app è soltanto per le persone nel registro: è solo a loro che vengono proposti i questionari cartacei e quindi è solo a loro che verrà proposto di installare la app, non state a scaricarla e a chiedervi come usarla se non siete arruolati in ICONA, anche perché, per assicurare la correlazione tra i dati sulla qualità di vita e quelli più strettamente clinici, l’account è già associato a ogni paziente prima dal download: per ogni paziente è creato un QR code che bisognerà inquadrare con l’app per fare il primo login.
Ma vediamo velocemente i questionari disponibili.
- [EQ-5D-3L] – per conoscere lo stato di salute generale
- [HIVDQoL]- Con domande sulla qualità della vita, sia in generale sia in relazione all'HIV. Così ci aiuterà a comprendere meglio se l'HIV ha o meno impatto su di essa.
- [W-BQ16] - per conoscere lo stato di benessere psico-fisico.
- [HIVSRQ] - per verificare se si sono avuti alcuni sintomi nell'ultimo periodo (nelle ultime 4 settimane circa).
- [PHQ-9] - per comprendere se e con quale frequenza, nelle ultime 2 settimane, è capitato di riscontrare alcuni disturbi e problemi.
- [GAD-7] - per comprendere se e con quale frequenza, nelle ultime 2 settimane, è capitato di riscontrare alcuni sintomi.
- [Aderenza] - domande riguardanti l'assunzione e l'aderenza alla terapia per l'HIV.
- [HIVTSQ] - domande sulla soddisfazione nei confronti della terapia per l'HIV che si sta assumendo.
- [AUDIT-C] - domande riguardanti l'assunzione di bevande alcoliche.
- [Sondaggio U=U] indagine che ha lo scopo di valutare il grado di consapevolezza del significato del principio U=U (Undetectable=Untransmittable)
- [CST-HIV] - un nuovo studio che mira a sviluppare e validare uno strumento di screening clinico, al fine di identificare i problemi che compromettono la qualità della vita correlata alla salute (HRQoL) nelle persone che vivono con HIV (PLWHIV).
Sono poi attive altre funzioni, come
• il diario della salute,
• il calcolatore delle calorie
• il calcolatore dell’indice di massa corporea (IMC/BMI)
• una sezione sul virus “DELTA” (HDV) (insomma, l’epatite D)
All'indirizzo https://www.fondazioneicona.org/downloa ... idaApp.pdf potrete scaricare questa breve e colorata guida:
Poiché la app prevede una preregistrazione da parte dei centri ICONA, è caldamente raccomandato di non perdere i dati di login: per non sapere né leggere né scrivere potete sempre salvarvi un’immagine del QR code in uno dei tanti cloud cui siamo tutti abbonati.
Per farla breve, se siete stati arruolati nella Fondazione ICONA, suggeriamo caldamente di aderire a questa modalità di compilazione dei questionari, più pratica per noi e più utile per gli studi derivati dal registro ICONA.
