Scoperta, inferno e (un po' di) luce

[Rickcc]

Buonasera a tutti,
questo è il mio primo messaggio su questo forum, vorrei porgere un sentito ringraziamento per gli amministratori per aver approvato la mia iscrizione e per permettermi di condividere, qui, quella che posso senza dubbio definire la settimana più difficile della mia vita, appena trascorsa.
Mi chiamo Riccardo, ho 34 anni ed ho conosciuto 14 anni fa il mio compagno, con il quale durante tutto questo arco di tempo ho convissuto, fra naturali alti e bassi e che ho sposato con unione civile 5 mesi fa, a coronamento di una metà di vita trascorsa insieme e di altrettanta vita futura da vivere.
Mio marito nel corso degli ultimi quattro mesi ha sofferto di una serie di sintomi ingravescenti che entrambi abbiamo trascurato, attribuendo la causa degli stessi ad un periodo particolarmente difficile e carico di forte stress dovuto a gravi eventi intercorsi nella vita lavorativa, che speravamo passassero con il trasloco, per ritornare alla nostra città natale dopo anni di vita lontano dalla famiglia, nella casa che abbiamo acquistato per noi.
Ma i sintomi non passano.. ed il medico, finalmente consultato venerdì della settimana scorsa a seguito di un'episodio di dispnea non trascurabile, ci spedisce al PS valutati i parametri generali.
Al PS codice giallo, vengono fatte le prime indagini e ci viene ventilata l'ipotesi di pneumocistosi per immunodeficienza da HIV, entrambi non ci pensiamo più di tanto. Viene effettuato il ricovero in malattie infettive.
Il giorno dopo, il mondo si ferma: l'infezione da HIV è confermata.
Il mio primo atteggiamento è stato di fuga, di rifiuto, nello stesso tempo di tremenda apprensione per il suo stato di salute.. per il mio non sapendo il mio stato di infezione e non essendomi mai chiesto in passato se valesse la pena di fare il test, relegando l'idea ad un'ombra di dubbio nella mia testa.. di rabbia feroce e senza controllo. E' stata la notizia più dura della mia vita, non ero pronto, lui non era pronto e mi rendo conto che la società non ti prepara, in ogni senso, a ricevere la notizia.
Passo il weekend in stato confusionale, arriva lunedì, il giorno del mio test.
Negativo a 4 mesi dall'ultimo rapporto (in assoluto). Riprendo a respirare, consapevole di un'inaspettata fortuna ma ancora non informato, inconsapevole che oggi vivere con il virus una vita normale è più che possibile.
E nel frattempo, arrivano le prime notizie per lui: polmonite, ma non si sospetta pneumocistoci perché ossigenazione OK e lo stato di salute è buono. Raggi e TAC negative per neoplasie. Marker infezioni opportunistiche tutti negativi.
Ed arrivano i dati principali: conta CD4 ad 11 e carica virale a 2 milioni. Mercoledì ha iniziato la terapia, nel mentre aspetteremo indagini sulla farmacoresistenza e con il protocollo la polmonite è migliorata a vista d'occhio. Oggi fatta broncoscopia per escludere pneumocistosi / identificare il patogeno, i risultati arriveranno fra un mese circa.
I medici sono ottimisti e non sono preoccupati, certi che la terapia funzionerà. Mi, ci danno fiducia ed ascoltarli in questo momento per noi è fondamentale..
Ho avuto una terribile paura di perderlo, che ora non è passata ma è gestibile e che sto gestendo credo bene.. gli sono stato e gli starò accanto sempre nella malattia, senza compatirlo ma spronando a reagire sia lui che la sua famiglia, nessuno può ora permettersi di piangere, di creare sensi di colpa, non c'è tempo: quello che conta è la sua salute, nient'altro.
Ma nonostante questo, la notte in cui mi ritrovo a casa, ora, che sono senza di lui.. arriva sempre, purtroppo. E leggi.. leggi siti web, non dovresti farlo perché sai che i medici ti hanno detto di non farlo e ti dicono che per certo andrà tutto bene. Ma alla fine lo fai, leggi..
Ed ho letto che valori come quelli che ha lui sono sintomo di AIDS conclamato, un passo prima della fine.
Chiedo notizie, parole di chi fra voi è partito da questo punto o ne è stato accanto, che mi dica che c'è e che, compatibilmente con i controlli e con gli alti e bassi, sta bene.

Un sentito abbraccio,
Riccardo

[gandalf]

Carissimo
Qui sul forum troverai sicuramente persone preparate sull'argomento e con cui condividere paure ma anche sorrisi nella consapevolezza che oggi l'HIV si tiene a bada. Complimenti per la tua maturità dimostrate attraverso le parole scritte in poche righe ma ben esaustive, non avere paura per lui e per voi siete stati bravi e tempestivi nel ricorrere ad un primo parere medico,
Per quanto riguarda l'Aids avrei dei dubbi poiché se non vi sono infezioni opportunistiche e polmoniti specifiche tipo la Carini etc. non parlerei di Aids, anche se i Cd4 ad 11 sono molto pochi( sicuri siano quelli i valori?) con 2 milioni di copie di viremia? State tranquilli comunque soprattutto per il fatto che non essendoci malattie opportunistiche la terapia farà il suo lavoro più velocemente e quindi tuo marito tornerà come nuovo a breve.
Un abbraccio

[Rickcc]

Carissimo
Qui sul forum troverai sicuramente persone preparate sull'argomento e con cui condividere paure ma anche sorrisi nella consapevolezza che oggi l'HIV si tiene a bada. Complimenti per la tua maturità dimostrate attraverso le parole scritte in poche righe ma ben esaustive, non avere paura per lui e per voi siete stati bravi e tempestivi nel ricorrere ad un primo parere medico,
Per quanto riguarda l'Aids avrei dei dubbi poiché se non vi sono infezioni opportunistiche e polmoniti specifiche tipo la Carini etc. non parlerei di Aids, anche se i Cd4 ad 11 sono molto pochi( sicuri siano quelli i valori?) con 2 milioni di copie di viremia? State tranquilli comunque soprattutto per il fatto che non essendoci malattie opportunistiche la terapia farà il suo lavoro più velocemente e quindi tuo marito tornerà come nuovo a breve.
Un abbraccio

Ciao gandalf,
Ti ringrazio per il tuo messaggio. È arrivato nel frattempo il risultato della broncoscopia, che ha rilevato trattarsi di pneumocistosi in stato iniziale.
Hanno immediatamente iniziato la terapia con Bactrim EV.
Lui con la profilassi antibiotica e la terapia antibiotica ha ricominciato a respirare bene, a dormire meglio e domani verrà già dimesso dall’ospedale, contro tutte le nostre più avverse aspettative.
Il fatto che ci sia una pneumocistosi cambia la prognosi? E quanto?

[gandalf]

Beh in questo caso la pneumocistosi o polmonite carinii è un campanello di allarme per i casi di Aids, ma non ti devi assolutamente preoccupare poiché la terapia antiretrovirale farà comunque il suo lavoro e il Bactrim il suo per la Carinii, del resto se lo dimettono il caso è banale e di facile cura per cui una volta che la viremia sarà azzerata il rapporto cd8/cd4 salirà e tutto si stabilizzerà, anzi tornerà più forte di prima seguendo la terapia. Abbi fede e considera che con viremia azzerata da almeno sei mesi e terapia costante tuo marito non sarà più minimamente infettivo e contagioso.

[triumeq.triumeq]

Seppure più problematica di una diagnosi di hiv, quella di aids conclamata non è una condanna, la situazione generale puó sicuramente volgere al meglio, sii fiduciosa nell’efficacia della terapia.

[Mandrake]

Stai tranquillo, la terapia funziona e rimette tutto al suo posto. Io quasi due anni fa ero in stato conclamato con tutte infezioni opportunistiche e polmonite e solo 50 cd4.

Adesso deve fare la profilassi per la polmonite, quando sarà risolta passera alla terapia per il virus.