RESISTENZE....che fare ?

[mauroz345]

Ho ritirato il referto oggi: viremia 120 copie

Bassa ma di nuovo rilevabile ( è un continuo alternarsi di valori non rilevabili e di altri sotto le 200 copie ). Non mi sembra una buona cosa.

A questo punto penso che proporrò quello che ha detto Skydrake: test genotipico DNA provirale.

Altri consigli ?

[Mogol]

Ciao ,

Il test delle resistenze me l’hanno fatto circa un mese dopo l’inizio della terapia ( non ho mai capito se è stata una scelta o un errore ) e avendo in quel momento solo circa 200 copie non c’era una carica virale sufficiente per refertare.

Quindi alla fine, se non hanno potuto refertare, non ti hanno fatto un test delle resistenze? Cioè non hai un foglio con su scritto se sei resistente a qualcosa oppure no?
Anche a me lo hanno fatto dopo, o meglio:
Sono andato a ritirare il referto e sono risultato positivo all'hiv, mi hanno fatto il test di conferma e dopo tre giorni hanno confermato la mia sieropositività. In quello stesso momento mi hanno dato la terapia e fatto il prelievo per emocromo, situazione cd4 e test delle resistenze. Il risultato è arrivato due settimane dopo (e nel frattempo ho assunto Genvoya), non sono risultato resistente a nulla e quindi l'infettivologa mi ha detto di continuare con quella terapia perché non c'erano problemi. Ma il prelievo per il test delle resistenze me lo hanno fatto la mattina e il pomeriggio ho preso la prima compressa. Tu invece il contrario, giusto?

[mauroz345]

Ciao Mogol,
sì a me è stato fatto circa un mese dopo l’inizio della terapia ( iniziai con truvada + Tivicay ) e il referto dice testualmente “ nonostante ripetuti tentativi non è stato possibile sequenziare geni RT/PR a causa della bassa viremia”
Di preciso non so neppure cosa voglia dire ( geni RT/PR ?? ) ma in buona sostanza significa che l’esame non ha dato esiti.

[uncle_tom82]

in 6 anni solo una volta ho raggiunto la viremia <20 dopo di che sempre tra i 22 e i 48 alle volte 54 ect ma non oltre ... sono leggeri blip non si può parlare di resistenze con questi valori ... se superi le 200 copie già si potrebbe cominciare a fare dei test ... come hanno fatto con me tre anni fa quando da un analisi risultò avere 300 copie, mi mandarono a roma, al tor vergata, avevo cambiato farmaci da pochi mesi ... risultato ? a roma ero inferiore ai 20 da quel momento ho sempre viaggiato tra i 22 e i quasi 50 ... ma non è pericoloso ... spesso i blip viremici sono correlati agli stati ansiosi emotivi e di stress e io sono un soggetto altamente ansioso ed emotivo .... molti soggetti convivono con questi blip viremici, io sono uno di questi .... ma non destano preoccupazioni e soprattutto non siamo infettivi ....

la relazione cd4/cd8 e via dicendo è tutto giusto, per carità, ma ricordiamo che ogni corpo reagisce a modo suo ... un mio caro amico, per fare un esempio, che vi ho citatoin passato , è stato colpito da una infezione batteriologica al cervello anche lui sieropositivo con valori che sono stati sempre ESEMPLARI: viremia sempre azzerata, mai un blip e con sistema immunitario assolutamente robusto, viaggiando su oltre 1000 cd4 e rapporto cd4/cd8 1, qualcosa ... beh !! non sono riusciti ancora a capire cosa diamine ha ...hanno fatto tutti gli accertamenti adesso si pensa a un infezione batteriologica correlata sempre al sistema immunitario compromesso che gli ha creato grossi danni e ancora non sanno come gestire la cosa questo è per fare l'esempio a tutti che, i valori sono soltanto un range ma che non fanno una conferma !!!!! se deve accadere qualcosa di spiacevole può capitare a chiunque ragazzi !!!!

[mauroz345]

Ciao,

grazie della tua risposta.

A questo ultimo controllo la viremia ( che a novembre era < 20 ) ora è a 120. Troppo bassa per fare il test delle resistenze , ma “troppo” alta per pensare ad un blip proprio perché non è un episodio isolato, ma ha sempre avuto un andamento a “zig zag”.

Anch’io ho più di 1000 cd4 e il rapporto cd4/cd8 a 1,8 ma non vorrei “dormirci sopra” proprio per non mangiarmi questo “credito” , anche se sono consapevole - ce lo dimostra la storia del tuo amico - che parametri immunologici ottimi non assicurano nulla.

E anche la storia del paziente di Berlino qualcosa ci insegna : è guarito sì dall’HIV , solo che però dopo un po’ è morto di leucemia.

[uffa2]

E anche la storia del paziente di Berlino qualcosa ci insegna : è guarito sì dall’HIV , solo che però dopo un po’ è morto di leucemia.

Ripeto una cosa che ho già scritto anni fa, quando dissi al mio dentista che ero sieropositivo lui mi rispose quasi distratto "dai che poteva andarti peggio" e si mise a molestare la mia bocca... il povero Timothy Ray Brown è stato molto generoso con tutti noi, rivelando la propria identità e diventando una bandiera per le nostre speranze, e molto sfortunato perché la leucemia non è trattabile con la stessa efficacia e sicurezza dell'HIV e fino a un terzo dei pazienti trapiantati va incontro a una ricaduta che può avere conseguenze molto gravi.

@mauroz345: oramai come sai si inizia la terapia senza attendere il test sulle resistenze, però che non te l'abbiano fatto proprio, che al giorno zero non ti abbiano detto "ci dia un bel bottiglione di sangue che controlliamo le resistenze" è effettivamente inusuale... però (inusuale o meno) impuntati: hai diritto di sapere e di scegliere la terapia sulla base di dati solidi...

[mauroz345]

Buongiorno a tutti,

io credo Uffa2 che ci sia stato un errore; mi hanno fatto prima dell’inizio della terapia una miriade di esami ( alcuni anche poco importanti ) e si sono dimenticati quello delle resistenze che mi hanno fatto fare dopo circa un mese dall’inizio della terapia ... ma ormai la viremia era a circa 200 copie , cioè troppo bassa per avere un riscontro.

E’ andata così. Complessivamente ho grande fiducia nell’infettivologo che mi segue ( meno nella struttura che è un’asl un po’ sgangherata ).... infatti sono certo che la dimenticanza non è stata sua. Non ho mai avuto il coraggio di affrontare il discorso apertamente perché mi sembra di “puntare il dito” contro chi mi ha dato massimo aiuto e sostegno al momento della presa in carico e anche dopo. Però hai ragione , da questa situazione bisogna uscire e lo farò già questa settimana.

La domanda che intanto mi circola e ricircola dentro è questa: se anche dovesse andare tutto storto ( resistenze , mutazioni , ecc. ) con cambi di terapia riuscirò ad andare avanti ameno una decina d’anni ? Ora ne ho 45.