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[crash777c]

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[Dora]

Bongiorno, sono incappato nella lettura di questo articolo e sono letteralmente sobbalzato sulla sedia:
https://www.quotidianosanita.it/scienza ... _id=105549

Io ho rilevato una associazione semplicistica fragili=non rivelazione del proprio stato=auto-stigma.
Inoltre più in basso addirittura la mancanza di coscienza dei fragili di essere colpiti da auto-stigma (definiti semplicisticamente come coloro che hanno bassi CD4).

Spero possa esserti utile, in attesa che sia pubblicato un articolo scientifico, vedere l'abstract dello studio cui si fa riferimento, perché i lavori su dati ricavati dalla coorte ICONA sono in genere seri e posso ragionevolmente escludere che chi li disegna, li dirige, li svolge e poi li elabora abbia intenti stigmatizzanti o sia disattento rispetto al problema che tu evidenzi.
Certo, si tratta di una indagine in cui un numero relativamente limitato di persone (531) ha risposto a un questionario online - non esattamente il modo più affidabile per raccogliere dei dati. L'indice scelto come misura surrogata della fragilità clinica è il numero di CD4 - un valore che è limitato, ma non arbitrario, anzi è scelto comunemente in questo genere di studi.
I toni delle conclusioni mi paiono non dogmatici e l'intento è chiaramente quello di migliorare la relazione tra gli infettivologi e i pazienti.
Sono d'accordo con te che il tutto è presentato in un modo sbrigativo che, trattandosi di questione di estrema delicatezza, non aiuta a capire bene gli intenti del lavoro. È un problema che con gli abstract si verifica spesso, qualsiasi siano gli argomenti trattati, è proprio insito nelle sintesi così stringate.
Sono sicura che, quando ci sarà modo di leggere l'articolo, l'impressione di un lavoro stigmatizzante sarà cancellata dalla completezza dei ragionamenti.

L'indagine è stata presentata a ICAR, la 14° Italian Conference on AIDS and Antiviral Research, pochi giorni fa. La puoi vedere come abstract #OP 80, che puoi trovare anche nell'Abstract Book ICONA.

[Dora]

Sta di fatto che si associano i fragili a coloro che non rivelano del loro stato e che pertanto sono colpiti da auto-stigma, un erratissimo ragionamento per categorie e per associazionismi con un ribaltamento incredibile del rango delle cose con rari precedenti.

Ricordo a chi ci legge che:
1) rivelare il proprio stato sanitario non è mai un dovere, nemmeno dentro i centri di cura (se hai l'hiv non sei tenuto a dirlo al dentista per esempio e se non lo ritieni nemmeno al cardiochirurgo!);
2) non si deve accettare mai, quando si rivendica il proprio diritto alla privacy, che qualcuno dica che non hai accettato la malattia o che sei fragile perché non lo riveli o che sei colpito (oltretutto incoscientemente) da auto-stigma!

Quindi:
A) non sei tenuto a dire a nessuno del tuo stato di salute e gli altri utenti dei reparti non devono poter associare la specifica patologia alla tua persona;
B) non sei tenuto a metterci la faccia, ad esporti, per combattere lo Stigma, soprattutto dentro i centri di cura.

Paziente, se posso permettermi delle considerazioni personali, io vedo qui in conflitto due aspetti, due piani di una questione complessa e molto delicata e dolorosa: da un lato c'è il piano del sacrosanto diritto alla privacy, alla non disclosure, di cui tu scrivi spesso e sempre in modo lucido e competente; dall'altro c'è la conoscenza, da parte dei ricercatori di ICONA, che sono medici, ma anche attivisti (vedi ad esempio Cosmaro e Calvino, tra i firmatari dell'abstract), della potenza liberatoria dei meccanismi innescati dalla disclosure. Parlare, dire apertamente della propria sieropositività, può liberare le energie impegnate nel mantenere il segreto, permettendo di utilizzarle per una vita più realizzata e serena e contribuendo al processo di guarigione psichica dei danni emotivi che la diagnosi può avere comportato e che il segreto schiaccia in fondo all'anima.
Credo che chi ha scritto quel lavoro e vede nella fragilità clinica una componente dell'auto-stigma, così come i medici e gli attivisti che, sovente in modo goffo, affrettato e quindi inopportuno, dicono ai pazienti che metterci la faccia è liberatorio, siano consapevoli che in molte circostanze le persone pagherebbero un prezzo per la disclosure che hanno tutto il diritto di ritenere troppo elevato e di non voler pagare, senza per questo nutrire in sé atteggiamenti autostigmatizzanti.
D'altra parte, chi questi atteggiamenti effettivamente li nutre e comunque questi atteggiamenti li manifesti, deve poter trovare accoglienza e aiuto da parte di chi lo cura, che ha bisogno di strumenti per individuare il problema e le vie per risolverlo.
Bisogna trovare un equilibrio tra i due piani per decidere quando, personalmente, la disclosure è opportuna e quando non lo è.
E mi rendo conto che può essere un lavoro per la vita.

[rita]

Tra gli attori di questo studio ICONA, sia infettivologi che attivisti. "Auto-stigma" generato da mancata divulgazione del proprio stato hiv+, uno studio clinico, una specie di "provocazione" a fin di bene... con lo scopo di combattere lo stigma, non di esserne sempre vittime, ma di avere potere di cambiare le cose...
Il beneficio emotivo e clinico della "rivelazione" del proprio status hiv+ mi sembra un'ipotesi un po' difficile da dimostrare, scientificamente parlando.... ma forse è un semplice escamotage perché ai convegni su HIV AIDS, tra clinici e attivisti, se ne parli...
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"Cernuschi (Asa): subire discriminazione e stigma non è vivere. Spero che serie aiuti chi ha l’Hiv sentirsi meno soli e ad uscire allo scoperto. E e chi non lo ha a capire" .
STIGMA INVISIBILE. Sullo schermo, al fianco dei protagonisti, ci sono anche gli esperti, per dare un quadro approfondito e chiaro del tema. Tra i protagonisti figura anche Massimo Cernuschi, presidente Asa (Associazione solidarietà Aids) e infettivologo, che sottolinea come, per abbattere lo stigma, sia necessario comprendere i meccanismi che rendono, grazie alle cure, il virus non rilevabile e anche di conseguenza non trasmissibile . Bisogna anche abbandonare un immaginario colpevolizzante della patologia, che non è una colpa o un demerito, ma una semplice condizione di salute. Come ricorda infatti Cernuschi, “le persone che hanno dato la loro testimonianza nella serie sono persone che hanno superato tutto questo ma sono una piccolissima minoranza, il resto delle persone non lo dice a nessuno, ci sono persone che lo dicono solo al loro infettivologo, e questo trovo che sia terribile perché significa avere un’enorme paura di essere discriminati e così non si può vivere. Possono averlo tutti, il medico, il manager, il calciatore, il rugbista, chiunque insomma. Penso che intanto le persone con Hiv che guarderanno questa serie si sentiranno meno sole, sentire la testimonianza di chi è riuscito a parlarne magari può servire per uscire allo scoperto ed essere più confidenti”.

[rita]

In effetti è un po' "infelice" modo in cui è scritta la premessa abstract ICONA. Trascritto da Quotidiano sanità, il senso confuso dell'abstract ICONA è travisato, poco chiaro... Dire che i più fragili in aids sono maggiormente colpiti da "auto stigma" non è detto bene... concordo.
"La mancata rivelazione dello status hiv+ a personale non medico, cioè nascondere condizioni medica hiv+ può generare auto emarginazione che ha risvolti in peggioramenti sanitari."
D'altra parte lo statistica della "mancata rivelazione dello status hiv+ a personale non medico" è una statistica , punto, va presa come tale.