Parere lipoatrofia

[Opossum]

Aggiornamento, 6 mesi dopo.
Terapia: continuo con Juluca.
Effetti: sarcopenia, lipodistrofia, con accumulo di adipe in pancia e seno e svuotamento di mani, braccia, gambe e viso.
Le mani e le gambe mi si addormentano subito, se appoggiate a qualcosa; dolori alle ossa; basta che porti un calzino per avere un segno duraturo sulla pelle; vene in evidenza sulle braccia; mani scheletriche, ferite immediate ad ogni minimo urto.
Ultima Dexa ha segnalato un aumento di 2 kg di massa grassa e perdita di 1 kg di massa magra. Evidente sarcopenia ed osteoporosi importante.
Il mio infettivologo sostiene che la terapia migliore resta quella che faccio adesso (nonostante stiano sostituendo il Dilutegravir a quasi tutti con il Raltegravir, a causa di un generalizzato incremento di peso e grassi dei pazienti che ne fanno uso) e che non posso avere accesso ad altri farmaci nuovi (es. Islatavir) perché riservati a multiresistenti o pluripatologici e costosissimi.
Detto ciò, ho ripreso da un mese l'attività fisica e adottato una alimentazione rigida senza dolci, fritti, pasta, pane, insaccati. Cammino moltissimo (10 km giorno in mefia). Anziché vedere miglioramenti, sembra che con la palestra si stiano riducendo di più i muscoli.
Non so piu cosa fare...
Non pretendo di migliorare, ma almeno di non peggiorare così rapidamente. Quanti anni decenti mi resteranno, di questo passo, prima di dover sopravvivere per anni come un 80 enne con 30 anni meno?
Non avremmo diritto a qualsiasi tentativo, indipendentemente dai costi per le ASL, che ci possa garantire una qualità di vita decente?
Avete esperienze positive rispetto alla mia in alcuni centri o all'estero?
Io sarei disposto a fare la qualsiasi, pur di farlo in tempo utile...

[rita]

Uhm, ciao,
eh, capisco.
insisterei alla Metabolica di Modena, sono all'avanguardia per problemi lipodistrofia, fino a poco tempo fa facevano infiltrazioni ... cercherei consigli su dieta e sport; fare sport con lavoro di rinforzo muscolare... ; so che anche i vegani sono a rischio sarcopenia. Quindi alimenti hanno un peso. So che la qualità delle proteine che si assumono che influisce sulla massa muscolare, quindi mangiare carni bianche magre, tipo il pollo, indicato nelle diete degli atleti, serve alla ricostruzione della massa muscolare; mangiare molto pesce. su cucine da incubo un cuoco inglese cucinava zuppe di pesce mettendo anche lische dei pesci tritate polverizzate poiché contengono cartilagine di pesce .... ma olio di fegato di merluzzo? per i pestoni sotto gli occhi ci sono fondotinta chiari compatti, ...
io ho le guance scavate e prosciugate, non è granché bello da vedere avere le guance così, ma personalmente non mi va di fare infiltrazioni. ... .

[S]

Buonasera, dopo 25 anni di terapie varie, ho iniziato juluca 9 mesi fa ed ho gli stessi problemi..vene in evidenza su mani gambe e braccia che sembrano invecchiate di colpo..mi alleno 2/3 volte a settimana, prendo integratori (Aminotrofic, proteine, collagene) ma la situazione non migliora. Qualcuno ha esperienza di infiltrazioni di acido polilattico? Vorrei farlo per migliorare almeno il viso, grazie

[rita]

Ciao Competenti sulle infiltrazioni viso sono alla Clinica metabolica di Modena, . La mail è malinftrop@unimore.it
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“Lipodistrofia, lipoatrofia”. COSA SI PUO’ FARE?
Ancora non comprendiamo completamente cosa porti alla lipodistrofia. Ma una dieta sana e un esercizio cardio possono aiutare con l’aumento di grasso, mentre l’allenamento della forza può aiutare a costruire muscoli al posto del grasso perso.
Parlate con il vostro medico se è possibile passare a farmaci per l’hiv meno associati alla lipo o per aggiungere farmaci che possono correggere. La liposuzione può rimuovere alcuni depositi, ma non l’eccesso, mentre impianti di sostituti del grasso possono riempire le guance infossate.”
(focus quality life II, 2012; da www.poz.com)