Ciao a tutti,
Come leggete ho scoperto di essere sieropositivo da circa una settimana e iniziato subito con Biktavir. Non credo di aver ancora accettato la situazione perché l’ultimo test l’ho fatto ad Agosto ed era negativo. Penso quindi di essere nella fase iniziale ma non so assolutamente nulla sull’argomento se non cose generiche e poco particolareggiate come carica virale, Cd4 ecc. la carica e’ a 57000 e cd4 sono 0,500 circa.
Potete darmi un’infarinatura generale? Il medico qualcosa me l’ha detta ma mi sono dimenticato tutto perché ero shockato…ho paura che la terapia non faccia effetto. Cosa significa passare in AIDS? Mi possono venire ulteriori malattie nel frattempo a causa del fatto di essere positivo?
Grazie
Nuovo HIV+
Re: Nuovo HIV+
spiace dirti benvenuto in questo mondo...
stai sereno che tra pochissimo il virus diverrà irrilevabile e condurrai una vita normale, controlli semestrali e pillola una al giorno, mi raccomando puntuale nell'assumerla e mai saltarla, e pensa... avrai anche l'amore vorrai...
ero sposato con figlio, divorziato e trovato altre due donne e tutte e tre sieronegative, quindi se lo dici bene, non avrai rifiuti di una persona che ti interessa.
Avevo meno di 10 cd4 aids ultimo stadio con 2 opportunistiche... sto benissimo e sto a quasi 780 cd4 come vedi nessun casino particolare... se posso darti un consiglio: non dirlo a tutti perché può esser usato contro di te e diverresti ricattabile... io lo direi al mondo ma per mio figlio non lo faccio a cur leggero... cerca di avere un infettivologo con la quale instauri fiducia e rapporto umano, ti servirà... è una botta lo ricordo, però sei vivo, f.Mercury avrebbe voluto ma non c'erano questi farmaci... e per ultimo: ci sono anche le iniezioni, due punture ogni due mesi e zero pillole, futuro una ogni sei mesi...
vedrai ti si schiarirà il nuvoloso che ora è in te, un abbraccio.
stai sereno che tra pochissimo il virus diverrà irrilevabile e condurrai una vita normale, controlli semestrali e pillola una al giorno, mi raccomando puntuale nell'assumerla e mai saltarla, e pensa... avrai anche l'amore vorrai...
ero sposato con figlio, divorziato e trovato altre due donne e tutte e tre sieronegative, quindi se lo dici bene, non avrai rifiuti di una persona che ti interessa.
Avevo meno di 10 cd4 aids ultimo stadio con 2 opportunistiche... sto benissimo e sto a quasi 780 cd4 come vedi nessun casino particolare... se posso darti un consiglio: non dirlo a tutti perché può esser usato contro di te e diverresti ricattabile... io lo direi al mondo ma per mio figlio non lo faccio a cur leggero... cerca di avere un infettivologo con la quale instauri fiducia e rapporto umano, ti servirà... è una botta lo ricordo, però sei vivo, f.Mercury avrebbe voluto ma non c'erano questi farmaci... e per ultimo: ci sono anche le iniezioni, due punture ogni due mesi e zero pillole, futuro una ogni sei mesi...
vedrai ti si schiarirà il nuvoloso che ora è in te, un abbraccio.
Re: Nuovo HIV+
Ciao e "purtroppo" benvenuto.
In aggiunta a quel che dige Agosto,
facendo un veloce riepilogo della terminologia (dicevi che ti seri scordato molto fi quello che ti ha detto il tuo infettivologo, vero?) osservo che non entrerai mai in AIDS se prendi la terapia: non basta certo buttare all'aria la terapia antiretrovirale che ti hanno prescritto ("fallimento terapeutico") se ti scordi ogni tanto di prendere la tua pillola, o due, quotidiana.
Ovviamente è meglio rispettare la posologia (essere "aderenti alla terapia"), perchè ogni volta che ti scordi c'è una probabilità, piccola ma non proprio nulla, di rendere quella classe antiretrovirali prescritta inefficaci ("sviluppare resistenze"). Tale probabilità si abbasserà ancora una volta azzerata la carica virale e continuerà ad abbassarsi nel corso degli anni.
Per andare in AIDS dovresti smettere di prendere la terapia antiretrovirale per anni o, peggio ancora, prenderla in modo altamente discontinua (saltando in continuazione le dosi per mesi e mesi), rendendo così inefficace quella classe di antiretrovirali e poi fare altrettanto con le classi di antiretrovirali successive (ci sono una quarantina di antiretrovirali approvati, ma quelli regolarmente utilizzati, efficaci e con effetti collaterali tollerabili, sono una decina).
Osservazione pratica:
Visto che la assunzione regolare della terapia è importante, a meno che ti abbiano dato una di quelle recentissime confezioni con 4 fogli di blister con 7 pillole a foglio e invece ti hanno dato le solite boccette da 30 pillole sfuse l'una, ti consiglio di usare un piccolo portapillole settimanale:
Perchè nei primi mesi potrebbero iniziarti i dubbi tipo "ma ieri la pillola l'ho presa oppure no? Ma mezz'ora fa, prima di andare in bagno, l'ho presa oppure no, che faccio la prendo lo stesso, ma non è che rischio di prenderla due volte? Oppure non è che rischio di non prenderla oggi?" Coi blister settimanali è facile. Se oggi fosse mercoledì e lo sportellino con scritto "Mer" è chiuso con la sua pillola dentro, vuol dire che oggi non la hai ancora presa.
Prendi un blister piccolo a 7 scomparti dove ci starebbe a malapena il tuo dosaggio quotidiano (col Biktavir dovresti avere 1 sola pillola con 3 antiretrovirali di 2 classi diverse dentro), non quelle cose giganti da 90enne...
Speculazione futuristica:
Visto che hai iniziato subito la terapia (quindi sviluppando pochi reservoirs e imponendo un "basso set point"), nel giro di 10 anni di assunzione regolare, i posti dove ancora rimarrà nascosto il DNA provirale ("i reservoris latenti", come i CD4 memoria, cellule emopoietiche del midollo e altro ancora) saranno pochissimi e pure quel poco DNA provirale rimasto sarà incapace di creare copie funzionali del virus ("DNA difettivo"). Queste ultime cose che ti segnalo nella attuale pratica ambulatoriale conta poco o nulla, ma molti ricercatori le vedono come una chiave per terapie future (andando a cercare il rimanente e fare dell'editing genetico con il CRISPS, qui andiamo sul futuristico, ma ancora non ho perso la speranza in un futuro lontano di liberarmi di questo virus).
PS
Sei sicurissimo che ti sei infettato dopo agosto?
La tua carica virale è insolitamente bassa per un neoinfetto (tra le prime due settimane e il secondo mese dopo il contagio tende a raggiungere picchi 10 volte superiori, 57.000 è un tipico valore da diversi mesi dopo il contagio).
Se il tuo picco viremico nella fase acuta fosse 57.000, sarebbe una cosa piuttosto positiva.
Oppure il contagio è avvenuto a fine luglio/inizio agosto (ma non era ancora rilevabile perchè eri nel "periodo finestra" dei test).
In aggiunta a quel che dige Agosto,
facendo un veloce riepilogo della terminologia (dicevi che ti seri scordato molto fi quello che ti ha detto il tuo infettivologo, vero?) osservo che non entrerai mai in AIDS se prendi la terapia: non basta certo buttare all'aria la terapia antiretrovirale che ti hanno prescritto ("fallimento terapeutico") se ti scordi ogni tanto di prendere la tua pillola, o due, quotidiana.
Ovviamente è meglio rispettare la posologia (essere "aderenti alla terapia"), perchè ogni volta che ti scordi c'è una probabilità, piccola ma non proprio nulla, di rendere quella classe antiretrovirali prescritta inefficaci ("sviluppare resistenze"). Tale probabilità si abbasserà ancora una volta azzerata la carica virale e continuerà ad abbassarsi nel corso degli anni.
Per andare in AIDS dovresti smettere di prendere la terapia antiretrovirale per anni o, peggio ancora, prenderla in modo altamente discontinua (saltando in continuazione le dosi per mesi e mesi), rendendo così inefficace quella classe di antiretrovirali e poi fare altrettanto con le classi di antiretrovirali successive (ci sono una quarantina di antiretrovirali approvati, ma quelli regolarmente utilizzati, efficaci e con effetti collaterali tollerabili, sono una decina).
Osservazione pratica:
Visto che la assunzione regolare della terapia è importante, a meno che ti abbiano dato una di quelle recentissime confezioni con 4 fogli di blister con 7 pillole a foglio e invece ti hanno dato le solite boccette da 30 pillole sfuse l'una, ti consiglio di usare un piccolo portapillole settimanale:
Perchè nei primi mesi potrebbero iniziarti i dubbi tipo "ma ieri la pillola l'ho presa oppure no? Ma mezz'ora fa, prima di andare in bagno, l'ho presa oppure no, che faccio la prendo lo stesso, ma non è che rischio di prenderla due volte? Oppure non è che rischio di non prenderla oggi?" Coi blister settimanali è facile. Se oggi fosse mercoledì e lo sportellino con scritto "Mer" è chiuso con la sua pillola dentro, vuol dire che oggi non la hai ancora presa.
Prendi un blister piccolo a 7 scomparti dove ci starebbe a malapena il tuo dosaggio quotidiano (col Biktavir dovresti avere 1 sola pillola con 3 antiretrovirali di 2 classi diverse dentro), non quelle cose giganti da 90enne...
Speculazione futuristica:
Visto che hai iniziato subito la terapia (quindi sviluppando pochi reservoirs e imponendo un "basso set point"), nel giro di 10 anni di assunzione regolare, i posti dove ancora rimarrà nascosto il DNA provirale ("i reservoris latenti", come i CD4 memoria, cellule emopoietiche del midollo e altro ancora) saranno pochissimi e pure quel poco DNA provirale rimasto sarà incapace di creare copie funzionali del virus ("DNA difettivo"). Queste ultime cose che ti segnalo nella attuale pratica ambulatoriale conta poco o nulla, ma molti ricercatori le vedono come una chiave per terapie future (andando a cercare il rimanente e fare dell'editing genetico con il CRISPS, qui andiamo sul futuristico, ma ancora non ho perso la speranza in un futuro lontano di liberarmi di questo virus).
PS
Sei sicurissimo che ti sei infettato dopo agosto?
La tua carica virale è insolitamente bassa per un neoinfetto (tra le prime due settimane e il secondo mese dopo il contagio tende a raggiungere picchi 10 volte superiori, 57.000 è un tipico valore da diversi mesi dopo il contagio).
Se il tuo picco viremico nella fase acuta fosse 57.000, sarebbe una cosa piuttosto positiva.
Oppure il contagio è avvenuto a fine luglio/inizio agosto (ma non era ancora rilevabile perchè eri nel "periodo finestra" dei test).
Re: Nuovo HIV+
Ringrazio tutti e in particolare la tua precisissima e piena di speranza risposta.skydrake ha scritto: ↑sabato 12 ottobre 2024, 10:20Ciao e "purtroppo" benvenuto.
In aggiunta a quel che dige Agosto,
facendo un veloce riepilogo della terminologia (dicevi che ti seri scordato molto fi quello che ti ha detto il tuo infettivologo, vero?) osservo che non entrerai mai in AIDS se prendi la terapia: non basta certo buttare all'aria la terapia antiretrovirale che ti hanno prescritto ("fallimento terapeutico") se ti scordi ogni tanto di prendere la tua pillola, o due, quotidiana.
Ovviamente è meglio rispettare la posologia (essere "aderenti alla terapia"), perchè ogni volta che ti scordi c'è una probabilità, piccola ma non proprio nulla, di rendere quella classe antiretrovirali prescritta inefficaci ("sviluppare resistenze"). Tale probabilità si abbasserà ancora una volta azzerata la carica virale e continuerà ad abbassarsi nel corso degli anni.
Per andare in AIDS dovresti smettere di prendere la terapia antiretrovirale per anni o, peggio ancora, prenderla in modo altamente discontinua (saltando in continuazione le dosi per mesi e mesi), rendendo così inefficace quella classe di antiretrovirali e poi fare altrettanto con le classi di antiretrovirali successive (ci sono una quarantina di antiretrovirali approvati, ma quelli regolarmente utilizzati, efficaci e con effetti collaterali tollerabili, sono una decina).
Osservazione pratica:
Visto che la assunzione regolare della terapia è importante, a meno che ti abbiano dato una di quelle recentissime confezioni con 4 fogli di blister con 7 pillole a foglio e invece ti hanno dato le solite boccette da 30 pillole sfuse l'una, ti consiglio di usare un piccolo portapillole settimanale:
Perchè nei primi mesi potrebbero iniziarti i dubbi tipo "ma ieri la pillola l'ho presa oppure no? Ma mezz'ora fa, prima di andare in bagno, l'ho presa oppure no, che faccio la prendo lo stesso, ma non è che rischio di prenderla due volte? Oppure non è che rischio di non prenderla oggi?" Coi blister settimanali è facile. Se oggi fosse mercoledì e lo sportellino con scritto "Mer" è chiuso con la sua pillola dentro, vuol dire che oggi non la hai ancora presa.
Prendi un blister piccolo a 7 scomparti dove ci starebbe a malapena il tuo dosaggio quotidiano (col Biktavir dovresti avere 1 sola pillola con 3 antiretrovirali di 2 classi diverse dentro), non quelle cose giganti da 90enne...
Speculazione futuristica:
Visto che hai iniziato subito la terapia (quindi sviluppando pochi reservoirs e imponendo un "basso set point"), nel giro di 10 anni di assunzione regolare, i posti dove ancora rimarrà nascosto il DNA provirale ("i reservoris latenti", come i CD4 memoria, cellule emopoietiche del midollo e altro ancora) saranno pochissimi e pure quel poco DNA provirale rimasto sarà incapace di creare copie funzionali del virus ("DNA difettivo"). Queste ultime cose che ti segnalo nella attuale pratica ambulatoriale conta poco o nulla, ma molti ricercatori le vedono come una chiave per terapie future (andando a cercare il rimanente e fare dell'editing genetico con il CRISPS, qui andiamo sul futuristico, ma ancora non ho perso la speranza in un futuro lontano di liberarmi di questo virus).
PS
Sei sicurissimo che ti sei infettato dopo agosto?
La tua carica virale è insolitamente bassa per un neoinfetto (tra le prime due settimane e il secondo mese dopo il contagio tende a raggiungere picchi 10 volte superiori, 57.000 è un tipico valore da diversi mesi dopo il contagio).
Se il tuo picco viremico nella fase acuta fosse 57.000, sarebbe una cosa piuttosto positiva.
Oppure il contagio è avvenuto a fine luglio/inizio agosto (ma non era ancora rilevabile perchè eri nel "periodo finestra" dei test).
Mi correggo sul primo post: i cd4 sono a circa 600, carica virale 57000. Test precedente fatto ad agosto ed era negativo! Dal 7 agosto al 30 settembre dove invece è risultato positivo….nn sono riuscito a individuare come posso averlo preso, da chi e quando. Il medico mi ha detto che l’infezione è recente ma non so su quali basi l’abbia capito.
Ho terrore che le patologie croniche che già ho sì esacerbino, che il farmaco mi danneggi fegato e reni. Sono molto puntuale con la terapia. Non dimentico mai un istante di questo che mi è successo. L’aderenza ormai fa parte integrante di me….
Re: Nuovo HIV+
Una volta formati i reservoirs impiegano decenni per svuotarsi (senza mai svuotarsi del tutto, ce ne sono di più tipi e quelli più persistenti sono nel midollo osseo: le cellule emopoietiche se non infettate sono eterne, quelle provirali hanno comunque un tempo di vita altissimo).
Almeno NuovoHIV+, avendo iniziato subito, avrà formato pochi reservoirs e quindi l'iperattivazione immunitaria (sostenuta dalle per quanto rari tentativi di trascrizione dei reservoirs che ogni tanto si attivano) sarà bassa e quindi probabilmente il suo rapporto CD4/CD8 potrà superare l'unità in un periodo relativamente bene, giusto pochi anni anziché decenni se non mai come molti altri qui in questo forum.