Un consiglio, capisco sia una paranoia, ma chiedo lo stesso

[padova81]

Ciao a tutti,

Mi hanno diagnosticato l'HIV il 6 agosto 2012.
La cosa è stata del tutto inaspettata. Sono ipocondriaco ed ho sempre usato mille precauzioni ed ho sempre fatto il test due volte l'anno (anche se non vi era motivo).
Avevo chiaramente sottoposto anche il mio partner allo stesso tipo di controlli, anche se non con la stessa frequenza (non volevo essere tedioso).

Orbene, il primo agosto accompagno volevo accompagnare un mio compagno di squadra a fare il test HIV gratuito e decido di farlo anche io, giusto per evitare di farlo poi a settembre a pagamento.
Avevo avuto rapporti non protetti con il mio partner, ma ero certo della sua situazione avendo fatto ambedue il test due volte a distanza prima di iniziare ad avere rapporti non protetti.
L'infedeltà però non l'avevo prevista.
In modo del tutto fortuito ed inaspettato, un test che dovevo ritirare come fosse un routine è invece risultato positivo.

Vi risparmio il regime di paranoie che mi hanno pervaso e cerco di combattere giorno per giorno.
Cerco di ripetermi che sono una persona con cultura. Ho un dottorato. Non posso essere così pieno di pregiudizi e stereotipi. Ma faccio fatica ad "accettarmi".

Fatta salva questa premessa ora non capisco cosa accadrà.

Il dottore che mi segue (un mito di uomo), mi dice di stare tranquillo. Ma cosa accadrà?
Ho capito che farò analisi periodiche, ma cosa succede nel tempo?
Un giorno mi sveglierò e starò male?
Un giorno dopo un degli infiniti prelievi mi diranno che devo iniziare la terapia?
Mi accorgerò dei peggioramenti?
E' dura la terapia?
Il mio dottore è stra-rassicurante, ma io, oltre ad odiare le medicine, non sopporto l'idea di non sapere quando, come, etc.

qualcuno può dirmi come funziona il passaggio tra diagnosi ed inizio terapie?

grazie mille in anticipo
un abbraccio forte a tutti

[uffa2]

Ciao, e “benvenuto”.
Dai ascolto al tuo dottore: ci sono eventi più allegri ma, nella sfiga, almeno dal punto di vista medico è una cosa “sicura”.
Diciamo che la vita del contagiato dall’HIV è una lunga, eterna routine di esami del sangue (ogni due/tre mesi) e di visite mediche (di solito il mese dopo).
Oltre a questo non succede praticamente nulla.
Un giorno, fra vent’anni (te lo auguro), fra cinque, o l’anno prossimo, il corpo non riuscirà più a compensare l’opera di distruzione del sistema immunitario condotta dal virus e a quel punto i CD4, parola che hai già imparato a conoscere, scenderanno sotto il livello di guardia (350 copie ogni millilitro di sangue): sarà il momento di entrare in terapia.
Come avrai già compreso tutto ruota intorno agli esami del sangue: poiché sei seguito da un Centro, non c’è infatti possibilità che l’infezione avanzi a tal punto da mostrare qualcosa, tutto viene deciso prima, sulla base dei risultati degli esami.
I farmaci a disposizione sono molti, la scelta dipende essenzialmente da eventuali resistenze di cui il tuo virus potrebbe essere portatore, o da comorbilità particolari. Come tutti i farmaci hanno degli effetti collaterali, alcuni più evidenti, altri meno, alcuni magari fastidiosi soprattutto all’inizio, ma si vive abbastanza bene.
Insomma, dimentica tutto ciò che credevi di sapere sull’HIV: arrivati a questo punto è una malattia quasi “normale”, con medicine fantastiche ma “normali” anch’esse, circondata purtroppo da tante cose ben più fastidiose della malattia in sé.
Un abbraccio.

[padova81]

Grazie mille carissimo!

devo dire che non mi consola molto la cosa.
Ma agirò nell'unico modo che conosco: ottimismo e voglia di ridere.
La botta è stata un bel po' forte questa volta, ma ci si rialza, sempre.
Un abbraccio!

[uffa2]

agirò nell'unico modo che conosco: ottimismo e voglia di ridere.

ohhh, questo sì che è un buon programma

[skydrake]

Ciao e "benventuto",
ultimamente stanno aumentando le persone con nuove diagnosi di sieropositività purtroppo, non so se è dovuto alla maggiore visibilità di questo forum nei motori di ricerca o anche il costante aumento dei casi.
Avevo pensato anche di preparare una scheda, ma un po' per pigrizia non l'ho mai fatto, un po' perchè in effetti le schede "Come Fare Per" sono così asettiche, invece la cosa che manca di più inizialmente è il contatto umano, nel senso che di solito subito i dottori (generalmente gli infettologi) si preoccupano di illustrare i dettagli della pratica clinica che è destinato il nuovo paziente (e già è brutto sentirsi chiamare paziente) ma spesso si ha difficoltà ad immaginarsi cosa comporti essere sieropositivo dal punto di vista umano, emotivo. Oltre al sospetto che alcuni dottori minimizzino sugli effetti collaterali delle cure.
Anticipo subito che il modo di reagire e di vivere la propria sieropositività varia moltissimo da persona a persona. Ho conosciuto uno che mi ha risposto "nulla, anzi, faccio più vita sociale e sesso di prima" (beato lui!!!) va persone finite in gravi forme di depressione dalle quali non riescono ad uscirne nemmeno con psicofarmaci, seguiti da psichiatri e psicologi. Per me ha significato solitudine, riflessione.

Fatta salva questa premessa ora non capisco cosa accadrà.

Iniziamo prima da cosa significa essere sieropositivo dal lato della vita di tutti i giorni, almeno agli inizi.
La cosa migliore, anche se un po' lunga, sarebbe anche di vedere le precedenti discussioni di persone che hanno avuto un'analoga esperienza. Ecco alcune recenti:

http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=1491
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=1371
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=6&t=1307
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=1386
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=1587

Il dottore che mi segue (un mito di uomo), mi dice di stare tranquillo. Ma cosa accadrà?

Il dottore non deve essere solo rassicurante. Deve essere capace. Avere un bravo infettologo è molto importante per un sieropositivo, come è importante per te eseguire quello che ti dice (NON fare come un paio che conosco che dimezzano le dosi o cambiano di testa loro!!! Mettersi a fare il fai da te in una terapia antiretrovirale è pericolosissimo). E' il tuo infetologo che eventualmente ti prescrive gli esami più disparati e ti manda ad altri specialisti al primo sospetto. Il tuo medico di famiglia si limiterà a seguire le sue istruzioni (sempre se avrai bisogno di passare dal medico di famiglia). Se sei a Padova sei fortunato. Li c'è un buon Centro di Malattie Infettive. Probabilmente il tuo infettologo non è semplicemente un "mito", ma anche capace.

[padova81]

Devo dire che il centro di Padova sembra essere davvero all'avanguardia.
Sono molto preparati e disponibili.

Ed il mio dottore sembra essere molto capace, diretto ed onesto.
Io gli ho chiesto di essere sincero su ogni passaggio. Voglio essere preparato, anche per le cose più negative.
Alla fine non ha senso indorare la pillola.

Per quanto attiene il tipo di reazione che consegue ad una diagnosi totalmente inaspettata, devo dire che per me è stato fortemente spiazzante. Ho avuto reazioni come il panico ed il pianto che solitamente non fanno parte della mia personalità. Sono sempre stato un ottimista/fancazzista che difficilmente si deprime nemmeno di fronte alle notizie più buie.
Stavolta invece mi sono sentito perso.

Per contro, avendo avuto la possibilità di confrontarmi con un medico preparato e con amici di cui conoscevo la situazione di sieropositività, ho cercato subito di abbattere la paura. Perchè è quella che ti frega. La paura è cosi maledettamente spiazzante.

Ora che è passato poco più di un mese devo dire che mi sento "sereno".
Certo, ora come ora non me la sento di avere dei rapporti umani ravvicinati (sessuali o amorosi). Ma questo perchè non riesco ancora a non pensare a me stesso come un "vettore".
Ma ci sto lavorando.

Un'epifania importante però l'ho avuta: nonostante avessi amici hiv+ con i quali mi relazionavo in modo del tutto normale e senza paure, ho scoperto come gli stereotipi ed i pregiudizi che pensiamo di non avere, si scatenano tutti quando le cose ti riguardano da vicino. Solo dopo il 6 agosto ho scoperto di temere una parola, "sieropositività", che fino al giorno prima, intriso di perbenismo accademico, fingevo non mi desse alcuna emozione negativa.
Ma imparo anche da questo. Ero pieno di pregiudizi e sto crescendo anche su questo versante.

E se questa esperienza mi aiuterà ad abbandonare qual cupo modo di pensare ad escludendum. latentemente razzista, allora forse, nel marcio del buono ci sta

[marcus]

padova81 sei un ragazzo davvero fanttastico, per me, tipologia di persona tendenzialmente triste, che probabilmente avrà una macabra necessità di ''stare male'' per sentirsi vivo (non sono pazzo lo giuro ), è stato un piacere leggere quello che scrivi, sapendo bene che sono parole dette da un sieropositivo (lo dico perchè bisogna anche abbattere i miti delle parole ''impronunciabili'', come giustamente hai detto anche tu)...e non si vedono solitamente scritte su questo forum.
hai tutta la mia stima!
rimani sul forum e trasmetti positività a tutti (quella buona, per intenderci )


ps: nota di carattere informativo...volevo aggiungere che i 2/3 delle conoscenze mondiali nel campo della microbiologia (specialmente i miceti) hanno avuto origine da studi italiani, padova in particolare...ha sfornato un bel pò di ricercatori

[skydrake]

ps: nota di carattere informativo...volevo aggiungere che i 2/3 delle conoscenze mondiali nel campo della microbiologia (specialmente i miceti) hanno avuto origine da studi italiani, padova in particolare...ha sfornato un bel pò di ricercatori

che vergogna



e io che stavo per chiedere, dopo la chiusura del Block e poi del Love, se a Padova hanno aperto qualche altra disco o locale trendy...

[marcus]

e io che stavo per chiedere, dopo la chiusura del Block e poi del Love, se a Padova hanno aperto qualche altra disco o locale trendy...

anche i locali trendy rendono una città degna di nota sky....io non sono delle vostre zone e quindi non saprei cosa dirti

[Eilan]

Ciao un saluto anche da parte mia, per tutto il resto affronterai man mano che vengono le situazioni, non è che ci sia molto da fare, certo è che adesso, rispetto al passato è decisamente meglio, ci sono farmaci che arrestano l'infezione, quando mi sono infettata io ad esempio non c'era nulla, lì davvero anche i dottori, assieme a noi, le hanno provate tutte, ricordo che mi chiesero se volevo partecipare ad uno studio basato su un mix di vitamine, enzimi, immunostimolanti e immunomodulanti perchè proprio non c'era nulla, l'AZT sarebbe giunta dopo in Italia, ma come saprai non bastò per fermare la pandemia. Insomma ora sono altri tempi, ci si può convivere, soprattutto per voi ''giovani'' infetti, sicuramente è molto più gestibile, in bocca al lupo.