Addio alla Cenerentola dell’Aids

[skydrake]

Se ti può consolare, può darsi che quei studi fossero pesantemente influenzati dall'AZT il cui danno mitocondriale è pari al deterioramento per invecchiamento naturale moltiplicati per tre: un uso dell'AZT per 20 anni equivalgono ad un invecchiamento non di 20 anni ma di 60 anni.
Il danno dei NRTI moderni è inferiore.

[friendless]

L'articolo su Glauser era pubblicato su Pulp libri e ce l'ho anche via perché conservo tutte le annate di quella gloriosa rivista, la rivista su cui ho formato i miei gusti in fatto di libri (e scusate se ho imparato a riconoscere i grandi ...). Pensate che a distanza di tanti anni mi ricordo quell'articolo che mi aveva colpito. Poi lo cerco e vi riporto le esatte parole con cui larticolista commentava la vita e la fine di Glauser. Per me è diventata una bussola la vita di Glauser.

[friendless]

Se ti può consolare, può darsi che quei studi fossero pesantemente influenzati dall'AZT il cui danno mitocondriale è pari al deterioramento per invecchiamento naturale moltiplicati per tre: un uso dell'AZT per 20 anni equivalgono ad un invecchiamento non di 20 anni ma di 60 anni.
Il danno dei NRTI moderni è inferiore.

Facendo tutti gli scongiuri possibili e immaginabili io biologicamente ho dieci anni in meno di quelli veri. E ho fatto 10 anni minimo di azt.

[skydrake]

La reazione è personale. In ogni caso il livello di danno è misurabile direttamente (dai telomeri dell'RNA, esame complicatissimo), o indirettamente dai metaboliti rettivi dell'ossigeno (radicali liberi) e dal potenziale antiossidante (capacità del tuo organismo a ). In passato io mi ero fatto fare tali esami:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... glutatione

E nel mio caso, pur essendoci molti radicali liberi, il mio organismo apparentemente riusciva a smaltirli. C'è da dire che l'NRTI che assumo sono nel Truvada: Tenofovir e sopratutto Emtricitabina.
In ogni caso, ho iniziato una "relativamente" blanda assunzione di antiossidanti (sopratutto vitamina C, NAC e Omega 3, quest'ultima anche per via del colesterolo). E' abbastanza consistente per un sieronegativo ma pur meno della metà di quel che mi aveva consigliato un famoso "ossidologo" italiano, che mi ha fatto il favore di rispondermi via mail.

[Eilan]

Tornando alle cose serie, [...]i vecchiotti come me che hanno cominciato la Haart nel 95/97 e che sono già 15 anni che prendono questi bombardamenti farmacologici nuovi, non hanno nessuna certezza di arrivare oltre, la mia paura è che la tolleranza massima duri una 20 anni, poi le complicanze cominceranno a martellare..spero di no .... ma a questo punto non sono più sicuro di niente...hai voglia a dire che oggi la la vita di un sieropositivo è paragonabile a quella di un sieronegativo, sarà vero per i giovani infetti ma ho dei dubbi su noi vecchi di hiv e di haart.

Guarda Carl come ben sai evito di parlare di quello che sta sempre più spesso succedendo ad alcuni nostri coetanei, un po' per pudore e un po' per scaramanzia. Anche io osservo e mi pongo le medesime domande sui limiti della terapia, e in questo periodo di crisi che annienta la fiducia un po' a tutti, il morale non è certamente alle stelle, però noi sappiamo che abbiamo già affrontato nel passato situazioni che ci obbligavano a dover vivere solo il presente, consci che da un momento all'altro la ''tegola'' ci cascasse addosso e nonostante tutto abbiamo comunque reagito, complici probabilmente l' incoscienza e la ''follia'' della gioventù, siamo riusciti a resistere e a testa bassa, come arieti, ad andare avanti, stupendoci poi di essere arrivati fino qua.
Oggi non siamo in quella medesima situazione, e gli anni non sono più quelli contraddistinti dall'ingenuità, dall'innocenza, dalla fatalità, ma ci troviamo davanti ad un nuovo passaggio che per l'ennesima volta ci costringe stoicamente a resistere in altri modi, forse con ancor più maggior disincanto sotto un certo punto di vista, e che ci riporta per l'ennesima volta all'oggi, al presente, e all'adagio banale, ma vero, che è inutile fasciarsi la testa prima di essersela rotta, si affronterà quello che verrà man mano che succederà, come abbiamo sempre fatto.
Quello che a mio avviso non deve più accadere, è farci divorare dalla solitudine - l'intima solitudine, quella interiore - che allarga lo spazio ai fantasmi dell'immobilità, della rinuncia, perchè questo ci farà morire prima come è successo al mio amico.
Anche questo avrà il suo prezzo, ormai è uno sforzo continuo interrotto da brevi tregue, ne sono consapevole, ma che altro resta da fare quando ci si trova in queste situazioni? Lo dicevo oggi a mio fratello, nonostante stia sempre peggio, e la voglia di lottare alcuni giorni va in esilio al punto da mandare tutto all'aria, gli dicevo - è fatica sprecata anche questo, perchè poi stai peggio - mentre un costante, rigoroso accudimento personale per non peggiorare la situazione sarebbe la cosa migliore da fare, anche se davanti a certe cose è normale chiedersi se tanto rigore ne valga veramente la pena.

[carletto]

Friendless non so come si curavano o che malattie avessero oltre all'hiv, la mia è stata una riflessione soggettiva su basi solamente intuitive.
Hai presente (tu sicuramente si perchè siamo quasi coetanei) gli anni quando entravamo nel reparto scrutandoci uno con l'altro nel viso? nel corpo? era il nostro metro di giudizio per capire quanto stavi bene te.
Ecco io adesso mi sento nella stessa situazione di allora, son cambiate le tipologie di rifermento, son cambiate le valutazioni...adesso almeno io... ti dico pur essendo ancora un fiore comincio a fare la somma dei problemi...pressione alta,trigliceridi alti, colesterolo alto,fegato che comincia ad accumulare, insomma tante piccole cose che sommate ti danno un quadro non del tutto tranquillizzante, la depressione che galoppa, la stanchezza che si fa sentire...insomma non voglio piangere miseria, ma non posso essere contento di come sto, ma soprattutto mi manca come potrei stare, miopadre a 84 anni girava col motorino con la spesa sul manubrio i miei fratelli con 15 anni di più sono più in forma di me....li vedo,vedo la differenza tra me e loro, non sempre riesco a essere in quello stato idilliaco che serve per andare avanti oltre che nella vita e per non farsi schiacciare sotto l'aspetto psicologico, qua sembra che con la pastiglietta tutto è risolto, non è così purtroppo, il virus agisce sul tuo sistema nervoso, agisce a livello inconscio, io non so gli altri sono diversi sicuramente e vivono in modo diverso tutto, penso di essere in quella fase che sto pagando le rinunce fatte nella vita per via dell'hiv, la più banale è quella di aver rinunciato a dei figli per la paura di far danni, praticamente in questo momento mi
manca la famiglia per esempio, mi manca un senso della vita che non riesco più a nascondere dietro a viaggi e finte gioie.
E' un problema mio? sicuramente un mio fallimento nascosto dietro il virus, quanto in questi malesseri ci sta il virus che interagisce con
me e i farmaci e quanto invece e dettato da una condizione incompiuta boooo....comunque quando cominci a vedere la morte come una liberazione vuol dire che il meccanismo si sta inceppando, qualcosa sta lavorando male...può essere solo depressione ma dovuta a cosa ???
Si Meli hai ragione che il vivere alla giornata come una volta forse è meglio e quei meccanismi sviluppati anni fa possono servire ancora, ma gli obbiettivi cambiano prima erano solamente di sopravvivenza, adesso oltre a quello ci volevo mettere anche quello di voler essere un po' tranquillo e sereno oltre che solamente sopravvivere o essere un veterano sopravvissuto.
Un po' di realtà in mezzo a tanta voglia di apparire felice.

[cesar78]

carletto le tue parole, nonostante io sia più giovane e non abbia vissuto quei periodi, le comprendo. Comprendo l'angoscia, comprendo la voglia svanita, comprendo la desolazione interiore.
Vorrei poterti trasmettere un pò della mia "fiducia" nel futuro, ma so che non funzionerebbe.
Noi qui adottiamo la tecnica di Meli: non è più importante quanto oggi lavorerò, se sbaglierò qualcosa, se avrò deluso qualcuno. L'impegno è massimo, anche nelle piccole cose, ma se qualcosa andrà storto, beh, pazienza. Condividiamo le stesse paure sull'improbabile presenza di figli: è un punto che non tocchiamo mai, perchè ci distrugge completamente.
Pensa a oggi, alle cose a cui tieni e vivile.
Il resto andrà come dovrà andare, lascialo scivolare e sono convinto che sarà un pò più facile vivere.
La gente come te e friendless è per noi (giovani) un grande esempio di forza e di lotta, quindi a qualcosa servi ancora!

Le Cenerentole dell'Aids lasciamole dove sono. Ognuno ha la propria storia, la propria malattia e la propria consapevolezza di scegliere se continuare a lottare o, appunto, mischiarsi tra le ceneri.

[Eilan]

carletto le tue parole[...]

Sono solo dei momenti Cesar, e il nostro Carlettone li conosce, sa che ci sono e sa pure che passano, certo è inutile negare che c'è pure questa realtà e senza tanti giri di parole, Carletto l'ha evidenziata però sarà che oggi c'è il sole, sarà che sono fatta così, ma io penso sul serio che nel giro di qualche anno la HAART verrà sostituita da qualcos'altro. Tra l'altro io anche sulla rinuncia di alcune case farmaceutiche di non proseguire la ricerca di nuovi farmaci, pur condividendo per intero il discorso di Uffa sui costi e quant'altro, in parte la interpreto non del tutto negativamente ma proprio in quest'ottica ''rivoluzionaria'' dei farmaci. Ora non voglio apparire troppo ottimista ma insomma sulla strada di una svolta ci stanno andando grazie a quanto è accaduto al paziente tedesco, non so neppure quantificare i tempi, ma leggendo qua e là vedo quanto si sta muovendo ad esempio attorno agli studi di Sangamo, e a questo proposito guardati questi link e .... non dico altro.

http://www.europeanbiotechnologist.com/ ... gital-pcr/

http://www.bioradiations.com/focus-on-t ... -research-

Mentre per quanto riguarda il discorso dei figli tra te e la tua topolina, leggi qua http://npsitalia.net/

[cesar78]

Grazie Meli, anch'io sono fiducioso in ciò che sta facendo la Sangamo.
Per i figli ho già letto un pò di cose, anche in reparto, so che è possibile, ma è una strada lunga, faticosa e struggente e al momento rischierebbe di mandare la mia topina ko. Ora come ora, non ce la sentiamo proprio. In più lei non è ancora in terapia... insomma un gran casino che mina la nostra salute mentale.

C'è un aforisma che dice "Chi vive sperando muore...". In certe situazioni, quando hai le mani legate e non puoi far nulla, la SPERANZA è l'unica cosa che ti permette di andare avanti.

[carletto]

carletto le tue parole, nonostante io sia più giovane e non abbia vissuto quei periodi, le comprendo. Comprendo l'angoscia, comprendo la voglia svanita, comprendo la desolazione interiore.
Vorrei poterti trasmettere un pò della mia "fiducia" nel futuro, ma so che non funzionerebbe.
Noi qui adottiamo la tecnica di Meli: non è più importante quanto oggi lavorerò, se sbaglierò qualcosa, se avrò deluso qualcuno. L'impegno è massimo, anche nelle piccole cose, ma se qualcosa andrà storto, beh, pazienza. Condividiamo le stesse paure sull'improbabile presenza di figli: è un punto che non tocchiamo mai, perchè ci distrugge completamente.
Pensa a oggi, alle cose a cui tieni e vivile.
Il resto andrà come dovrà andare, lascialo scivolare e sono convinto che sarà un pò più facile vivere.
La gente come te e friendless è per noi (giovani) un grande esempio di forza e di lotta, quindi a qualcosa servi ancora!

Le Cenerentole dell'Aids lasciamole dove sono. Ognuno ha la propria storia, la propria malattia e la propria consapevolezza di scegliere se continuare a lottare o, appunto, mischiarsi tra le ceneri.

Grazie Cesar sono delle parole profonde e belle quelle che dici, ti ringrazio tanto.
Comunque stai tranquillo che è tutto ok, sono solo attimi che passano,attimi che è giusto buttare giù quando se ne ha voglia, vedi io sono uno che in qualche modo è riuscito ad avere quasi tutto lo stesso, per esempio la paternità l'ho soddisfatta con la miriade di nipoti e pronipoti che ho circa 40, che stravedono per lo zio...e pensa che tutti sanno di me e l'hiv, eppure non ho mai visto ritrarsi nessuno nelle effusioni d'affetto, anche nei tempi bui, ma so che non è così per tutti, in qualche modo la sofferenza di questa situazione c'è in tutti, e allora io la esterno per far si che si capisca che chi ne soffre non è così anormale, qua a forza di dire che l'hiv è come il diabete finisce che chi invece dentro soffre si senta quasi anormale.
Allora mi piace dire al nuovo infetto" non preoccuparti non muori stai tranquillo ''vedrai" però nello stesso tempo per correttezza devo
pure dirgli " capisco la tua depressione in qualche modo ci siamo giocati la libertà di essere liberi in tutto".
Per quanto mi riguarda io nel giro di poche ore riesco sempre a far passare i picchi di depressione