Purtroppo si.
Vi spiego, stranamente sono calmo, nel senso che ormai è come se è già da una settimana che lo sapessi... ma anche l'infettivologa manifesta perplessità... se volete poi spostare la conversazione in altro loco, fate pure.
Allora, esami del sangue, globuli rossi, transaminasi, globuli bianchi e affini perfetti (mi diceva che se portassi gli esami base a un qualunque medico, non sospetterebbe nulla).
MA
Elisa > positivo
WB di questa volta
GAG> positivo
POL > indeterminato
ENV > positivo
Carica virale 100.000
CD4 204.
L'infettivologa mi dice chiaramente che non sa quando l'ho presa. Troppi dati discordanti, alcuni fanno pensare a un'infezione recentissima, tra cui il fatto che sono stato male in questi mesi e i sintomi che ha visto, oltre alla mononucleosi, (e quindi al rapporto a cui ho sempre pensato), altri invece no... ma qui dovrei tirare fuori rapporti, comunque sempre protetti, di più di un anno fa (che esclude per i sintomi attuali che mi ha visto addosso, per l'indeterminato POL nel WB).
Ora, mi metto sotto e vado subito, appena mi danno l'appuntamento, al mio ospedale di riferimento, rifaccio tutto quanto e vediamo cosa mi dicono, anche in merito all'inizio della terapia.
Sono sconvolto, ma nello stesso tempo ho talmente tanto a cui pensare, tra cui stare bene, che non lo sono.
Immunoblotting indeterminato. Risultato positivo
Re: Immunoblotting indeterminato
Ho sperato fino all'ultimo che fosse una reazione cross-anticorpale come sperava anche Skydrake. Mi dispiace infinitamente.Rei ha scritto:Purtroppo si.
Non spaventarti dei 200 CD4 e della viremia alta, perché è una cosa assolutamente normale durante le prime fasi dell'infezione. Poi si assesta: interviene la reazione del sistema immunitario, la viremia scende e i CD4 tornano su. Questo, senza antiretrovirali.
Adesso vediamo che cosa ti consigliano. È possibile che, essendo tu in una fase ancora iniziale (perché quel primo WB indeterminato fa proprio pensare che tu il virus l'abbia preso da poco), ti propongano di entrare subito in terapia, non perché questo sia necessario, ma per bloccare subito ogni possibile danno al sistema immunitario.
Ma avremo modo di parlarne.
Per adesso, ti abbraccio
Dora
Re: Immunoblotting indeterminato
Grazie per la speranza, anche se delusa, e per l'abbraccio.
Ho scritto un post nell'altra sezione perchè avevo bisogno di scrivere, spero di non aver fatto niente di sbagliato.
L'infettivologa mi ha spiegato le stesse cose, e che forse i colleghi a cui ora mi passa di mano mi consiglieranno di iniziare a breve per sistemare la situazione il prima possibile...
ora, non me ne intendo proprio, ma lei mi ha detto che si aspettava avessi dei CD4 più alti, forse però la mononucleosi del mese scorso non ha aiutato a tenerli su.
Domani comunque provo a fissare l'appuntamento per la prima visita e vedo un pò cosa mi fanno sapere...
Grazie ancora per l'appoggio!
Ho scritto un post nell'altra sezione perchè avevo bisogno di scrivere, spero di non aver fatto niente di sbagliato.
L'infettivologa mi ha spiegato le stesse cose, e che forse i colleghi a cui ora mi passa di mano mi consiglieranno di iniziare a breve per sistemare la situazione il prima possibile...
ora, non me ne intendo proprio, ma lei mi ha detto che si aspettava avessi dei CD4 più alti, forse però la mononucleosi del mese scorso non ha aiutato a tenerli su.
Domani comunque provo a fissare l'appuntamento per la prima visita e vedo un pò cosa mi fanno sapere...
Grazie ancora per l'appoggio!
Re: Immunoblotting indeterminato
Mi dispiace, avevo sperato una falsa positivitá fino all'ultimo.
La p24 é in circolo solo nelle prime settimane o in fase avanzatissima. Dagli altri valori la tua sembra una sieroconversione recente. A conferma di ciò al prossimo esame avrai una carica virale più bassa e CD4 più alti, anche senza alcun farmaco.
Prima chiedevi cosa cambierà nella tua vita. Apparentemente, nulla. Nessuno se ne accorgerà. Resterà un segreto tutto tuo (se vuoi). Nessuno te lo leggera' in faccia.
Passato questo periodo in cui risenti ancora della sindrome acuta da sieroconversione, ti rimetterai di salute.
Pero' fra qualche anno, speriamo molti, sarai costretto a prendere un paio di pillole al giorno. Questi antiretrovirali sono in continua evoluzione. I prima avevano effetti collaterali pesanti, gli attuali sono gestibili, quelli che ci saranno quando tu ne avrai bisogno saranno ancora meglio. Ve ne é in studio uno persino da assumere una volta ogni 40 giorni. Vi sono in studio anche vaccini terapeutici, che non guariscono ma fanno abbassare la carica virale, inoltre vi sono in studio terapie molto avanzate.
La p24 é in circolo solo nelle prime settimane o in fase avanzatissima. Dagli altri valori la tua sembra una sieroconversione recente. A conferma di ciò al prossimo esame avrai una carica virale più bassa e CD4 più alti, anche senza alcun farmaco.
Prima chiedevi cosa cambierà nella tua vita. Apparentemente, nulla. Nessuno se ne accorgerà. Resterà un segreto tutto tuo (se vuoi). Nessuno te lo leggera' in faccia.
Passato questo periodo in cui risenti ancora della sindrome acuta da sieroconversione, ti rimetterai di salute.
Pero' fra qualche anno, speriamo molti, sarai costretto a prendere un paio di pillole al giorno. Questi antiretrovirali sono in continua evoluzione. I prima avevano effetti collaterali pesanti, gli attuali sono gestibili, quelli che ci saranno quando tu ne avrai bisogno saranno ancora meglio. Ve ne é in studio uno persino da assumere una volta ogni 40 giorni. Vi sono in studio anche vaccini terapeutici, che non guariscono ma fanno abbassare la carica virale, inoltre vi sono in studio terapie molto avanzate.
Re: Immunoblotting indeterminato
Ciao Skydrake
si, probabilmente mi diceva l'infettivologa che i CD4 bassi potrebbero anche essere stati dati dalla mononucleosi, anche questa recentissima, e da un farmaco che avevo preso contro l'otite e mal di gola, che contiene cortisone. Visto che non posso essere in fase avanzatissima, altrimenti non si spiegherebbe la P24, e comunque l'assenza dei POL.
Ho chiamato oggi per la prima visita, mi hanno detto di andare direttamente da loro anche domani se voglio (le prime visite le gestiscono senza appuntamento), ma mi hanno consigliato di lasciar passare una settimana dagli ultimi esami, per riprendermi un pò.
Mi diceva (l'infettivologa), che lei consigliava una pastiglia contenente le tre molecole contro il virus da prendere una volta al giorno, ma che per i primi mesi le pastiglie sono almeno 2... non è lei però che mi seguirà da qui in avanti, quindi dipende cosa consiglia il suo collega in merito, compreso il quando farmi cominciare il tutto.
Owio che uno spera sempre in una cura definitiva, ma se ho imparato qualcosa in questa situazione, tra questo qualcosa c'è anche il saper aspettare.
si, probabilmente mi diceva l'infettivologa che i CD4 bassi potrebbero anche essere stati dati dalla mononucleosi, anche questa recentissima, e da un farmaco che avevo preso contro l'otite e mal di gola, che contiene cortisone. Visto che non posso essere in fase avanzatissima, altrimenti non si spiegherebbe la P24, e comunque l'assenza dei POL.
Ho chiamato oggi per la prima visita, mi hanno detto di andare direttamente da loro anche domani se voglio (le prime visite le gestiscono senza appuntamento), ma mi hanno consigliato di lasciar passare una settimana dagli ultimi esami, per riprendermi un pò.
Mi diceva (l'infettivologa), che lei consigliava una pastiglia contenente le tre molecole contro il virus da prendere una volta al giorno, ma che per i primi mesi le pastiglie sono almeno 2... non è lei però che mi seguirà da qui in avanti, quindi dipende cosa consiglia il suo collega in merito, compreso il quando farmi cominciare il tutto.
Owio che uno spera sempre in una cura definitiva, ma se ho imparato qualcosa in questa situazione, tra questo qualcosa c'è anche il saper aspettare.
-
Filius Naturae
- Messaggi: 11
- Iscritto il: lunedì 25 febbraio 2013, 22:13
Re: Immunoblotting indeterminato
Carissimo,
stai dimostrando di avere una forza d'animo invidiabile, che dà una lezione a tutti noi. O almeno a me senz'altro.
Certo, è una storia incredibilmente sfortunata, la tua: anche se ovviamente non ha nessun senso focalizzarsi su questo... Avere i sintomi a due mesi di distanza dalla relazione credo sia più unico che raro... Il rash che hai avuto era quello classico, che si descrive sempre (anche se in genere capita entro le prime quattro settimane)? Hai avuto anche febbre e il mal di gola? Lo dico perché magari in realtà quei sintomi non avevano nulla a che fare con l'infezione...
Il primo test l'hai fatto direttamente a 80 gg., giusto? Mi domando - perché qui in tanti sono molto più informati di me - se avessi fatto il test prima, a un mese come si consiglia sempre, o a due mesi, se il test avrebbe segnalato l'infezione, visti poi tutti i casini per ottenere un risultato certo anche ai tre mesi?!
Sembra proprio un caso tristemente strano, capisco quanto smarrito ti possa sentite... Ora serve solo un colpo di reni e uno scatto in avanti: la ricerca è in continua evoluzione, dobbiamo tutti affidarci a chi studia e lavora contro questo discutibile <edit automatico> di virus giorno e notte per ottenere risultati rivoluzionari!
stai dimostrando di avere una forza d'animo invidiabile, che dà una lezione a tutti noi. O almeno a me senz'altro.
Certo, è una storia incredibilmente sfortunata, la tua: anche se ovviamente non ha nessun senso focalizzarsi su questo... Avere i sintomi a due mesi di distanza dalla relazione credo sia più unico che raro... Il rash che hai avuto era quello classico, che si descrive sempre (anche se in genere capita entro le prime quattro settimane)? Hai avuto anche febbre e il mal di gola? Lo dico perché magari in realtà quei sintomi non avevano nulla a che fare con l'infezione...
Il primo test l'hai fatto direttamente a 80 gg., giusto? Mi domando - perché qui in tanti sono molto più informati di me - se avessi fatto il test prima, a un mese come si consiglia sempre, o a due mesi, se il test avrebbe segnalato l'infezione, visti poi tutti i casini per ottenere un risultato certo anche ai tre mesi?!
Sembra proprio un caso tristemente strano, capisco quanto smarrito ti possa sentite... Ora serve solo un colpo di reni e uno scatto in avanti: la ricerca è in continua evoluzione, dobbiamo tutti affidarci a chi studia e lavora contro questo discutibile <edit automatico> di virus giorno e notte per ottenere risultati rivoluzionari!
Immunoblotting indeterminato
Casi simili sono comunque ampiamente documentati: la coinfezione HIV+CMV o la HIV+EBV (Epster Barr Virus = mononucleosi) può fare di questi scherzi. Sono virus che interessano le stesse identiche cellule immunitarie, tuttavia l'HIV é più lento.
Quando il sistema immunitario si trova ad affrontare due invasori in contemporanea, di cui uno più veloce, inizia ad affrontare il più veloce, ma poi se si arriva all'esaurimento della risposta immunitaria cellulo-mediata (cioè tutti i linfociti CD4, CD8 e NK iniziano a fare la caccia al primo virus), il secondo virus si ritrova a poter operare tranquillamente senza che gli vengano subito gli anticorpi contro. Ma gli anticorpi sono le principali molecole ricercate dal WB il quale risulta così indeterminato (trovando solo gli antigeni, il p24 per la precisione).
Quando il sistema immunitario si trova ad affrontare due invasori in contemporanea, di cui uno più veloce, inizia ad affrontare il più veloce, ma poi se si arriva all'esaurimento della risposta immunitaria cellulo-mediata (cioè tutti i linfociti CD4, CD8 e NK iniziano a fare la caccia al primo virus), il secondo virus si ritrova a poter operare tranquillamente senza che gli vengano subito gli anticorpi contro. Ma gli anticorpi sono le principali molecole ricercate dal WB il quale risulta così indeterminato (trovando solo gli antigeni, il p24 per la precisione).
Re: Immunoblotting indeterminato
Ciao Filius
grazie per il messaggio e per quello che scrivi. Non mi vedo addosso tutta questa forza d'animo, scrivere magari dà un'impressione diversa... o forse certi aspetti del mio carattere, mi aiutano un po'... come il voler fare tutto subito, visite e controlli, ora che ho scoperto la situazione e insomma, mi sono preso questo fardello (che non volevo assolutamente, tornando indietro sapendo quanto avevo aspettato per farlo, aspetterei ancora e ancora e ancora). poi ci sono momenti in cui cado nello sconforto completo.
Ho fatto il test a 80 giorni perché ho passato varie fasi. Otite e mal di gola (ma a meno di una settimana dal rapporto, poi guarite con i medicinali), poi niente, poi mononucleosi (e ho fatto gli esami a un mese dal rapporto... a parte quella, il problema erano transaminasi alte -ora nella norma - e linfonodo a dx del collo molto grosso), poi niente, poi rash a 60 giorni circa, qualche subbuglio intestinale e dolore ai linfonodi ascellari. E così sono passati i tre mesi... ora a parte stanchezza sto. Senza contare che lui stava e sta bene, quindi questa cosa mi ha bloccato un pò facendomi pensare a altro. Non ho accettato la cosa ovviamente.
Grazie per l'ennesima spiegazione Skydrake, meglio della mia infettivologa che per quanto mi piaccia come persona e per quante ne sappia, mi ha confuso ancora di più, seguendomi nei dubbi sulla mia situazione
la speranza che mi rimane è che il virus sia davvero davvero molto lento... ma talmente tanto lento da non esserci, in pratica... e che saltino fuori le difese necessarie.
E spero in chi lavora giorno e notte, se avessi le capacità per farlo andrei a dare una mano.
grazie per il messaggio e per quello che scrivi. Non mi vedo addosso tutta questa forza d'animo, scrivere magari dà un'impressione diversa... o forse certi aspetti del mio carattere, mi aiutano un po'... come il voler fare tutto subito, visite e controlli, ora che ho scoperto la situazione e insomma, mi sono preso questo fardello (che non volevo assolutamente, tornando indietro sapendo quanto avevo aspettato per farlo, aspetterei ancora e ancora e ancora). poi ci sono momenti in cui cado nello sconforto completo.
Ho fatto il test a 80 giorni perché ho passato varie fasi. Otite e mal di gola (ma a meno di una settimana dal rapporto, poi guarite con i medicinali), poi niente, poi mononucleosi (e ho fatto gli esami a un mese dal rapporto... a parte quella, il problema erano transaminasi alte -ora nella norma - e linfonodo a dx del collo molto grosso), poi niente, poi rash a 60 giorni circa, qualche subbuglio intestinale e dolore ai linfonodi ascellari. E così sono passati i tre mesi... ora a parte stanchezza sto. Senza contare che lui stava e sta bene, quindi questa cosa mi ha bloccato un pò facendomi pensare a altro. Non ho accettato la cosa ovviamente.
Grazie per l'ennesima spiegazione Skydrake, meglio della mia infettivologa che per quanto mi piaccia come persona e per quante ne sappia, mi ha confuso ancora di più, seguendomi nei dubbi sulla mia situazione
la speranza che mi rimane è che il virus sia davvero davvero molto lento... ma talmente tanto lento da non esserci, in pratica... e che saltino fuori le difese necessarie.E spero in chi lavora giorno e notte, se avessi le capacità per farlo andrei a dare una mano.
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Filius Naturae
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- Iscritto il: lunedì 25 febbraio 2013, 22:13
Re: Immunoblotting indeterminato
Immagino... credo che chiunque di noi, quando attraversa questa fase (e indipendentemente dal modo in cui ne esce), vorrebbe tornare indietro e cambiare tutto, oppure andare di corsa avanti e aiutare chi studia e lavora contro l'HIV e l'AIDS. L'essere umano è così irrimediabilmente fragile... è il bello e il brutto di esserci, nel mondo!
Io sono a 37 giorni dall'"evento" e nonostante i test finora negativi non riesco a darmi pace. Sensi di colpa e rimorsi. Tutti si incazzano perché dicono che dovrei rilassarmi, con questi risultati al mese, ma non ci riesco. Pessimismo e continua attenzione a ogni minimo "sintomo" che si presenta, di continuo: puntini, brufoli e sfoghi, dolori improvvisi, linfonodi ingrossati, dissenterie, etc. Ansia continua.
Poi penso alla tua esperienza e mi vergogno un po'.
Su, coraggio... ché alla fine ne dai più tu a noi che viceversa!
Io sono a 37 giorni dall'"evento" e nonostante i test finora negativi non riesco a darmi pace. Sensi di colpa e rimorsi. Tutti si incazzano perché dicono che dovrei rilassarmi, con questi risultati al mese, ma non ci riesco. Pessimismo e continua attenzione a ogni minimo "sintomo" che si presenta, di continuo: puntini, brufoli e sfoghi, dolori improvvisi, linfonodi ingrossati, dissenterie, etc. Ansia continua.
Poi penso alla tua esperienza e mi vergogno un po'.
Su, coraggio... ché alla fine ne dai più tu a noi che viceversa!
Re: Viaggio negli usa
Ciao a tutti 
non scrivo da un pò ma leggo sempre tutto quanto per tenermi informato ora come ora sto bene, la mia carica virale si dimezza a ogni visita, MA così fanno anche i miei cd4 che sballonzolano casuali tra i 200 e i 250... le ultime analisi che ritirerò la prossima settimana diranno se necessario iniziare la terapia (non tanto per la viremia appunto, ma per i cd4 che fanno vacanza).
In merito alle vacanze, ci devo andare anche io, e dovrei fare un giro nelle Fiandre per 6 giorni, con arrivo a Bruxelles con Ryanair, quindi le eventuali pastiglie saranno da portare nel bagaglio a mano.
Cosa consigliate? L'infettivologa per informazione mi ha già informato che prenderò sustiva+truvada qualora iniziassi (e ho visto che truvada sta in un contenitore, mentre sustiva in blister co scatola).
Devo mettere i medicinali in una bustina trasparente e toglierli al momento del check in? Non vorrei che li vedessero tutti, specialmente i miei due compagni di viaggio che non sanno della mia situazione. Serve eventualmente una dichiarazione del medico per le pillole?
Owio che tartasserò anche l'infettivologa di domande in merito, ma preferisco portarmi avanti visto che l'argomento è stato aperto
non scrivo da un pò ma leggo sempre tutto quanto per tenermi informato
ora come ora sto bene, la mia carica virale si dimezza a ogni visita, MA così fanno anche i miei cd4 che sballonzolano casuali tra i 200 e i 250... le ultime analisi che ritirerò la prossima settimana diranno se necessario iniziare la terapia (non tanto per la viremia appunto, ma per i cd4 che fanno vacanza).In merito alle vacanze, ci devo andare anche io, e dovrei fare un giro nelle Fiandre per 6 giorni, con arrivo a Bruxelles con Ryanair, quindi le eventuali pastiglie saranno da portare nel bagaglio a mano.
Cosa consigliate? L'infettivologa per informazione mi ha già informato che prenderò sustiva+truvada qualora iniziassi (e ho visto che truvada sta in un contenitore, mentre sustiva in blister co scatola).
Devo mettere i medicinali in una bustina trasparente e toglierli al momento del check in? Non vorrei che li vedessero tutti, specialmente i miei due compagni di viaggio che non sanno della mia situazione. Serve eventualmente una dichiarazione del medico per le pillole?
Owio che tartasserò anche l'infettivologa di domande in merito, ma preferisco portarmi avanti visto che l'argomento è stato aperto