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La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
skydrake
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Re: new entry

Messaggio da skydrake » giovedì 16 maggio 2013, 22:33

Dora ha scritto:
Eli82 ha scritto:un abbraccio forte a Dora :) che ringrazio tanto!!!!
Che tesoro che sei, Eli. Un grande abbraccio anche a te, che hai bisogno di tanta forza. Immagine

Senti, perché non escogitate una spiegazione un po' più dettagliata per tua suocera e il resto del mondo? Magari fatevi aiutare dai medici per trovare un'infezione che l'abbia debilitato, che ci metterà del tempo a passare, ma dalla quale si riprenderà benissimo. Così si tranquillizzano e smettono di indagare.
Ma raccontate una sola bugia a tutti, sennò poi rischiate di confondervi e di non sapere più quello che avete detto.

Segui il consiglio di Dora. Andare a raccontare che "ha un'infezione molto rara nel sangue" non fa che destare curiosità. Sopratutto, si rischia di autocontraddirsi. Punta a qualche malattia rara, non infettiva, dal decorso molto lungo, senza sintomi specifici facilmente riconoscibili (es. Feocromocitoma, anche se ha lo svantaggio che comporta essere monitorati in oncologia ed ematologia, reparti che altri potrebbero conoscere). Se ti studi una malattia rara, eviti di andare in contraddizione quando ti faranno altre domande in futuro. Altrimenti, nel corso degli anni, quelli piu vicini a voi mangieranno pian piano la foglia.



Boyz84
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Re: new entry

Messaggio da Boyz84 » giovedì 16 maggio 2013, 22:55

skydrake ha scritto:
Dora ha scritto:
Eli82 ha scritto:un abbraccio forte a Dora :) che ringrazio tanto!!!!
Che tesoro che sei, Eli. Un grande abbraccio anche a te, che hai bisogno di tanta forza. Immagine

Senti, perché non escogitate una spiegazione un po' più dettagliata per tua suocera e il resto del mondo? Magari fatevi aiutare dai medici per trovare un'infezione che l'abbia debilitato, che ci metterà del tempo a passare, ma dalla quale si riprenderà benissimo. Così si tranquillizzano e smettono di indagare.
Ma raccontate una sola bugia a tutti, sennò poi rischiate di confondervi e di non sapere più quello che avete detto.

Segui il consiglio di Dora. Andare a raccontare che "ha un'infezione molto rara nel sangue" non fa che destare curiosità. Sopratutto, si rischia di autocontraddirsi. Punta a qualche malattia rara, non infettiva, dal decorso molto lungo, senza sintomi specifici facilmente riconoscibili (es. Feocromocitoma, anche se ha lo svantaggio che comporta essere monitorati in oncologia ed ematologia, reparti che altri potrebbero conoscere). Se ti studi una malattia rara, eviti di andare in contraddizione quando ti faranno altre domande in futuro. Altrimenti, nel corso degli anni, quelli piu vicini a voi mangieranno pian piano la foglia.
so che non si può fare altro... ma questa è la parte che odio in tutta questa storia...
il fatto che bisogna inventarsi una malattia, pur di non dire di avere questo virus!!!
ahhhh le contraddizioni della nostra epoca!!!
non credo sia mai esistita malattia più discriminatoria di questa...
ciao Eli... contentissimo per te, i tuoi bimbi e tuo marito. Forza e coraggio.
un abbraccio dalla Puglia



Eli82
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Re: new entry

Messaggio da Eli82 » domenica 19 maggio 2013, 10:42

Ciao a tutti!!! :D i primi di giugno andremo a fare il prelievo e chiederemo proprio quale 'malattia' possiamo 'invenatrci'...il dottore dove era stato ricoverato e grazie al quale abbiamo trovato 'il tutto' ci aveva consigliato di dire che è epatite...chiederemo!e' già oltre l'infezione c'è anche questa storia di non poterla dire poi noi col fatto dei bimbi non vorremo mai...la gente è così...proprio ieri con un gruppetto di mamme si stava parlando che nelle scuol c'erano ancora i pidocchi alla fine unaa ha detto 'e cosa sarà mai non hanno mica l'aids!' mi sono sentita morire...avrei voluto spiegarle cosa fosse...che se nache fosse...ma ovviamnte ho dovuto star zitta,mandar giù quel nodo in gola e far finta di niente....la vita è sempre più strana :) un saluto a tutti e una buona domenica!!!!Ely



Eli82
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Re: new entry

Messaggio da Eli82 » domenica 19 maggio 2013, 10:51

so che non si può fare altro... ma questa è la parte che odio in tutta questa storia...
il fatto che bisogna inventarsi una malattia, pur di non dire di avere questo virus!!!
ahhhh le contraddizioni della nostra epoca!!!
non credo sia mai esistita malattia più discriminatoria di questa...
ciao Eli... contentissimo per te, i tuoi bimbi e tuo marito. Forza e coraggio.
un abbraccio dalla Puglia[/quote]
Ciao Boy :) è già anch'io è la parte che odio di più...poi quando mi dicono 'ahh ma ha solo quello...' ma vaffancuore :) solo quello...poi adesso ad 'abituarci' sembra che sia io che i miei bimbi non ci siamo mai 'tagliati' così tanto... :) Tu come stai? un abbraccio anche a te ma dal nord :)



skydrake
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Messaggio da skydrake » domenica 19 maggio 2013, 11:08

L'epatite C potrebbe essere una scelta, per 3-4 anni, specie se tuo marito ha una carnagione tendente sul giallo. Comporta la frequentazione del reparto di malattie infettive ma é ben poco infettiva a parte le trasfusioni, dal dentista e dal barbiere un tempo (quando non sterilizzavano gli attrezzi). Inoltre a parte il caratteristico ittero (tipico in fase avanzata, ma che manifesta solo in una minoranza dei casi al di fuori della fase acuta), si esplica anche con sintomi molto vari (quando si é pieni di tossine vanno in crisi piu organi in contemporanea). Una scusa simile comporta che tuo marito non potrà più bere alcool in pubblico, altrimenti subito mangeranno la foglia.
Per adesso si muore, ma sono in fase di sperimentazione avanzata una dozzina di molecole, 2-3 delle quali forse risolutive:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... ite#p32144

O quasi risolutive. L'epatite B sembrava sconfitta anni fa ma sono emersi molti casi che non rispondono ai farmaci. L'epatite B però non va assolutamente bene: l'HBV si trasmette molto più facilmente dell'HIV e dell'HCV sicché mamme e bambine eviterebbero tuo marito (e te) come un'appestato.
Ci sono altre malattie rare non trasmissibili, molto gravi, controllabili ma non completamente guaribili per ora. Tra quelle autoimmuni, c'è il morbo di Crohn. Anche quello comporta il non potere più bere alcool in pubblico. Comporta anche l'assunzione di cortisone, quindi come scusa non va bene per persone magre.



davidino85
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Re: new entry

Messaggio da davidino85 » lunedì 20 maggio 2013, 21:19

io mi inventai una malattia stile mononucleosi ma molto piu pesante (non ricordo il nome...)
credo che socialmente la parola "epatite" sia altrettanto inadatta...

cerca una roba fastidiosetta ma curabilissima...
piu di così non saprei aiutarti...

ma come stiamo andando tesorino??? novità sulla salute??? e gli umori???
ti mando un bacio
D



cesar78
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Re: new entry

Messaggio da cesar78 » mercoledì 22 maggio 2013, 22:17

Eli82 ha scritto:Ciao cesar,come stai?la tua compagna? e' già allora siamo uguali per adesso non l'ho detto a nessuno...ma sono sicura che se l'avessi io a qualche amica l'avrei detto ma siccome non 'riguarda'me ho paura che possano guardarlo male,giudicarlo,e io non voglio!!già noi siamo fortunati la vita oltre che 'regalarci' questo pacchetto ci ha regalato 3 bimbi stupendi,ma scusa voi non potete averne?non c'è modo?non me ne intendo molto...tu quando hai scoperto della sieropositività della tua compagna stavate già insieme?lei come sta fisicamente? o mamma quante domande peggio di una suocera... Grazie anche a te di avermi scritto....a prestisssimo!
Ciao Ely, come state? Scusa ma ho visto solo ora che ho lasciato indietro qualche post e le tue domande...
La mia Topina sta bene, grazie. Noi abbiamo avuto bisogno di dirlo a pochi amici strettissimi, anche se ora come ora la Topina sarebbe di idea diversa: non dirlo a nessuno. Forse perchè non abbiamo avuto così grossi appoggi e comprensione che ci saremmo aspettati... poi ogni caso è a sè.
Per quanto riguarda i figli, certo che è/era nei nostri programmi. Ora con questo "coso" è sicuramente più complicato... ci stiamo informando al riguardo, il medico che ci segue dice che è possibile, anche se io immagino rischi e lei in questo periodo non la vedo pienamente convinta, forse è solo paura. La probabilità di passaggio HIV a nostro figlio sarebbe bassissima con i farmaci, purtroppo però ci sono due aspetti da considerare: il rischio di malattie autoimmuni/malformazioni del feto durante il parto e il fatto di iniziare la terapia (quando per ora è sotto controllo senza farmaci). Insomma siamo in stand-by e stiamo anche considerando il fatto di non averne. Non lo so. :?
L'abbiamo scoperto insieme, sì, ed erano già molti anni che stavamo insieme. Comunque per ora sta bene, tra breve avremo di nuovo gli esami di controllo...
A presto.



Chissenefrega
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Re: new entry

Messaggio da Chissenefrega » giovedì 23 maggio 2013, 8:59

scusa Cesar se mi intrometto....
Per quanto riguarda i figli, certo che è/era nei nostri programmi. Ora con questo "coso" è sicuramente più complicato... ci stiamo informando al riguardo, il medico che ci segue dice che è possibile, anche se io immagino rischi e lei in questo periodo non la vedo pienamente convinta, forse è solo paura. La probabilità di passaggio HIV a nostro figlio sarebbe bassissima con i farmaci, purtroppo però ci sono due aspetti da considerare: il rischio di malattie autoimmuni/malformazioni del feto durante il parto e il fatto di iniziare la terapia (quando per ora è sotto controllo senza farmaci). Insomma siamo in stand-by e stiamo anche considerando il fatto di non averne. Non lo so. :?
Allo Spallanzani, mi hanno dato una brouchure, dicono che non ci sono problemi di nessun genere se fatto il concepimento con la fecondazione assistita, e sicuramente la cosa più previdente per far si che il bimbo non lo abbia è sicuramente il parto cesareo.... me lo hanno assicurato, se vuoi faccio più indagini, tanto sabato vado ancora!!!! no, non infrangete i vostri desideri, certo senza compromettere la salute del bimbo.... ma voglio informarmi!!!!!!!!! ;) baci, al limite ti invio la brouchure... :mrgreen:



cesar78
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Re: new entry

Messaggio da cesar78 » giovedì 23 maggio 2013, 23:04

grazie chiss, di certo non ci soffermiamo su pareri discordanti che abbiamo sentito (più che altro legati a complicanze che non alla fecondazione). Ma vogliamo andare con i piedi di piombo. Vedremo... :)



Eli82
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Re: new entry

Messaggio da Eli82 » lunedì 27 maggio 2013, 14:45

cesar78 ha scritto:
Eli82 ha scritto:Ciao cesar,come stai?la tua compagna? e' già allora siamo uguali per adesso non l'ho detto a nessuno...ma sono sicura che se l'avessi io a qualche amica l'avrei detto ma siccome non 'riguarda'me ho paura che possano guardarlo male,giudicarlo,e io non voglio!!già noi siamo fortunati la vita oltre che 'regalarci' questo pacchetto ci ha regalato 3 bimbi stupendi,ma scusa voi non potete averne?non c'è modo?non me ne intendo molto...tu quando hai scoperto della sieropositività della tua compagna stavate già insieme?lei come sta fisicamente? o mamma quante domande peggio di una suocera... Grazie anche a te di avermi scritto....a prestisssimo!
Ciao Ely, come state? Scusa ma ho visto solo ora che ho lasciato indietro qualche post e le tue domande...
La mia Topina sta bene, grazie. Noi abbiamo avuto bisogno di dirlo a pochi amici strettissimi, anche se ora come ora la Topina sarebbe di idea diversa: non dirlo a nessuno. Forse perchè non abbiamo avuto così grossi appoggi e comprensione che ci saremmo aspettati... poi ogni caso è a sè.
Per quanto riguarda i figli, certo che è/era nei nostri programmi. Ora con questo "coso" è sicuramente più complicato... ci stiamo informando al riguardo, il medico che ci segue dice che è possibile, anche se io immagino rischi e lei in questo periodo non la vedo pienamente convinta, forse è solo paura. La probabilità di passaggio HIV a nostro figlio sarebbe bassissima con i farmaci, purtroppo però ci sono due aspetti da considerare: il rischio di malattie autoimmuni/malformazioni del feto durante il parto e il fatto di iniziare la terapia (quando per ora è sotto controllo senza farmaci). Insomma siamo in stand-by e stiamo anche considerando il fatto di non averne. Non lo so. :?
L'abbiamo scoperto insieme, sì, ed erano già molti anni che stavamo insieme. Comunque per ora sta bene, tra breve avremo di nuovo gli esami di controllo...
A presto.
Ciao Cesar che bello risentirti :D Noi alla grande adesso...mio marito si sta riprendendo ha tanta voglia di fare e questo mi rende felice,fare piccoli lavori con lui come una volta mi rende felice mi fa capire che tornarà come prima!!Noi per adesso non lo abbiamo detto a nessuno e non penso lo diremo...purtroppo ne io vorrei passare come la cornuta felice nè lui come uno da evitare...sicuramente mi puoi capire... :) Alllora la tua topina non prende ancora le pastiglie...lunedì andremo a fare il prelievo ma tu li fai?ogni quanto?
Io penso (ma inutile che ve lo dica)che avere un figlio sia una cosa indescrivibile,prima di avere l'ultimo mio bimbo ho dovuto perderne tre per problemi miei che con il parto ho risolto è vero ne avevo già due ma...io chiederei più pareri e non mi 'arrenderei' così...fammi sapere!Forse ti sembrerò invadente...e ti chiedo scusa se è così...ma lei sa come la preso'ti ha magari tradito?mio marito continua a dirmi di no e io gli credo anche perchè ci hanno detto di stare attenti(in quanto lui adesso è molto infetto) a rasoi,forbicine,spazzolini,addirittura al tagliacapelli e altro per me e i nostri bimbi...allora cavolo se basta così poco...mah non ci capisco ancora niente :( un salutone a te e alla tua topina spero di risentirvi presto!!!



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