Ciao a tutti

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
paolopier
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Ciao a tutti

Messaggio da paolopier » sabato 28 settembre 2013, 18:20

Ciao e buon weekeend a tutti, io da gennaio ho scoperto di avere l'hiv, saro' sincero,sono stato per anni sieropsitivo e non lo sapevo....dall'estate scorsa avevo cominciato a notare che qualcosa non andava, dimagrivo a voista d'occhio,affaticamento,spesso febbre, freddo,dolori di stomaco lancinanti e,da novembre mi cominciarono ad uscire delle bolle per il corpo(il famigerato sarcoma di kaposi), non dimentichero' mai quel sabato mattina dalla dermatologa,la sua faccia quando vide una di quelle bolle,capii subito,se era per me non avevo nemmeno bisogno delle analisi, feci uscire mia mamma e gli chiesi se poteva dipendere da qualcosa contratto sessualmente,la sua risposta fu: " e' proprio quello che voglio vedere", non avevo bisogno di piu' nulla,gia' sapevo......la corsa in ospedale,a Chieti, la mia situazione era davvero drammatica,pero',tra le mie lacrime, i medici subito mi tranquillizzarono,mi dissero di dimenticarmi del film Philadelphia che oggi,seguendo la terapia si puo' andare avanti......certo,se vi dico come stavo messo c'e' da farsi venire i brividi,ero arrivato(io che di media peso 80-82) a 65 kg(!!!), bolle un po' dappertutto sul corpo(che fortunatamente stanno regredendo quasi completamente,ora ho solo qualche macchiolina che i medici mi hanno detto che col tempo se ne andra',speriamo!!),79(!!!) cd 4,zero appetito e repulsione verso il cibo(ora sono 6 kg sovrappeso!!! :D ),moralmente a pezzi......mi sono fatto 15 giorni di ospedale,i medici hanno insistito che potro' avere una vita assolutamente normale e piano piano,seguendo la terapia,sto tornando alla vita di sempre, ho ricominciato a lavorare,agli ultimi controlli di ieri ero a 360 cd4(ancora pochi lo so),le cose vanno migliorando solo che,dagli ultimi controlli,i medici mi hanno detto che la viremia ancora si abbassa come vorrebbero,secondo loro prendevo male le pillole mattutine,non a stomaco pieno(se solo si fossero sfiatati prima,vabbe',lasciamo perdere) e comuqnue mi hanno detto che,male che vada,mi cambiano terapia...sono riuscito ad evitare pure la chemio per il sarcoma(ieri ho fatto la tac col contrasto di controllo,mi ha buttato giu' ma comunque dolori di stomaco non ne ho piu'),l'ultima tac che avevo fatto ha evidenziato che le lesioni interne sono rientrate,insomma,sto recuperando bene, ho visto la morte in faccia ma ora intravedo un futuro,certo,il problema e' anche psicologico,ho molta malinconia addosso,mi dispiace pèer la mia stupidita',io che non sarei uno stupido(credo di averlo contratto in rapporti con delle trans),ho il terrore che al lavoro qualcuno possa saperlo ed ogni tanto ho paura ma,in fondo,sono fiducioso.........ora vi prego,cercate di non farmi impaurire,so che la mia situazione all'inizio era drammatica ma adesso,piano piano,sta migliorando,mi fido di quello che mi dicono i medici e loro mi dicono che potro' avere una vita assolutamente normale,ovviamente dovro' usare le precauzioni nel sesso(l'ho anche rifatto :D ,sdrammatizziamo va) e che potro' vivere,ho avuto la fortuna di avere amici splendidi che mi sono stati e mi stanno vicino,certo,qualche delusione non e' mancata........io adesso sto prendendo queste pillole,all'inizio ne prendevo 11,adesso sono a 6,la mattina: 1isentress- 1 truvada-2 prezista- 1 norvir, la sera: 1 isentress.....vi prego,siate cauti nello scrivere. vi abbraccio tutti



uffa2
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da uffa2 » sabato 28 settembre 2013, 18:28

cauti? e perché dovvremmo esserlo? :D
ti hanno beccato in tempo, la HAART sta facendo il suo lavoro e hai già 360 CD4: c'è poco da essere cauti, c'è da gioire.

un abbraccione!


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stealthy
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da stealthy » sabato 28 settembre 2013, 18:31

Sei proprio stato preso per i capelli!
La haart sta facendo il suo lavoro e vedrai che tornerai ai tuoi 80kg. ;-)



skydrake
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da skydrake » domenica 29 settembre 2013, 8:15

Ciao,
un patrimonio di 360 CD4 non é da poco. Tra l'altro l'efficienza del sistema immunitario non dipende solo da quelli e da te sembra a posto, visto che i sarcomi stanno tutti regredendo da soli. A molti, con occorre aggiungere radioterapia locale se non chemioterapia. I CD4 stanno aumentando anche abbastanza velocemente quindi il tuo midollo osseo sta lavorando a pieno ritmo, le cellule emopoietiche al suo interno non paiono affatto intaccate dal virus nè comunque disturbate dalla (tosta) terapia antiretrovirale che stai facendo. Io ho impiegato circa due anni e mezzo per passare da 250 CD4 a 500. Ora le uniche complicazioni che potresti avere sono gli effetti a lungo termine degli antiretrovirali che stai prendendo, ma immagino che i reni e il fegato siano controllati dalle analisi a cadenza trimestrale (se on meno). Riguardo alla densità ossea, spesso viene trascurata nei nostri ospedali (é una specie di vaso di pandora che esitano ad aprire), spero che ti abbiano già fatto una MOC e/o misura della vitamina D. Del resto é carente nel 60% degli italiani, ma noi abbiamo una corsia preferenziale per insistere che ce la facciano.



paolopier
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da paolopier » domenica 29 settembre 2013, 9:25

Grazie a tutti per le parole,vi terro' sempre informati sugli esami che,per il momento,sto facendo a cadenza mensile,i prossimi sono il 4 novembre. Buona domenica a tutti. Un abbraccio



katanga
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da katanga » domenica 29 settembre 2013, 14:30

spero che ti abbiano già fatto una MOC e/o misura della vitamina D. Del resto é carente nel 60% degli italiani, ma noi abbiamo una corsia preferenziale per insistere che ce la facciano.
Prendo spunto per chiedere se qualcuno ricorre a integratori o segue una qualche dieta per incrementare il fabbisogno giornaliero di Vitamina D,soprattutto chi come me è sotto terapia.
Ciao e buon weekeend a tutti, io da gennaio ho scoperto di avere l'hiv, saro' sincero,sono stato per anni sieropsitivo e non lo sapevo....dall'estate scorsa avevo cominciato a notare che qualcosa non andava, dimagrivo a voista d'occhio,affaticamento,spesso febbre, freddo,dolori di stomaco lancinanti e,da novembre mi cominciarono ad uscire delle bolle per il corpo(il famigerato sarcoma di kaposi), non dimentichero' mai quel sabato mattina dalla dermatologa,la sua faccia quando vide una di quelle bolle,capii subito,se era per me non avevo nemmeno bisogno delle analisi, feci uscire mia mamma e gli chiesi se poteva dipendere da qualcosa contratto sessualmente,la sua risposta fu: " e' proprio quello che voglio vedere", non avevo bisogno di piu' nulla,gia' sapevo......la corsa in ospedale,a Chieti, la mia situazione era davvero drammatica,pero',tra le mie lacrime, i medici subito mi tranquillizzarono,mi dissero di dimenticarmi del film Philadelphia che oggi,seguendo la terapia si puo' andare avanti......certo,se vi dico come stavo messo c'e' da farsi venire i brividi,ero arrivato(io che di media peso 80-82) a 65 kg(!!!), bolle un po' dappertutto sul corpo(che fortunatamente stanno regredendo quasi completamente,ora ho solo qualche macchiolina che i medici mi hanno detto che col tempo se ne andra',speriamo!!),79(!!!) cd 4,zero appetito e repulsione verso il cibo(ora sono 6 kg sovrappeso!!! :D ),moralmente a pezzi......mi sono fatto 15 giorni di ospedale,i medici hanno insistito che potro' avere una vita assolutamente normale e piano piano,seguendo la terapia,sto tornando alla vita di sempre, ho ricominciato a lavorare,agli ultimi controlli di ieri ero a 360 cd4(ancora pochi lo so),le cose vanno migliorando solo che,dagli ultimi controlli,i medici mi hanno detto che la viremia ancora si abbassa come vorrebbero,secondo loro prendevo male le pillole mattutine,non a stomaco pieno(se solo si fossero sfiatati prima,vabbe',lasciamo perdere) e comuqnue mi hanno detto che,male che vada,mi cambiano terapia...sono riuscito ad evitare pure la chemio per il sarcoma(ieri ho fatto la tac col contrasto di controllo,mi ha buttato giu' ma comunque dolori di stomaco non ne ho piu'),l'ultima tac che avevo fatto ha evidenziato che le lesioni interne sono rientrate,insomma,sto recuperando bene, ho visto la morte in faccia ma ora intravedo un futuro,certo,il problema e' anche psicologico,ho molta malinconia addosso,mi dispiace pèer la mia stupidita',io che non sarei uno stupido(credo di averlo contratto in rapporti con delle trans),ho il terrore che al lavoro qualcuno possa saperlo ed ogni tanto ho paura ma,in fondo,sono fiducioso.........ora vi prego,cercate di non farmi impaurire,so che la mia situazione all'inizio era drammatica ma adesso,piano piano,sta migliorando,mi fido di quello che mi dicono i medici e loro mi dicono che potro' avere una vita assolutamente normale,ovviamente dovro' usare le precauzioni nel sesso(l'ho anche rifatto :D ,sdrammatizziamo va) e che potro' vivere,ho avuto la fortuna di avere amici splendidi che mi sono stati e mi stanno vicino,certo,qualche delusione non e' mancata........io adesso sto prendendo queste pillole,all'inizio ne prendevo 11,adesso sono a 6,la mattina: 1isentress- 1 truvada-2 prezista- 1 norvir, la sera: 1 isentress.....vi prego,siate cauti nello scrivere. vi abbraccio tutti
Un grande in bocca al lupo!!!



uffa2
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da uffa2 » domenica 29 settembre 2013, 14:38

katanga ha scritto:
spero che ti abbiano già fatto una MOC e/o misura della vitamina D. Del resto é carente nel 60% degli italiani, ma noi abbiamo una corsia preferenziale per insistere che ce la facciano.
Prendo spunto per chiedere se qualcuno ricorre a integratori o segue una qualche dieta per incrementare il fabbisogno giornaliero di Vitamina D,soprattutto chi come me è sotto terapia.
Immagino tu intendessi l'assunzione di vitamina D.
La strada maestra è una: tanta bella vita all'aria aperta, perché la vitamina D ha bisogno del sole.
Curiosamente, la vitamina D non fa parte quanto dovrebbe della dieta mediterranea, ma è abbondante in quella delle popolazioni nordeuropee (burro); quindi la dieta non basta, ci vuole il sole, e ovviamente non è che facciamo tutti i pescatori o gli agricoltori.
Poi ci sono gli integratori, essenzialmente il DBASE (colicalciferolo); è un integratore alimentare, ma è prescritto dagli infettivologi e "cade" nella nostra esenzione generale, perciò è meglio farselo prescrivere, così si paga giusto il ticket...


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katanga
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da katanga » lunedì 30 settembre 2013, 0:07

Uffa2 grazie mille! ;)
Ne parlerò nella prossima visita col mio medico.



paolopier
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da paolopier » martedì 1 ottobre 2013, 16:38

A me i medici hannoi prescritto anche la vitamina d, dibase,poi prendo pure la folina da 5mg. Venerdi',come dicevo,ho rifatto pure la tac col contrasto( non facile da sopportare,oggi mi sto riprendendo),che dire,io mi sento bene,speriamo che le cose continuino cosi'......certo che il tutto non e' facile da metabolizzare,purtroppo,diciamocela tutta, c'e' molta ignoranza in giro ed alcune volte mi sento proprio come se per me fosse una nuova vita,come se fossi nato due volte,del resto i medici me l'hanno detto, si tratta di realizzare un lutto e non e' facile.......se poi ripenso al modo stupido come l'ho contratto, vabbe', sono stato proprio un deficiente.......a proposito di questo,vorrei chiedervi una cosa,siccome purtroppo non si riesce a capire in che tempi io possa avee contratto il virus,ripensandoci,io di rapporti a rischio ne ho avuti parecchi e quindi anche io non so dargli una data,i rapporti piu' a rischio che ho avuto si riferiscono a 3 anni fa,con una persona con cui ho avuto 14-15 rapporti a rischio,dico questo perche' altri rapporti a rischio ne ho avuti pero' erano singoli e,da quello che so, in un rapporto singolo con una persona comunque portatrice del virus e' molto difficile essere contagiati(con questo,sia chiaro, non sto dicendo che bisogna rischiare),pero',secondo i medici,il mio virus potrebbe essere piu' vecchio, non so che dire, io fino a 2 anni fa mi sentivo un leone(ed adesso devo dire che quasi mi risento cosi'),secondo voi e' possibile essere ,che so,sieropositivi per 10 anni(e chissa' se non 15 o piu'!!) e non sfociare in hiv conclamato? perche',ripensandoci,dall'estate scorsa e soprattutto in autunno ho avuto un periodo di forte stress e forse quello ha fatto esplodere il virus, pero' aver resistito per tutto questo tempo,boh,non so che dire. Saluti a tutti amici



uffa2
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da uffa2 » mercoledì 2 ottobre 2013, 11:34

paolopier ha scritto:secondo voi e' possibile essere ,che so,sieropositivi per 10 anni(e chissa' se non 15 o piu'!!) e non sfociare in hiv conclamato?
Sì!
Non siamo macchine uscite tutte dalla stessa linea di montaggio: ognuno di noi ha il suo patrimonio genetico peculiare, ognuno di noi risponde “naturalmente” in modo diverso a ciò che incontra, e poi oltre all’HIV ci sono un sacco di altre circostanze, che chiamerei aggravanti o attenuanti, che possono influire.
C’è chi sta anche dieci-quindici anni senza avere bisogno di farmaci, chi come me ce ne mette solo cinque prima e chi, pochi mesi dopo l’infezione è già in terapia…
;)


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