Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?

[skydrake]

Scusami, ma c'è un aspetto nel caso i tuo marito che non riesco ad inquadrare e mi inquieta personalmente: quindi il JC virus si è attivato SENZA una immunodepressione in corso?

Ciao skydrake,
si ha contratto il virus JC, dopo tre anni che non faceva più terapia con risultati ottimi, ma nell'agosto del 2010 lavoro che non andava bene e varie preoccupazioni le sue difese immunitarie hanno mollato, con i vari accertamenti e analisi varie si è verificato questo adesso non ricordo com'era viremia e altro, ma è inquietante anche perchè l'infettivologa non ha mai e dico mai anche se senza terapia tutto andava bene non è mai intervenuta nel metterlo al corrente a quali rischi andava in contro senza terapia. Quindi se qualcuno avesse voglia di abbandonarla non fatelo, so che non è una vita semplice ma vi garantisco che trovarsi ciechi a 50 anni non è il massimo della vita e tutto per disinformazione, per ogni cosa fateve dire tutto è un nostro diritto essere informati su pro e contro, anche dei farmaci che vi fanno prendere..

Forse se la infettivologia non ha elencato tale rischio perché è relativamente poco frequente rispetto a rischi gravissimi come i tumori HIV-correlati (es. di non-Hodgkin).
Perlomeno io ho sempre percepito come quelli come rischio maggiore quando i CD4 scendono troppo.


Scusami, ma ti ricordi a quanto erano scesi i CD4?
Oppure se aveva qualche altra concausa, come quelle che ho elencato prima?

Io finora avevo considerato come limite inferiore da non oltrepassare i 250 CD4

[Marghe68]

Buongiorno a tutti scusate l'assenza e lo sfogo,
ma problemi vari mi hanno portato a questo lungo silenzio, cerco informazioni sulla Pml,come già scritto ho mio marito con questa maledetta malattia non curabile, più esattamente se tra voi c'è qualcuno/a che ha questo problema, nei vari forum ho trovato altri casi inerenti ma non ho potuto avere riscontri, la malattie è grave e non ha una cura mirata a parte la terapia retrovirale, non ci sono medici infettivologi che si esprimono, doveva partire 2 anni fa un protocollo di studio al san Raffaele di Milano ma non ci sono fondi e quindi non partirà questo studio, non trovo un neurologo ne infettivologo che mi dica la realtà, devo leggere e carpire informazioni attraverso internet e sperare che tutto sia solo un brutto sogno, ma la realtà è cosi non è un brutto sogno.
Se conoscete qualcuno che ha esperienza nel caso specifico che possa dare informazioni ne sarei grata.

Margherita

[Tarek]

Ciao Margherita , io posso solo portarti la mia esperienza che forse non serve a niente, giacché tutti siamo stati un po´ troppo disattenti, e, tanti nostri comportamenti di vita li ricordiamo a spizzichi e bocconi. Vengo a me e a quello che mi è successo. Io forse sono S+ dal 1984 ma lo so dal 1986 per uno scrupolo del mio amante operatore sanitario, perciò abbastanza preccupato. Nel 1993 divento sordo. Tuo marito è cieco ma il JV virus attacca tutte le funzioni cerebrali. I neuroni partono dal cervello, perciò occhi e orecchi sono i primi due organi ad essere lesi. Poi io nel 1990 ho cominciato a vivere in Brasile bevendo anche acqua contaminata che, ai locali, per gli anticorpi sviluppati non dà problemi, ma per la mia salute cagionevole e la mia immunodepressione, forse, mi ha conciato definitivamente per come sono. Poi ho contratto nuovi virus tropicali per cui il mio brodo virale nessuno sa come era. Per me c´è solo la ricerca, non ci sono cure e sono anche Ateo

[tedina]

Ciao Margherita,
mio marito è affetto da Pml dal 2005. Ha colpito la parte sinistra del corpo, il braccio e, parzialmente, una gamba.
La sua terapia è Celsentri+Truvada, più una serie infinita di antiepilettici e miorilassanti per tenere a bada gli spasmi da cui sono colpite le parti lese. Un po' la malattia, credo, un po' tutto questo cocktail di sostanze attive sul sistema nervoso, anche da un punto di vista psichico non è una passeggiata.
Ho scoperto il nome della malattia solo dopo averlo letto sulla cartella clinica, alla prima dimissione.
E sono d'accordo sull'evasività da parte medica: il suo primo sintomo fu l'insensibilità della mano sinistra propagatasi in qualche settimana al braccio e alla gamba rendendogli impossibile camminare.
Nonostante dalle analisi risultassero 5 linfociti, l'infettivologo ci prese un appuntamento per la risonanza per tre mesi dopo.
Decisi di farne una subito, privatamente e, dati i risultati, fu ricoverato d'urgenza.
Per lui non è mai stato richiesto un controllo a livello osseo, però, siccome negli ultimi due anni s'è fratturato tre volte, tanto per cambiare sarà il caso che lo richieda io.
Un abbraccio.

[skydrake]

Ciao Margherita,
l'osteroporosi può essere causata dal Truvada, suo effetto collaterale frequente. Se già presente in parte può essere compensata dall'assunzione di alte dosi di vitamina D.

Non ho capito i livelli di CD4 di tuo marito al momento in cui si manifestò il JCV. Finora avevo associato il "via libera" di tale virus solo a immunodepressioni preesistenti, o a complicazioni da non poco (esempio HCV più un HIV dual-tropico).

[Marghe68]

Scusami, ma c'è un aspetto nel caso i tuo marito che non riesco ad inquadrare e mi inquieta personalmente: quindi il JC virus si è attivato SENZA una immunodepressione in corso?

Ciao skydrake,
si ha contratto il virus JC, dopo tre anni che non faceva più terapia con risultati ottimi, ma nell'agosto del 2010 lavoro che non andava bene e varie preoccupazioni le sue difese immunitarie hanno mollato, con i vari accertamenti e analisi varie si è verificato questo adesso non ricordo com'era viremia e altro, ma è inquietante anche perchè l'infettivologa non ha mai e dico mai anche se senza terapia tutto andava bene non è mai intervenuta nel metterlo al corrente a quali rischi andava in contro senza terapia. Quindi se qualcuno avesse voglia di abbandonarla non fatelo, so che non è una vita semplice ma vi garantisco che trovarsi ciechi a 50 anni non è il massimo della vita e tutto per disinformazione, per ogni cosa fateve dire tutto è un nostro diritto essere informati su pro e contro, anche dei farmaci che vi fanno prendere..

Forse se la infettivologia non ha elencato tale rischio perché è relativamente poco frequente rispetto a rischi gravissimi come i tumori HIV-correlati (es. di non-Hodgkin).
Perlomeno io ho sempre percepito come quelli come rischio maggiore quando i CD4 scendono troppo.


Scusami, ma ti ricordi a quanto erano scesi i CD4?
Oppure se aveva qualche altra concausa, come quelle che ho elencato prima?

Io finora avevo considerato come limite inferiore da non oltrepassare i 250 CD4

La sua situazione inerente hai cd4 era pessima ti riporto come da esame in quanto non ci capisco nulla dopo tanto tempo...
B-CD3 72 % 58-80
B-CD4+CD3+(T-Helper, Inducer) 10 % 32-52
CD4+CD3+(Valore assoluto) 0,16 X10,9/L 0,51-1,27
B-CD8+CD3+(T-suppressor, citotoxicx) 61 % 16-33
RAPPORTO CD4/CD8 0,2 1,0-2,6
questa era la situazione al momento della scoperta della PML...

[skydrake]

CD4+CD3+(Valore assoluto) 0,16 X10,9/L 0,51-1,27

Basta questo valore per capire che la situazione era brutta (sebbene non gravissima).
Tuo marito era in piena immunodepressione. Non c'è da stupirsi che è stato vittima di un'infezione opportunistica come il JCV.
Ma non era seguito da un'infettivologa?

[Marghe68]

Ciao Margherita , io posso solo portarti la mia esperienza che forse non serve a niente, giacché tutti siamo stati un po´ troppo disattenti, e, tanti nostri comportamenti di vita li ricordiamo a spizzichi e bocconi. Vengo a me e a quello che mi è successo. Io forse sono S+ dal 1984 ma lo so dal 1986 per uno scrupolo del mio amante operatore sanitario, perciò abbastanza preccupato. Nel 1993 divento sordo. Tuo marito è cieco ma il JV virus attacca tutte le funzioni cerebrali. I neuroni partono dal cervello, perciò occhi e orecchi sono i primi due organi ad essere lesi. Poi io nel 1990 ho cominciato a vivere in Brasile bevendo anche acqua contaminata che, ai locali, per gli anticorpi sviluppati non dà problemi, ma per la mia salute cagionevole e la mia immunodepressione, forse, mi ha conciato definitivamente per come sono. Poi ho contratto nuovi virus tropicali per cui il mio brodo virale nessuno sa come era. Per me c´è solo la ricerca, non ci sono cure e sono anche Ateo

Credo non sia solo disattenzione, ma io che non sono S+ ma vivo quella di mio marito, la cosa che mi ha deluso è la disinformazione da parte della sua infettivologa, mi ricordo bene che parlava di infezioni opportunistiche visto che aveva sospeso la terapia per sua volontà, si preoccupava per la polmonite, ma il resto se l'era lasciato per se, quando ha avuto i primi sintomi, siamo stati per tre mesi in balia di noi stessi fin quando una tirocinante si è esposta con l'infettivologa"magari se proviamo a fare la lombare ne veniamo a capo"... e ancor oggi la ringrazio perchè se non era per lei saremmo ancora in attesa...
Quindi credo che chi contrae HIV abbia il diritto di sapere tutto ciò che lo riguarda pro e contro io la penso cosi.
Le informazioni che ho le traggo da internet e se dico qualcosa all'infettivologa la colgo sempre impreparata il che mi faccio stà domanda visto i pazienti che curi ti informi ti aggiorni per dar loro il giusto sostegno? prima o poi glielo dirò...
Purtroppo per quanto riguarda la ricerca al momento non c'è nulla, ma spero sempre in un futuro si sà mai...

[Marghe68]

CD4+CD3+(Valore assoluto) 0,16 X10,9/L 0,51-1,27

Basta questo valore per capire che la situazione era brutta (sebbene non gravissima).
Tuo marito era in piena immunodepressione. Non c'è da stupirsi che è stato vittima di un'infezione opportunistica come il JCV.
Ma non era seguito da un'infettivologa?

Ciao skydrake,
si era seguito da infettivologa, ma non ha mai parlato di un'infezione opportunistica come il JC, ma era preoccupata per la polmonite...

[Marghe68]

Ciao Margherita,
mio marito è affetto da Pml dal 2005. Ha colpito la parte sinistra del corpo, il braccio e, parzialmente, una gamba.
La sua terapia è Celsentri+Truvada, più una serie infinita di antiepilettici e miorilassanti per tenere a bada gli spasmi da cui sono colpite le parti lese. Un po' la malattia, credo, un po' tutto questo cocktail di sostanze attive sul sistema nervoso, anche da un punto di vista psichico non è una passeggiata.
Ho scoperto il nome della malattia solo dopo averlo letto sulla cartella clinica, alla prima dimissione.
E sono d'accordo sull'evasività da parte medica: il suo primo sintomo fu l'insensibilità della mano sinistra propagatasi in qualche settimana al braccio e alla gamba rendendogli impossibile camminare.
Nonostante dalle analisi risultassero 5 linfociti, l'infettivologo ci prese un appuntamento per la risonanza per tre mesi dopo.
Decisi di farne una subito, privatamente e, dati i risultati, fu ricoverato d'urgenza.
Per lui non è mai stato richiesto un controllo a livello osseo, però, siccome negli ultimi due anni s'è fratturato tre volte, tanto per cambiare sarà il caso che lo richieda io.
Un abbraccio.

Ciao tedina,
immagino solo anche a mio marito danno degli antiepilettici per i tremori che ha al braccio sinistro e da un po gli trema anche la testa, per quanto riguarda controlli ossei richiedili al suo medico visto che assume il truvada farmaco che si nutre di calcio e viste le fratture già avute, si fallo per il suo bene e controlla i valori della vitamina D se son bassi ha bisogno di integrarla a mio marito danno il dibase....
Un abbraccio a te e marito