Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?

[skydrake]

La Guida all'Uso degli Antiretrovirali dell'ISS, edizione novembre 2013, consiglia di iniziare la terapia antiretrovirale quando i CD4 scendono sotto le 500 copie.
L'edizione dell'ottobre 2011 raccomandava fortemente l'inizio della terapia quando i CD4 scendevano sotto le 350 copie:
http://www.salute.gov.it/imgs/c_17_pubb ... legato.pdf

Le edizioni degli anni precedenti (non mi ricordo fino a quando), raccomandavano fortemente l'inizio della terapia quando i CD4 scendevano sotto le 250 copie.

Tuo marito aveva 160 CD4 in quel periodo.

C'è da dire che alcuni (pochi) pazienti scendono sotto i 150 CD4 senza manifestare alcunchè. Ma la maggioranza no.
Probabilmente l'infettivologa pensava di riniziare subito la terapia alle prime manifestazioni di qualche malattia HIV-correlata (tipo appunto la menzionata polmonite). Ma alcune sono subdole, quando si manifestano hanno già fatto molti danni (oltre il JCV c'è il frequente linfoma di Non-Hodgkin, in particolare quello di Burkitt, terribile, più una serie di malattie opportunistiche fulminanti, come le meningiti).



Di solito, tra i 100 e i 150 CD4 sono più probabili delle infezioni opportunistiche di pneumocysti carinii (=polmoniti), mentre le leucoencefalopatie multifocali si manifestano solitamente con meno di 100 CD4, ma basta una complicazione (come appunto un ceppo dual-tropico, come tuo marito), per cui aumentano probabilità che le leucoencefalopatie si manifestino con i CD superiori a 100 copie.

Questa infettivologa pare aver fatto un azzardo, andato male.

[Tarek]

Credo non sia solo disattenzione, ma io che non sono S+ ma vivo quella di mio marito, la cosa che mi ha deluso è la disinformazione da parte della sua infettivologa

Margherita, io ho iniziato un incipit di vita-infezione (disattenzione) e di conseguenza comportamenti. Se siamo a questo punto, non tu che non sei infettata, è perchè siamo stati troppo superficiali (qualcuno anche sfortunato, ma pochi). Sulla disinformazione dei medici io ritengo che ci siano molte cose in gioco; intanto non sanno niente di noi. A me che non gli raccontiamo le cose essenziali dei nostri comportamenti sessuali o divertimenti abitudinari, senza divagare in questioni irrilevanti. Sono dei salariati e perciò abbastanza frustrati a meno che non si finisca in mano a qualche luminare. Forse i dottorini sono più motivati nel loro primo impiego, ma in generale la routine uccide. È chiaro che quando si parla di Salute e di nostri cari amati, pretendiamo il meglio e subito, ma a volte siamo anche noi che non capiamo/aiutiamo

[gibboland]

Credo non sia solo disattenzione, ma io che non sono S+ ma vivo quella di mio marito, la cosa che mi ha deluso è la disinformazione da parte della sua infettivologa

Sono dei salariati e perciò abbastanza frustrati a meno che non si finisca in mano a qualche luminare. Forse i dottorini sono più motivati nel loro primo impiego, ma in generale la routine uccide. È chiaro che quando si parla di Salute e di nostri cari amati, pretendiamo il meglio e subito, ma a volte siamo anche noi che non capiamo/aiutiamo

Beh... questa cosa del frustrati mi spaventa
Cavolo non parliamo di macchinari o frutta ma della vita delle persone...
Certo si può sempre errare, ma una analisi di rischi è parte integrante, sempre.
Forse è mia deformazione,causa lavoro, ma non può essere... Gli azzardi li lasciamo ai giocatori..

Mah... Mi spaventa tutto questo..
Un abbraccio margherita e tedi
Gibo

[Tarek]

gibboland, l´importante è che tu non sia frustrato ma io ho quella impressione lì, in generale. Pói magari mi sbaglio, ma mi imbatto sempre in persone un po`, diciamo così, tristi ,e non capisco perché, dopotutto dovrebbere sentirsi privilegiati in una società di disoccupati...

[gibboland]

ciao Tarek!
mmmm.. no capisso bene...

La mia era una constatazione..Intendevo solo che si parla di vite e non macchinari, insomma...
se io faccio un azzardo o non valuto correttemente le cose si rompe una pezzo di ferro di una macchinario, un doc no.

E dal momento che cerco di valutare e analizzare, la rottura del ferro è un evento raro e non dovuto a scelte errate... So che è semplicistico, ma mi spaventa sentir che alcuni doc sembrano più "leggeri" di altri (alla fine è SEMPRE questione di persone, alcune serie e attente, altre meno..)

PS: Benvenuti i dottori giovani motivati!

Caro saluto
Gibo

[Marghe68]

La Guida all'Uso degli Antiretrovirali dell'ISS, edizione novembre 2013, consiglia di iniziare la terapia antiretrovirale quando i CD4 scendono sotto le 500 copie.
L'edizione dell'ottobre 2011 raccomandava fortemente l'inizio della terapia quando i CD4 scendevano sotto le 350 copie:
http://www.salute.gov.it/imgs/c_17_pubb ... legato.pdf

Le edizioni degli anni precedenti (non mi ricordo fino a quando), raccomandavano fortemente l'inizio della terapia quando i CD4 scendevano sotto le 250 copie.

Tuo marito aveva 160 CD4 in quel periodo.

C'è da dire che alcuni (pochi) pazienti scendono sotto i 150 CD4 senza manifestare alcunchè. Ma la maggioranza no.
Probabilmente l'infettivologa pensava di riniziare subito la terapia alle prime manifestazioni di qualche malattia HIV-correlata (tipo appunto la menzionata polmonite). Ma alcune sono subdole, quando si manifestano hanno già fatto molti danni (oltre il JCV c'è il frequente linfoma di Non-Hodgkin, in particolare quello di Burkitt, terribile, più una serie di malattie opportunistiche fulminanti, come le meningiti).



Di solito, tra i 100 e i 150 CD4 sono più probabili delle infezioni opportunistiche di pneumocysti carinii (=polmoniti), mentre le leucoencefalopatie multifocali si manifestano solitamente con meno di 100 CD4, ma basta una complicazione (come appunto un ceppo dual-tropico, come tuo marito), per cui aumentano probabilità che le leucoencefalopatie si manifestino con i CD superiori a 100 copie.

Questa infettivologa pare aver fatto un azzardo, andato male.

Grazie skydrake,

per le tue informazioni curate e dettagliate, si concordo per l'azzardo se faceva riprendere la terapia a settembreinvece che aspettare visite e altro per altri tre mesi forse non sarebbe diventato cieco ,ma almeno offuscato fino dicembre vedeva, l'attesa è stata azzardata e la terapia iniziata a fine Gennaio, in due anni le cose sono state stazionarie ma ora ha altri problemi tipo mancanza di equilibrio, vedeva ombre ma ora fa fatica, il tremore al braccio è aumentato e si è portato anche alla testa, tutte cose riferite 10 giorni fa all'infettivologa, che ci ha detto non capisco perchè dal punto di vista suo va tutto bene ho richiesto un risonanza e mi ha risp. ma no e presto la facciamo verso fine anno ma io ormai non l'ascolto più, mi son fatta fare ric. dal medico curante, l'ha fatta ed il risultato è che ci sono dei cambiamenti ora stò in attesa del neurologo per una risposta all'esame e poi vedremo il dafarsi anche se so benissimo che non posso fare nulla ma non posso stare ferma ad aspettare invano, prima o poi dovranno darsi da fare per trovare una cura....

Ciao Margherita

[Marghe68]

Credo non sia solo disattenzione, ma io che non sono S+ ma vivo quella di mio marito, la cosa che mi ha deluso è la disinformazione da parte della sua infettivologa

Sono dei salariati e perciò abbastanza frustrati a meno che non si finisca in mano a qualche luminare. Forse i dottorini sono più motivati nel loro primo impiego, ma in generale la routine uccide. È chiaro che quando si parla di Salute e di nostri cari amati, pretendiamo il meglio e subito, ma a volte siamo anche noi che non capiamo/aiutiamo

Beh... questa cosa del frustrati mi spaventa
Cavolo non parliamo di macchinari o frutta ma della vita delle persone...
Certo si può sempre errare, ma una analisi di rischi è parte integrante, sempre.
Forse è mia deformazione,causa lavoro, ma non può essere... Gli azzardi li lasciamo ai giocatori..

Mah... Mi spaventa tutto questo..
Un abbraccio margherita e tedi
Gibo

Ciao gibboland,
non credo neppure io a sfruttati o altro se sei medico lo fai o per passione o per i guadagni, e ciò mi spaventa perchè vedo ogni volta che vado in ambulatorio più interesse da parte delle infermiere che non da medico che segue mio marito, e ciò mi rattrista perchè se mio marito è seguito cosi anche gli altri saranno seguiti allo stesso modo? Spero tanto di no..
Un abbraccio
Margherita

[Tarek]

ciao Tarek!


La mia era una constatazione..Intendevo solo che si parla di vite e non macchinari, insomma...
se io faccio un azzardo o non valuto correttemente le cose si rompe una pezzo di ferro di una macchinario, un doc no.

E dal momento che cerco di valutare e analizzare, la rottura del ferro è un evento raro e non dovuto a scelte errate... So che è semplicistico, ma mi spaventa sentir che alcuni doc sembrano più "leggeri" di altri (alla fine è SEMPRE questione di persone, alcune serie e attente, altre meno..)

PS: Benvenuti i dottori giovani motivati!

Caro saluto
Gibo

Anche gli uominio si rompono! Se abbandoni chi ti ama probabilmente lo ritrovi a PEZZI

...e la persona seria e attenta può diventare triste e fregarsene di tutto; disattenta, negligente, lassista...e i danni li pagano gli altri
buonagiornata

[Valentina77]

Ciao Margherita,
tuo marito è molto fortunato ad averti accanto!
Il danno osseo è una condizione possibile.
Non ricordo se l’HIV in quanto tale sortisca di questi effetti, di sicuro alcune delle terapia della HAART sono fortemente sospettate, per esempio il Truvada.
Io ho fatto tutti quegli esami appena sono entrato nel centro che mi segue, e li rifaccio a cadenza biennale da quando sono in terapia (anche io prendo il Truvada, ma col Sustiva).
Nel mio caso, c’era osteopenia prima di entrare in terapia, e c’è tuttora osteopenia, forse qualche leggera variazione, ma nulla di critico a parere dei medici; credo si tratti di variabilità individuale e che quindi in alcuni soggetti si sviluppi una perdita di massa ossea e in altri no.
Come t’ho detto si fanno controlli all’incirca biennali, in questo modo si può capire come procedere.
Un abbraccio.

Scusate se mi intrometto Uffa2, questi esami biennali te li ha consigliati il medico ho ci sei arrivato tu in autonomia leggendo e documentandoti? Io ho il terrore che i medici (visto il pressapochismo che ahimè mi ha accompagnato nelle mie prime due settimane da S+) non mi dicano qualcosa di importante o che si dimentichino di prescrivermi qualche esame

[friendless]

Ciao Margherita,
tuo marito è molto fortunato ad averti accanto!
Il danno osseo è una condizione possibile.
Non ricordo se l’HIV in quanto tale sortisca di questi effetti, di sicuro alcune delle terapia della HAART sono fortemente sospettate, per esempio il Truvada.
Io ho fatto tutti quegli esami appena sono entrato nel centro che mi segue, e li rifaccio a cadenza biennale da quando sono in terapia (anche io prendo il Truvada, ma col Sustiva).
Nel mio caso, c’era osteopenia prima di entrare in terapia, e c’è tuttora osteopenia, forse qualche leggera variazione, ma nulla di critico a parere dei medici; credo si tratti di variabilità individuale e che quindi in alcuni soggetti si sviluppi una perdita di massa ossea e in altri no.
Come t’ho detto si fanno controlli all’incirca biennali, in questo modo si può capire come procedere.
Un abbraccio.

Scusate se mi intrometto Uffa2, questi esami biennali te li ha consigliati il medico ho ci sei arrivato tu in autonomia leggendo e documentandoti? Io ho il terrore che i medici (visto il pressapochismo che ahimè mi ha accompagnato nelle mie prime due settimane da S+) non mi dicano qualcosa di importante o che si dimentichino di prescrivermi qualche esame

Che non ti prescrivano qualche esame è SICURO! aiutati che il ciel ti aiuta: segui il forum, informati in modo da essere un soggetto attivo nella cura (ma poi non andare in ambulatorio a fare la "dottoressa", ci vuole un gran equilibrio e un grande savoir faire in queste condizioni). D'altronde i medici sono degli operatori, non è che gliene freghi troppo della tua vita in fondo in fondo.