nuovo nel forum, diagnosticato da 1 mese, convertito da circa 1 anno, cd4 870, viremia in attesa, terapia in attesa, in psicoterapia per depressione post-diagnosi, fatto il test genetico e ho un allele ccr5delta32 come il 10% della popolazione europea e dovrei avere una progressione più lenta - ma non essere un elite. ho alcune domande:
- C'è qualcuno qui che ha come me questa variazione genetica? conta in qualche modo?
- l'affaticamento fisico che sto sperimentando è legato al virus o è una cosa solo psicologica? cosa posso fare per sentirmi più in forze?
ovviamente ho molte preoccupazioni. spero di riprendere la mia vita normalmente. non ho capito che cosa posso fare concretamente per ridurre la progressione, penso che ho poco controllo, sicuramente stare depresso non mi serve.
mi è stato di aiuto leggervi, siete simpatici.
un abbraccio a tutti
BF
nuovo
Re: nuovo
Ciao, e "benvenuto"...
proprio in queste ore stiamo discutendo in un altro thread il tema delle depressione da stress post traumatico (PTSD), se lo leggi probabilmente ci riconoscerai alcune tue situazioni.
È inevitabile che il post diagnosi sia “faticoso”, e col senno di poi ti dico che bisogna fare di tutto per combatterne gli aspetti più deteriori: la relazione tra depressione e sistema immunitario è tremenda, la capacità che abbiamo di deprimere prima la nostra mente e poi il nostro fisico è tale da rendere obbligatorio ogni sforzo per non cadere in questo circolo vizioso.
Curati di te stesso, cerca di coltivare qualcosa di piacevole, occupati del tuo corpo non dal punto di vista medico ma per la soddisfazione che questo può darti. Non puoi fare altro, ma questo è importantissimo, per il futuro si vedrà.
Un abbraccio!
proprio in queste ore stiamo discutendo in un altro thread il tema delle depressione da stress post traumatico (PTSD), se lo leggi probabilmente ci riconoscerai alcune tue situazioni.
È inevitabile che il post diagnosi sia “faticoso”, e col senno di poi ti dico che bisogna fare di tutto per combatterne gli aspetti più deteriori: la relazione tra depressione e sistema immunitario è tremenda, la capacità che abbiamo di deprimere prima la nostra mente e poi il nostro fisico è tale da rendere obbligatorio ogni sforzo per non cadere in questo circolo vizioso.
Curati di te stesso, cerca di coltivare qualcosa di piacevole, occupati del tuo corpo non dal punto di vista medico ma per la soddisfazione che questo può darti. Non puoi fare altro, ma questo è importantissimo, per il futuro si vedrà.
Un abbraccio!
HIVforum ha bisogno anche di te!
se vuoi offrire le tue conoscenze tecniche o linguistiche (c'è tanto da tradurre) o sostenere i costi per mantenere e sviluppare HIVforum, contatta con un PM stealthy e uffa2, oppure scrivi a staff@hivforum.info
se vuoi offrire le tue conoscenze tecniche o linguistiche (c'è tanto da tradurre) o sostenere i costi per mantenere e sviluppare HIVforum, contatta con un PM stealthy e uffa2, oppure scrivi a staff@hivforum.info
Re: nuovo
Ciao Flame benarrivato in forum!
Mumble mumble quindi sei un famosissimo delta32, che ne dici se ti sponsorizziamo per la sperimentazione di Sangamo? http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=13&t=25
Scherzo ovviamente non so neppure se avrai voglia di leggerti come sta andando la ricerca sull'HIV, visto come sei fresco di infezione, comunque sia ti hanno fatto subito il profilo genetico, chissà come mai, che sappia io non è così usuale, a te l'hanno spiegato per caso?
Per quanto riguarda l'elaborazione della notizia, serve tempo ma poi piano piano riuscirai a trovare il tuo equilibrio, giorno dopo giorno imparerai che la tua vita va avanti ugualmente. Noi siamo qua comunque, chi prima e chi dopo ma una scappatina in forum la si fa sempre!
Ciao
Mumble mumble quindi sei un famosissimo delta32, che ne dici se ti sponsorizziamo per la sperimentazione di Sangamo? http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=13&t=25
Scherzo ovviamente non so neppure se avrai voglia di leggerti come sta andando la ricerca sull'HIV, visto come sei fresco di infezione, comunque sia ti hanno fatto subito il profilo genetico, chissà come mai, che sappia io non è così usuale, a te l'hanno spiegato per caso?
Per quanto riguarda l'elaborazione della notizia, serve tempo ma poi piano piano riuscirai a trovare il tuo equilibrio, giorno dopo giorno imparerai che la tua vita va avanti ugualmente. Noi siamo qua comunque, chi prima e chi dopo ma una scappatina in forum la si fa sempre!
Ciao
Re: nuovo
grazie per i messaggi.
il test genetico non me l'hanno fatto in ospedale, ma l'avevo fatto 2 anni fa su internet con 23andme con un campione salivare che sta in california e mi aggiornano ogni 2-3 mesi con i risultati delle nuove ricerche, dopo che un mio familiare la ha avuto una diagnosi di tumore, volevo vedere se avevo qualche rischio ereditato.
ho letto della sangamo, sembrano good news ma i tempi saranno molto lunghi, se fosse in italia mi proporrei ma come sapete in questo paese non si pensa molto alla ricerca scientifica
cd4 870 confermo, la dott.ssa mi ha comunque chiamato per nuovi esami tra 2 mesi, mi ha fatto domande per valutare il mio rischio cardiovascolare, fumo, peso, attività fisica, non me le aspettavo, uno non pensa subito al cuore come problema.
spero proprio di trovare un equilibrio, per adesso prevalgono sensi di colpa, delusione verso me stesso, rabbia. ho cercato di essere più comprensivo verso me stesso. sto andando a fare sport, così mi distraggo. devo pensare al mio corpo in modo diverso. spero proprio di farcela.
un abbraccio a tutti
Flame
il test genetico non me l'hanno fatto in ospedale, ma l'avevo fatto 2 anni fa su internet con 23andme con un campione salivare che sta in california e mi aggiornano ogni 2-3 mesi con i risultati delle nuove ricerche, dopo che un mio familiare la ha avuto una diagnosi di tumore, volevo vedere se avevo qualche rischio ereditato.
ho letto della sangamo, sembrano good news ma i tempi saranno molto lunghi, se fosse in italia mi proporrei ma come sapete in questo paese non si pensa molto alla ricerca scientifica
cd4 870 confermo, la dott.ssa mi ha comunque chiamato per nuovi esami tra 2 mesi, mi ha fatto domande per valutare il mio rischio cardiovascolare, fumo, peso, attività fisica, non me le aspettavo, uno non pensa subito al cuore come problema.
spero proprio di trovare un equilibrio, per adesso prevalgono sensi di colpa, delusione verso me stesso, rabbia. ho cercato di essere più comprensivo verso me stesso. sto andando a fare sport, così mi distraggo. devo pensare al mio corpo in modo diverso. spero proprio di farcela.
un abbraccio a tutti
Flame
Re: nuovo
Perbacco certo che ce la farai!flame ha scritto: spero proprio di trovare un equilibrio, per adesso prevalgono sensi di colpa, delusione verso me stesso, rabbia. ho cercato di essere più comprensivo verso me stesso. sto andando a fare sport, così mi distraggo. devo pensare al mio corpo in modo diverso. spero proprio di farcela.
un abbraccio a tutti
Flame
Hai dalla tua anche la forte probabilità di essere un LNTP anzi flame ho trovato una review sul tema, se hai tempo e voglia potrei mandartela e magari vedi tu se tradurla anche per gli altri.
Re: nuovo
Flame daiiiiiiiii hai 870 di cd4 nn fasciarti la testa prima di rompertela!!!!!!!!
Ovviamente sei all'inizio e tutte le paure sono condivisibili ma x adesso stai bene e nn pensare alla terapia, il resto lo so è difficile ci siamo passati tutti noi ma grazie a Dio siamo qui a scrivere e a consolarci a vicenda affinchè la nostra vita sia una vita "normale".
Ovviamente sei all'inizio e tutte le paure sono condivisibili ma x adesso stai bene e nn pensare alla terapia, il resto lo so è difficile ci siamo passati tutti noi ma grazie a Dio siamo qui a scrivere e a consolarci a vicenda affinchè la nostra vita sia una vita "normale".
Re: nuovo
ciao benvenuto (si fa per dire) anche io sono nuova come te e capisco come ti senti, come lo hanno passato tutti qua dentro.... io posso dirti che a distanza di un mese e mezzo inizio ad ammortizzare la botta, l'importante è cercare di distrarre la mente ed evitare di fissarsi, facile da dirsi, un po meno da farsi... lo sport è un'ottima scelta!
facci sapere notizie, raccontaci un po di te se vuoi....
baci baci
facci sapere notizie, raccontaci un po di te se vuoi....
baci baci