...un anno dopo...

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
knock-out
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...un anno dopo...

Messaggio da knock-out » lunedì 20 aprile 2015, 18:36

Salve gente come va?
E' un po' che non passo di qui da quando,poco più di un anno fa, ho scoperto di essere S+.

Qui per la cronaca tutto bene,o quasi.
Nel senso che sono già in terapia da gennaio e soffro ancora degli effetti collaterali,ma se non altro la viremia è scesa per bene.
Cmq rispetto a prima di iniziare sto meglio perchè lì in dicembre mi sentivo prorpio bollito e stavo così già da un paio di mesi (in progressivo peggioramento).

Quello che un po' mi domando è come mai la viremia è salita così in fretta,per quel poco che ne capisco io dovevano passare anni prima che salisse in maniera da giustificare la terapia.

Cmq oltre che per dare notizie e farvi un saluto scrivevo anche per avere informazioni e consigli su un'altra questione.
Da ste parti si parla di bambini e vorrei documentarmi su quali sono le procedure e quali centri contattare perchè in ospedale non mi sono stati molto utili.

qualsiasi dritta è gradita e benaccetta grazie :)



skydrake
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Re: ...un anno dopo...

Messaggio da skydrake » sabato 25 aprile 2015, 15:16

La viremia può variare molto. Quel che conta sono i linfociti CD4 (la percentuale é più importante del numero assoluto). Poi segue il rapporto CD4/CD8. Quest'ultimi non subiscono grossi sbalzi (putroppo ci vuole anche molto tempo per farli risalire quando scendono troppo).

Perché ti interessa sapere della terapia nei bambini? Se mi ricordo bene, non ne hai.



knock-out
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Re: ...un anno dopo...

Messaggio da knock-out » sabato 23 maggio 2015, 8:08

ciao sky,
non mi interessa avere info sulla terapia dei bambini, ma come fare per averli.
Ci sono dei centri?dove? avere un'idea di come sono le procedure,come muovermi ecc.
Vorrei documentarmi e iniziare a mouvermi in questo senso.

ho chiesto all'infettivologo e mi ha "liquidato" dicendo che c'è un centro a milano ma che non ne sa molto perchè gli interessati di solito non si rivolgono a lui.
il mio medico di base più o meno mi ha detto la stessa cosa.

boh in qualche maniera faremo lo stesso ma se avete qualche link utile o,se avete già trattato questo tipo di argomento,mi indicate le discussioni inerenti mi fareste un favore.

cmq grazie :)



skydrake
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Re: ...un anno dopo...

Messaggio da skydrake » sabato 23 maggio 2015, 8:33

knock-out ha scritto:ciao sky,
non mi interessa avere info sulla terapia dei bambini, ma come fare per averli.
Ci sono dei centri?dove? avere un'idea di come sono le procedure,come muovermi ecc.
Ma é semplicissimo: basta avere un bambino sieropositivo.
I centri sono quelli di infettivologia (solo pochi sono specializzati, ma in caso di pazienti pediatrici tutti i centri di infettivologia si attivano per dare la migliore assistenza possibile), nelle modalità descritte dalla guida dell'ISS e ovviamente anche gli antiretrovirali in dosi pediatriche sono in fascia H (ospedaliera), quindi é vietata la vendita e persino la distribuzione presso le comuni farmacie.
Gli unici soggetti abilitati per legge a distribuirli sono le farmacie ospedaliere, previa prescrizione del centro di infettivologia.

Quindi senza la prescrizione di un infettivologo non c'é modo di averli.
A sua volta un infettivologo può prescriverli solo ed esclusivamente ai suoi assistiti iscritti nel proprio centro di infettivologia, o su richiesta urgente da parte del Pronto Soccorso o di qualche altro reparto interno dell'ospedale.

Non solo. Immagino che un normale infettivologo troverà alquanto in imbarazzo a prescriverli ad un adulto, del resto i cambi terapeutici li deve scrivere nella cartella clinica del paziente, e nei piccoli centri di infettivologia probabilmente scatterebbe un ordine ad hoc nella farmacia, vallo a giustificare al primario. Anche nei grandi centri di infettivologia ci sarebbero dei problemi: i pazienti pediatrici vengono solitamente concentrati a uno o due colleghi altamente specializzati, una prescrizione di antiretrovirali in dosaggi pediatrici di un infettivologo che non ha bambini tra i suoi assistiti verrebbe comunque notata.



lifeonmars94
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Re: ...un anno dopo...

Messaggio da lifeonmars94 » sabato 23 maggio 2015, 9:22

Ti riferisci alle procedure per avere un bimbo siero negativo vero?? Tipo lavaggio dello sperma, etc? Avere un bimbo sieropositivo non mi sembra una gran cosa.



skydrake
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Re: ...un anno dopo...

Messaggio da skydrake » sabato 23 maggio 2015, 10:08

lifeonmars94 ha scritto:Ti riferisci alle procedure per avere un bimbo siero negativo vero?? Tipo lavaggio dello sperma, etc? Avere un bimbo sieropositivo non mi sembra una gran cosa.
No, mi riferisco a quello che mi hai chiesto, ossia alle procedure per avere antiretrovirali in dosaggio pediatrico (che sono confezioni diverse, a minidosi o più spesso a gocce).

Sia le terapie dei protocolli per avere un figlio sieronegativo da genitori sieropositivi che che le cosidetti PreP prevedono l'assunzione di farmaci in modalità non pediatrica.

Ricordati che essendo "pediatrici" é ben difficile prescriverli a pazienti non bambini.
La prescrizione di questi ad adulti non é esplicitamente proibita, ma deve essere giustificabile (ricorda che i cambi terapia vanno messi per iscritto nella cartella clinica del paziente), il ché capita in casi rarissimi, tipo un paziente cirrotico grave, in attesa di trapianto di fegato, il quale non metabolizzata più correttamente i farmaci tramite il sistema citocromo epatico se non in tempi 2-3 volte superiori, pertanto gli si somministra dei dosaggi bassissimi, considerando che rimarranno in circolo molto più a lungo.
Idem per gravi patologie contemporanee, per cui la molte di farmaci ulteriori che prende (es. per epilessia, per Parkinson, come antirigetto, psichiatrici ecc.) vertono tutti sugli stessi citocromi degli antiretrovirali per cui i tempi di assimilazione risultano notevolmente rallentati.

Insomma, ci vuole la prescrizione di un infettivologo, il quale ha bisogno di un "perché".
Ultima modifica di skydrake il sabato 23 maggio 2015, 13:38, modificato 1 volta in totale.



Blast
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Re: ...un anno dopo...

Messaggio da Blast » sabato 23 maggio 2015, 13:26

Io so come si fanno i bambini, se vuoi te lo dico! :lol: :lol:
Penso che dovresti accogliere il consiglio del tuo infettivologo e dirigerti a Milano, è una questione importante e delicatissima che richiede competenze ed esperienza, cose che non puoi trovare su internet. Inoltre, se farete mai figli, di visite di controllo e viaggi ne dovrete fare molti, questo è solo il primo (e forse il più importante), quindi se davvero vuoi farli, armati di pazienza e parti. Facci sapere se diventeremo zie, bye


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Re: ...un anno dopo...

Messaggio da skydrake » sabato 23 maggio 2015, 13:49

knock-out ha scritto:ciao sky,
non mi interessa avere info sulla terapia dei bambini, ma come fare per averli.
Ma vuoi avere bambini o terapie in dosaggio pediatrico?

Esplicita il soggetto, please.



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Re: ...un anno dopo...

Messaggio da lifeonmars94 » sabato 23 maggio 2015, 14:55

skydrake ha scritto:
knock-out ha scritto:ciao sky,
non mi interessa avere info sulla terapia dei bambini, ma come fare per averli.
Ma vuoi avere bambini o terapie in dosaggio pediatrico?

Esplicita il soggetto, please.
Penso voglia dei bambini :P



Blast
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Re: ...un anno dopo...

Messaggio da Blast » domenica 24 maggio 2015, 12:26

Prova così

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