supporto e pareri inizio terapia

[Gian]

Ciao a tutti,
sono nuovissimo del forum e questo sarà il primo post che pubblico, spero di farlo nella sezione giusta

Cercherò di essere breve: è normale che dalla diagnosi (27 Dicembre 2017) all' inizio della terapia (prevista per il 3 Marzo 2018) passino due mesi pieni? Ti raccomandano sempre di farsi i controlli spesso in modo da poter intervenire il prima possibile e poi ti lasciano due mesi in standby col virus in corpo? Boh...
Il mio timore è di essermi affidato ad un centro non proprio professionale, anche a livello psicologico mi aspettavo di ricevere un pò di supporto vista anche la mia giovane età (ho 26 anni), invece i medici in maniera sbrigativa mi dicono che devo stare tranquillo e che va tutto bene....bah..
Il 23 Gennaio (quindi a praticamente un mese dalla diagnosi) mi hanno fatto fare i prelievi del sangue (14 provette) ed un colloquio con un medico per la creazione della mia cartella dove gli ho dovuto raccontare tutta la mia storia sanitaria da quando sono nato ad oggi e della mia famiglia.
Mi dicono di tornare il 4 febbraio per ritirare le analisi (passano quindi 10 giorni). Torno in ospedale e mi dicono che il test delle resistenze non è ancora pronto:
l' ospedale della mia città non effettua quel tipo di test per cui collabora con l' ospedale di Roma Torvergata a cui spediscono le provette. Torvergata ha comunicato di dover effettuare ulteriori controlli e accertamenti per poter dare una risposta e che quindi hanno bisogno di altro tempo (questo mi lascia presagire che ci sono delle resistenze, è una mia supposizione).
Sempre lo stesso giorno intanto mi danno i risultati virologici:
CD4: 310
Viremia: 330.000
L' infettivologa mi dice di stare tranquillo, certo i numeri potevano essere migliori ma anche molto peggiori.
Risulta invece particolarmente alto il valore legato ad un enzima dei muscoli. L' infettivologa mi chiede quindi se pratico attività sportiva e in particolar modo pesi, rispondo affermando che vado in palestra 2/3 volte a settimana. Mi fa fare un elettrocardiogramma da cui risulta un quadro perfettamente nella norma.
Mi viene quindi fissato un appuntamento per il 1 Marzo (un altro mese che passa) giorno in cui ripeterò le analisi previa esenzione da attività fisica per vedere se questi enzimi tornano ad un valore normale e un altro appuntamento per il 3 Marzo per ritirare sia i risultati del nuovo test sia i risultati delle resistenze da parte di Torvergata che nel frattempo (si spera) sarà riuscita a dare un esito.

Cosa ne pensate? E' successo anche a voi di attendere così tanto?
Dei miei valori cosa dite? A me questi Cd4 a 310 preoccupano un pò considerando la temibile soglia dei 200.
Su internet leggo che più si aspetta e più è possibile che il virus riesca a modificarsi così da sviluppare resistenze, come possono lasciarmi in sospeso per due mesi?
La data del prelievo per le resistenze e la data di inizio della terapia non dovrebbero essere vicinissime?
Inoltre questi enzimi dei muscoli cosa sono? E in che modo sono legati al cuore o all' HIV? Ho provato a chiedere alla dottoressa ma appunto come dicevo prima non mi è sembrata molto disponibile alla conversazione e quelle poche cose che mi ha detto sinceramente non le ho capite, per questo chiedo a voi!

Spero di ricevere delle vostre opinioni,
Grazie per quello che fate

[Javier80]

Ciao! Purtroppo i test sulle resistenze tardano non poco, anche i miei, spediti a Tor Vergata hanno tardato un po'. Sicuramente prima di farti iniziare un regime terapeutico vogliono essere totalmente sicuri. Per quanto riguarda il supporto psicologico, essendo ormai la patologia derubricata a cronica, non aspettarti grandi cose, mentre abbi fiducia negli infettivologi e vedrai che tutto andrà bene, anche se sarebbe stato preferibile che iniziassi da subito la terapia.
Un abbraccio

[rospino]

Cercherò di essere breve: è normale che dalla diagnosi (27 Dicembre 2017) all' inizio della terapia (prevista per il 3 Marzo 2018) passino due mesi pieni?

Risposta breve: NO, non è necessario attendere due mesi, però è possibile - come ti è già stato spiegato - che gli esami sulla farmacoresistenza tardino ad arrivare, soprattutto se la tua struttura sia appoggia ad un’altra per questo tipo di esami. In un caso del genere è normale che le tempistiche siano più lunghe rispetto a centri più attrezzati.
In ogni caso è possibile iniziare la terapia anche in assenza degli esami sulle farmacoresistenza, ma questa opzione spesso è rimessa alla facoltà discrezionale dell’infettivologo, e può dipendere anche dal fatto che l’infrazione sia recente o meno.


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[_andrea_]

3 mesi tanti? Forse ora ma prima non era così.....io ho aspettato 9 anni dalla diagnosi all'inizio della terapia eppure sono irrilevabile e con ottimi cd4.

[nordsud]

3 mesi tanti? Forse ora ma prima non era così.....io ho aspettato 9 anni dalla diagnosi all'inizio della terapia eppure sono irrilevabile e con ottimi cd4.

Anche io ho aspettato qualche anno dalla diagnosi... - ed il farmaco era l'AZT -...
Smesso di usarlo dopo quasi un anno per grave anemia ( però i cd4 erano saliti sopra 350) ...
Per fortuna pochi anni dopo è arrivato il primo IP....Na schifezza che faceva rima con salvezza...
I primi test per la carica virale nel 1996-97 (?) arrivavano alle 10.000 copie... ( ed era un successo risultare negativi ).. Ora con una carica virale di 1000 si parla di resistenze...
Dopo quasi 20 anni di viremia negativa... comincio avere dei blips che stanno diventando sempre più frequenti.. Descovy e Tvicay non riescono ad azzerarmi la viremia che oscilla sopra le 100 copie... E questi sono i farmaci innovativi ?
Ma io ritorno al Kaletra se continua così...

[rospino]

3 mesi tanti? Forse ora ma prima non era così.....io ho aspettato 9 anni dalla diagnosi all'inizio della terapia eppure sono irrilevabile e con ottimi cd4.

Non c’entra niente questo con quanto detto.
Le linee guida sull’inizio immediato della terapia sono state aggiornate due-tre anni fa quando uscirono i dati di alcuni studi relativi ai danni causati dal virus nelle persone con infezione cronica. Per le persone con infezione acuta recente, l’inizio immediato è ancora più importante.
Sul forum ci sono molte pubblicazioni al riguardo, prova a dare un’occhiata.


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[Chris]

Ciao, la mia situazione non è tanto diversa dalla tua. Scoperta HIV+ il 14 dicembre, prelievi per le resistenze il 3 gennaio, nessuna risposta fino al 9 febbraio quando riesco a contattare la dott.ssa che mi informa che Torvergata non è riuscita a fare i test per scarso materiale... il 13 febbraio muovi prelievi e terapia che dovrebbe cominciare con l’arrivo dei risultati, ovvero inizio marzo. Ho esposto la mia preoccupazione al primario il quale mi ha risposto di stare tranquillo in quanto la mia situazione non ha assolutamente carattere di urgenza... cd4 330 con percentuale in aumento al 27% e viremia a 89.000 copie in calo rispetto a dicembre... il tutto ancora senza terapia! Dice che è meglio aspettare i risultati e cominciare con la terapia giusta piuttosto che affrettare le cose per poi correggerle in corsa! Io non so se ha voluto solo tranquillizzarmi o la situazione è veramente sotto controllo, l’unica cosa che so è che, nonostante anch’io abbia sofferto di mancanza di comprensione umana, ho fiducia sul fatto che sappiano fare con competenza la loro professione! Tanto che alternative abbiamo??? In conclusione quindi ti direi di stare tranquillo e di fidarti dei medici, da quello che ho percepito fino ad ora la ns infezione non viene ormai più considerata una urgenza grave... aggiungerei per fortuna!!! Un abbraccio

[pipotto]

di norma si dovrebbe iniziare subito ma ovviamente se inizi senza risultati di farmacoresistenza può andare bene ma anche male se tu ai una resistenza e il medico ti da a sfortuna proprio quel farmaco che si fa??? io non ricordo quanto tempo o aspettato non molto direi ma forse la mia dottoressa a rischiato xche avevo soli 17cd4 quindi mi a dato quello che credeva opportuno poi risultato ottimo dopo che sono arrivati le resistenze, i tuoi dati non sono cosi particolari e quindi aspetta ancora e fidati

[Gian]

3 mesi tanti? Forse ora ma prima non era così.....io ho aspettato 9 anni dalla diagnosi all'inizio della terapia eppure sono irrilevabile e con ottimi cd4.

Non c’entra niente questo con quanto detto.
Le linee guida sull’inizio immediato della terapia sono state aggiornate due-tre anni fa quando uscirono i dati di alcuni studi relativi ai danni causati dal virus nelle persone con infezione cronica. Per le persone con infezione acuta recente, l’inizio immediato è ancora più importante.
Sul forum ci sono molte pubblicazioni al riguardo, prova a dare un’occhiata.

Esatto è proprio per questo che mi sono allarmato: dubbioso di questa attesa ho cominciato ad informarmi su internet e ho letto appunto che soprattutto in casi di infezione recente è preferibile cominciare il prima possibile e siccome credo di essermi infettato a Settembre 2017 ho cominciato a pensare che fosse necessario entrare in terapia senza aspettare. Le dottoresse mi hanno detto che 1 mese non sposta nulla, non so che dire.

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[Gian]

Ciao, la mia situazione non è tanto diversa dalla tua. Scoperta HIV+ il 14 dicembre, prelievi per le resistenze il 3 gennaio, nessuna risposta fino al 9 febbraio quando riesco a contattare la dott.ssa che mi informa che Torvergata non è riuscita a fare i test per scarso materiale... il 13 febbraio muovi prelievi e terapia che dovrebbe cominciare con l’arrivo dei risultati, ovvero inizio marzo. Ho esposto la mia preoccupazione al primario il quale mi ha risposto di stare tranquillo in quanto la mia situazione non ha assolutamente carattere di urgenza... cd4 330 con percentuale in aumento al 27% e viremia a 89.000 copie in calo rispetto a dicembre... il tutto ancora senza terapia! Dice che è meglio aspettare i risultati e cominciare con la terapia giusta piuttosto che affrettare le cose per poi correggerle in corsa! Io non so se ha voluto solo tranquillizzarmi o la situazione è veramente sotto controllo, l’unica cosa che so è che, nonostante anch’io abbia sofferto di mancanza di comprensione umana, ho fiducia sul fatto che sappiano fare con competenza la loro professione! Tanto che alternative abbiamo??? In conclusione quindi ti direi di stare tranquillo e di fidarti dei medici, da quello che ho percepito fino ad ora la ns infezione non viene ormai più considerata una urgenza grave... aggiungerei per fortuna!!! Un abbraccio

situazioni molto simili vedo!! Io ho solo la viremia più altina...per questo ho cercato di insistere con le dottoresse e mi hanno "guarda qui vediamo gente con carica virale a milioni le tue 330.000 non rappresentano un urgenza"
Si capisco che c' p chi sta peggio ma non per questo merito di essere parcheggiato