addio pastiglie adorate!

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
uffa2
Amministratore
Messaggi: 6932
Iscritto il: lunedì 26 novembre 2007, 0:07

Re: addio pastiglie adorate!

Messaggio da uffa2 » martedì 25 febbraio 2025, 15:25

Qualche settimana fa, la cara Dora mi segnalava che EMA ha autorizzato l’uso pediatrico della terapia iniettiva; avevo visto sul sito EMA che c’erano degli studi in corso, ma confesso che non ci avevo fatto caso, mentre è una cosa molto importante, perché la libertà dalle pastiglie per un bambino o un adolescente può fare la differenza, facendolo crescere “uguale agli altri”, senza nulla che lo limiti o da nascondere, senza introiettare così paure non necessarie.
Comunque, da lì siamo passati alla mia esperienza con l’iniettiva, e colgo l’occasione di quegli scambi per aggiornare tutti.

Proprio non immaginavo come questa cosa, come due iniezioni ogni due mesi potessero cambiarti la testa: come ho sempre detto, io ho sempre vissuto bene la terapia, una volta abbandonato il sustiva non ho mai avuto effetti avversi, eppure, l’effetto di non prendere più neppure la pastiglia è una cosa che non riesco a spiegare: perdi un vincolo quotidiano, che non ti pesava, ma che non hai più. Io continuo ad avere l’appuntamento con la pastiglia per il colesterolo, che un po’ mi infastidisce ma allo stesso tempo non mi fa né caldo né freddo: non mi faccio domande se l’avrò presa o meno… ma per la nostra terapia è proprio un’altra vita.
Ho completamente dimenticato tutto quanto: se già prima le mie pastiglie erano irrilevanti e la sola cosa degna di nota era il fatto che dovessi prenderle, ora proprio mi trovo a non ricordarmi più di nulla di tutta questa storia (il che è problematico perché comunque dovrei ricordarmi gli appuntamenti per le iniezioni 🤪) ho dimenticato il virus, le terapie, tutto quanto… in più so di “viaggiare con airbag e cintura di sicurezza” sempre alla massima efficienza; davvero ha avuto su di me un effetto psicologico inatteso…

È qualcosa che non riesco a spiegare sono passato dallo “stare bene” al sentirmi leggero, una sensazione che forse non conoscevo neppure “prima”. Che cosa vi devo dire? Quello che dico sempre: «se tutto andasse come va a me con il virus, il mondo sarebbe un posto bellissimo».


HIVforum ha bisogno anche di te!
se vuoi offrire le tue conoscenze tecniche o linguistiche (c'è tanto da tradurre) o sostenere i costi per mantenere e sviluppare HIVforum, contatta con un PM stealthy e uffa2, oppure scrivi a staff@hivforum.info

Dora
Messaggi: 7541
Iscritto il: martedì 7 luglio 2009, 10:48

Re: addio pastiglie adorate!

Messaggio da Dora » martedì 25 febbraio 2025, 15:54

Che bel post ... Immagine

... e pensa che leggerezza quando le iniezioni diventeranno semestrali! Dovremo venire a tirarti per i piedi giù dalle nuvole :D



uffa2
Amministratore
Messaggi: 6932
Iscritto il: lunedì 26 novembre 2007, 0:07

Re: addio pastiglie adorate!

Messaggio da uffa2 » martedì 25 febbraio 2025, 16:10

Dora ha scritto:
martedì 25 febbraio 2025, 15:54
Che bel post ... Immagine

... e pensa che leggerezza quando le iniezioni diventeranno semestrali! Dovremo venire a tirarti per i piedi giù dalle nuvole :D
Immagine
davvero, davvero!


HIVforum ha bisogno anche di te!
se vuoi offrire le tue conoscenze tecniche o linguistiche (c'è tanto da tradurre) o sostenere i costi per mantenere e sviluppare HIVforum, contatta con un PM stealthy e uffa2, oppure scrivi a staff@hivforum.info

NuovoHiv+
Messaggi: 61
Iscritto il: sabato 5 ottobre 2024, 9:45

Re: addio pastiglie adorate!

Messaggio da NuovoHiv+ » sabato 1 marzo 2025, 12:45

uffa2 ha scritto:
martedì 25 febbraio 2025, 15:25
Qualche settimana fa, la cara Dora mi segnalava che EMA ha autorizzato l’uso pediatrico della terapia iniettiva; avevo visto sul sito EMA che c’erano degli studi in corso, ma confesso che non ci avevo fatto caso, mentre è una cosa molto importante, perché la libertà dalle pastiglie per un bambino o un adolescente può fare la differenza, facendolo crescere “uguale agli altri”, senza nulla che lo limiti o da nascondere, senza introiettare così paure non necessarie.
Comunque, da lì siamo passati alla mia esperienza con l’iniettiva, e colgo l’occasione di quegli scambi per aggiornare tutti.

Proprio non immaginavo come questa cosa, come due iniezioni ogni due mesi potessero cambiarti la testa: come ho sempre detto, io ho sempre vissuto bene la terapia, una volta abbandonato il sustiva non ho mai avuto effetti avversi, eppure, l’effetto di non prendere più neppure la pastiglia è una cosa che non riesco a spiegare: perdi un vincolo quotidiano, che non ti pesava, ma che non hai più. Io continuo ad avere l’appuntamento con la pastiglia per il colesterolo, che un po’ mi infastidisce ma allo stesso tempo non mi fa né caldo né freddo: non mi faccio domande se l’avrò presa o meno… ma per la nostra terapia è proprio un’altra vita.
Ho completamente dimenticato tutto quanto: se già prima le mie pastiglie erano irrilevanti e la sola cosa degna di nota era il fatto che dovessi prenderle, ora proprio mi trovo a non ricordarmi più di nulla di tutta questa storia (il che è problematico perché comunque dovrei ricordarmi gli appuntamenti per le iniezioni 🤪) ho dimenticato il virus, le terapie, tutto quanto… in più so di “viaggiare con airbag e cintura di sicurezza” sempre alla massima efficienza; davvero ha avuto su di me un effetto psicologico inatteso…

È qualcosa che non riesco a spiegare sono passato dallo “stare bene” al sentirmi leggero, una sensazione che forse non conoscevo neppure “prima”. Che cosa vi devo dire? Quello che dico sempre: «se tutto andasse come va a me con il virus, il mondo sarebbe un posto bellissimo».
Grazie per la testimonianza, trasmetti molta serenità….cosa che a me manca tantissimo.
Ho iniziato lunedì scorso la iniettiva dopo 4 mesi di Biktarvy e carica virale mai rilevata già dopo il primo mese. Non sono passato per l’induzione orale perché prendo inibitori di pompa protonica che avrebbero diminuito l’effetto delle compresse. Ho la sensazione di essermi sgonfiato a livello di pancia e fianchi, già dopo 3 gg che non prendevo più il Biktarvy. I primi giorni ero felicissimo ma poi è una falsa illusione perché il virus c’è sempre e non ho capito fino a che punto possa davvero cambiare qualcosa non prendere più le compresse giornaliere. Sono certo che è sicuramente molto molto più bello e annulla il pericolo della mancata aderenza ma a livello sistemico quali sono le differenze? I farmaci, a parte un dolore antipatico ad una sola chiappa, hanno o no degli effetti meno “tossici”?



agosto21
Messaggi: 599
Iscritto il: sabato 6 giugno 2015, 19:39

Re: addio pastiglie adorate!

Messaggio da agosto21 » domenica 2 marzo 2025, 8:19

gli spiegate del metabolismo di primo passaggio ?



a-man
Messaggi: 265
Iscritto il: lunedì 9 gennaio 2017, 12:38

Re: addio pastiglie adorate!

Messaggio da a-man » domenica 2 marzo 2025, 18:16

@uffa2 una bella situazione insomma.
Io sono in cura allo Spallanzani dal 2017, subito negativo con eviplera e poi passato a Dovato sempre risultato undetectable, seppur cinquantottenne e positivo da una vita. Presumo.
La mia infettivologa solo l'altra volta mi ha proposto l'iniettiva, ma in una maniera abbastanza sbrigativa, tipo: "Devo chiederlo ma non penso che possa fregartene della iniettiva vero? Continuiamo con le pasticche?" al che ho ovviamente declinato e continuo con quelle MA, se posso chiederti:
dopo le prime punture e successivamente con quale frequenza si richiedono i controlli soprattutto della carica virale? Bisogna andare sempre e solo la mattina in ambulatorio (allo spallanzani al Day Service) o c'è un reparto dove non bisogna aspettare?
E qual è il diario? Prime due e poi un mese e...?
Sai perché ti faccio queste domande? Perché ti vedo particolarmente entusiasta soprattutto emotivamente. Cosa che mi piace non sai quanto.
Grazie se potrai rispondermi, comunque ho visita e analisi ad aprile.



uffa2
Amministratore
Messaggi: 6932
Iscritto il: lunedì 26 novembre 2007, 0:07

Re: addio pastiglie adorate!

Messaggio da uffa2 » lunedì 3 marzo 2025, 11:16

Carissimo, è tutto abbastanza semplice.
Proprio perché – come te – venivo da Dovato e avevo già fatto anche io Eviplera (rilpivirina), mi hanno spostato direttamente dalle pastiglie alle iniezioni “senza passare dal via” (ossia senza periodi di run in né esami di sorta).
Ho fatto la prima iniezione, il richiamo a un mese e il mese prossimo farò la prima iniezione dopo ulteriori due mesi... da lì in poi di due mesi in due mesi.
Il “divertente” è che siccome sei già lì dall’infermiera ti fanno contemporaneamente gli esami del sangue per vedere i risultati sulla viremia; per questo motivo da me fanno tutto negli stessi laboratori dove fanno gli esami del sangue, in due giorni fissi la settimana e l’infermiera è la stessa che ti fa di solito gli esami del sangue.
Fine del racconto, se hai altre domande sono a disposizione…


HIVforum ha bisogno anche di te!
se vuoi offrire le tue conoscenze tecniche o linguistiche (c'è tanto da tradurre) o sostenere i costi per mantenere e sviluppare HIVforum, contatta con un PM stealthy e uffa2, oppure scrivi a staff@hivforum.info

a-man
Messaggi: 265
Iscritto il: lunedì 9 gennaio 2017, 12:38

Re: addio pastiglie adorate!

Messaggio da a-man » martedì 4 marzo 2025, 14:38

grazie, davvero. Se riuscissi ad ottenere appuntamenti pomeridiani sarebbe perfetto. Chiederò ad aprile quando andrò per prelievi e visita. Lavorando di notte già è un sacrificio andare per prelievo e visita due volte l'anno. Purtroppo. D'altra parte saltare le pasticche sarebbe una figata per quanto non è mai stata una complicazione per me.
Vedremo come funziona allo Spallanzani.



Rispondi