Inizio terapia e resistenze..help!

[Eilan]

mi piace quello che ha detto carletto. ..uomo d'esperienza ..se si fosse bruciato tutti i neuroni come da linea guida...i pochi rimasti se li porta più che bene. ...

Carletto é un élite controller...

non è che ti confondi Sky e volevi dire che forse è un ltnp?

[skydrake]

mi piace quello che ha detto carletto. ..uomo d'esperienza ..se si fosse bruciato tutti i neuroni come da linea guida...i pochi rimasti se li porta più che bene. ...

Carletto é un élite controller...

non è che ti confondi Sky e volevi dire che forse è un ltnp?

Si, scusa. Tuttavia, se si fosse strapazzato meno nella vita e se avesse adottato fin da giovane uno stile salutista, forse sarebbe stato persino un elite. Come genetica, é una roccia.

[carletto]

mi piace quello che ha detto carletto. ..uomo d'esperienza ..se si fosse bruciato tutti i neuroni come da linea guida...i pochi rimasti se li porta più che bene. ...

Carletto é un élite controller...

non è che ti confondi Sky e volevi dire che forse è un ltnp?

Si, scusa. Tuttavia, se si fosse strapazzato meno nella vita e se avesse adottato fin da giovane uno stile salutista, forse sarebbe stato persino un elite. Come genetica, é una roccia.

Magari fossi stato un elite non prendere farmaci un sogno...come illoooooo

[mariolinoa]

mi piace quello che ha detto carletto. ..uomo d'esperienza ..se si fosse bruciato tutti i neuroni come da linea guida...i pochi rimasti se li porta più che bene. ...

Beh, più che di esperienza si potrebbe parlare di fortuna visto che molti dei suoi amici oggi sono nell'aldilà.

stea come sai il "chi non ce l'ha fatta" tocca alcuni di noi, sopratutto i più anziani...e se tu fossi vissuto in quel periodo avresti potuto oggi portarci qualche testimonianza diretta sull'argomento.invece mi incuriosisce nel tuo caso la questione dei neuroni.pensi che le medicine ti abbiamo consentito di mantenere quelli che avevi prima? sei riuscito a prendere la cosa in tempo?trovi delle differenze tra come eri prima della sieroconversione e adesso?

[stealthy]

mi piace quello che ha detto carletto. ..uomo d'esperienza ..se si fosse bruciato tutti i neuroni come da linea guida...i pochi rimasti se li porta più che bene. ...

Beh, più che di esperienza si potrebbe parlare di fortuna visto che molti dei suoi amici oggi sono nell'aldilà.

stea come sai il "chi non ce l'ha fatta" tocca alcuni di noi, sopratutto i più anziani...e se tu fossi vissuto in quel periodo avresti potuto oggi portarci qualche testimonianza diretta sull'argomento.invece mi incuriosisce nel tuo caso la questione dei neuroni.pensi che le medicine ti abbiamo consentito di mantenere quelli che avevi prima? sei riuscito a prendere la cosa in tempo?trovi delle differenze tra come eri prima della sieroconversione e adesso?

Mario, partiamo dal fatto che stiamo parlando e confrontando due generazioni di malati completamente diverse tra di loro che, a mio avviso, non sono per nulla confrontabili e né tanto meno paragonabili. Vuoi perché parliamo di un periodo, gli anni '80, in cui non c'erano medicine e non si conoscevano bene le precauzioni da usare e molte persone si sono infettate anche per causa dell'eroina, lo scambio delle siringhe. La generazione di oggi, quella mia, per intenderci, si trova già con delle terapie pronte e sicuramente non deve subire lo stress e le difficoltà che avete subìto voi anziani.
Oggi non c'è il terrore che c'era fino a metà anni '90 e non c'è quella paura di sapere se domani sarai ancora vivo o meno. Le persone non muoiono più come prima, per fortuna!
Le cose sono completamente cambiate.
Le medicine di oggi non sono sicuramente quelle degli anni '80 - '90.
Quindi non sono le medicine ad aver fottuto un po' di neuroni, magari è l'eroina ad aver contribuito a fottere un po' di neuroni. Non mi sembra di aver subìto grandi cambiamenti, per lo meno non a livello neurologico.
Una volta che io ho letto la tua esperienza cosa dovrei fare? Sentirmi in colpa e castigarmi per non aver vissuto la tua stessa esperienza?
Ti sembra corretto che un nuovo infetto debba recepire questo messaggio dalle testimonianze degli anziani?
Credo che il messaggio che passa suona più o meno così: "sai, io so quello che ho patito e so cosa significa soffrire, quindi tu non hai nessun diritto di lamentarti". L'ho parafrasato un po' così di getto, ma il senso cambia poco.
Tieni anche conto di una cosa: far balenare davanti agli occhi di un neoinfetto fresco di diagnosi tutte le complicazioni possibili della malattia e delle medicine non è proprio il modo migliore per aiutarlo a metabolizzare il trauma. Tanto più che non è scritto da nessuna parte che la malattia sarà uguale a quella che purtroppo vivono le persone che si sono infettate tanti anni fa.

[mariolinoa]

cè chi vuol sapere e chi non vuol sapere.
c'è chi vorrebbe sapere tutto... quanti giorni gli rimangono da vivere sulla carta e chi preferisce non sapere nulla.è un pò come la questione dei malati terminali .dirlo o non dirlo? non è così semplice la risposta. io sono tra quelli che vogliono sapere . se si dice che gli effetti collaterali dei farmaci oggi sono minimi...per me è per altri ...ma credo anche per te..per quello che hai potuto osservare finora..l'informazione potrebbe essere .. parziale. se bisogna far prendere medicine alle persone per un controllo sociale della diffusione del virus...si possono dire certe cose e mettere l'accento su certe cose. se si guarda la cosa dal punto di vista di una casa farmaceutica...idem.se si ritiene di sapere qual'è il bene per gli altri ..pure. se la si vive da paziente, si è visto cambiare le linee guida infinite volte...le cose date prima come accertate diventare poi diverse...se si è visto che a volte i conti non tornano tra quello che ti viene detto e quello che hai visto e vissuto ...in te e nelle persone che hai conosciuto direttamente...nelle tue di statistiche....


continuo più avanti perchè l'argomento è interessante e hai dato dei buoni spunti ora devo uscire...ciao

[Eilan]

Quindi non sono le medicine ad aver fottuto un po' di neuroni, magari è l'eroina ad aver contribuito a fottere un po' di neuroni.

Ci saremo anche giocati i neuroni con l'eroina ma non è stato solo quello, penso che anni e anni di ''terrorismo'' abbiano contribuito e non poco a modificarci, vuoi perchè non si sapeva una cippa vuoi perchè è uscito di tutto e di più, be' io penso che queste cose abbiano avuto il suo bel peso. Di conseguenza mi viene però da chiedermi il livello dei neuroni di coloro che dopo 30 anni che se ne parla, cascano dal cielo, o peggio credono che l'HIV si trasmetta con uno sputo.

Una volta che io ho letto la tua esperienza cosa dovrei fare? Sentirmi in colpa e castigarmi per non aver vissuto la tua stessa esperienza?

Si ma non si può neanche non tenerne conto, per vari motivi, da noi in Italia a differenza che da altre parti, la prima comunità ad essere investita del problema non sono stati gli omosessuali ma i tossici e soprattutto etero, quindi i primi reietti in assoluto a quei tempi dalla società, per cui se permetti quelli che sono i sopravvissuti qualche cosina ce l'hanno ancora da dire.

Ti sembra corretto che un nuovo infetto debba recepire questo messaggio dalle testimonianze degli anziani?
Credo che il messaggio che passa suona più o meno così: "sai, io so quello che ho patito e so cosa significa soffrire, quindi tu non hai nessun diritto di lamentarti". L'ho parafrasato un po' così di getto, ma il senso cambia poco.
Tieni anche conto di una cosa: far balenare davanti agli occhi di un neoinfetto fresco di diagnosi tutte le complicazioni possibili della malattia e delle medicine non è proprio il modo migliore per aiutarlo a metabolizzare il trauma.

Anche qua se non si riesce a comprendere lo shock dei veterani di fronte alle complicanze che la terapia gli ha apportato inconsapevolmente, pagate sullo loro pelle, diventa un discorso tra sordi, questa è esperienza di vita con la malattia, certo se poi questa non interessa allora che lo si dica e si leva le tende.
Per cui senza spaventare naturalmente nessuno non si può neppure negare che nonostante i farmaci ci salvano la vita, da un lato la complicano un bel po', poi ovvio non se ne può fare a meno e in attesa che ne escano sempre di meno pesi bisogna correre ai ripari anche per gli effetti collaterali che producono.
Per cui dopo anni e anni di problemi un ''veterano'' con un'ottica più smaliziata e disincantata e che attorno a lui vede coetanei che se stanno andando per ictus, infarto e quant'altro non può nemmeno riportare ciò che la sua ''storia'' gli ha insegnato, e del suo trauma mai assopito, si perde un bel valore aggiunto. Poi si può fare a meno di tutto per carità ma non dire che i veterani spaventano o che non siano corretti con i nuovi perchè non è vero.

[mariolinoa]

mi piace quello che ha detto carletto. ..uomo d'esperienza ..se si fosse bruciato tutti i neuroni come da linea guida...i pochi rimasti se li porta più che bene. ...

Carletto é un élite controller. Ha sempre avuto viremie molto basse. La moria dei neuroni non sembra nemmeno progressiva alla viremia, ma a soglia: sopra un certo livello, muoiono, sotto invece il cervello riesce a compensare la citotossicità e non subire danni seri.

ciao sky. si è ipotizzato o dimostrato quale sarebbe la soglia?

[skydrake]

Nessun valore. E solo stata molto piú frequentemente associata ad alte viremie. Mi ricordo di uno studio su questo forum (nel backup, era quello studio che avevo commentato con un qualcosa come "ma é poco rappresentativo come campione di sieropositivi, é piuttosto la fiera dei dementi!") che parlava della difficoltá di distinguere la demenza HIV-correlata da altre forme di demenza e su come tanti problemi neurologici rilevati in sieropositivi ed attribuiti all'HIV invece dopo attento studio siano attribuibili ad altri fattori, quindi per un discorso statistico, l'occorrenza dei problemi neurologici in sieropositivi fino ad una certa soglia é nella normalità. È qui che il discorso che si interseca con questo altro importante studio diretto tra l'altro dal dott. Italo Mocchetti (sarà un italoamericano o un cervello fuggito all'estero):
http://explore.georgetown.edu/news/?ID= ... lateID=295

Secondo tale studio l'HIV non uccide direttamente i neuroni, ma blocca la produzione di un fattore crescita degli assoni, la "mature brain derived neurotrophic factor" (mature BDNF), senza il quale gli assoni dei neuroni si accorciano e diminuiscono le interconnessioni fra loro. Quando le connessioni sono troppo ridotte, i neuroni muoiono.
Questo fenomeno, a vari livelli , é presente nel 3 per cento dei pazienti sotto ART (e da altri studi probabilmente parte significativa di questi hanno ceppi X4-tropici o usano antiretrovirali con bassa capacità di penetrazione della barriera emato-encefalica), e nel 30-40 per cento di quelli senza ART.

Ci sono qual e la su internet degli studi e delle ipotesi su come liberare il cervello dalla questa forma alterata del mature BDNF, alterata precisamente dai gp120 dell'HIV
http://forums.poz.com/index.php?topic=44262.0
http://forums.poz.com/index.php?topic=44262.0
Sembra che l'attività fisica, nonché alcuni antidepressivi, possa aiutare.

[mariolinoa]

....continua
caspita ..mi son sentito mio nonno! .si in effetti c'è della distanza.dò per scontato che quello che hai detto sia proprio quello che ti arriva e che hai così riassunto:

"sai, io so quello che ho patito e so cosa significa soffrire, quindi tu non hai nessun diritto di lamentarti"

.lungi da me.che tu non ti possa lamentare o dire la tua.no .ma non credo sia questo il punto. c'è del vero in quello che dici.le cose sono cambiate per molti aspetti.importanti e fondamentali.per quanto riguarda la sopravvivenza.ma ci sono anche cose che sono rimaste simili.nel rapporto con il proprio corpo,con la malattia, con i medici,con i farmaci,con il mondo sanitario...cose che si capiscono piano piano. che non si possono solo leggere negli studi o nelle linee guida.poi senzaltro anche un nuovo infetto può intuire e capire molte cose subito.c'entra anche la sensibilità ,l'intelligenza e il carattere.ma hai senzaltro ragione tante cose sono cambiate.