Accanimento terapeutico o opzione obbligatoria?

[skydrake]

i cd8 sono sui 400 quindi più bassi dei cd4 ma non ho il confronto con quelli passati, l'unica spiegazione che mi do sono quelle che ho scritto sopra, cioè ridurre l'iperattivazione e che nel caso avesse bisogno di altri cicli di chemio, la terapia potrebbe sostenerlo,son congetture mie, ma lo chiederò.

I CD8 alti SONO l'iperattivazione immunitaria (assieme ai NK alti, ma quest'ultimi contano di meno).
Con 400 CD8 e 500 CD4 significa che ha un rapporto CD4/CD8=1,25
Quindi l'iperattivazione non c'é.
Gli antiretrovirali non fanno nemmeno aumentare direttamente i CD4, ma casomai permettono al midollo osseo di produrli senza le interferenze dell'HIV, interferenze che nel caso di Illo quasi non ci sono, vista la sua viremia insignificante. Anzi, temo che per Illo sarà forse maggiore la tossicità d'organo degli antiretrovirali che l'aiuto che dovrebbero apportare. Il calo dei CD4 qui é più imputabile all'HCV e terapie varie contro di esso che all'HIV. Quindi, sebbene le linee guida dicono di iniziare attorno a 500 CD4, nel caso particolarissimo di Illo non ne vedo la necessità.

Forse c'è qualche altro parametro fuori posto per giustificare l'uso degli antiretrovirali contro l'HIV. Non sembra quest'ultimo il suo problema.

[carletto]

Sicuramente Meli ha pensato a una possibile iperattivazione ma le mancano i parametri dei cd8 di prima come riferimento!!!!! magari prima erano 50 chissà!!!! booo.
Noi abbiamo dei riferimenti e parametri sempre un pò limitati tutto va visto in un quadro completo per valutare ma sopratutto avere una conoscenza maggiore, per dirti io pensavo di avere un fegato a pezzi perchè gonfio alla vista dell'eco, ho qualche parametro fuori posto tipo il cpk, l'amilasi e i g-gt...ma quando ho chiesto lumi su queste paure invece per loro è un fegato in buona salute anzi in miglioramento continuo tanto da bloccarmi su una scelta di cambio terapia, ho sparato i cd4 a 1000 senza nemmeno fare chissa cosa, se non imbottirmi di:

limoni, arance, kefir, omega3, prebiotici, entrogermina....ecc ecc ecc insomma nienteeee

[skydrake]

Che argomentino, con valori ben precisi, questa necessità. 400 CD8, addirittura meno dei CD4, sono perfettamente nella norma per un sieronegativo e un autentico sogno per un sieropositivo medio. Qui ad abbassare i linfociti, CD4 e CD8, sono stati l'interferone e chemio. Con tutto quello che hanno visto le povere emopoietiche del midollo di Illo nel corso di questi anni non mi stupirei che producano meno linfociti di prima.

[Eilan]

Scusate stavo guardando il documentario su Joe Strummer e comunque si la situazione andrebbe valutata nel suo insieme, ho dato un'occhiata veloce ai suoi esami anche ai neutrofili e tutto il resto erano a posto, tranne le piastrine, i globuli rossi e l'emoglobina ovviamente sballate, per quanto riguarda i cd ce n'erano anche altri ma non li fissati quindi non posso dire, ma vedremo speriamo che non stia troppo male, oggi era molto giù.
Che dire grazie a tutti per l'interessamento.

[isabeau]

A volte ci si complica la vita cercando chissà quali motivazioni segrete, quando da paziente mi sembra chiaro perchè una terapia leggera a illo possa servire oggi, se hai 100 soldatini ( cd4 o difese immunitarie che siano non ho studiato medicina sorry) di cui 50 il tuo corpo li usa per tenere il virus hiv buono buono e 50 li spara in battaglia contro gli altri problemi contingenti che si stanno sviluppando tumore,lipomi ecc ecc.. basta risolvere il problema hiv con una piccola e blanda terapia e libero altri 50 soldatini cd4 che posso usare per contrastare altro, a quanto pare a livello epatico le nostre pastiglie incidono poco (così dicono e se lo dicono c'è da credergli) mi sembra una buona scelta quella di G.G o chi per lui......(va cosa fanno stè donne che per poter parlare con mister G.G. medico dallo sguardo magnetico accattivante con fisico statuario seguono i fratelli !!!!! oooo di solito ci si scanna in famiglia) su suu che illo ci sotterra a tutti è sempre una roccia indistruttibile..

a no e' io non voglio esser sotterrata soffro di claustro eppoi l'dore soffocante della terra bagnata mi infastidisce un zacco .....la questione soldatini con la kemio ke te li riduce in polpette le' il casotto,pero' io ho studiato meno medicina di te ...

[Eilan]

Ho deciso di tenere aggiornato il thread nel caso dovesse servire anche a qualcun altro, la TACE ha fatto il suo dovere, ha colpito i noduli dell'epatocarcinoma ma la tac ha rilevato che il tessuto attorno ai noduli si sta trasformando, al momento non ce ne sono, ma l'esperienza ci ha insegnato che domani potrebbe non essere così, quindi la Dott.ssa (che non smetterò mai di elogiare per la cura, l'attenzione e la competenza che sta ponendo verso mio fratello) sta valutando la possibilità di fare un ciclo con un farmaco il Sorafenib http://www.aimac.it/_kqWXnw==_k6WU_k6WU_3p.html l'unico problema è che ha la bilirubina alta, e che dal CHILD A è passato al momento B ma al limite con il C, quindi ora gli esami sono ancora un po' sballati, e devono far scendere la bilirubina o con del cortisone o con un drenaggio alle vie biliari per scaricarla, se rientra si comincia. Al momento non abbiamo l'urgenza di andare personalmente ad Aviano visto la consulenza che c'è. Speriamo oggi era a pezzi, ma dalla prossima settimana si ricomincia con l'albumina.
Per la terapia antiretrovirale ancora non si è deciso nulla, da quello che mi ha detto, in letteratura esistono pareri discordanti per la sua situazione, quello che ho capito io è che ad Aviano propendono per farla assieme al Sorafenib ma penso che alla fine valuterà lei.
Speriamo!

[uffa2]

[Eilan]

Ritorno da Aviano: I viaggi della speranza


Nelle ultime settimane è stato ricoverato, l'encefalopatia è ritornata prepotentemente e rende impossibile qualsiasi trattamento. I miei familiari e anche Illo hanno spinto per avere un consulto presso il CRO.

Struttura molta bella, luminosa e silenziosa, personale infermieristico molto vicino sia ai pazienti che ai loro familiari, davvero tanto di cappello, abbiamo aspettato a lungo per avere un colloquio con la Dottoressa Vaccher, non ha voluto delegare a nessun altro dottore il compito di ascoltarci. Molto diligente, delicata, ha letto tutte le carte con attenzione (questa cosa mi ha stupita, proprio per la dedizione che ci mette) e naturalmente come mi aspettavo, è stato un colloquio quasi inutile, visto che mancava il paziente, ma non è assolutamente in grado di poter viaggiare.

Ha confermato ai miei familiari quello che io sapevo già, cioè che è seguito nel migliore dei modi, condivide la stessa metodica della Dottoressa di Illo cioè in questo momento (ma è l'approccio che hanno avuto entrambi gli ospedali in cui è stato seguito) serve una terapia di supporto, e che sia la meno invasiva possibile, la TACE era inevitabile, ed ora se (SE!) supera la crisi, poi si potrà tentare con il Sorafenib.

Mi ha spiegato il motivo della proposta di farlo entrare in terapia antiretrovirale; è a conoscenza che è un elite Delta32 e infatti ha confermato l'ottimo profilo immunologico che ha, ma la terapia potrebbe rallentare il tumore, per questo è stata valutata come possibilità.

In ogni caso ora non è in grado di prendere nulla al di fuori di quello gli hanno dato, glicemia alle stelle,a causa del cortisone somministrato per far calare la bilirubina, e quindi nuovo piano terapeutico per l'insulina 6 volte al giorno, Portolac eps indispensabile per l'intestino ( sembra davvero che sia importantissimo che lo prenda) al momento per la traslocazione microbica nell'intestino gli è stato sospeso il Normix perchè potrebbe aumentare la stitichezza, in compenso hanno aggiunto amminoacidi ramificati, e il sempre presente konakion (vitamina K) Citofolin e diuretico.

E' stata dura vedere s+ affetti da tumori, è un po' come guardarsi in uno specchio, la struttura sembra eccellente, anche per le testimonianze che mi hanno riferito i pazienti che arrivano un po' da tutte le parti, ecco perchè continuo ad aggiornare il thread, può servire a qualcun'altro.

Ora entrambe le D.sse, quella di Illo e la Vaccher, mi ha riferito, andranno al CROI e si confronteranno ha segnato i dati di mio fratello sull'agendina e devo dire che il gesto mi ha commossa, perchè ho avvertito la sua coscienziosità, la sua umanità che va oltre la ricerca.

Per ultimo riporto quello che sapevo già da tempo, e che anche tutta questa storia mi conferma, per il fegato è importantissimo smaltire sempre tutte le tossine, e che la cura del fegato non può prescindere da una cura contemporanea dell'intestino.

[Puzzle]

Ho un bel ricordo della dottoressa Vaccher che risale agli anni '80.
Lei è lì al CRO praticamente da sempre, quindi oltre all'umanità, penso abbia accumulato una grande esperienza.

[Dora]

Melisanda, come sta Illo?