Nuovi arrivati nel club

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
skydrake
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Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da skydrake » mercoledì 24 settembre 2014, 22:03

mathias ha scritto:Ragazzi, che giornata!

Ho fatto il test della saliva qualche giorno fa e stavo aspettando i risultati. Stamattina mentre ero in clinica ad accompagnare mio marito (prima o poi lo sarà ufficialmente... destino canaglia!) per un prelievo del sangue ricevo l'sms che mi dice che sono negativo.
Non ci credevo sono scoppiato a piangere disperato davanti a tutti... che scena patetica!
Mi ha raccolto un'infermiera a cui ho spiegato che quel risultato non poteva essere vero, dopo 4 anni di rapporti non protetti non potevo credere a quello che leggevo. Lei mi ha suggerito di fare il test del sangue così mi toglievo ogni dubbio.
Paradossalmente ero molto più agitato avendo il primo risultato negativo rispetto ai giorni precedenti, non so perchè ma alla fine mi sono deciso ed ho fatto anche il secondo.
Sono negativo... ma come è possibile? Il mio compagno ha l'hiv da piu di 10 anni e abbiamo fatto sesso non protetto gli ultimi 4 anni e credetemi... abbiamo fatto parecchio sesso!!!
Ho parlato a lungo con l'infermiera che mi ha detto che a qualcuno basta una sola volta e altri dopo 20 anni di rapporti non protetti con sieropositivi restano negativi, sono confuso.
è da stamattina che piango come un disperato, perchè? Non lo so! Dovrei gioire!
Il mio compagno mi ha detto che già sapeva che ero cretino ma non poteva immaginare che piangessi tanto perchè qualcuno mi ha detto che sono sano!
Ma ora che succede? Tornano i maledetti preservativi??? Vorrei sprofondare! Certo non sarei stato felice di essere positivo, ci mancherebbe ma la nostra vita sessuale come cambierà?
In ogni caso lo vedremo!

@lila76 capisco cosa dici ma noi dall'italia ce ne siamo andati proprio per questo motivo, scoraggiati dal fatto che nulla possa cambiare. Sono finito per puro caso nella newsletter di un'associazione cattolica e vedessi cosa scrivono! Se mi mandi il tuo indirizzo email in privato ti giro le email che ricevo, agghiaccianti! Grazie per il tuo sostegno, penso che potrai spiegarmi molte cose ora su come si vive da sierodiscordanti... ne ho davvero bisogno!
come puoi vedere dalle statistiche:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=6&t=2301

Le probabilità di rimanere contagiati, per ogni rapporto, è molto basso.
Ovviamente è una media. Qui in questo forum abbiamo un ragazzo infettato al suo primissimo rapporto della sua vita. Di converso, a ristabilire la media ci deve essere almeno uno che non si è infettato in 4 anni di rapporto non protetto.
Ci sarebbero poi da considerare che esistono dei fattori protettivi, sebbene solo uno è da considerarsi una quasi-immunità totale: la rara mutazione CCR5delta32-monozigote (da non confondersi con quella eterozigote, molto più diffusa). Solo all'incirca lo 0,5% della popolazione causcasica è portatore di tale mutazione.

E' più facile che tu sia stato baciato da una "fluttuazione statistica" (=hai avuto c.u.l.o.).



biscotto
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Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da biscotto » giovedì 25 settembre 2014, 11:01

skydrake ha scritto:
mathias ha scritto:Ragazzi, che giornata!

Ho fatto il test della saliva qualche giorno fa e stavo aspettando i risultati. Stamattina mentre ero in clinica ad accompagnare mio marito (prima o poi lo sarà ufficialmente... destino canaglia!) per un prelievo del sangue ricevo l'sms che mi dice che sono negativo.
Non ci credevo sono scoppiato a piangere disperato davanti a tutti... che scena patetica!
Mi ha raccolto un'infermiera a cui ho spiegato che quel risultato non poteva essere vero, dopo 4 anni di rapporti non protetti non potevo credere a quello che leggevo. Lei mi ha suggerito di fare il test del sangue così mi toglievo ogni dubbio.
Paradossalmente ero molto più agitato avendo il primo risultato negativo rispetto ai giorni precedenti, non so perchè ma alla fine mi sono deciso ed ho fatto anche il secondo.
Sono negativo... ma come è possibile? Il mio compagno ha l'hiv da piu di 10 anni e abbiamo fatto sesso non protetto gli ultimi 4 anni e credetemi... abbiamo fatto parecchio sesso!!!
Ho parlato a lungo con l'infermiera che mi ha detto che a qualcuno basta una sola volta e altri dopo 20 anni di rapporti non protetti con sieropositivi restano negativi, sono confuso.
è da stamattina che piango come un disperato, perchè? Non lo so! Dovrei gioire!
Il mio compagno mi ha detto che già sapeva che ero cretino ma non poteva immaginare che piangessi tanto perchè qualcuno mi ha detto che sono sano!
Ma ora che succede? Tornano i maledetti preservativi??? Vorrei sprofondare! Certo non sarei stato felice di essere positivo, ci mancherebbe ma la nostra vita sessuale come cambierà?
In ogni caso lo vedremo!

@lila76 capisco cosa dici ma noi dall'italia ce ne siamo andati proprio per questo motivo, scoraggiati dal fatto che nulla possa cambiare. Sono finito per puro caso nella newsletter di un'associazione cattolica e vedessi cosa scrivono! Se mi mandi il tuo indirizzo email in privato ti giro le email che ricevo, agghiaccianti! Grazie per il tuo sostegno, penso che potrai spiegarmi molte cose ora su come si vive da sierodiscordanti... ne ho davvero bisogno!
come puoi vedere dalle statistiche:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=6&t=2301

Le probabilità di rimanere contagiati, per ogni rapporto, è molto basso.
Ovviamente è una media. Qui in questo forum abbiamo un ragazzo infettato al suo primissimo rapporto della sua vita. Di converso, a ristabilire la media ci deve essere almeno uno che non si è infettato in 4 anni di rapporto non protetto.
Ci sarebbero poi da considerare che esistono dei fattori protettivi, sebbene solo uno è da considerarsi una quasi-immunità totale: la rara mutazione CCR5delta32-monozigote (da non confondersi con quella eterozigote, molto più diffusa). Solo all'incirca lo 0,5% della popolazione causcasica è portatore di tale mutazione.

E' più facile che tu sia stato baciato da una "fluttuazione statistica" (=hai avuto c.u.l.o.).
Ciao Sky,

sai se esiste un esame specifico che ti indica se si ha la rara mutazione CCR5delta32-monozigote?
E se esiste è un esame costoso?

Grazie

Ciao



biscotto
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Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da biscotto » giovedì 25 settembre 2014, 12:12

skydrake ha scritto:
mathias ha scritto:Ragazzi, che giornata!

Ho fatto il test della saliva qualche giorno fa e stavo aspettando i risultati. Stamattina mentre ero in clinica ad accompagnare mio marito (prima o poi lo sarà ufficialmente... destino canaglia!) per un prelievo del sangue ricevo l'sms che mi dice che sono negativo.
Non ci credevo sono scoppiato a piangere disperato davanti a tutti... che scena patetica!
Mi ha raccolto un'infermiera a cui ho spiegato che quel risultato non poteva essere vero, dopo 4 anni di rapporti non protetti non potevo credere a quello che leggevo. Lei mi ha suggerito di fare il test del sangue così mi toglievo ogni dubbio.
Paradossalmente ero molto più agitato avendo il primo risultato negativo rispetto ai giorni precedenti, non so perchè ma alla fine mi sono deciso ed ho fatto anche il secondo.
Sono negativo... ma come è possibile? Il mio compagno ha l'hiv da piu di 10 anni e abbiamo fatto sesso non protetto gli ultimi 4 anni e credetemi... abbiamo fatto parecchio sesso!!!
Ho parlato a lungo con l'infermiera che mi ha detto che a qualcuno basta una sola volta e altri dopo 20 anni di rapporti non protetti con sieropositivi restano negativi, sono confuso.
è da stamattina che piango come un disperato, perchè? Non lo so! Dovrei gioire!
Il mio compagno mi ha detto che già sapeva che ero cretino ma non poteva immaginare che piangessi tanto perchè qualcuno mi ha detto che sono sano!
Ma ora che succede? Tornano i maledetti preservativi??? Vorrei sprofondare! Certo non sarei stato felice di essere positivo, ci mancherebbe ma la nostra vita sessuale come cambierà?
In ogni caso lo vedremo!

@lila76 capisco cosa dici ma noi dall'italia ce ne siamo andati proprio per questo motivo, scoraggiati dal fatto che nulla possa cambiare. Sono finito per puro caso nella newsletter di un'associazione cattolica e vedessi cosa scrivono! Se mi mandi il tuo indirizzo email in privato ti giro le email che ricevo, agghiaccianti! Grazie per il tuo sostegno, penso che potrai spiegarmi molte cose ora su come si vive da sierodiscordanti... ne ho davvero bisogno!
come puoi vedere dalle statistiche:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=6&t=2301

Le probabilità di rimanere contagiati, per ogni rapporto, è molto basso.
Ovviamente è una media. Qui in questo forum abbiamo un ragazzo infettato al suo primissimo rapporto della sua vita. Di converso, a ristabilire la media ci deve essere almeno uno che non si è infettato in 4 anni di rapporto non protetto.
Ci sarebbero poi da considerare che esistono dei fattori protettivi, sebbene solo uno è da considerarsi una quasi-immunità totale: la rara mutazione CCR5delta32-monozigote (da non confondersi con quella eterozigote, molto più diffusa). Solo all'incirca lo 0,5% della popolazione causcasica è portatore di tale mutazione.

E' più facile che tu sia stato baciato da una "fluttuazione statistica" (=hai avuto c.u.l.o.).

Questo medito, che lavora al reparto malattie infettive di Tor Vergata dice un'altra cosa:

http://forum.corriere.it/malattie_infet ... 07419.html



mathias

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da mathias » giovedì 25 settembre 2014, 12:30

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Ultima modifica di mathias il sabato 6 dicembre 2014, 23:55, modificato 1 volta in totale.



biscotto
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Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da biscotto » giovedì 25 settembre 2014, 12:53

Ciao Mathias, mi piacere fare questo esame solo per curiosità, l'intenzione non è quella di fare sesso non protetto. Non ci penso nemmeno a questa eventualità.



rospino
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Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da rospino » giovedì 25 settembre 2014, 14:28

mathias ha scritto:In clinica ci hanno proposto un servizio di psicoterapia gratuito e il mio compagno ha detto "io sto bene ho accettato la cosa non credo mi serva" mentre io "possiamo fare la prima seduta inq uesto momento???" pare che la stia accettando meno io di lui... paradossale!
Ciao Mathias, il fatto che il tuo compagno abbia risposto in quel modo non significa necessariamente una cosa del genere. Ma tu lo conosci senz'altro meglio di chiunque altro al mondo, quindi saprai sicuramente intercettare i suoi reali stati d'animo. Dopo che ho scoperto di essere sieropositivo, io cercavo di parlarne in continuazione, perché parlare era un modo per liberarmi delle mie paure (eccomi qua, su questo forum, anche per questa ragione), mentre il mio compagno diceva che era tutto a posto, ma non era vero e io lo sapevo.
mathias ha scritto: Ragazzi vi faccio una domanda seria in merito alla terapia perchè martedì abbiamo un appuntamento in ospedale e molto probabilmente mercoledì si inizia.
Ci hanno parlato di una sola pillola al giorno una volta al giorno che funziona molto bene. Il problema di questa pillola è che in molte persone, ma non in tutte, crea brutti sogni, sogni realistici, abbassamento di umore e giramenti di testa... Voi sapete qualcosa in più? Io non so altro, non so neanche il nome, non so se è usata o no in italia ma se qualcuno sa qualcosa mi faccia sapere per favore; ci hanno lasciato un'ampia scelta di combinazione che variano da una a tre pillole al giorno e ovviamente vorremmo optare per la cosa più semplice e cioè soltanto una!
Probabilmente vi hanno consigliato Atripla. Anche in questo caso, se posso dare un consiglio, nella scelta della terapia, non è la quantità di pillole il solo parametro di riferimento, ma anche la capacità di abbassare rapidamente la carica virale, e appunto gli eventuali effetti collaterali. Ci sono poi alcune specifici motivi che spingono i medici ad andare in una direzione piuttosto che in un altra, ma su questo argomento ci sono utenti più ferrati di me in materia e ti lascio quindi nelle loro mani. ;)



skydrake
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Nuovi arrivati nel club

Messaggio da skydrake » giovedì 25 settembre 2014, 14:44

biscotto ha scritto:
skydrake ha scritto:
mathias ha scritto:Ragazzi, che giornata!

Ho fatto il test della saliva qualche giorno fa e stavo aspettando i risultati. Stamattina mentre ero in clinica ad accompagnare mio marito (prima o poi lo sarà ufficialmente... destino canaglia!) per un prelievo del sangue ricevo l'sms che mi dice che sono negativo.
Non ci credevo sono scoppiato a piangere disperato davanti a tutti... che scena patetica!
Mi ha raccolto un'infermiera a cui ho spiegato che quel risultato non poteva essere vero, dopo 4 anni di rapporti non protetti non potevo credere a quello che leggevo. Lei mi ha suggerito di fare il test del sangue così mi toglievo ogni dubbio.
Paradossalmente ero molto più agitato avendo il primo risultato negativo rispetto ai giorni precedenti, non so perchè ma alla fine mi sono deciso ed ho fatto anche il secondo.
Sono negativo... ma come è possibile? Il mio compagno ha l'hiv da piu di 10 anni e abbiamo fatto sesso non protetto gli ultimi 4 anni e credetemi... abbiamo fatto parecchio sesso!!!
Ho parlato a lungo con l'infermiera che mi ha detto che a qualcuno basta una sola volta e altri dopo 20 anni di rapporti non protetti con sieropositivi restano negativi, sono confuso.
è da stamattina che piango come un disperato, perchè? Non lo so! Dovrei gioire!
Il mio compagno mi ha detto che già sapeva che ero cretino ma non poteva immaginare che piangessi tanto perchè qualcuno mi ha detto che sono sano!
Ma ora che succede? Tornano i maledetti preservativi??? Vorrei sprofondare! Certo non sarei stato felice di essere positivo, ci mancherebbe ma la nostra vita sessuale come cambierà?
In ogni caso lo vedremo!

@lila76 capisco cosa dici ma noi dall'italia ce ne siamo andati proprio per questo motivo, scoraggiati dal fatto che nulla possa cambiare. Sono finito per puro caso nella newsletter di un'associazione cattolica e vedessi cosa scrivono! Se mi mandi il tuo indirizzo email in privato ti giro le email che ricevo, agghiaccianti! Grazie per il tuo sostegno, penso che potrai spiegarmi molte cose ora su come si vive da sierodiscordanti... ne ho davvero bisogno!
come puoi vedere dalle statistiche:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=6&t=2301

Le probabilità di rimanere contagiati, per ogni rapporto, è molto basso.
Ovviamente è una media. Qui in questo forum abbiamo un ragazzo infettato al suo primissimo rapporto della sua vita. Di converso, a ristabilire la media ci deve essere almeno uno che non si è infettato in 4 anni di rapporto non protetto.
Ci sarebbero poi da considerare che esistono dei fattori protettivi, sebbene solo uno è da considerarsi una quasi-immunità totale: la rara mutazione CCR5delta32-monozigote (da non confondersi con quella eterozigote, molto più diffusa). Solo all'incirca lo 0,5% della popolazione causcasica è portatore di tale mutazione.

E' più facile che tu sia stato baciato da una "fluttuazione statistica" (=hai avuto c.u.l.o.).

Questo medito, che lavora al reparto malattie infettive di Tor Vergata dice un'altra cosa:

http://forum.corriere.it/malattie_infet ... 07419.html
Tu Biscotto non ti smentisci mai.
Avevo subito esordito dicendo di fare attenzione di non confondere la monozigote con la eterozigote:
la rara mutazione CCR5delta32-monozigote (da non confondersi con quella eterozigote, molto più diffusa).
Il CCR5 é il corecettore "serratura" presente sulla superficie dei linfociti CD4. Alcuni individui possono avere una variante, il CCR5-delta32, nel quale la glicoproteina "chiave" dell'HIV, la gp120, non riesce a girare. Se l'HIV non si aggancia al CCR5, non entra nei linfociti (ci sarebbe un altro corecettore minore, CXR4, ma per ora trascuriamo l'esistenza).

Tali recettori sono codificati da due coppie genetiche (alleli), uno ereditato sal padre e uno dalla madre, come del resto quasi tutti i caratteri genetici (ricordi Mendelev e i suoi incroci tra piselli verdi e marroni?)

Essere CCR5delta32 normalmente significa essere portatori quel carattere genetico, ossia di quell'allele (che sono appunto due), quindi avere metà dei propri CCR5 nella variante delta32, quindi i recettori CCR5 normali, attraverso i quali l'HIV si aggancia ed entra nei CD4, sono più radi. Ne consegue una progressione più lenta della malattia.
In Italia grosso modo il 7% della popolazione é portatrice di quell'allele (di più nel nord Europa, zero assoluto presso i non caucasici).
Ma cosa succede se uno riceve entrambi gli alleli delta32, sia dal padre che dalla madre?
É raro che capìti (sarebbe un 7% al quadrato, quindi un 0,49% di probabilità), ma porterebbe ad avere il 100% dei propri CCR5 nella variante delta32, e non il 50%. L'HIV si ritroverebbe con una chiave, la gp120, che combacerebbe con lo 0% delle serrature sui CD4.

É questa la differenza tra essere eterozigote e monozigote.

Immagine



mathias

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da mathias » giovedì 25 settembre 2014, 18:38

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Ultima modifica di mathias il sabato 6 dicembre 2014, 23:56, modificato 1 volta in totale.



skydrake
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Iscritto il: sabato 19 marzo 2011, 1:18

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da skydrake » sabato 27 settembre 2014, 10:11

rospino ha scritto:
mathias ha scritto: Ragazzi vi faccio una domanda seria in merito alla terapia perchè martedì abbiamo un appuntamento in ospedale e molto probabilmente mercoledì si inizia.
Ci hanno parlato di una sola pillola al giorno una volta al giorno che funziona molto bene. Il problema di questa pillola è che in molte persone, ma non in tutte, crea brutti sogni, sogni realistici, abbassamento di umore e giramenti di testa... Voi sapete qualcosa in più? Io non so altro, non so neanche il nome, non so se è usata o no in italia ma se qualcuno sa qualcosa mi faccia sapere per favore; ci hanno lasciato un'ampia scelta di combinazione che variano da una a tre pillole al giorno e ovviamente vorremmo optare per la cosa più semplice e cioè soltanto una!
Probabilmente vi hanno consigliato Atripla. Anche in questo caso, se posso dare un consiglio, nella scelta della terapia, non è la quantità di pillole il solo parametro di riferimento, ma anche la capacità di abbassare rapidamente la carica virale, e appunto gli eventuali effetti collaterali. Ci sono poi alcune specifici motivi che spingono i medici ad andare in una direzione piuttosto che in un altra, ma su questo argomento ci sono utenti più ferrati di me in materia e ti lascio quindi nelle loro mani. ;)
L'ho usata (o meglio, ho usato la combinazione Sustiva+Truvada che insieme fannol'Atripla).
Credo che quel periodo fosse stato il peggiore della mia vita. Gli effetti collaterali psicotropi li ho sentiti, e tanto.

Purtroppo nella condizione del tuo ragazzo è meglio optare per una combinazione di antiretrovirali potente.
Se gli effetti collaterali fossero eccessivi, ci sono comunque altre combinazioni potenti (anche più potenti ancora, es. il temibile Kaletra), con altri effetti collaterali completamente diversi.

Perlomeno convincilo che è solo temporaneo, quando la viremia sarà scesa potrà passare ad una combinazione più soft.

PS
Nell'altro thread hai scritto che sta dormendo sul divano a casa. Quindi te lo hanno restituito? Meglio, dalla descrizione che avevi fatto sembrava che avesse chissà quali malattie opportunistiche. Con così pochi CD4 alcune di queste possono essere estremamente subdole.



mathias

Re: Nuovi arrivati nel club

Messaggio da mathias » sabato 27 settembre 2014, 11:52

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Ultima modifica di mathias il sabato 6 dicembre 2014, 23:56, modificato 1 volta in totale.



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