EVIPLERA:terapia a giorni alterni e sospensioni terapeutiche

[skydrake]

Ciao Alfaa piacerebbe anche a me avere la risposta a questi tuoi quesiti...
Sarebbe bello che rispondesse qualcuno che ha fatto o fa questo tipo di esperienza dell'assunzione a periodi e non sulla base di ipotesi studiate. C'è qualcuno qui che ha provato?

Vediamo....

Mariolino

É morto ad inizio anno, per l'epatite. Aveva in contemporanea anche l'HBV e l'HDV, che come puoi controllare, sono due virus che, nella loro manifestazione cronica, si possono tenere sotto controllo con un noto farmaco per l'HIV, il Truvada, e solo questo (non ci sono alternative, tranne un poco la Lamivudina, ma chi sviluppa una resistenza verso la Emtricibatina contenuta nel Truvada, si ritrova resistente anche verso la Lamivudina).

Tuttavia aveva sviluppato resistenze verso il Truvada.

http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... =mariolino

http://win.lila.it/lilachat/forums/thre ... ightmode=1

http://win.lila.it/lilachat/forums/thre ... =1#M282351

A lui si aggiungono diversi utenti che si sono bruciati il Truvada (farmaco verso cui é facile sviluppare resistenze), ed ora devono ricorrere a combinazioni di farmaci diverse, spesso più agressive.


PS
Scusate se sono stato troppo irrispettoso verso la memoria di Mariolino, ma la doppia risposta data da me e da Rospino mi pareva esauriente. Forse occorrono invece degli esempi traumatici.

[alfaa]

se rispondevi pure a me skydrake non ho capito però cosa c'entra questo signore con epatite c con quest'altra cosa che ora chiedevo cosi a titolo informativo sull'hiv

Sia chiaro che non sono uno che propone o immagina d fare per se terapia alla cazzo di cane ,anzi. Però ora mi chiedevo (lo chiederei direttamente al mio infettivologo ovviamente ma lo rivedo tra 3 mesi) se il rischio non è tanto quello di sviluppare resistenze allora come mai non fanno fare vacanze terapeutiche di qualche mese o meglio so che sono state fatte in passato prove in tal senso ma che sono state fallimentari ma non capisco il motivo appunto. Questa era la mia domanda.

Premetto però che trovo davvero assurdo che qualcuno faccia queste cose cosi di propria iniziativa(e so che molti lo fanno) ognuno decide della propria vita per carità ... Io mi chiedevo piu che altro come mai non è una cosa proposta dai medici.

[uffa2]

credo che, molto semplicemente, sky rimarcasse un aspetto critico dei nostri farmaci: sono favolosi finché gestiti in maniera puntuale e riducendo gli sgarri al minimo, quando ciò non accade (o si incontra un virus resistente), sono problemi, perché oltre a quella pastiglia saltano altre combinazioni...

un paio di ore di ritardo non uccidono nessuno, anche qualcosa di più purché ciò avvenga di rado, ma la regola dovrebbe essere la scrupolosità.

e questo spiega anche il perché i medici siano così conservativi: loro sanno prima di noi quale miracolo siano queste pastiglie, e siccome sono dei veri medici, dei seri professionisti che non direbbero mai fesserie sui farmaci solo per compiacere i pazienti, preferiscono essere pedanti e irritanti, quando ti ricordano le regole sui farmaci: la mia infettivologia l'ultima volta forse non era convintissima della mia attenzione alle "400 calorie più volume" di eviplera, ed era lì a suggerire di mangiare ancor di più a colazione, quando prendo la pastiglia, con grande insistenza...

[alfaa]

sisi infatti sul prenderli sempre con aderenza non c'è proprio dubbio,altro che un giorno si e uno no ,non scherziamo

Mi chiedevo quell'altra cosa dell'interruzione per qualche mese per poi riprendere e cosi via come mai è stata fallimentare(cosi mi disse la mia dottoressa, usò il termine fallimentare ,io credevo fosse per le resistenze ma se il rischio in questo caso è bassissimo allora forse si riferiva a qualcos'altro che non so)

[Dora]

Mi chiedevo quell'altra cosa dell'interruzione per qualche mese per poi riprendere e cosi via come mai è stata fallimentare(cosi mi disse la mia dottoressa, usò il termine fallimentare ,io credevo fosse per le resistenze ma se il rischio in questo caso è bassissimo allora forse si riferiva a qualcos'altro che non so)

Nelle interruzioni programmate della terapia il rischio non è quello delle resistenze - cosa che mi pare già Rospino e Skydrake hanno spiegato benissimo.
La tua dottoressa si riferisce ai risultati di un trial clinico molto famoso fatto nel 2002-6, lo SMART (Strategies for Management of Antiretroviral Therapy), da cui è emerso che l'interruzione della ART causava un aumento significativo del rischio di mortalità, soprattutto per cause cardiovascolari stimolate da un grande aumento dell'attivazione immunitaria e dell'infiammazione.
Il tipo di interruzione studiato in quello studio era molto diverso da quello che si adotta nei trial per trovare una cura, perché durava in media un anno e mezzo e la decisione di riprendere la terapia non era basata sul riemergere della viremia, ma sul calo dei CD4 sotto una soglia mi pare di 350 (ma forse addirittura 250 - dovrei controllare).
Stiamo comunque sempre parlando di interruzioni terapeutiche fatte sotto controllo medico e non di sospensioni dei farmaci o somministrazioni di dosaggi decise autonomamente dai pazienti. Purtroppo, l'automedicazione nel caso dell'HIV causa grandi disastri, e basta leggere nei forum per rendersene conto. Senza arrivare alla tragedia di Mariolinoa, che si è giocato l'unico farmaco contro l'HIV che poteva tenergli a bada l'epatite, anche la sciocchezza raccontata da Stealthy, che gli ha causato resistenza alla rilpivirina, dovrebbe servire di monito a chi pensa di saperne di più dei suoi medici.

[skydrake]

se rispondevi pure a me skydrake non ho capito però cosa c'entra questo signore con epatite c

Non epatite C. Epatite B + Epatite D.
Per l'HIV esistono una trentina di farmaci antiretrovirali (anche se i veramente buoni sono solo una decina), per quelle due patologie (correlate fra loro), ci sono molti meno farmaci. Solo i due principi attivi dentro il Truvada (si, il Truvada oltre l'HIV serve anche contro l'HBV e l'HDV) più un terzo che però é chimicamente molto simile a uno dei primi due.

Mentre chi ha l'HIV e gli si brucia un farmaco, ha una seconda, poi terza, poi quarta possibilità (ma poi rimangono solo i farmaci piú vecchi) Mariolino ha avuto la deleteria sventura di sviluppare resistenze verso l'unico farmaco che lo poteva proteggere.

L'ho citato come esempio estremo del rischio sviluppo resistenze.
Noi, o perlomeno chi ha solo l'HIV, abbiamo altre possibilità, ma mi pare che la vita da paziente si complichi parecchio ad ogni resistenza che sopraggiunge. Ma quest'ultima cosa sei tu a poterla spiegare nel dettaglio a Bob e a Sam. Scusa se sono diretto, ma é meglio fargli capire cosa comporta collezionare resistenze.

[alfaa]

Mi chiedevo quell'altra cosa dell'interruzione per qualche mese per poi riprendere e cosi via come mai è stata fallimentare(cosi mi disse la mia dottoressa, usò il termine fallimentare ,io credevo fosse per le resistenze ma se il rischio in questo caso è bassissimo allora forse si riferiva a qualcos'altro che non so)

Nelle interruzioni programmate della terapia il rischio non è quello delle resistenze - cosa che mi pare già Rospino e Skydrake hanno spiegato benissimo.
La tua dottoressa si riferisce ai risultati di un trial clinico molto famoso fatto nel 2006-7, lo SMART (Strategies for Management of Antiretroviral Therapy), da cui è emerso che l'interruzione della ART causava un aumento significativo del rischio di mortalità, soprattutto per cause cardiovascolari stimolate da un grande aumento dell'attivazione immunitaria e dell'infiammazione.
Il tipo di interruzione studiato in quello studio era molto diverso da quello che si adotta nei trial per trovare una cura, perché durava in media un anno e mezzo e la decisione di riprendere la terapia non era basata sul riemergere della viremia, ma sul calo dei CD4 sotto una soglia mi pare di 350 (ma forse addirittura 250 - dovrei controllare).
Stiamo comunque sempre parlando di interruzioni terapeutiche fatte sotto controllo medico e non di sospensioni dei farmaci o somministrazioni di dosaggi decise autonomamente dai pazienti. Purtroppo, l'automedicazione nel caso dell'HIV causa grandi disastri, e basta leggere nei forum per rendersene conto. Senza arrivare alla tragedia di Mariolinoa, che si è giocato l'unico farmaco contro l'HIV che poteva tenergli a bada l'epatite, anche la sciocchezza raccontata da Stealthy, che gli ha causato resistenza alla rilpivirina, dovrebbe servire di monito a chi pensa di saperne di più dei suoi medici.

Grazie per la spiegazione, un vero peccato pero

[alfaa]

se rispondevi pure a me skydrake non ho capito però cosa c'entra questo signore con epatite c

Non epatite C. Epatite B + Epatite D.
Per l'HIV esistono una trentina di farmaci antiretrovirali (anche se i veramente buoni sono solo una decina), per quelle due patologie (correlate fra loro), ci sono molti meno farmaci. Solo i due principi attivi dentro il Truvada (si, il Truvada oltre l'HIV serve anche contro l'HBV e l'HDV) più un terzo che però é chimicamente molto simile a uno dei primi due.

Mentre chi ha l'HIV e gli si brucia un farmaco, ha una seconda, poi terza, poi quarta possibilità (ma poi rimangono solo i farmaci piú vecchi) Mariolino ha avuto la deleteria sventura di sviluppare resistenze verso l'unico farmaco che lo poteva proteggere.

L'ho citato come esempio estremo del rischio sviluppo resistenze.
Noi, o perlomeno chi ha solo l'HIV, abbiamo altre possibilità, ma mi pare che la vita da paziente si complichi parecchio ad ogni resistenza che sopraggiunge. Ma quest'ultima cosa sei tu a poterla spiegare nel dettaglio a Bob e a Sam. Scusa se sono diretto, ma é meglio fargli capire cosa comporta collezionare resistenze.

Si infatti sono una rogna le resistenze , è che avevo visto avevi quotato me e non capivo ma in realta avevi quotato l'altro utente.

Per il discorso resistenze non sarei pero la persona piu adatta a spiegare il fastidio che comportano in quanto essendo realmente resistente solo ai 2 farmaci peggiori che ci sono stati per hiv che non si usano piu,trasmessemi a causa della stronzaggine di qualcuno, le combinazioni attuali potrei farle tutte volendo, ma per non rischiare, diverse le farei solo in casi estremi( tipo eviplera). Ora comunque faccio una combinazione molto usata e molto buona con una assunzione once daily, pero se fossi stato resistente al truvada e non all'azt sarebbero stati cazzi davvero.certo.non sia mai si diventa resistenti al tenofovir o all'abacavir...

[rospino]

Per il discorso resistenze non sarei la persona piu adatta a spiegare il fastidio che comportano in quanto essendo realmente resistente solo ai 2 farmaci peggiori che ci sono stati per hiv che non si usano piu,a causa della stronzaggine di qualcuno

Non è detto che sia così: la persona che ti ha trasmesso il virus potrebbe averlo a sua volta contratto da una persona che aveva acquisito delle resistenze in passato (anche nel recente passato intendo)... o sei sicuro del contrario?

[alfaa]

Ah si certo, per trasmessami intendevo che c è stato qualcuno all'inizio della catena ovviamente