dolutegravir

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Blast
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Re: dolutegravir

Messaggio da Blast » domenica 10 maggio 2015, 11:56

Io non prendo la terapia tesoro, mi hanno infettata da poco :lol:
Ma che hai fatto colazione con latte di vipera stamattina? :lol: :lol:
Comunque si, più o meno intendevo dire quello che ha detto il rospo, ma a volte rimango sgomento per la superficialità a cui viene ridotto il rapporto medico/paziente, che ritengo più importante di qualsiasi informazione presa da internet (compresi i siti seri).
PS: se non vuoi dirci cosa ti ha detto non importa, se dovrò mai prendere il dolutegravir in mono- o bi- pillola chiederò al mio infettivologo nei 30 minuti di visita che mi spettano ogni 3-4 mesi ;)


CIAO GIOIE

bigmountain
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Re: dolutegravir

Messaggio da bigmountain » lunedì 11 maggio 2015, 9:57

Mi inserisco testimoniando che c'è sempre qualcuno che legge le varie discussioni, tutte molto interessanti..discussioni, non bisticci.
In attesa di sapere da nuovo giorno cosa gli ha detto l'infettivologo, personalmente ho la curiosità di sapere da nuovogiorno stesso ma anche da chi ne sa qualcosa, quale è il vero problema di Atripla. E' il farmaco che uso io dal 2011, e a parte lievissimi ed iniziali sbandamenti, sono stra-contento della sua azione e della sua comodità d'assunzione(..poco prima di andare a dormire.)



Solomaforte
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Re: dolutegravir

Messaggio da Solomaforte » lunedì 11 maggio 2015, 10:13

Ciao. Io attualmente prendo da un paio d'anni Kivexa Prezista e Norvir e devo dire che non ho alcun effetto collaterale tranne un po di pancetta che contrasto con attività fisica e un po di dieta. Devo dire che firmerei subito per continuare così a vita.. Comunque qualche mese fa chiesi al mio infettivologo qualche informazione circa la semplificazione terapeutica; ricordo che il mio primo infettivologo mi prescrisse la cura che sto attualmente facendo promettendo possibilità di semplificazione future. Ero percui molto interessato al nuovo Dolutegravir.. o Tivicay che dir si voglia. Premetto che col nuovo infettivologo non ho molta confidenza e lui è molto sbrigativo.. ma quando gli ho posto la domanda mi ha detto che non era possibile fare semplificazioni.. forse per via delle mie resistenze.. boh.. in realtà ho avuto la sensazione che, siccome l'attuale cura funziona al 100% e non mi da problemi, non veda la motivazione di fare un cambio. In realtà la mia idea era quella solamente di alleggerire un po la dose di farmaci per evitare problemi sul lungo periodo. (la nuova monopillola Eviplera non la posso prendere..). Poi con Tivicay non ci sono resistenze quindi davvero non capisco cosa c'entrino le mie attuali con questo nuovo farmaco. Oppure è semplicemente un protocollo standard ospedaliero secondo il quale chi ha qualche resistenza non ha possibilità di semplificazione della terapia?
Qualcuno del forum ha provato a chiedere informazioni sul Tivicay al medico? E con che risultato?



rospino
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Re: dolutegravir

Messaggio da rospino » lunedì 11 maggio 2015, 10:25

Solomaforte ha scritto:quando gli ho posto la domanda mi ha detto che non era possibile fare semplificazioni.. forse per via delle mie resistenze.. boh.. in realtà ho avuto la sensazione che, siccome l'attuale cura funziona al 100% e non mi da problemi, non veda la motivazione di fare un cambio. In realtà la mia idea era quella solamente di alleggerire un po la dose di farmaci per evitare problemi sul lungo periodo. (la nuova monopillola Eviplera non la posso prendere..). Poi con Tivicay non ci sono resistenze quindi davvero non capisco cosa c'entrino le mie attuali con questo nuovo farmaco. Oppure è semplicemente un protocollo standard ospedaliero secondo il quale chi ha qualche resistenza non ha possibilità di semplificazione della terapia?
Hai delle resistenze documentate alla diagnosi? Comunque in caso di presenza di resistenza alla classe degli inibitori dell’integrasi, la dose raccomandata è doppia, e quindi dolutegravir richiede una doppia somministrazione.



dannato
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Re: dolutegravir

Messaggio da dannato » lunedì 11 maggio 2015, 14:07

Chissà se il dolutegravir funziona anche con l'htlv, qualcuno con questo virus ha mai provato ad assumerlo e a vedere se la carica virale si abbassa?



alfaa
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Re: dolutegravir

Messaggio da alfaa » lunedì 11 maggio 2015, 15:19

Solomaforte ricordi esattamete a quali farmaci sei resistente? Sicuramente agli nrti ma ricordi quali?

Il dolutegravir lo possono prendere anche quelli che hanno resistenze agli nrti perchè il dolutegravir è ad alta barriera genetica quindi dolutegravir + kivexa o truvada è una soluzione possibile perchè il dolutegravir ha una barriera elevata come il prezista che prendi. Ti dico subito che anche io mi trovavo nella tua stessa situazione,quando lo chiesi l'anno scorso alla mia dottoressa mi disse che non potevo fare semplificazioni ,poi ho parlato recentemente con altri dottori e mi hanno detto che posso prendere il dolutegravir e in realtà,volendo,anche l'eviplera che la mia dott non mi vuole dare... Io credo che potrebbero farti un po di storie perchè la terapia tua sta andando bene , però sinceramente ti dico che appena sarà disponibile sul mercato,io insisterò molto per avere il dolutegravir perchè ha molti meno effetti collaterali degli altri.Tanto la vecchia terapia facendo cosi,non te la giochi,quindi potresti ,volendo, sempre tornare alla vecchia.



Agosto013
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Re: dolutegravir

Messaggio da Agosto013 » lunedì 11 maggio 2015, 16:48

alfaa ha scritto:Solomaforte ricordi esattamete a quali farmaci sei resistente? Sicuramente agli nrti ma ricordi quali?

Il dolutegravir lo possono prendere anche quelli che hanno resistenze agli nrti perchè il dolutegravir è ad alta barriera genetica quindi dolutegravir + kivexa o truvada è una soluzione possibile perchè il dolutegravir ha una barriera elevata come il prezista che prendi. Ti dico subito che anche io mi trovavo nella tua stessa situazione,quando lo chiesi l'anno scorso alla mia dottoressa mi disse che non potevo fare semplificazioni ,poi ho parlato recentemente con altri dottori e mi hanno detto che posso prendere il dolutegravir e in realtà,volendo,anche l'eviplera che la mia dott non mi vuole dare... Io credo che potrebbero farti un po di storie perchè la terapia tua sta andando bene , però sinceramente ti dico che appena sarà disponibile sul mercato,io insisterò molto per avere il dolutegravir perchè ha molti meno effetti collaterali degli altri.Tanto la vecchia terapia facendo cosi,non te la giochi,quindi potresti ,volendo, sempre tornare alla vecchia.
alfaa, che io sappia il dolutegravir (Tivicay) è già disponibile in Italia.
Correggimi se sbaglio, ma dai tuoi post emerge sempre una certa avversione nei confronti della tua attuale terapia... se non ne sei contento o se ti crea effetti collaterali insopportabili, io, al tuo posto, insisterei per un cambio valutando i pro e i contro con il mio dott. ;)



nuovo giorno
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Re: dolutegravir

Messaggio da nuovo giorno » lunedì 11 maggio 2015, 17:20

bigmountain ha scritto:Mi inserisco testimoniando che c'è sempre qualcuno che legge le varie discussioni, tutte molto interessanti..discussioni, non bisticci.
In attesa di sapere da nuovo giorno cosa gli ha detto l'infettivologo, personalmente ho la curiosità di sapere da nuovogiorno stesso ma anche da chi ne sa qualcosa, quale è il vero problema di Atripla. E' il farmaco che uso io dal 2011, e a parte lievissimi ed iniziali sbandamenti, sono stra-contento della sua azione e della sua comodità d'assunzione(..poco prima di andare a dormire.)
Ciao bigmountain, per rispondere alla tua domanda su atripla posso portarti la mia esperioenza personale.
Io sono in terapia dal settembre del 2013 e ho iniziato proprio con atripla. Come tutti quando si inizia una terapia che sai non essere l'assunzione di vitamine e sali minerali non sapevo cosa aspettarmi. pensa che avevo programmato qualche giorno di ferie proprio perché credevo che gli effetti della terapia mi avrebbero impedito anche di stare in piedi. Invece la mattina dopo, è vero che mi sentivo come su una barca, ma mi sono reso conto che al lavoro ci potevo andare tranquillamente. Ero anche felice perché insomma mi ero reso conto di poter sopravvivere agli effetti della terapia o forse semplicemente perché mi aspettavo di peggio.
Continuando con l'assunzione mi sono reso conto però che la mattina, prima di smaltire gli effetti dell'atripla o meglio del sustiva (efaviverenz) ci mettevo circa due ore, fino a due ore dopo dal risveglio avevo gli effetti di una sbornia, non mi sentivo riposato ed ero molto irascibile. Ora, se capita ogni tanto, questo non è un grosso problema ma se questa è la regola è un bel disagio specie per chi svolge un lavoro in cui è richiesta presenza e prontezza nel ragionamento.
Un altro problema che avevo con atripla era il fatto che la sera, se non riuscivo o non potevo addormentarmi entro un'ora dall'assunzione, non riuscivo più ad addormentarmi e in testa mi sentivo come un sottofondo di rumori che era veramente insopportabile. Avevo voglia di dormire e non ci riuscivo, niente di più fastidioso.
Mettici anche che per me ancora non si è conclusa la fase di accettazione della malattia e che il mio stato umorale non era e non è dei migliori e che l'efaviverenz sembra amplificare gli stati depressivi, la ragione del mio swich ad eviplera è più che motivato.
Se fai una ricerca su questo o altro forum sugli effetti di atripla la frase che ritorna più frequentemente è "ognuno reagisce in modo diverso alle terapie" e per atripla questo discorso e più che mai valido. C'è a chi provoca questi effetti come me e a chi no come te-
Quindi per alcuni soggetti gli effetti collaterali di efiverenz possono essere tutti quelli ricollegabili al sistema neuro-cognitivo: disturbo del sonno, sogni fulgidi, irritabilità insorgenza o acutizzazione degli stati depressivi.
Ma solo per alcuni soggetti predisposti per non so quale motivo, per gli altri come nel tuo caso no.
Detto questo io fossi in te sarei contentissimo di assumere atripla perché a differenza di eviplera 1) non richiede l'assunzione di cibo
2) puoi assumerla la sera prima di andare a letto come ultimo gesto quotidiano nella tua cameretta fuori da sguardi curiosi e senza la preoccupazione di portarti dietro la pillolina fuori casa se, come me, hai deciso di assumere eviplera a pranzo e mangi sempre fuori
E poi, e secondo me è il punto più importante, atripla ha una barriera genetica più elevata rispetto ad eviplera. I casi di fallimento terapeutico con eviplera non sono proprio rari e l'aderenza alla terapia è estremamente importante.

Ti faccio il mio esempio: nel primo post ho detto che anche con eviplera la mia viremia è irrilevabile e che i cd4 sono circa 800. Tutto vero. Alla lettura del referto però qualche differenza rispetto alle ultime analisi fatti sotto atripla c'era. Intanto la percentuale dei cd4 è passata da 35 a 33,5 ma questo dice poco, il rapporto cd4/cd8 è passato da 0,9 a 0,7 e forse anche questo dice poco ma il dato forse più significativo è che la carica virale è passata da non detected a <40.
Ora è vero che queste famose linee guida dicono che la viremia è da considerarsi non rilevabile se sotto le 40 copie ma è pur vero che qualcosa in circolo c'è. Il mio infettivologo, che non è l'ultimo arrivato, era appena tornato da un congresso in cui si discuteva proprio di questo. <40 significa che ci possono essere da 1 a 39 copie di virus o da 1 a 39 frammenti di virioni distrutti che vengono rilevati quali copie di virus dalle strumentazioni oggi in uso e che non è possibile identificare. La differenza però c'è e il buon infettivologo il dubbio se lo pone.



nuovo giorno
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Re: dolutegravir

Messaggio da nuovo giorno » lunedì 11 maggio 2015, 18:14

Quanto alla mia domanda iniziale credo proprio di essere stato frainteso. Io non volevo trovare il modo per farmi prescrivere per forza il dolutgravir-rilpivirina, quasi imponendolo al mio infettivologo, ma capire tecnicamenente, burocraticamente quale sia il criterio di scelta di una terapia che preveda la combinazione di più farmaci già approvati. Chiedevo se per ogni singola combinazione di farmaci è stata fatta una sperimentazione. Di combinazioni ce ne sono tantissime e io non credo che tutte siano state sottoposte a trial di 1 o 2 anni. Per esempio so per certo che viene data abbastanza comunemente la combinazione prezista-norvir/viramune. Ecco, voi sapete di una sperimentazione su questa specifica combinazione?
Io una risposta me la sono data anche grazie al medico che mi segue e a cui mi affido scrupolosamente. Queste benedette linee guida che vengono sempre tirate in ballo sono appunto linee guida, ossia delle raccomandazioni di carattere clinico che vengono messe a disposizione dei medici per meglio decidere la terapia da applicare ai singoli casi che tratta fornendo al contempo tutte le informazioni acquisite dalle sperimentazioni e dai vari studi.
Sono però delle raccomandazioni altrimenti si chiamerebbero prescrizioni o protocolli, all'interno delle quali lo specialista ha un certo margine di discrezione, adattandole ai singoli casi clinici che gli vengono sottoposti. Altrimenti il medico sarebbe un mero esecutore di indicazioni date da altri.
Proprio per questo il buon medico a volte può interpretarle in senso addirittura più restrittive come per esempio la questione della viremia non rilevabile che dicevo prima a volte e in presenza di altre condizioni in modo più estensivo.
In questa sorta di discrezionalità limitata l'infettivologo ha comunque sempre come obiettivo primario, prima ancora di quello di curare, quello di non danneggiare il paziente o metterlo in una condizione di incertezza o pericolo per delle scelte avventate o frettolose. Un po' quello che diceva rospino che ringrazio :)
Conclusione il mio infettivologo mi avrebbe prescritto il dolutegravir/rilpivira anche subito se ci fossero state condizioni assolutamente positive per poterlo fare, ma visto la questione della viremia <40 ritiene giustamente di dover continuare a monitorare la situazione e vedere come si assesta.
Inoltre a luglio a Parigi ci sarà l'IAS che fornirà i primi dati in merito alla sperimentazione. Come diceva rospino perché sperimentare su di se un qualcosa che è già in fase di sperimentazione? quella di luglio sarà una prima condizione per la prescrizione della combinazione DLG/RPV insieme alla questione della viremia anche prima della chiusura della sperimentazioe.
Naturalmente anche se passasse un anno per me sarebbe lo stesso e anche se dovessi passare ad un'altra combinazione non ci sarebbere problemi.
La semplificazione, intesa come meno farmaci non come meno pillole, è una cosa che io desidererei raggiungere ma se non sarà possibile fa lo stesso. e cmq la semplificazione non è che me la sono inventata io e voglio imporla al medico a tutti i costi ma è proprio richiamata, auspicata e promossa, per motivi clinici ma anche e forse soprattutto dico io per motivi economici, dalle linee guida che sempre citiamo.
comunque l'infettivologo mi ha anche detto che nel caso dovessi avere brutti scherzi dalla viremia perché eviplera non regge e non voglio passare a doluteravir/kivexa potrei passare a dolutegravir/rilpivirina/epivir che per me è un buon compromesso



bigmountain
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Re: dolutegravir

Messaggio da bigmountain » lunedì 11 maggio 2015, 20:59

nuovo giorno ha scritto:
bigmountain ha scritto:Mi inserisco testimoniando che c'è sempre qualcuno che legge le varie discussioni, tutte molto interessanti..discussioni, non bisticci.
In attesa di sapere da nuovo giorno cosa gli ha detto l'infettivologo, personalmente ho la curiosità di sapere da nuovogiorno stesso ma anche da chi ne sa qualcosa, quale è il vero problema di Atripla. E' il farmaco che uso io dal 2011, e a parte lievissimi ed iniziali sbandamenti, sono stra-contento della sua azione e della sua comodità d'assunzione(..poco prima di andare a dormire.)
Ciao bigmountain, per rispondere alla tua domanda su atripla posso portarti la mia esperioenza personale.
Io sono in terapia dal settembre del 2013 e ho iniziato proprio con atripla. Come tutti quando si inizia una terapia che sai non essere l'assunzione di vitamine e sali minerali non sapevo cosa aspettarmi. pensa che avevo programmato qualche giorno di ferie proprio perché credevo che gli effetti della terapia mi avrebbero impedito anche di stare in piedi. Invece la mattina dopo, è vero che mi sentivo come su una barca, ma mi sono reso conto che al lavoro ci potevo andare tranquillamente. Ero anche felice perché insomma mi ero reso conto di poter sopravvivere agli effetti della terapia o forse semplicemente perché mi aspettavo di peggio.
Continuando con l'assunzione mi sono reso conto però che la mattina, prima di smaltire gli effetti dell'atripla o meglio del sustiva (efaviverenz) ci mettevo circa due ore, fino a due ore dopo dal risveglio avevo gli effetti di una sbornia, non mi sentivo riposato ed ero molto irascibile. Ora, se capita ogni tanto, questo non è un grosso problema ma se questa è la regola è un bel disagio specie per chi svolge un lavoro in cui è richiesta presenza e prontezza nel ragionamento.
Un altro problema che avevo con atripla era il fatto che la sera, se non riuscivo o non potevo addormentarmi entro un'ora dall'assunzione, non riuscivo più ad addormentarmi e in testa mi sentivo come un sottofondo di rumori che era veramente insopportabile. Avevo voglia di dormire e non ci riuscivo, niente di più fastidioso.
Mettici anche che per me ancora non si è conclusa la fase di accettazione della malattia e che il mio stato umorale non era e non è dei migliori e che l'efaviverenz sembra amplificare gli stati depressivi, la ragione del mio swich ad eviplera è più che motivato.
Se fai una ricerca su questo o altro forum sugli effetti di atripla la frase che ritorna più frequentemente è "ognuno reagisce in modo diverso alle terapie" e per atripla questo discorso e più che mai valido. C'è a chi provoca questi effetti come me e a chi no come te-
Quindi per alcuni soggetti gli effetti collaterali di efiverenz possono essere tutti quelli ricollegabili al sistema neuro-cognitivo: disturbo del sonno, sogni fulgidi, irritabilità insorgenza o acutizzazione degli stati depressivi.
Ma solo per alcuni soggetti predisposti per non so quale motivo, per gli altri come nel tuo caso no.
Detto questo io fossi in te sarei contentissimo di assumere atripla perché a differenza di eviplera 1) non richiede l'assunzione di cibo
2) puoi assumerla la sera prima di andare a letto come ultimo gesto quotidiano nella tua cameretta fuori da sguardi curiosi e senza la preoccupazione di portarti dietro la pillolina fuori casa se, come me, hai deciso di assumere eviplera a pranzo e mangi sempre fuori
E poi, e secondo me è il punto più importante, atripla ha una barriera genetica più elevata rispetto ad eviplera. I casi di fallimento terapeutico con eviplera non sono proprio rari e l'aderenza alla terapia è estremamente importante.

Ti faccio il mio esempio: nel primo post ho detto che anche con eviplera la mia viremia è irrilevabile e che i cd4 sono circa 800. Tutto vero. Alla lettura del referto però qualche differenza rispetto alle ultime analisi fatti sotto atripla c'era. Intanto la percentuale dei cd4 è passata da 35 a 33,5 ma questo dice poco, il rapporto cd4/cd8 è passato da 0,9 a 0,7 e forse anche questo dice poco ma il dato forse più significativo è che la carica virale è passata da non detected a <40.
Ora è vero che queste famose linee guida dicono che la viremia è da considerarsi non rilevabile se sotto le 40 copie ma è pur vero che qualcosa in circolo c'è. Il mio infettivologo, che non è l'ultimo arrivato, era appena tornato da un congresso in cui si discuteva proprio di questo. <40 significa che ci possono essere da 1 a 39 copie di virus o da 1 a 39 frammenti di virioni distrutti che vengono rilevati quali copie di virus dalle strumentazioni oggi in uso e che non è possibile identificare. La differenza però c'è e il buon infettivologo il dubbio se lo pone.
Grazie nuovo giorno, per la tua risposta esaustiva: ammetto la mia ignoranza, o comunque che finora ho proprio evitato di saperne "troppo" per evitare di condizionarmi. Agli inizi della terapia ebbi un paio di botte di nausea, e lievi sbandamenti dopo l'assunzione. Episodi che sono rimasti rari e comunque nella fase iniziale della terapia; forse e dico forse ma in realtà ne sono molto convinto, visto che faccio uso di cannabis( :mrgreen: ) la stragrande maggioranza dei disturbi che si presentano, non li ho notati/accusati(..disturbi del sonno, stati depressivi, risveglio pesante..)



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